Limfom in levkemija

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Trdi in boleči sklepi po Medrolu

Default avatar

Milena R

Živjo,

če ima kdo podobne težave ali pa jih je imel, prosim, če mi lahko o tem malo pove ali pa svetuje, kako se da te težave olajšati :

julija sem dobila Medrol (zaradi zavrnitvene reakcije po presaditvi kostnega mozga) in sicer 32 mg dnevno, en mesec, potem pa sem začela počasi zniževati in v štirih mesecih prišla na nulo. Zdaj, ko že en mesec ne jemljem več Medrola, pa so me začeli dajati sklepi. Na rokah imam odebeljene členke in pesti ne morem stisniti, na nogah me pa bolijo stopala in kolena. Če po dolgem sedenju ali ležanju vstanem, sem prav trda in par korakov komaj hodim, potem pa nekako 'speljem' in normalno hodim.

Hvala za vsak nasvet v zvezi s tem,
Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Default avatar

vesnica23

Zdravo Milena R!

Tudi sama sem med zdravljenjem levkemije prejelamal medrol. Vendar po medrolu nisem imela takšnih težav kot ti. Jaz sem bila zabuhla v obraz (sem bila kot balonček) in v trebuh. Medrol mi je tudi otežil hojo (težje sem hodila), da pa bi me pretirano boleli sklepi tega pa ni bilo.

Malo povprašaj zdravnika (onkologa) kako je s tem on ti bo znal najbolje odgovoriti na to.

Upam, da čimprej mine ta bolečina.
Default avatar

PolonaKu

Pozdravljena!

Ja, ce se spomnim, sem imela prav podobne tezave kot ti, sploh zjutraj ali pa kadarkoli po pocitku. Da ne govorim se o zabuhlosti in pretiranem apetitu (ze med samo kemoterapijo, se celo z vsemi razjedami v ustih). Vendar so te tezave pocasi izzvenele, po kaksnem letu sigurno. Jaz se na tvojem mestu ne bi prevec sekirala, razgibaj se in bos videla, da bo pocasi vse boljse.

Se slisiva v kratkem glede idej, do takrat pa vse dobro.

Polona
članica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija ALL jun.2002, avtologna presaditev nov.2002
Default avatar

Kristina DBL

Vsekakor vprašaj hematologa, ki te zdravi, kako lahko ublažiš te težave. Ampak po mojem laičnem mnenju in izkušnjah ti lahko povem, da so težave s sklepi izzvenele po pol leta. Malo je bilo vse skupaj povezano tudi s 3 mesečno pavzo, ko nisem imela menstruacije zaradi KT. Ko sem jo dobila nazaj, je bil svet 100/h lepši in kmalu so tudi sklepi čudežno postali podmazani in gibčni.
Meni so razložili, da je Medrol tudi en velik pujs in da naredi prav tako veliko škode. Spada med kostikosteroide, ki med drugim redčijo kostno maso, povečajo lahko očesni pritisk, ...

Vsekakor pojdi po nasvet k hematologu!
Kristina Modic

Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005

http://monoblog.over.net/kristina/

http://krstina_modic.tuditi.delo.si/


Default avatar

Milena R

Hvala, punce, za nasvete,
bom res povprašala pri dr.Pretnarju,, saj imam 14.12. kontrolo.
Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Default avatar

vesnica23

O lepo jaz mam tudi kontrolo 14.12 v Ljubljani na Pediatrični kliniki na oddelku Hemato-onko. Se bom spomnila na vas. Držim pesti, da bo vse uredu.

Lp, Vesna
Default avatar

Milena R

Vesna, hvala enako - želim ti čimboljše rezultate kontrole !! (pa ne me vikat, no, saj sem še čisto mlada štiridesetletnica)

Lepo se imej,
Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Default avatar

vesnica23

OK zmenjeno. Te ne bom več vikala ampak tikala. Veš mene so doma naučili, če nekoga ne poznam naj ga vikam, tikam le v primeru če mi sam reče.
In kako se kaj počutiš ? Meni se bliža pregled v Ljubljani, me je kar malce strah a vem da bo vse uredu. Ampak tisti občutek ko greš na pregled bo pomojem vedno prisoten saj ni bil le prehlad ampak nekaj težjega.

