Se opravičujem zmedi, če bo med pisanjem. Vendar res imam veliko zmedo tudi v glavi. Pred več kot 15 leti so mi z odvzemom tkiva (ponavljajoči gnojni mehurčki na stopalu) odkrili luskavico. Razen teh gnojnih mehurčkov nobenih težav. Nato vse izgine in nobenih težav do 3/4 leta nazaj. Mehurji, kot vodene koze po celem telesu. Kot je prišlo je izginilo. Nato so se pričele bolečine – noge, roke, hrbtenica… MR, RTG – na podlagi preiskav dobim diagnozo psoriatični artritis. Zdravila. Zaradi stopnjevanja težav sem bila leto dni sedaj na bioloških (Flixabi + Sulfasalazin). Super, vendar lansko jesen najdejo kri v urinu. Sledijo kontrole, slabšanje – Urolog. Cistoskopija, Fish, UZ vse ok. Januarja se prične otekanje, bolečine – stanje skrajno nevzdržno. Nato mi ob aplikaciji zdravil ob res dolgih prošnjah, da tako ne gre, druga zdravnica vzame kri za dodatne preiskave – in sedaj dobim še eno diagnozo na podlagi teh testov (ana, anca elisa…) – lupus. Nič strašnega, samo zdravila vam menjamo, dobim od zdravnice. No, sedaj pa sem prvič podvomila v svojo revmatologinjo. Moje stanje porazno, otečene roke, okoli oči, cela kot da me je nekdo napolnil z vodo, zrakom okorelost/trdost udov , bolečine, ….Ona meni z lahkoto druga zdravila in nič strašnega. Moje počutje je pa grozno. Tako sem sedaj na Taltz zdravilih, kontrola čez 2 meseca, na 4 tedne pa si moram aplicirat sama – še ne vem kje dobim recept za naprej…. Skratka – po dvojni aplikaciji Taltz še vedno nisem ok, otekline še vedno, bolečine, zjutraj sem kot da me kdo ponoči pretepe (otekline ter bolečine), isto čez dan ter zvečer. Boli me ledvica, veke povešene (otečene) dlani…Kam se obrniti, nihče nič ne ve. Osebni reče jaz o tem nič ne vem, vprašajte revmatologa. Berem o zdravilu – je za luskavico, jaz pa kar se tiče težav s kožo lahko rečem, da edino tole ni nič strašnega, kot pač luskavica zna biti. Jaz imam občasno kje kakšno pikico, ki pa se sanira lepo, brez težav. Pigmentne težave poleti z obrazom so največja kožna težava, na srečo, če primerjam z drugimi psoriatičnimi bolniki. Imam pa res zmedenost – kaj mi sedaj sploh je – to imam, diagnoz cel kup, težav cel kup, zdravila, ki pa ne pomagajo temveč še bolj ustvarjajo dilemo. Oči, spomin – vse se mi zdi da me že zapušča, in to pri 50. Menda nisem še kar za odpis…

Lahko vsaj kakšno mnenje, nasvet? Je kje kdo s podobnimi težavami? Hvala

Pozdrav!
Res veliko bolezni, ki niso enostavne, kjer je terapija res potrebna zelo izbrano. Res je da luskavica in psoriatični artitis imata skupno zdravilo, res pa je lupus bolezen, ki povzroča lahko probleme na veliko notranjih organih in tudi na koži. Bolniki, ki imate psoriatični artritis in lupus so zdravljeni pri revmatologu. Prav tako je izbor zdravil relativno majhen, s stranskimi možnimi učinki, izbor zdravila pa je tak, da pozitivni učinki pomagajo pri težkih oblikah prizadetosti organov, seveda ob tem, da so lahko tudi stranski učinki lahko neprijetni.
Še o zdravilu- Talz dobite lahko na recept od lečečega revmatologa na elektronski recept.
Lp

