makrocefalija
Pozdravljeni,
imamo 5 mesečno hčerko. V 32. tednu nosečnosti je bila ugotovljena makrocefalija z zmerno ventrikolomegalijo.
Ob porodu (carski rez) je imela deklica obseg glavice 43 cm, teža: 4190 in velikost: 50cm. Po telesu je imela marmorirano kožo, tonus mišičja je bil precej znižan v ramenskem in medenitčnem položaju. 5 dni po rojstvu je dobila še meningitis in bila 10 dni zdravljena z antibiotikom. Postavljene diagnoze so bile:- makrocefalija-megalencefalija,
– cutis marmorata teleangiektatica congenita
– stanje po neonatalnem meningitisu (streptokok B).Pri petih mesecih ima obseg glavice 49cm, teža: 7750g in velikost: 65cm.
Pregledal jo je tudi genetik dr.Rudolf, posredovana je bila kri na pregled v tujino za izključitev sindroma Sotos. Izvidov še ni, trajalo bi naj nekje do 8 mesecev za pridobitev izvidov (torej še kakšne 3 mesece).
Pred 14 dnevi so ji naredili MRI glavice. Zaključek: blaga atrofija v predelu periventrikularne sive substance, zlasti desno in subkortikalno ter obojestransko zvišan signal bele možganovine (znaki periventrikularne levkomalacije) – prof. dr.Neubauer.
Prosim za pomoč. Kaj je periventrikularna levkomalacija? Iz tujih virov se trudim in si prevajam v slovenščino, vendar ne gre ravno najbolje. Kje lahko najdem kaj v slovenskem jeziku o tej bolezni, če sploh kje? Kaj zaključek MRI glavice sploh pomeni?
Hvala vnaprej.
Spoštovani,
najprej “prevod” nekaterih diagnoz.
“Makrocefalija” pomeni povečano velikost glave, ki jo vrednotimo s pomočjo vrednosti obsega glave. Pri donošenem novorojenčku je obseg normalno manjši kot 36-37 cm.
Obseg glave je pogojen z velikostjo možganov ter količino tekočine, ki obliva možgane (likvor). Torej je povečan zaradi večjih možganov “Levkomalacija” je diagnoza, ki opredeljuje predvsem spremembe beline – bodisi zaradi motnje prekrvavitve (pogosto pri zelo nezrelih novorojenčkih, po težjem obporodnem dušenju, hujših vnetjih, presnovnih boleznih). V prvi fazi gre za “zmehčanje” odmrlega tkiva možganovine, ki se postopno raztopi, kar se kaže kot ciste oziroma kasneje kot razširjenje prostora med možgani in lobanjo oziroma prostorov v notranjosti (ventrikularnega sistema).
Nobena od naštetih diagnoz pa ne opredeljuje niti stopnje poškodbe niti natančne lokalizacije. Zato je preko izvida, ki ste ga navedli, zelo težko ocenjevati, kako huda je okvara oziroma kakšne bodo posledice. Prepričana sem, da je pravi naslov za vaša vprašanja pediatrični nevrolog profesor Neubauer. Ne počutite se, kot da ga nadlegujete, ko ga boste zasuli s svojimi vprašanji in strahovi. Njegovi odgovori bodo tisto, kar bo veliko bolj vredno kot vsi članki, internetni podatki ali nasveti preko pogovorov na forumu, ki jih boste prebrali sami.
Pozdrav,
Mislim, da je bilo z moje strani dovolj napisanega in opisanega že zgoraj. Še najbolje bo obdržati mirno kri (in živce), dokler dete ne bo rojeno. Dobrodošle pa bi bile spodbude “iz prve roke” – torej staršev, ki so kaj podobnega doživeli.
Srečno,
Pozdravljeni,
mi imamo sinčka s sindromom Sotos, poleg tega pa smo imeli še neizmerno smolo pri porodu, kjer je prišlo do hude obporodne hipoksije in s tem poškodb globoke bele možganovine. Predel za motoriko je bil porozen oz. je odmrl, na MRI-ju pa je bilo vidno še vse to kar ste napisali vi. Takoj po rojstvu je dobil hudo sepso, bilirubenijo in hiperglukemijo, hranjen je bil prek sondice. Zadnje štiri zadeve so se uredile v enem mesecu po rojstvu, ostala pa je poškodba sluha, slišal naj bi le nad 60 Mhz, poleg hude hipotonije je imel izrazito ekstenzijo nazaj, ki so ji sledile tudi oči.
Prognoza je bila izjemno slaba, po prvih štirih mesecih nam je nevrologinja rekla, da je ona srečna že ker se hrani brez sondice in bo presenečena, če bo samostojno držal glavico. Bil je neverjetno hipoton. Jaz kot mama nisem nikoli pristala na to, da bom mojemu otroku postavila kakršno koli omejitev že na samem začetku. Ko sem se izkopala iz spirale slabih novic, smo začeli delati to kar bi morali vsi po vrsti. Zdaj je najin sinček star 2 leti in 2 meseca, hodi, govori, sliši levo Bp, desno nad 40 MHz, povezuje besede v stavke in pospešeno “šiva” luknjo v zaostanku v razvoju, ki si jo je nabral v prvem letu. Od sotosa ima še značilne poteze in hitro rast, ki tudi po pričevanju staršev otrok, ki imajo sindrom Sotos, po petem letu izvenijo. Tudi najin sin je vedno bolj podoben očku in ima vse manj značilnosti Sotosovega sindroma.
Moram priznati, da nam pozicija uradne medicine, ki išče kaj otrok ne zmore oz. je pri njem narobe ni ustrezala in smo jih popolnoma odrinili na stranski tir. Povezali smo se z avstralsko skupino za zgodnjo obravnavo otrok z razvojnimi motnjami (avtorji Majhni koraki) in predvsem iskali v alternativi vse mogoče poti za pomoč najinemu pogumnemu fantku. Čisto vsaka od teh poti se nam je obrestovala. Od uradno priznanih metod smo uporabili le fizioterapijo, ki mu jo že od 3 meseca plačujemo na domu- 3x tedensko. Redno od tretjega meseca hodimo k bioenergetiku (1xmesečno) Duško-tu Praštali in po vsaki terapiji gre hitreje in hitreje v pravo smer. Na samem začetku smo sodelovali tudi z rusko ginekologinjo, ki je ta poklic po 30 letih opustila in pričela uporabljati nekakšno metodo stimulacije “živčnih poti” oz. po njenem meridianov, ki je bila razvita za ruske astronavte in jo izvaja tudi v Ljubljani.
Najpomembnejše pa je, da daš otroku vedeti, da zmore in da bo tako kot bo najbolj prav in popolnoma uredu. Imeti moraš svoj voljo, vedrino in brezpogojno ljubezen. Otroka in sebe pa moraš čim bolj zaščitiš pred vsemi možnimi ocenjevanji, sočutju, skratka ljudmi, ki te pijejo in ti jemljejo voljo in energijo. Možno je čisto vse in tudi prav nič, nekaj je v naših rokah, nekaj pa tudi ni. Vsekakor je potrebno imeti veliko upanja in tudi sreče. Se pa največ da narediti do drugega leta, zato začnite takoj, samo fizioterapija je po naših izkušnjah premalo. Napotek zdravnikov počakajmo do drugega leta pa bomo videli kako bo, pa je, če se izrazim milo, za kazensko preganjati. Vse potenciale, ki jih otrok ima, nove poti v možganih, prevzemanje nalog, se da narediti nekje do drugega leta in pol, ko imajo možgani še lastnost plastičnosti, potem gre le še za izkoristek tistega, kar se je vzpostavilo do te prelomnice. Tega dejstva se celotno zdravstvo premalo zaveda, če bi se vse investiralo v to zgodnjo obravnavo, bi garantirano imeli izjemno, izjemno nižji odstotek otrok s posebnimi potrebami in zahtevami.
In mogoče bo prišel tudi čas, ko se bomo starši uprli plačevati obiske pri raznih specialistih, čigar rezultati so v teh primerih vse prevečkrat le stran popisanega papirja, ki ti ne da nič. Upam, da bomo lahko kmalu zahtevali od zavarovalnic, naj nam krije stroške za metode (tudi alternativne), ki obrodijo sadove. Včasih je veliko, tudi le to, da nekdo staršem otroka, ki ni imel te sreče da bi se rodil zdrav, vlivajo zadostno mero upanja in energije, da se je sposoben soočiti in zagristi v izziv- kako lahko najbolj pomagam in poskrbim za svojega otroka. Bodite pozorni na to, da je vaš otrok vaša odgovornost, zdravstvenim delavcem pa je le opravljanje službe in lahko prevzamejo le odgovornost za svoje delo ne pa za vašega otroka. Bodite čuječni in na preži, iščite možnosti in poti in selekcionirajte sami tisto, kar vam srce in pamet govori, da je nesmiselno. Poglejte svojega otroka v očke in vam bo jasno kam se morate obrniti in predvsem bodite pozorni na ljudi, ki prihajajo v vaše življenje in vam nudijo informacije, ki jih lahko potrebujete.
To je nasvet mene, kot mame, ki sem šla skozi grozo, ko gledaš svojega otroka, ki se s svojim drobcenim telescem bori za življenje in mu ne moreš pomagati prav nič, od mene kot mame, ki sem spoznala, da to ni res, da mu lahko pomagaš in mu moraš saj si z njim povezana bolj kot kdorkoli ali karkoli in je to moja pravica in dolžnost. Niso pomembna pravila, ki veljajo v bolniški sobi ne pravila, ki so se jih naučili zdravstveni delavci, oni so zgolj orodje, ki staršem lahko, če so uporabljeni v pravem času na pravi način, pomagajo pomagati svojemu otroku. S tem ne dajem v nič sodobne medicine, brez le te moj sin nebi preživel, vendar le z njo nebi tudi živel. Torej vsi otročki in starši, ki se borite zato, da boste zdravi, srečni NIKOLI NE OBUPAJTE.
Spoštovana,
priznam, da sem kar nekaj časa oklevala, ali naj vaše pismo prilepim na forum, ki ga moderiram in ki naj bi odražal znanje in mnenje “uradne” in priznane medicine. Tudi zato, ker je v njem kar nekaj “heretičnih” nasvetov. Pa sem se odločila, da ga kljub pomislekom objavim, saj nosi pozitivno, optimistično sporočilo. Da se je treba tudi ob slabih obetih boriti in da se trud (tako staršev kot medicinskih strokovnjakov, pa naj so to zdravniki ali alternativci) vedno vrne v napredku otroka.
Morda boste v nekaj letih, ko bo vaš fantek “čista kopija” očka in bo že šolar, vseeno gledali na vse spet v drugačni luči in ne boste več tako zagrenjeni glede “uradne” medicine. Ki je (resnično upam) niste plačevali, saj bi morali biti obiski pri specialistih del obravnave, ki jo vsakemu nudi že obvezno zdravstveno zavarovanje.
Ne želim pa razpravljati o “spolzkem” področju alternativnega zdravljenja, ki ga izvajajo tako za tako delo izobraženi in vestni zdravilci kot tudi šarlatani, ki ljudem (seveda za lepe denarce) obljubljajo čudeže.
Pozdrav,
Spoštovana,
žal teh podatkov nimam, pa tudi tale forum ni namenjen alternativnim načinom zdravljenja. Morda lahko poiščete iskano informacijo kje drugje ali pa (s pomočjo Primoža) poiščete stik z mamico, ki je prispevala lastne izkušnje in videnje.
Pozdrav,
Spoštovana,
od “mamaso” je prišlo tole sporočilo:
Spoštovani,
življenje teče hitro in kar nekaj časa nisem uspela klikniti na vaš forum. Se strinjam z vami, res zveni moje pismo, če ga preberem zdaj, s časovnim zamikom, rahlo zagrenjeno, to nikakor ni bil moj namen:). Želela sem biti predvsem realna in kar sem napisala je bila za nas realnost. Se pa strinjam z vami, da glede uporabe alternativnih metod manjka veliko opozorilo. Sama sem se držala preprostega pravila: Ne poskušam na svojem otroku ničesar, kar predhodno ne poskusim na sebi, če pozitivno deluje pri meni, potem v to vključim otroka, prvi pogoj pa je, da takoj izločim vse, ki zaračunavajo “lepe denarce in obljubljajo čudeže”. Vsi po vrsti, ki so pomagali najinemu sinu (alternativa), niso ničesar obljubljali, plačali pa smo jim po svojih zmožnostih in primerljivo oz. manj kot izvajalcem uradnih metod oz. medicine.
Ker je zapisala je tudi svojo telefonsko številko, ki ne more in ne sme biti forumsko zapisana, torej javna, naj me “sanč” (če želi vzpostaviti stik z mamaso) pokliče na tel. 01 522 60 11.
Pozdrav,
Spoštovani,
Naša 9 mesečna deklica je prišla danes spregleda. Velika je 76cm, težka 11,6kg, obseg glavice (OG) 49cm. Ob rojstvu je imela OG 34cm po tem pa je začela glava pospešeno rasti. Pri osmih mesecih smo opravili ultrazvok glave kjer je bilo ugotovljeno normalno stanje. Zdravnica je omenila le nekaj več možganske tekočine, kar pa naj bi bilo za tako obliko glave normalno. Naša pediatrinja nas je naročila čez en mesec spet na kontrolo obsega in na morebitne nadalnje preglede. Drugače je normalno psihično in fizično razvita za svojo starost. Naj omenim se, da ima tudi mož veliko glavo, pa tudi moja ni ravno majhna.
Ker me že zelo skrbi kaj se dogaja, lepo prosim za vaše mnenje. Drugače je normalno psihično in fizično razvita za svojo starost.
Najlepša hvala in lep pozdrav!
Branka
Draga Branka,
vaša hči je nadpovprečna kar v vseh telesnih merah, ne le v obsegu glavice – kar pomeni, da je proporcionalno prevelika in obseg glave v tem ne odstopa od ostalih mer. Najverjetneje gre res za družinsko pogojene prekomerne mere, še zlasti, če se normalno razvija in ob UZ pregledu glavice niso ugotavljali nobenih pomembnih odstopanj od normalnega.
Pričakovati je, da se bo hitra rast kmalu umirila in ne bo več toliko presegala vrstnike. Ne bo pa prav nič narobe, če bodo meritve pogostejše kot so pri ostalih, ki so znotraj krivulj rasti.
O kakšnih izjemno redkih sindromih, ki potekajo s prekomerno rastjo in o katerih v Sloveniji vemo le zaradi objav v (zgodovinskih) učbenikih in poročilu s kakšnega kongresa, pa ne bi pisala, saj je tveganje podobno tistemu, da na vašo hišo pade meteorit 🙂
Srečno,