Med.Over.Net

Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Forum namenjen izmenjavi izkušenj bolnikov, svojcev in prijateljev, ki se srečujejo z rakom. Prostor za ozaveščanje širše javnosti o pomenu samopregledovanja in zgodnjega odkrivanja raka. Glavno sporočilo foruma je: "rak ne pomeni konec življenja".

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Kristina Modic

rak na grlu

Default avatar

petra

Pozdravljeni,

nikoli si nisem mislila, da bom kdaj to temo tudi sama potrebovala oz. mi bo koristila.
V sredo je bil na operiran oče- rak na grlu. Ker se je vse zgodilo zelo hitro, diagnoza - operacija imam veliko vprašanj, ki jih enostavno še nisem postavila njegovemu zdravniku.
Predvsem me zanimajo vaše izkušnje, kako je v praksi.
Trenutno je precej nebogljen, saj je danes šele drugi dan po operaciji.
Zanima me kdaj bo lahko začel uprabljati tablico, za komunikacijo, kakšen je postopek in po kolikem času bo lahko začel govorit? Kdaj lahko ti bolnik začnejo z normalnim prehranjevanjem?
Podporo ima od cele družine, sam je velik borec, zato na najhujše sploh ne želim misliti.

Vesela bom vseh vaših komentarijev in nasvetov za dano situacijo.

P.S. Morda je vse skupaj malo zmedeno zapisano, upam, me razumete. Glava je polna vsega.


Lp,
Default avatar

Kristina Modic

Petra, kar predstavljam si, kaj trenutno doživljate. Vem, ni vam lahko in vsaka, še tako mala informacija, pa če je še obetajoča, človeku ogromno pomeni. Žal ti kaj veliko ne morem svetovati, ker sem se sama soočala z drugo obliko raka. Lahko pa morda za spodbudo tebi in očetu napišem to, da poznam bežno nekaj ljudi, ki so imeli raka na grlu in so sedaj čisto ok. Tisti, ki so imeli hujšo operacijo, so se naučili govoriti skozi tisto luknjico v grlu. Baje pa v velikih primerih potem luknjico itak nazaj zašijejo in ljudje začno spet govoriti kot prej. Tako sem razumela, ko sm jih poslušala. Imajo celo svoje društvo. Se bom pozanimala kaj več. Lahko pa ti pogledaš kaj po netu, če boš kaj našla. Društvo se imenuje nekaj v smislu ... laringo...

Skratka, pogumno stojte ob strani vašemu očku, motivirajte ga, da bo dobre volje. Vem, da vam je težko, verjetno trpite še bolj kot on, ampak potrudite se. Saj, ko mu bo šlo na boljše, boste tudi vi bolj korajžni.

Držim pesti, da se bo vašemiu očku poklopilo vse in se bo vrnil nazaj v aktivno življenje.
Default avatar

petraT

Petra,

način komunikacije je odvisen od obsega operacije (kakšen del grla je bil odstranjen). Obstaja veliko tehnik vzpostavljanja govora in načeloma se spodbuja govor in ne komunikacija preko simbolov, pisanja.
Ali je na oddelku logoped? Vprašaj te ga vse v zvezi z govorom in komunikacijo.
Nekaj informacij boste zagotovo dobili tudi na Društvo laringektomiranih Slovenije, 01/ 436 03 58, [email protected].
Lep pozdrav in lep dan, Petra

_______________________________________
Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa,
tvoja mami
Default avatar

petra ()

Hvala za vzpodbudbe besede.
Počutje pri očetu niha, vidi se mu, da ga je operacija zdelala. Tako fizično kot tudi psihično. Ta teden dobi izvide ali je zadeva v celoti odstranjena in kakšni bodo nadaljni postopki zdravljenja. Močno upam na najboljše. V tem času me skrbi tudi za mamo, ki je totalno na tleh. Skušamo jo bodrit, vendar je po naravi bolj pesimist. Ne vem in ne znam, kako jo lahko "prepričam", da naj bo pozitivno naravnana, da se bo vse še dobro izteklo.
V glavnem, borba se nadajuje - skupaj z očetom se bom borila. In vem, da bova zmagovalca.