Veliko zdravja ti želim še naprej!
Default avatar

PolonaKu

Hojla!

Sele zdajle vidim datum. Tudi jaz imam ta dan kontrolo pri dr.Pretnarju. Potem se spet vidiva, krasno. Jaz bom zgodnja, vsaj upam, ker se mi bo mudilo v sluzbo. Pa kar brez skrbi, boleci sklepi so se ena manjsih tezav pri vsem skupaj, vsaj moje izkusnje so take.

Lep vikend in LP, Polona
članica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija ALL jun.2002, avtologna presaditev nov.2002
Default avatar

Milena R

Fino, Polona, upam, da se res vidiva v četrtek v hematološki. A praviš, da boš zgodnja ? Meni so tokrat napisali uro šele ob enajstih, ampak bom sigurno prišla malo prej - do kdaj ti predvidevaš, da boš tam ?

Lepo se imej,
Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Default avatar

Milena R

Vesna, seveda bo na kontroli vse v redu !! Ko mine več kot dve, tri leta od bolezni, je pa sploh tudi statistično vedno bolj sigurno, da si čisto ozdravljena.

Res ti želim, da se sproščeno prepustiš lepim mislim na otročička - v torek ga boš na ultrazvoku videla, kajne - to je nekaj čudovitega, prečudovitega, jaz ne bom teh trenutkov nikoli pozabila, zame so bili nekaj najlepšega, kar sem do takrat doživela.

Lepo te pozdravljam,
Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Default avatar

PolonaKu

Hojla!

Jaz bom tam upam, da ze ob sedmih, tako da do devetih pridem v sluzbo. Mogoce se bova pa vseeno ujeli. Sicer pa enkrat januarja, ne? Saj res, Tomazu sem posredovala tvoj mail, upam, da ni nic narobe.

Srecno in se bereva, LP, Polona
članica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija ALL jun.2002, avtologna presaditev nov.2002
Default avatar

Milena R

Hoj, Polona, si dobro opravila kontrolo ?
Jaz se moram kar pohvaliti, da se mi je kri prav dobro popravila od prejšnjega meseca. Sicer me je dr. Pretnar že zadnjič pomiril, da nihanje v krvni sliki ni po presaditvi nič hudega (sem imela 3 levkocitov in 3 eritrocitov), ker organizem pač še nima dovolj zaloge.

Lepo se imej,
Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Default avatar

PolonaKu

Hojla!

Ja, tudi moja krvna slika je OK, le malo me skrbi, ker sem zadnje case nekam utrujena, na sluzbenem sistematskem pregledu pa so mi ugotovili se povisan holesterol in dr.Pretnar je rekel, da so to lahko tipicni znaki hipotiroze. Upam, da se bo vse lepo izteklo.
Me veseli, da gre tebi tudi vse boljse. Za to smo se borili, ne? Bodo prazniki lepsi. Pa veseli me, da so vsi tam gor tako pozitivno naravnani in prijazni. Naj se grejo se tisti v zdravstvenih domovih k njim zgledovat.
Sem malo zasla....

Lepo sanjaj in lahko noc, Polona

P.S. saj res, ti gotovo ves. Ze pred nekaj meseci sem se vclanila na MON, pa se mi pred imenom se vedno ne prikaze srcek. Kaj moram se narediti?
članica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija ALL jun.2002, avtologna presaditev nov.2002
Default avatar

Milena R

Najbolje, da pokličeš Primoža Cimermana ali pa Andrejo Verovšek (tel.št. najdeš na domači strani MON). Tudi pri meni se je zataknilo, preden so mi uspeli srček aktivirati.

Lepo se imej,
Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic