Med.Over.Net

Limfom in levkemija

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L • Milena Remic, hematološka bolnica

Izkušnje z limfomom in levkemijo bodo z vami delili bolniki in strokovnjaki.

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Kristina Modic

Milena Remic , hematološka bolnica

Milena R

levkemija nečakinje

Default avatar

Branka

Najprej nej povem da sem prvič na tej strani in še nimam izkušenj..

Naša situacija je takale, moja nečakinja je zbolela za levkemijo, kot prvo so se ji na nogi začele pojavljati modrice, kasneje je šla na pregled krvi in tam so ji ugotovili da ima premalo tramacidov (ne vem če sem pravilno napisala), normalno je 140 on jih je imela samo 20, prisotni so že bili levkociti. Takoj so jo poslali v Ljubljano tam pa takoj na pregled krvi in kostnega mozga. Pokazalo je da ima hudo obliko levkemije. Dane bojo že začeli s kemoterapijo.
Mene zanima kaj sledi iz tega in kakšne so kaj možnosti, ali je pri otrocih kaj drugače (stara je 6 let)

Prosim za karšnokol informacijo o možnosti, kako dolgo bo trajalo...

Hvala in lep pozdrav!


Branka
Default avatar

vesnica23

Zdravo Branka!

Mi je žal, da je za levkemijo zbolela vaša nečakinja. Bolezen je res zahrbtna in težka. Sama sem jo prebolela dvakrat. Prvič pri 15-ih in drugič pri 18-ih. Vrst levkemij je več, tako da bi bilo dobro če bi mi povedali katero vsrto ima. Vsaka po svoje je težka saj gre za raka v krvi. Jaz sem imela ALL (akutno limfoblastno levkemijo in sicer B celično). Je ozdravljiva. Mene so zdravlili s kemoterapijami, citostatiki v obliki tablet in obsevanji in se je srečno končalo. Hvala bogu.
Tudi stranski učinki so prisotni in se jim je težko izogniti.

Verjetno se zdravi na Pediatrični kliniki v Ljubljani, oddelek Hemato-onko. Ali mogoče veste kateri je njen osebni zdravnik? Moj je dr. Janez Jazbec.

Vsi skupaj morate imeti voljo in moč. Nečakinji ne smete nikoli pokazati, da vas je strah ali pa pred njo jokati. Držite se in držim pesti za vašo nečakinjo!

Če vas zanima karkoli pa prašajte vam bom pomagala in odgovorila kolikor se da in kar bom vedela.
Nekaj stvari vem vse pa tudi ne saj sem prebrala veliko knjig o tem in tudi veliko sem se zanimala o tej bolezni. Napisala pa sem tudi knjigo, ki se tudi nahaja na oddelku.
Default avatar

branka1

Pozdravljena Vesnica

Najprej se zahvaljujem za odgoor.

Žal moram povedat da ima moja nečakinja hudo obliko in mislem da se imenuje akutna mieloblastna levkemija, ime njene zdravnice ne poznam je pa ena bolj novih...

Danes je že začela s kemoterapijo in jz upam da bo pozitivno učinkovala....

Vsi smo zelo potrti, ampak upamo na kakšno dobro informacijo


lp, Branka
Default avatar

vesnica23

Vsi skupaj imejte voljo! Aha potem ima AML, rekla bom, da je pri vsaki vrsti levkemije možna ozdravitev, čisto odvisno pa je kdaj jo odkrijejo (v katerem stdiju in koliko je napredovala). Meni je drugič že prišlo malce do možganov a k sreči ni bilo nič narobe.
Pri meni niso vedeli ali bi začeli z kemotarepijo ali bi šli v presaditev kostnega mozga, vendar so se odličili za kemoterapijo, ki se je izkazala kot uspešna in ni bilo potreba presaditev kostnega mozga.

Če vas karkoli zanima ali če karkoli rabite se lahko obrnete name, vam bom radevolje pomagala z kakšno spodbudno besedo ali pa informacijo!
Držite se!
Za vašo nečakinjo pa držim pesti in ji želim čimprejšnje okrevanje!
Default avatar

branka1

živjo, vesnica vprašala bi te še kakšne so razlike med ALL in AML, vem da je AML hujša ampak, a so še kakšne razlike....

V tvojem odgovoru je bilo čutiti malo negotovosti, kot da je AML veliko hujša oblika. Moram še povedat da so včerajšnje preiskave pokazale da so druge stvari vredu in da se ji je kri izboljšala, zdaj ima dovolj trambacidu, srce je vredu pljuča tudi, do možganov tud ni prišlo, upam da bo tudi kemoterapija uspešna.

