DOWNOW SINDROM-DRUGIČ
V FORUMU Z NASLOVOM BOLEČA IZGUBA SEM OPISALA SVOJO ZGODBO.
ZDAJ PA ODPIRAM TEMO S TEM NASLOVOM, DA BI MI MORDA ODGOVORILA KATERA Z IZKUŠNJO, KI SE NANAŠA PRAV NA DS.
REKLI SO MI SICER, DA JE MOŽNOST DA SE DS PRI KATEREM OD NASLEDNJIH OTROK POJAVI, ZANEMERLJIVA. PA VSEENO KAR NE MOREM VEČ POPOLNOMA VERJETI NIKOMUR OD GENETIČARJEV, SAJ SO TUDI POPOLNOMA ZAGOTOVO TRDILI, DA TA FANTEK NIMA DS.DA SEM PREMLADA (27,RAVNO SEM TAKRAT NAPOLNILA 28 LET), DA ŽE IMAM DVA ZDRAVA, DA SMO V DRUŽINI VSI ZDRAVI…PA JE AMNIOCINTEZA OVRGLA VSA PREPRIČANJA…KOMU ŠE VERJETI???NITI MI JO NISO HOTELI NAREDITI.
IMA MORDA KATERA OTROČKA Z DS ALI PA POZNA KATERO, KI IMA ZRAVEN
(MLAJŠEGA) BRATCA ALI SESTRICO, KI NIMA DS?
IMA MORDA KATERA IZKUŠNJO Z DS PA NOBENEGA DRUGEGA OTROČKA ŠE? ALI TE JE RAVNO TAKO STRAH ZA NAPREJ KOT MENE?
Pozdravljena Katja
Naj ti prvo izrečem iskreno sožalje ob izgubi sinčka. Vem kako ti je, sama sem pred dobrimi 8 meseci 10 ur po rojstvu izgubila hčerkico. Bolečina je ne znosna, pot do boljšega počutja je tnjava. Ampak nekako je šlo, gre in bo šlo življenje naprej, zaradi naših sončkov, ki še veselo čakajo na nas.
Naj ti pa na kratko zaupam zgodbico moje dobre prijateljice. Ko je prvič postala teta, veš da je veselje neizmerno. Ampak…..po približno 2 mesecih takšnih in drugačnih preiskav so ugotovili, da ima njen nečak DS. Bil je šok, šok za vse, drugače so vsi zdravi, šok za okolico in na koncu največji šok za starša. To je njun prvi otrok, sinček Jan. Jan je bil maja star že eno leto in je pravi sonček. Ima svoje napake in težave, to se zavedamo vsi, ampak je vseeno sonček. Veliko je njegova mamica prebrala o DS, veliko se je sama naučila kako in kaj s takim otrokom. Če mi pustiš svoj e-mail naslov, ti bom poslala njen naslov in vem, da ti bo z veseljem o DS povedala kaj več.
Veš Katja, ni ga zakona danes ti, jutri nekdo drug. Veliko časa bo moralo pretečti, da boš malo manj mislila na Nejca, da boš imela manjši občutek krivde, kajti ta bo prisoten vedno. Tudi sama vedno znova in znova razmišljam, le zakaj nisem zamenjala gin. tako, bi bila danes moja punčka živahna in med nami. Pa časa obrniti nazaj ne moremo več, naučiti se boš morala živeti s to bolečino. Ne išči krivde in krivce, nikoli jih ne boš našla, črv dvoma in krivde bo razjedal tebe in tebi bo znova in znova težje živeti naprej.
Hudo je, ampka bo šlo, verjemi mi, da bo šlo. Javi se mi na mail, da ti lahko posredujem naslov mlade mamice Barbare, ki ima fantka z DS in pravtako uživata sonček, dež in meglo.
LP
Mojca
POZDRAVLJENA!
SPLOH NE VEM KAJ NAJ TI NAPIŠEM…KAKO PA JE BILO TVOJI PUNČKI IME?TO, DA JE 10 UR ŽIVELA, JE ŠLO KOT PUŠČICA NARAVNOST V MOJE SRCE.GROZNO,ZDAJ MI JE PA TOK HUDO ZA TVOJO PUNČKO, DA SE MI ŠE MOJA BOLEČINA NE ZDI VEČ TAKO MOČNO PRISOTNA.A JE BILA DONOŠENA?
KAJ PA SE JE ZGODILO?