Lep teden vsem,
P
Default avatar

perosku

Umrljivost zaradi te vrste raka je dokaj nizka,zato le pogumno premagujte vse ostale težave povezane z zdravljenjem,ni razloga za pesimizem in obup.Pomirite mamo in stojte očetu ob strani,če je borec boste vse to lažje in hitreje premagali.LP

Skušek Peter
Default avatar

K&A

Zdravo Petra,

tudi moj oče je imel raka na grlu in sama sem bila na začetku popolnoma brez informacij; je pa mi ta forum pomagal...
Glede prehrane: moj oče je takoj po operaciji dobival tekočo hrano, ki jo lahko kupite v lekarni,to so rjave steklenice različnih okusov...Drugače pa je jedel tudi juho, jogurte...v glavnem vse tekoče...Ko so se rane zacelile, pa je poskušal tudi drugo hrano (pire, špinačo,...)..Je pa zelo shujšal; pred operacijo je bil strasten jedec in konzumiranje samo tekoče hrane je pustilo sledove..
Komuniciranje: na začetku smo komunicirali s tablico piši-briši, ko so se rane zacelile pa je začel hoditi k logopedu,ki je hodil v bolnico vsak teden in z njimi vadil in jih učil..

Verjetno še je polno nejasnosti in skrbi, s katerimi se soočaš v tem trenutku,ne? Ne pozabi, bodi pozitivna, ker to energijo bo začutil tudi tvoj oče...Tudi moja mama je bila velik problem, sploh ker je bolj slabih živcec, ampak bolnik je oče in ne ona - pa brez zamere!

Če želiš, mi lahko pišeš na moj osebni mail [email protected].

Držim pesti,da se bo vse dobro končalo...Drži se!
Karmen
Default avatar

tažana

tudi pri nas smo lansko leto marca očeta imeli po operaciji grla, kjer so mu odstranili zelo veliko tkiva. kaj točno se niti ne spomnim. (bezgavke, glasilke...) ne vem točno. ko so se zacelile rane mislim da je to trajalo tam nekje 2- 3 mesece (ne vem točno) ampak zelo kmalu je pričel hodit k logopedu kjer so ga učili govoriti iz trebuha. prej smo se sporazumevali z listki in branjem iz ustnic- ne moreš verjet kako hitro se naučiš brat iz ust.
njemu najtežje v tem obdobju je bilo, ko se ni mogel izražati z glasom. pravil mi je da si najbolj na svetu želi KRIČATI!!!
vendar to ni bilo mogoče. nekajkrat sem šla z njim na govorne vaje kjer je imel kar nekaj težav. govorit so ga učili tako da je rigal. in med tem ko je zrak prihajal iz želodca gor naj bi z usti oblikoval glas ( to ni strokovno - tako sem pač jaz razumela in se skušala zraven učiti da bi mu pomagala).
brala sem tudi da pri nekaterih bolnikih lahko naredijo operacijo s katero ustavijo nek pripomoček za usmerjanje izdihanega zraka, ki ga odpiraš in zapiraš fizično in si s tem omogočiš govor. (pri mojem očetu to ni bilo možno, ker so mu odstranili preveč tkiva).
ta zgoraj omenjen govor je bil za našega očeta pretežak in imel je premalo časa, da bi se lahko še naprej učil. zaradi fizične nesposobnosti je dobil govorni aparat, ki ga nastavi na grlo in ko odpira usta se sliši robotorizirani glas. s tem je komunikacija postala veliko boljša in nam je zelo olajšala težave, ki so se kasneje začele pojavljati.
res pa je da nekateri z lahkoto osvojijo nov način govora druga pa težje. potrebno pa je veliko vaje, vaje, vaje...

glede hrane pa kasneje ko se rane zacelijo zopet lahko jejo raznoliko hrano.
aja moj oče je v tem društvu in je zelo dobro. 2x na leto imajo srečanje (nekaj dnevno) na primorskem kjer se intenzivno učijo govorit, vsak bolnik ima nekega sponzorja, ki ga občasno obiskuje in navezuje stike (vsaj pri nas je tako). u glavnem same pohvalne stvari.

veliko uspehov vam želim. (če želiš še kakšne informacije pa mi tudi na email lahko pišeš)
Default avatar

andreja24

Pozdravljeni! Po prebiranju vaših sporočil, sem se odločila, da vam tudi jaz napišem nekaj besed. Pred nekaj urami sem se vrnila od obiska mojega očeta. Pred dvema tednoma so mu odstranili tumor pod jezikom, sedaj poskuša že malo govoriti in pravi do ima občutek da so mu odstranili tudi del jezika. Populili so mu tudi spodnje zobe.Kar me skrbi pa je, da ne more požreti sline. sestra nama je z mamo povedala da bi moral vsaj srkati slino saj bi tako treniral grlo, ki je bilo razrezano in zašito. Ampak on pravi da ne more. Z mamo sva mu dve uri prigovarjali,da naj vsaj poskuša zadržati slino. Kar me naj boli je to, da omenja, da bi bil najboljši samomor. Ko me je videl jokati, je stopil pred umivalnik in začel srkati slino. vem, da si niti predstavljati ne morem, kako se počuti moški pri 54, ki se uči zadržati in nato požreti slino! Upam, da sem mu vlila vsaj nekaj upanja in predvsem volje. Saj če bo poskušal dve, tri ure na dan zadržati slino, mu bo čez teden verjetno uspelo požreti a ne? Saj se bo to izboljšalo? Prosim, naj se mi oglasi nekdo, ki ve kaj preživljamo jaz, mama in moj očka!!!
Default avatar

peter123

Pozdrav!Tudi moj oče je bil operiran na grlu.Zdravnik nama je povedal da pacienti z takšno rasežnostjo raka na grlu imajo 40% možnosti da živijo 4-5 let.To me je zelo potolklo saj nisem navajen videt očeta tako nemočnega.Nikoli ni bil pri kakšnem zdravniku da bi bil bolan sedaj pa to.Ko sem ga prvič videl po operaciji sem le z težavo zadrževal solze kajti nikoli si nisem mislil da bom kdaj očetu brisal solze.Vtem trenutku tudi meni ne gre kaj bolje polek očetove bolezni tudi doma problemi in prepiri.upajmo da se bo vse dobro isteklo
Default avatar

"petra"

Ponovno sem tukaj.
Tokrat spet popolnoma žalostna in brez besed. :(
Očetu se je rak ponovil, metastaze so razširjene vsepovsod, naredit več ne nameravajo NIČ. :((( In vse to navkljub rednim kontrolam. Pa saj ne morem verjet. Pa ne želim krivit nobenega.
Samo meni je tako hudo, ko ga gledam ... Še vedno se želi borit, biti z nami ...
Prav strah me je, kako bo po sredi, ko mu bodo to povedali ... :(((
Čisto sem povožena, ker oče mi res pomeni ogromno. Ne vem, kako se naj znajdem v tej situaciji, kako mu naj še pomaga, ...
Default avatar

jasmina.black

Andreja24... Zanima me kako je zdaj s tvojim očetom...saj mislim, da imava podoben primer glede očeta. Pišeš mi lahko na mail...
Default avatar

kristina2

pozdravljeni!Tudi jaz se vam oglasam,ta trenutek oceta operirajo ima zelo razsirjen rak na grlu.Par dni pred tem je bil zelo zivcen,vceraj je moji sestri napisal na list;kje ste bili,ko se je bilo treba odlociti za operacijo?!Sestro je to zelo prizadelo,komaj je zadrzevala solze pred njim.Ko je oce sel v bolnico je imel 42 kg/176,kasneje se je zredil za 9 kg(s pomocjo tablet),glede na njegovo tezo je bila mozna le operacija.Cela druzina mu stoji ob strani.Mama skozi joce in moli.Jaz sem bila cisto na tleh.Zdaj sm se odlocila da moram razmisljat pozitivno!Mora bit ok!Saj ne vem,zakaj pisem sem,to ne bo nic spremenilo.Mogoce se bom sama boljse pocutila...ampak tu ne gre za mene.Lep pozdrav.
Default avatar

Kristina Modic

Kristina, tukaj smo, da si pomagamo nositi breme bolezni in skrbi. Stojte očetu ob strani in vsi skupaj poskušajte vsak na svoj način pozitivno vplivati na očeta in zdravljenje. Morda pa si bo po operaciji še dodatno opomogel in bodo dodali še kakšno obliko zdravljenja? Držim pesti!

Želim vam veliko moči in skupnih trenutkov, ki jih izkoristite maksimalno.

Pozdrav, Kristina
Default avatar

irisina

...lep pozdrav vsem....sem si vzela čas in sem prebrala vse članke....!!!!...lahko le povem to,da vem kaj podoživljate,saj se sama že borim z očetom z to zahrbtno boleznijo rak na grlu 10let....lahko opišem na kratko...pri mojem očetu se je zečelo pri 50letih...in sicer rak na korenu jezika....zdravili so ga z sevanjem,močnimi terapijami....zelooo je shujšal...vse zobe so mu spulili...dobil umetno protezo ampak mu ni funkcionirala....po vsemu temu mučenju se je postavil na noge in zdržel dobrih osem let....in nato se je rak ponovil na zgornji del jezika....bila težka operacija so mu ga več ko pol odstranili.......in da ne pozabim...nima že 10let sline...ker je bila posledica premočno sevanje....in polseveda operacijo prestal,se počasi,res počasi postavil na noge...a že spet nas je doletel šok ko se mu je po 5mesecih rak ponovil in sicer pod desno čeljustjo...in sicer maligen...bilaje spetoperacija odstranili so mu desno ćeljust....in spetbilo nekaj mesecel miru...se je rak prestavil na grlo....in sicer tukaj k ima luknjico za kanilo.....bil je že doskrat sevan...ćeprav močna sevanja ne sme več dobiti,zato ker je njegovo telo postalo slabotno,shujšano zelo...tkoda zdaj še sama več nevem kje sma....in čakam na naslednji napad.....to so zeloooo boleči trenutki,časi..leta....nepopisnooo....stresi,enga trplenja....sam moraš biti močen,močen za obaa.....je pa še nekaj sedaj k ne mora več jest in nikoli ne bo moral več,ker se mu je vse zoožalo...so mu vstavili v želodec gastrostomo..in še to je bila kirurška...in spet so se pojavile težave....okoli gastrostome imahudo vnetje,treba dvakrat na dan nego dajat......hrana rahlooddteka...kri semu je
poslabšala....skratka zdravje niha....po bolnicah sma tko in tko vsak dan v tednu...ampak pravijo da tko je...naj mažem z kremo in redno nego...in da pač to dela bolezen....tko da resss.....lahko le rečem,da sem ponosna na svojga očeta saj je praviii borec,ubistvu se ne da...iščema rešitve po vseh spletnih straneh,berema vse ćlanke...iščema odgovore...kaj bi seše tu lahko dalo pomagat.....res za njega sem pripravljena vsee.....rabim pomoč....ima veliko željo...rad bi šel na operacijo za grlo k mu vstavijo nekoplastično cevko.....in da bi lahko sam začel jest...in zanima me...če se še to da narediti!!!......hvala....
Default avatar

skeptik

Zdravo star sem 27 let.

Do nedavnega sem bil 10 let strastni kadilec. Dva meseca nazaj sem opazil nenadno zahripanost, ki pa se do danes samo stopnjuje. Od jutra do večera sem zahripan, glasno govoriti ali peti pa tako ali tako ne morem več. Opazi sem tudi, da mi je kljub redni rekreaciji 3- krat tedensko fizična pripravljenost upadla za več kot 40%, opazil pa sem tudi zelo povečano utrujenost in zaspanost. Bolečin pa ne občutim nobenih.

Pri svojem zdravniku sem dobil napotnico za orl ampak je čakalna doba 4 mesece.

Zanima me, kako so se simptomi raka na grlu kazali pri vas ali vaših svojcih in, če se, da naročit kje, kjer se pride prej na vrsto za preglede.

Odgovore mi prosim pošljite na mail: [email protected]

Hvala in čim prejšnje okrevanje vam želim.