Med.Over.Net

Kronična bolečina - fibromialgija

Odgovarjajo: Društvo za fibromialgijo

Sindrom kronične utrujenosti (SKU), fibromialgija (FM) in življenje s kronično bolečino.

Društvo za fibromialgijo

Društvo za fibromialgijo

osebni zdravnik

Default avatar

maya

Zivim v Ljubljani (Moscanski del). Sem nezadovoljna s svojim osebnim zdravnikom. Zdi se mi, da mi ne zna dovolj dobro svetovati in mi pomagati, da bi se moje zdravstveno stanje lahko izboljsalo. Pravzaprav ga moram o simptomih, zdravljenju in terapijah fibromialgije obvescati sama. Zato me zanimajo vase izkusnje, kateri osebni zdravnik ima dovolj posluha (izkusenj) in znanja in bi mi znal primerno svetovati in pomagati pri premagovanju bolezni - fibromialgija.

Ker bi rada zamenjala osebnega zdravnika, bom vesela vsakega predloga in komentarja.

Lep pozdrav in ze v naprej hvala!
Default avatar

Društvo za fibromialgijo

Draga Maya, tukaj vam pa, žal, ne znam pomagati. Upajva, da se še kdo oglasi .
Ali ste vključeni v ljubljansko skupino za samopomoč, kjer si lahko izmenjate izkušnje ?


Veronika
Veronika

*** Zakaj bi si škodovali, če si lahko pomagamo ... ***
Default avatar

Smiljana

draga Maya.
velika večina oseb. zdravnikov ni ali pa ne želi biti obveščena o bolezni kot je fibromialgija , svetujem ti če še nisi se vključi v društvo za samopomoč , da boš lažje premagovala ovire te bolezni , v upanju , da bodo prihodnji časi prinesli večjo osveščenost med.stroke v zvezi z to boleznijo te prav lepo pozdravljam
Smiljana,KRANJ
Default avatar

Društvo za fibromialgijo

Izkušnje bolnikov so zelo različne, zato vas lepo prosim, če jih nikakor ne bi posploševali .
Skupine za samopomoč so namenjene predvsem izmenjavi koristnih izkušenj , medsebojni podpori in iskanju rešitev. Eno izmed pravil skupinskih srečanj, ki smo jih sprejeli, se glasi :" Prizadevali si bomo, da skupine za samopomoč ne bodo gnezda kritizerstva, tarnanja in toženja, temveč vzpodbudno okolje optimizma in pozitivne usmerjenosti, kjer drug z drugim delimo svoje pozitivne izkušnje zdravljenja. "

Ali lahko svetujem, da bi se tega držali ?

Lepo, lepo pozdravljeni !
Veronika

*** Zakaj bi si škodovali, če si lahko pomagamo ... ***
Default avatar

vesnak

Lep pozdrav!

Svetujem, da si priskrbite seznam zdravnikov v vasem okolju. Seznam skrbno veckrat preberite in se odlocite za tistega, ki vas najbolj pritegne.
Poslusajte svoje obcutke.

Sama sem pred letom dni zamenjala osebnega zdravnika.
Ko sem izbrala novega zdravnika, sem se prvo dogovorila za razgovor.
Seznanila sem ga s svojimi tezavami, ga tudi opozorila, da bom zaradi svoje bolezni pogosto obiskovala njegovo ambulanto, da sem "tezaven"
pacient in ce me je pripravljen obravnavati brez predsodkov in mi svetovati po svojih moceh, ga vljudno prosim da me sprejme za svojo pacientko.
Sele ko je privolil, da bo prevzel zdravljenje, sem o svojem odhodu obvestila prejsno zdravnico.
Danes po letu dni lahko recem, da sem zelo zadovoljna .

Ce se vam zdi moj nacin primeren, poskusite se vi.

Vesnak
Default avatar

Društvo za fibromialgijo

Draga Vesna, ti si naš kompas, ki nam vedno kaže pravo pot. Tvojih nasvetov se zelo razveselim, saj nam priskočiš na pomoč v pravem trenutku in na pravi način.
Kako je s skupino, ki jo vodiš ?

Preživi lep dan !