MOJCA,HVALA ZA ODGOVOR NE VEM, POGLEJ,KAKO MI JE TA TRENUTEK:
POGLEJ:PO ENI STRANI SI SRČNO SRČNO ŽELIM SPOZNATI ENEGA TAKEGA OTROKA, KI BI GA LAHKO OBJELA ZGOLJ KOT MEDEL SPOMIN NA MOJEGA NACETA (ni Nejc,imam pa enega Nejca-2 leti in 3 mesece ima-MOJ ZLATEK št.1 in 2, kajti ima tudi bratca dvojčka-Matica)
RES BI IMELA ŽELJO SE POGOVARJATI Z NEKOM, KI JE STARŠ TAKEMU OTROKU.
POGLEJ:PO DRUGI STRANI PA SE BOJIM, DA MI BO ŠE BOLJ HUDO,KER SEM SE JAZ ODLOČILA, DA MORA MOJ UMRETI,KER JE TAKŠEN.IN KAKO NAJ STARŠU, KI IMA TAKEGA OTROKA POGLEDAM V OČI IN REČEM, DA JE OTROČEK ZELO PRIKUPEN (MISLILA BI ISKRENO) KO PA SEM JAZ SVOJEMU RAVNO ZATO VZELA ŽIVLJENJE. BRALA SEM KNJIGO(JO RAVNO BEREM)KAKO RAZUMETI DS, TAKO DA MI STVARI NIKAKOR NISO TUJE,AMPAK ALI SI LAHKO ZAMISLIŠ KAKŠEN KONFLIKT ČUSTEV JE V MENI:ISTOČASNO OLAJŠANJE, KER SE JE TAKO KONČALO IN VZPOREDNO NEIZMERNA ŽALOST, KER SE JE TAKO KONČALO?OPROSTI, MALO SEM ZMEDENA, AMPAK UPAM DA RAZUMEŠ BISTVO! KAJ MENIŠ TI, KAKO BI KOT MATI TAKŠNEMU OTROKU GLADALA NAME?
PROBLEM IMAM,KJE BI PRIŠLA DO TVOJEGA MAIL-a,KAJTI MOJ JE ŽAL ZGOLJ SLUŽBEN-DOMA GA NIMAM, PA GA NE UPAM JAVNO IZPOSTAVLJAT.
POZDRAV
Katja, poglej na svoj mejl, sem ti odpisala na tvoje pismo včeraj. Moja zgodba je pa tudi opisana na tem forumu pod zdravniške napake.
Natalija ([email protected])
Draga Katja!
Tudi jaz ti želim najprej izreči svoje sožalje. Zelo težko mi je bilo ob prebiranju tvojega posta, a še kako te razumem.
Sama sem izgubila dva otroka v sredini nosečnosti kot posledice nenadnega popuščanja mat. vratu.
Tudi jaz sem se soočala z močnimi občutki krivde, čeprav sama nisem zavestno pripomogla k izgubi. Še sedaj čutim, da sem kot mama odpovedala. Težko je to predelati in razumeti. Materinski nagon po ohranitvi življenja našega otroka je zelo močan. Verjamem, da so na prvem mestu tu nagon, hormoni in šele nato ljubezen. To je del naše narave.
Mene samo pa se zelo dotika tudi vprašanje amniocenteze. Stara sem 37 in zaradi let bi v naslednji nosečnosti bila priporočljiva amnioc.. Pa me je strah: 1. da bi zaradi nje izgubila zdravega otroka in 2. kaj naj naredim, če bi se izkazalo, da ima otroka DS kot pri tebi.
Odgovor še iščem. Morda mi bo tvoja izkušnja tu tudi v pomoč.
To so težke odločitve in zavestno jih moraš sprejeti in z njimi živeti.
Ti šele zdaj prebiraš knjige o DS, seveda saj si bila takrat v šoku in postavljena pred odločitev. Nisi imela veliko časa in še zdravniki ti svetujejo splav.
Zanima me, kaj boš menila čez čas, kaj bi naredila, če bi imela še eno možnost.
To so pomembna vprašanja za vse, ki jih podobna usoda lahko doleti.
In kako se počutijo starši, ki imajo otroka z DS. Jim ni žal?
Menim tudi, da svojo odločitev morata sprejeti oba z možem. Tako sta se pač odločila. Občutki krivde bodo počasi izgubili na moči, prav tako kot žalost. Da se DS ponovi, je zares mala možnost, če že imaš dva zdrava otroka. Poznam veliko družin, ki imajo kakega otroka z DS, drugi otroci so pa zdravi. To je igra kromosomov.
Želim ti moči, da živiš s svojo odločitvijo. Žaluj, predeluj svoje občutke krivde. Že to, da si jih izpovedala, ti bo pomagalo.
Želim ti vse dobro.
Pred 14 leti sem izgubila miško v 28 tednu so ug.downov sindrom.Sedaj pa imam popolnoma zdravega19 mesecev starega fantka.Lahko se mi javiš na email. [email protected]