Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

bezgavke

Default avatar
Dober dan !
zelo me zanimajo znaki oz.bolezen : Hodgin-maligno obolenje bezgavk !
Hvala in lep pozdrav .
Tina
Default avatar
Draga Tina,

zelo ste skopi s podatki (zato mora biti moje delo toliko obsežnejše). Upam, da boste zadovoljni!

Maligne limfome tradicionalno razdelimo v dve glavni skupini: Hodgkinovo bolezen in ne-Hodgkinove limfome. Hodgkinova bolezen predstavlja le majhen odstotek primerov malignih limfomov. Izraz ťne-Hodgkinovi limfomiŤ se uporablja za opis raznolike skupine malignih bolezni, ki prizadenejo limfatični-imunski sistem.
Limfom je širok termin, ki obsega različne oblike raka limfatičnega sistema. Ta pomaga filtrirati bakterije in je pomemben pri boju z boleznimi. Limfne žile se mestoma razširijo v bezgavke. Pri limfomu se nekatere celice v limfatičnem sistemu razmnožujejo nenadzorovano. Limfome delimo po tipu celic, ki se nenadzorovano delijo, ter po tem, kako se kaže bolezen. Število novih primerov bolezni narašča letno zlasti pri ne-Hodgkinovih limfomih.

Hodgkinova bolezen je poimenovana po Thomasu Hodgkinu (1798-1866), angleškemu učenjaku in zdravniku, ki je opisal nekaj primerov te bolezni. Lastnost, po kateri se Hodgkinova bolezen razlikuje od drugih limfomov, je prisotnost značilnih Reed-Sternbergovih celic (in variacij teh celic) v rakavem področju. Te rakave celice nastanejo iz limfocitov B. Verjetno ima vlogo pri nastanku te bolezni tudi virus Epstein-Barr (EBV) – pojavlja se pri 40-50% primerov te bolezni. Kaj je vzrok bolezni, še ni jasno.

Bolezen se lahko pojavlja pri otrocih in odraslih. Pogostejša je v dveh starostnih skupinah – zgodnji odraslosti (starost 15-40, običajno okoli 25-30) in pozni odraslosti (po 55. letu). Bolezen ni nalezljiva. V preteklih letih je odkrivanje in zdravljenje Hodgkinove bolezni izredno napredovalo in veliko bolnikov povsem ozdravi.

Prvi znak Hodgkinove bolezni je neboleče povečanje ene ali več bezgavk nad nivojem prepone, najpogosteje v vratu, prsih ali pazduhah. Povečane bezgavke pogosto odkrijejo v prsni votlini med pljuči (ta prostor se imenuje mediastinum), zlasti pri mlajših bolnikih. Le okoli 15 % primerov se pojavi pod nivojem prepone. Hodgkinova bolezen običajno napreduje od enega področja bezgavk do naslednjega. Ta proces je lahko počasen, zlasti pri mlajših bolnikih, ali pa zelo agresiven. Bolezen se z začetnega mesta značilno razširi navzdol. Če se razširi pod diafragmo, običajno najprej doseže vranico, nato se bolezen razširi na jetra in kostni mozeg. Če se bolezen začne v bezgavkah sredi prsne votline, se lahko širi navzven k steni prsne votline in na področja okoli srca in pljuč.

Občasno lahko bolniki občutijo bolečino v prsni votlini ali kašljajo, če je bolezen na sredini prsne votline, običajno pa povečane bezgavke nimajo spremljajočih simptomov. Včasih bolnike zaboli v obolelih bezgavkah po pitju alkohola.

Okoli 20% bolnikov ima sistemske simptome, to pomeni, da je prizadeto celotno telo, ne pa samo določen del, kjer je bolezen. Sistemski simptomi Hodgkinove bolezni vključujejo izrazito nočno potenje in izgubo teže. Pogosto je prisotna vročina, ki se lahko pojavi le ponoči in v nekajdnevnih epizodah, ki jim sledijo obdobja brez vročine. Takšnim sistemskim simptomom pravimo simptomi ťBŤ. Stanje bolnikov, ki imajo B simptome, je resnejše kot stanje bolnikov, ki jih pri enakem stadiju raka ali mestu in velikosti raka nimajo.

Lahko se pojavi srbečica po vsem telesu. Ta običajno ne sodi med B simptome, če ni drugih sistemskih znakov. V kasnih stadijih se pri nekaterih bolnikih pojavi kožni izpuščaj.