Veronika
Veronika

*** Zakaj bi si škodovali, če si lahko pomagamo ... ***
Default avatar

gordana

Pozdravljeni!

1. Nočem, da bi imeli občutek da tudi jaz mečem vse zdravnike v isti koš, toda, žal, moram povedati, da sem tudi jaz zamenjala več zdravnikov in imam zelo slabe izkušnje.Za ene sem le depresivna ( kar ne bi bilo niti čudno ), za druge premalo aktivna, za mojo sedanjo zdravnico je "vse v moji glavi" in kako ona pravi "ne moremo vsi biti športniki!" Pa se ni niti potrudila narediti kakšne preizkave. To ni zmerjanje, temveč dejstvo.

2. Ta forum ima namen da pomagamo eni drugim z lastnimi izkušnjami in se medsebojno spodbujamo. Koliko jaz vidim, tukaj res spodbude ne manjka, ampak, nihče ne piše konkretno o tem kako si pomaga premagati bolečine.
Tablete ki jih sama lahko kupim v lekarni ne zaležejo. Bolečine me pa spremljajo od momenta, ko odprem oči, do momenta, ko grem spat. Enostavno ne zmorem tako naprej.

3. In še vprašanje: a je res dr. Popovič edini, ki lahko postavi diagnozo in zdravi fibromialgio? Namreč, ko se tako slabo počutim, ne morem si niti omisliti potovanja v Ljubljano, srečna sem, če lahko naredim kosilo za družino.

Iskrena hvala, ker ste si vzeli čas in tole prebrali.

Lep pozdrav!
Default avatar

Društvo za fibromialgijo

Draga gospa , razumem vas .

Bolniki si lahko pomagamo med seboj samo do meje naših laičnih zmogljivosti. Od tu naprej je bolezen domena medicinske stroke.
Kar vam lahko svetujem , je naslednje :
Najprej morate priti do jasne strokovne opredelitve vaše bolezni. Iz odgovora ministra za zdravje ( tukaj : ) izhaja, da je za postavitev diagnoze FM primarno pristojen specialist revmatolog , nadaljnjo obravnavo pa vodi družinski zdravnik v sodelovanju z drugimi specialisti ( fizikalne medicine in rehabilitacije, po potrebi tudi s psihiatrom ). Zdravljenje je torej večdisciplinarno. Ministrovo pismo se zaključuje takole : » Iz povedanega sledi, da je v Sloveniji poskrbljeno tudi za bolnike s to boleznijo . Bolniki se zdravijo po strokovnih priporočilih in niso prikrajšani za nobeno pravico, ki jim jo omogoča zdravstveno zavarovanje.«
Draga gospa, če torej menite, da so vam vaše pravice kršene, imate pravico, da jih uveljavljate.

Na naši spletni strani so poleg opisa bolezni opisana tudi splošno sprejeta priporočila zdravljenja (seznanjanje bolnikov o naravi bolezni, obvladovanje bolečin, morebitne depresije, pridobivanje telesne kondicije itd.) :

(kopiram)

ZDRAVLJENJE
FM zahteva multidisciplinaren pristop. Pri zdravljenju bi morali sodelovati : revmatolog, ortoped, fiziater, nevrolog, psiholog oz. psihiater. Vse oblike zdravljenja je treba združiti, kajti ena sama ne prinese rezultatov. ( Zdravljenje pa ne pomeni ozdravitve temveč le blažje simptome in znosno življenje.) Ker pravi vzroki obolenja niso znani, ne poznamo vzročnega zdravljenja temveč zgolj simptomatsko.
Terapija obsega zdravljenje z zdravili in fizikalno terapijo.
Zdravila:
- protibolečinska nesteroidna zdravila ( omilijo bolečino, vendar jih zaradi neželenih stranskih učinkov ne smemo jemati prepogosto )
- antidepresivna zdravila ( povečajo količino serotonina v centralnem živčnem sistemu in zmanjšujejo neugodje v mišicah, prav tako pa tudi zmanjšujejo težave s spanjem in depresivno anksiozne motnje )
Fizikalna terapija .
- mokra toplota : prhanje s toplo vodo in kopanje v kadi s toplo vodo ali v bazenu ( sprošča spastično mišičje in običajno zmanjša bolečino ). Izvajati jo je treba dvakrat na dan po dvajset minut, dosledno, vsak dan!
- vaje za gibljivost in povečanje telesne moči :koristne so predvsem aerobne vaje ( posvetovati se je treba z zdravnikom oz. fizioterapevtom ). Vaje lahko razdelimo v tri skupine : raztezanje ( razgibati vse mišične skupine : ramena, boke, medenico, roke, noge in hrbtenico ), kondicijske vaje ( hoja, kolesarjenje, plavanje ) in vaje za moč ( izvajamo jih ob pomoči različnih naprav, vzmeti in uteži ).
Hoja (!) velja za najboljšo vadbo za fibromialgične bolnike ( najmanj 20 minut na dan ), zelo ugodno pa delujejo tudi vaje v vodi .
Bolnik se mora izogibati stresov, urediti nespečnost in skrbeti za ustrezno prehrano (kot jo priporočajo vsi dietni napotki za zdravo življenje ).
Včasih koristi tudi dodatno alternativno zdravljenje ( akupunktura, akupresura, kiropraktično zdravljenje, masaže, homeopatsko zdravljenje, sprostitvena terapija, avtogeni trening...). Pomembno pri teh oblikah zdravljenja je, da ne škodijo in da prinašajo določene pozitivne učinke.

Življenje s FM ni lahko. Bolniki se pritožujejo, da jih nihče ne razume, da so nenehno utrujeni in da imajo toliko bolečin. To jih lahko pripelje do nenehnega večletnega stresa, posledične depresije, anksioznosti in nezadostnega vključevanja v družbo, kar pa spet prispeva k poslabšanju bolezni. Tako se vrtimo v začaranem krogu.
Zelo koristno je povezovanje bolnikov v društvih in skupinah za samopomoč, kjer bolniki lahko izmenjujejo svoje izkušnje in imajo pomembno podporno moč. Takšno združevanje bolnikov s FM je v zahodnem svetu že utečena praksa.
( Vir: povzeto po člankih avtorja prof.dr.Janka Popoviča,dr.med, specialista ortopeda, v reviji Viva 11/01, 02 ,
spletne strani )

Draga gospa Gordana, če rešujete svoje težave sami, ste si zadali pretežko nalogo.

V Društvo za fibromialgijo se je v kratkem času vključilo več kot dvesto bolnikov iz vse Slovenije. To dokazuje upravičeno potrebo po takšnem združenju. Strokovni svet društva, ki ga sestavljajo medicinski (in drugi) strokovnjaki, spremlja razvoj na področju bolezni FM (in SKU) doma in po svetu in je odgovoren za sprejem enotne , obvezne doktrine za celotno oskrbo bolnikov s FM/SKU v Sloveniji. Proučuje zdravstvena in socialna vprašanja teh bolnikov in daje mnenja ter predloge za njihovo reševanje.
Strokovni svet Društva za fibromialgijo je trenutno šele v začetni fazi formiranja . Upamo lahko, da se bo v tej smeri premikalo na bolje.

Lepo vas pozdravljam !

Veronika
Veronika

*** Zakaj bi si škodovali, če si lahko pomagamo ... ***
Default avatar

pajo

Pozdravljeni "sotrpini"!!

No,končno se le prebujajo tudi taki , ki imajo tezave kot jaz; tudi Veronika je čudovita,le kje naj si sposodim njen kompas, da me vodi,skozi težave, ki me spremljajo vsak dan!?

Lepo se imejte !!

VAs pozdravlja
vaš

Pajo
Default avatar

Društvo za fibromialgijo

Lep pozdrav tudi vam ; me veseli, če vam naše izkušnje lahko koristijo .
Kar vključujte se v klepet z nami in bomo spet kakšno rekli .
Vedno pa obstaja tudi možnost, da mi pišete na osebni mail, če se lažje pogovorite na "štiri oči" (to velja tudi za druge, če imate nepremagljiv zadržek pred "javnim nastopanjem").

Pozdravček !

Veronika
Veronika

*** Zakaj bi si škodovali, če si lahko pomagamo ... ***

Moderatorji

Društvo za fibromialgijo
Društvo za fibromialgijo