Hvala.
Saj revmatologinja mi je predpisala Taltz, ki sem ga tudi prejela dvojno dozo prvič, nato pa vsakih 4 tedne enojno. Vendar – če se je pridružil luskavici ter PA še sedaj tale lupus – a bo zdravilo Taltz delovalo na vse troje? Ker piše da je zdravilo Taltz SAMO za močno poslabšano kožno luskavico. Tega pa jaz na srečo nimam. Koža je edina neprizadeta. In zakaj potem to zdravilo, kjer lupus ima druga zdravila. Niti mi ni obrazložila sedaj zakaj še sedaj ugotovijo lupus in kam se me bo sedaj uvrščalo. Res imam super revmatologinjo, vsaj do sedaj sem imela to mnenje, ob pridruženosti lupusa pa mi je sedaj precej ne povedanega. Težave pa res velike. In vse težave imam občutek da je popolnoma spregledala. Ledvice bi se morale pregledat pri nefrologu, moja revmatologinja na to niti ni pomislila, ker je pač urolog rekel da je cistoskopija BP. Boleča ledvica ter kri v urinu – je pač za lupus značilno. OK, ampak – ne moremo kar pustiti in nič kontrolirat kaj se dogaja v telesu, oz z ledvicami. Ker očitno težava tam že je. A bo res Taltz čudežno rešil vse? Trenutno tega občutka še nimam – bolečine so še kar. Otekanje tudi. A je od zdravila ali ledvičnega popuščanja, ne preveri nihče. Razumem da je situacija trenutno zapletena in res skrajno neprimeren čas zaradi vseh dogajanj z tem Covid 19, ampak – zanemarit zadeve, prepuščat kaj pač bo, pa – moje telo ter zdravje je meni vseeno zelo pomembno. Na koncu pa nihče ničemur ne bo kriv, če se zaplete. Niti ne vem kam se obrniti za več informacij – revmatolog res vzame to kot pač neko malenkost, ki – to mi pa je povedala – bo živelo z mano, je neozdravljivo. Razloži pa podrobno nič. Kot pač da prideš in si prehlajen. Tu imaš zdravila, prehlad dobiš, če ne izgine pridi nazaj, če izgine super. Mislim da tale odnos do lupusa, težav z ledvicami in vseh diagnoz bi pa le potreboval malce več pozornosti. Žal niti ne vem kaj vprašati, kaj prositi, res sem prepuščena sama sebi, “Googlu”, ki pa ga raje niti ne prebiram, kajti samo še bolj ne razumem, da me je revmatologinja odpravila v treh minutah z to dodatno diagnozo . Hvala za vaš čas in informacije.

Dejansko je Talc terapija za luskavico in artritis.
Revmatolog oceni ali stanje drugih organov pri obolenju kot je Lupus tako, ki zahteva še to terapijo. Problem je, da za lupus terapije imajo vse kar nekaj stanskih učinkov, zato je izbor in odločitev za to terapijo na osnovi laboratorija, težav, ki jih povzroča Lupus, če smatra, da še niso potrebne visoke doze kortikosteroidov ali podobnih zdravil, potem je to to. Vsekakor pa je to področje revmatologa, v kar se nebi spuščal, ker to ni moje področje.
Želim vam ugoden potek in svetujem posvet o izvidih z osebnim zdravnikom in nato odločitev ali je še kaj potrebno ukrepati, ali pri drugih specialistih ali revmatologu.
Lp

Živjo,

imam iste težave in tako kot praviš, obnašajo se, kot da imaš prehlad. Če kaj več vprašaš, ti povedo, “preveč razmišljate”! Sovražim revmatologe, sovražim, da imam to bolezen. Oziroma vse te bolezni!
Pojdi do osebnega zdravnika, da ti vsaj ledvične teste pregleda. Jst Taltz dobro prenašam, za lupus sem pa zraven še na Medrolu. Medrol sicer pomaga, ampak imam pa hude stranske učinke, obraz kot polna luna, zredil sem se, voda se mi nabira, stalno mi izbruha herpes in glivične okužbe kože in sečnice.
Lahko ti samo povem, da ne bo vedno tako hudo. Nmareč zadeva poteka v valovih. Spet bo obdobje, ko ne boš imela nobenih težav. In probaj se čim bolj pomiriti. Meni res zelo pomaga meditacija. Čeprav se sliši klišejasto. Bolj ko se razburjam, hujše težave dobivam. In še ena zadeva, poskrbi za dober spanec. Ko ne spim, pride do zagona. Ko spim 10 ur se bolezen pomiri.