Mnoge bolezni se lahko kažejo z oteklimi bezgavkami, kar je v večini primerov znak infekcij, ki so nenevarne in omejene. Čeprav se Hodgkinova bolezen pogosto pojavlja najprej v vratu, so povečane bezgavke v tem področju veliko veliko verjetneje posledica in znak okužbe žrela s streptokoki ali drugimi mikrobi. Pri mladih ljudeh je pogost vzrok oteklih bezgavk infekcijska mononukleoza. Povečane bezgavke povzroča tudi ťbolezen mačje opraskanineŤ. Stanje običajno ni nevarno. Drugi resnejši vzroki povečanih bezgavk pa vključujejo tularemijo, AIDS ter druga rakava obolenja, vključno z ne-Hodgkinovimi limfomi in levkemijo. Bezgavke lahko prizadenejo nekatere spolno prenosljive bolezni, zlasti sifilis. Mnoge izmed teh resnejših bolezni, ki vključujejo bezgavke, pa se razvijejo hkrati na več mestih, medtem ko se Hodgkinova bolezen skoraj vedno začne na enem samem mestu, preden se razširi na sosednje bezgavke. Pri tem je pomembno vedeti, da ena sama neboleča in zatrdela bezgavka ni vzrok za bojazen. Pogosto zapustijo okužbe kakšno zabrazgotinjeno tkivo v bezgavki, ki po taki infekciji ostane povečana.

Zdravnik bo ob pregledu, kjer je našel sumljive bezgavke, naročil seveda dodatne preiskave, ki bodo pomagale postaviti diagnozo. Najpogosteje se zdravnik odloči za biopsijo (odvzetje vzorca tkiva) in preiskavo prisotnosti Reed-Sternbergovih celic, značilnih za bolezen.

Hodgkinova bolezen je v veliki večini primerov ozdravljiva. Nedavna raziskava je pokazala, da je po 15-ih letih zdravljenja umrlo le 17 % bolnikov zaradi Hodgkinove bolezni. Za napoved je ključnega pomena določanje stadija bolezni, glede na to, kako se je rak že razširil. Poleg tega je za načrtovanje zdravljenja pomembno, ali so prisotni sistemski B simptomi, ali so krvne preiskave pokazale visoko sedimentacijo, ali so zasevki v vranici itd.


Lepo vas pozdravljam!

Irena
Default avatar
Ga.irena !
Najlepša hvala za odgovor !
Zvedela sem vse kar me je zanimalo .
Lep pozdrav !
TINA
Default avatar
hči je zbolela za ne-Hodgkinov limfom celic tipa T 3 stadij, zanima me kaj pomeni 3 stadij in kako bo približno potekalo zdravljenje. sedaj smo v tretjem tednu kemoterpije. Ocenjujejo, da je rak nastal približno do deset dni pred odkritjem.
hvala lepa.
Default avatar
ps hči je stara 11 let

hvala lepa
Default avatar
Spoštovani Alojz!

Tako Hodgkinova bolezen kot ne-Hodgkinovi limfomi (NHL) se začno v limfatičnih tkivih in lahko zasevajo v druge organe. NHL so manj predvidljivi in se raje razširijo na druga mesta poleg bezgavk.

Limfome sestavljajo maligni limfociti. Ti so normalni del belih krvnih celic. Limfociti B sodelujejo v imunskem sistemu tako, da proizvajajo protitelesa. Limfociti T usmerjajo odgovor B celic in drugih celic v splošnem imunskem odzivu, torej so nekakšni nadzorniki. Limfomi so maligna različica teh normalnih celic.

Ne-Hodgkinov limfom je heterogena (raznovrstna) bolezen. Delimo jo na mnoge podtipe, ki jih razvrščamo v tri biološka stanja: limfomi nizke stopnje, vmesne stopnje in visoke stopnje. Terapijo določimo glede na različne faktorje, vključno z biološkim stanjem limfoma, stadijem limfoma, prisotnosti ali odsostnosti simptomov (kot je izguba teže, nočno potenje, okvare organov) in splošnim zdravstvenim stanjem bolnika, upoštevaje morebitne hkrati prisotne bolezni.