Hala in lep pozdrav
Default avatar

vesnica23

Glede točnih razlik nebi vedela. res je malce težja AML a se jo da premagati verjemite mi. Nisem negotova ampak ne poznam dosti te oblike. MAlo poiščite po internetu ali pa povprašajte zdravnika, kar bo še bolje. On vam bo najbolje znal odgovoriti.
Default avatar

Milena R

Branka, pozdravljena !

Držim pesti za tvojo nečakinjo, da bi kemoterapija čimbolje prijela in da bi deklica to čimbolje prenašala ! Sama imam izkušnje s kronično mieloično levkemijo (KML), a poznam nekaj kolegic, ki so imele AML, torej tako kot tvoja nečakinja. Sicer so zbolele že odrasle, tam pri tridesetih, štiridesetih, imele so tudi presaditev, pa so prav lepo okrevale. Baje se pri otrocih levkemija sploh bolje pozdravi kot pri odraslih, zato le pogum !

Verjetno se ti bo katera ali pa kateri od tistih z izkušnjo AML oglasil tudi na tale forum.

Lep pozdrav, pa prenesi svoji mali nečakinji čimveč sončka in objemov tudi od mene, ko jo greš obiskat,
Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Default avatar

petraT

Branka,
sama sem mammica 6 letnika, ki je imel limfom. Čaka naju še dobra dva meseca vzdrževalne kekoterapije.
Razlika med ALL in AML je v tem, da je ALL najbolj pogosta levkemija med otroci, AML pa se pojavlja redkeje in je bolj pogostejša med odraslimi. Nekaj o razlikah med ALL in AML je pisalo v VIVi nekaj mesecev nazaj.
Kar si naštela, je kar vzpodbudno.
Sicer pa so onkologi na Pediatriji pravi stručkoti. Kar pogumno naprej.
lp, petra
Lep pozdrav in lep dan, Petra

_______________________________________
Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa,
tvoja mami
Default avatar

Branka

Pozdravljene

Hvala za spodbudne odgovore, zaenkrat se moja nečakinja drži zelo dobro, sicer ima danes 3 dan kemoterapija in se počuti čisto vredu, malo bruha, kar pravijo da je to čisto normalno.
Je pa zelo težko ko gledaš tako nebogljenega otroka ko mora biti v bolnišnici in priklopljen na aparature, ampak če bo to pomagalo bomo tudi to prenesli.

Moram vas zelo pohvalit ste mi res pomagale da boljše sprejemam vse skupaj, lepo je slišati spodbudne besede, kar ti da veliko upanja.


Še enkrat hvaka in lep pozdrav!

Branka
Default avatar

vesnica23

Seveda bo kemoterašija pomagala, vsi držimo pesti za vašo nečakinjo.
Da bruha pa res ni nič hudega, saj je kemoterapija kar težka. Tudi sama sem bruhala. To je eden izmed stranskih učinkov.

Le pogumno naprej in vsi skupaj mislite le na pozitivno in bodite čimbolj optimistični!

DRŽIMO PESTI ZA NEČAKINJO IN JI ŽELIMO ČIMPREJŠJE OKREVANJE!
Default avatar

brankak1

pozdravljeni po dolgem času se spet oglašam da vam povem kako kaj napreduje moja nečakinja.

Po 8 dneh kemoterapije je šla domov in je doma ostala samo 1 dan, potem so se pojavile bolečine v trebuhu in driska, v bolnici je pa dobila še pljučnico in zelo velike razjede po ustih, bila je zelo boga. Po 1 tednu so se ji zadeve začele izboljševat in prišli so tudi prvi rezultati, da je sprejela zdravilo in da se ni še bolj razširilo.
Zanima me če to pomeni da se je rak ustavil in da morajo te celice še samo uničiti, al kako.

Kako je zdravilo učinkovalo bomo pa izvedeli konec tedna, kajti včeraj je začela z drugo kemoterapijo ki traja 6 dni in je zelo močna.


Prosim za kakršno koli informacijo v zvezi AML in če je pri tej bolezni obvezna presaditev ali presaditev pride v poštev samo takrat ko kemoterapija ne učinkuje


Hvala in lep pozdrav,


Branka
Default avatar

Milena R

Lepo, da so se najhujše težave že omilile, verjetno so vse posledica kemoterapije, ki jo ljudje zelo različno prenašamo, tudi sama se spominjam slabosti, bruhanja, driske, razjed v ustih, seveda so pa tudi doze in sploh način učinkovanja različni. Ti kar zaupaj, da bo tvoja nečakinja dobro prestala zdravljenje kljub težavam, saj je mladost na njeni strani, mlad organizem ima neverjetno moč, da se regenerira !! Glede izkušenj z AML pa upam, da se ti bo oglasil kdo, ki je imel to obliko.

Branka, držim pesti za tvojo nečakinjo !
Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Default avatar

ali je

nečakinja sploh preživela?