Z razvojem ne-Hodgkinovega limfoma so povezali različne dejavnike, vključno prirojena in pridobljena stanja imunske pomanjkljivosti, fizične in kemične agense, infekcijske agense, npr. virusne infekcije (virus Epstein barr, HIV in virus človeške T-celične levkemije) in bakterijske infekcije (kakršna je helicobacter pylori). Dokazali so tudi povečan pojav ne-Hodgkinovega limfoma v povezavi s pesticidi, topili, arzenom in svincem, kot tudi z barvami za lase, izpostavljanju visokemu sevanju in razredčevalcem barv.

Za oceno stopnje napredovalosti bolezni in tveganja za njen ponovni pojav uporabljamo mednarodni prognostični indeks (international prognostic index) ali IPI, ki upošteva starost, stadij bolezni, splošno zdravstveno stanje, število prizadetih mest izven bezgavk in prisotnost ali odsotnost povišanega encima LDH (laktatna dehidrogenaza) v serumu.

Ugotavljanje stadija bolezni zdravniku pove, koliko se je rak že razširil. V pomoč mu je pri izbiri ustreznega zdravljenja ter pri oceni možnosti za preživetje bolnika. Pregledajo se vsi podatki, vključno s fizičnim pregledom, krvnimi preiskavami in slikanji. Pri ne-Hodgkinovem limfomu so velikokrat pomembne krvne preiskave, ki kažejo, kako je ohranjena funkcija ledvic in jeter, saj je to pomembno pri izbiri in odmerjanju zdravil za kemoterapijo.

Prognoza ali napoved glede na stadij bolezni je le splošna orientacija, ne pa nezmotljiva prerokba ali zagotovilo. Možnosti za petletno preživetje bolnikov iste skupine so zbrane iz mnogih raziskav, zajemajo veliko število podatkov in so izražene v odstotkih – nanašajo se seveda na zdravljenje, ki je trenutno na voljo. Ali so odstotki pri uvedbi morebitnih novih zdravil ali načinov zdravljenja določenega raka res višji (vsaj tako, da to novo zdravljenje zamenja standardno), ugotavljajo v kliničnih raziskavah. Toda posamezniku odstotki običajno ne povedo veliko. Četudi nas potolaži dejstvo, da imamo 70-90 odstotno možnost petletnega preživetja, se v teh številkah skriva tudi 30-10 odstotkov neozdravljenih primerov. Zato je prav, da beremo statistične podatke z optimizmom. Lancu Armstrongu so pripisovali 5-15 odstotkov možnosti za preživetje, pa je vendar premagal raka.

Za ugotavljanje stadija ne-Hodgkinovega limfoma se uporablja nekaj različnih sistemov (žal ne vem, katerega uporabljajo pri nas). Model St. Jude Children's Research Hospital za oceno stadija pri otrocih loči bolnike glede na to, kako je bolezen omejena ali razširjena.

Stadij I: bolezen NHL je omejena na eno skupino bezgavk (npr. vrat, podpazduha, dimlje …) ali pa je tumor izven trebušne votline ali mediastinuma (osrednji del prsne votline).

Stadij II: bolezen je omejena na en tumor, bezgavke tega področja so prav tako prizadete, ali pa je NHL omejena na dva ali več tumorjev ali skupin bezgavk na isti strani trebušne prepone, ali je NHL omejena na primarni tumor v prebavnem traktu z ali brez prizadetih področnih bezgavk.

Stadij III: sem uvrščamo tumorje ali obolele skupine bezgavk na obeh straneh prepone, ali pa katerikoli primarni (začetni) NHL tumor znotraj prsne votline ali pa obsežen NHL v trebušni votlini, NHL v okolici hrbtenice ali na zunanji membrani možganov in hrbtenjače (tej membrani pravimo dura mater).

Stadij IV: NHL je zaseval v kostni mozeg ali centralni živčni sistem z ali brez vključenosti drugih mest. NHL kostnega mozga je definiran kot 5 % malignih celic v sicer normalnem kostnem mozgu z normalnimi krvnimi vrednostmi in krvnimi razmazi (na stekelce razmažemo kapljo krvi in pregledujemo celice). Limfoblastni limfom, ki povzroči več kot 25 % malignih celic v kostnem mozgu, pa imenujemo levkemija.

Naj poudarim, da je omenjeni sistem prirejen za oceno stadija pri otrocih. Pri odraslih po sistemu Ann Arbor tretji stadij denimo pomeni: NHL vključuje dve skupini bezgavk, z ali brez delne vpletenosti organa izven bezgavk ali mesta nad ali pod prepono.

Za popolni opis in dokončno uvrstitev v stadij posamičnega primera limfoma uporabljamo še omenjena biološka stanja: nizke, srednje in visoke stopnje, obsežnost in razširjenost tumorja.

Za zdravljenje NHL (odločitev kemoterapija, oz. kombinacija kemoterapije in obsevanja) se zdravnik odloči pri vsakem posamičnem primeru. Tako žal ne morem vedeti, kakšno bo zdravljenje vaše hčerke, vsekakor pa se o tem morate pogovoriti z zdravnikom! Očitno je, da so se odločili za kemoterapijo in izbrali eno izmed standardnih kombinacij različnih zdravil. Verjetno so vas tudi že poučili o stranskih učinkih kemoterapije in o tem, kaj lahko pričakujete (če ne, pobrskajte po naši strani, uporabite iskalnik) in kako poteka.

Pripravljam podrobnejši prispevek o tem, kaj morate vedeti, ko se soočite z rakom in na čem temelji razvrščanje rakov v stadije (na splošno), saj ugotavljam, da imajo bolniki in njihovi sorodniki pogosto težave pri preglednem zbiranju informacij, kar vpliva obenem tudi na to, da ne znajo zdravnikom zastavljati vprašanj ali pa se raje odločijo za vljuden molk. Za prebiranje tega prispevka kmalu znova obiščite ta forum.

Vašo izjavo, da je rak nastal deset dni pred odkritjem razumem tako, da so vam želeli sporočiti, da je rak zelo hitro rastoč (visoka stopnja) in so se takrat verjetno pojavili zasevki.

Vaša hčerka ima kljub napredovali bolezni ob zdravljenju s kemoterapijo statistično dobre možnosti za ozdravitev. Vzpodbujajte jo in se čimveč pogovarjajte z njo. Tudi jaz ji želim čimprejšnje okrevanje,

Irena

P.S. Morda vam bo malo v pomoč, malo pa tudi v tolažbo tale prikupna stran, na kateri je opisan uspešen boj 13-letnega Kyla z Burkittovim limfomom.

Default avatar
pozdravljeni

Za vaš odgovor se najlepše zahvaljujem. Ker sem mislil, da sem napačno vnesel vprašanje na forum, sem ga ponovil, tako da sem sedaj dobil odgovor in na ponovno vprašanje ni potrebno odgovoriti.

Hvala lepa

Z lepimi pozdravi.

Alojz
Default avatar
Zdravo!
Lepo prosim, ce mi lahko poveste nekaj o mehko tkivnem tumorju/sarkom! Ni limfom. Zanima me ;ce mi lahko se malo pojasnite, kako poteka operacija in ce v velikih primerih pride do komplikacij, recimo, da bolnik ne prenese operacije.Hvala ze vnaprej.
Default avatar
Draga Mateja,

lepo vas prosim, da opredelite natančneje, kateri sarkom vas zanima. Tumorji mehkih tkiv so lahko npr. fibrosarkomi, liposarkomi, leiomiosarkomi, rabdomiosarkomi, sinovialni sarkomi, agiosarkomi itd. (Če tega ne veste, skušajte stanje opisati s svojimi besedami.) Prosim vas tudi, da ponovno vprašanje odprete v novi temi, ker sarkomi niso povezani z limfomi. Uporabno bo tudi, če pred tem preberete moja navodila, ki jih najdete na naslednji povezavi:



Naprošam vas tudi, da omenite starost bolnika.


Najlepše se zahvaljujem,

Irena
Default avatar
Glede te teme bi vas tudi jaz rada nekaj vprašala.
Hči je stara 3 leta, imela je pogoste angine. Bezgavke na vratu, pod ušesoma ima povečane. Na tem področju ji lahko otipam skoraj na vsaki strani 4 bulice. Pri otipavanju se ne odziva, kot da je ne boli. Mene pa zelo motijo.
Osebni zdravnik je rekel, da bodo verjetno ostale za vedno. Pa da se pri njen toliko bolj izrazito vidjo ker je suha. Zanima me ali se s tem strinjam ali zahtevam kakšno preiskavo.p.s. bulice, ko jih otipam niso na enem mestu.

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic