Vsem trpečim in netrpečim en lep pozdrav.
Star sem 46 let in to je moja zgodba in misija, ki išče odgovore na katere zdravniki nimajo odgovora, nimajo ustreznega zdravila, ustreznega zdravljenja(brez stranskih učinkov), skratka nič, kar bi nam bolnikom z takšno ali drugačno obliko artritisa lahko pomagalo, da bi normalno zaživeli.
Sam imam psoriatični artritis, za katerega preje nisem nikoli slišal, katerega diagnoza je bila ugotovljena nekoliko kasneje, kot pa so se pojavile same težave. Začelo se je okoli leta 2009 z bolečinami na prstih desne noge(otekli 2,3 in 4 prst). Mislil sem, da je to posledica igranja dvoranskega nogometa, pač kdaj malo čudno brcneš in se malo poškoduješ ter temu ne posvečaš preveč pozornosti, kao…bo že. Kasneje so mi začeli otekati tudi prsti na desni roki in sicer spodnji členek mezinca in kazalca, ter členek palca in kazalca. Ker so bile bolečine že tako hude, da sinu nisem mogel zapeti niti hlač ali iztisniti zobne paste, ponoči pa ne spati, je bil čas za obisk osebnega zdravnika. Ta me je z napotnico NUJNO takoj napotil na revmatološko kliniko, kjer so ugotovili obliko artritisa, kasneje pa spremenili v psoriatični artritis, saj imam tudi blago obliko psoriaze.
Za začetek sem začel jemati Movalis, zraven pa postopoma Naprosyn, Naklofen itd, da ublažim bolečine. Ker pa mi Movalis ni nič pomagal, sem presedlal na Methotrexat, ki pa je imel precej hude stranske učinke(zelo nevarno toksično proti rakasto zdravilo-google). Stanje se mi je začelo izboljševati šele ko sem začel jemati Sulfasalazin(cca 2 leti), vmes sem celo lahko spet športal, skratka vse super. Zadnje leto, nekje od sredine leta 2012, pa so se začele pojavljati težave še na levi strani, začel mi je otekati nart in sicer pri 2, 3 in 4 prstu, trenutno par dni nazaj pa mi je močno otekel tudi sredinec leve roke. Trenutno sem dobil Medrol, Sulfasalazin pa ukinil, tako da zdaj čakam, da vidim kakšni bodo učinki. Na pregledu mi je zdravnica omenila, da bova prešla na Aravo, nad katero pa nisem preveč navdušen, saj ima celo vrsto strankih učinkov. Skratka 3-4 vrste terapij, sprašujem se kdaj bom lahko na vrsti za biološko zdravilo, če sploh…
Ok, to je na kratko…zanimajo pa me vaše izkušnje in predvsem ali je kdo jemal zdravilo CMO (The cerasomal-cis-9-cetylmyristoleate), ki ga opisujejo v knjigi THE 30 DAY ARTHRITIS CURE avtorja Dr. Len Sands. Je sicer v angleščini, 222 strani, ampak se jo splača prebrati.
Študija in izsledki so precej zanimivi, vendar tega nikjer na >>naših

Živjo,

pred dobrim letom so mi diagnosticirali revmatoidni artritis. Takoj sem dobila medrol in metotreksat, ki sta me rešila hudih muk. Glede na to da sem še precej mlada (28 let) sem tudi pritiskala za biološka zdravila. Od mojega doktorja sem izvedela, pa tudi na spletu sem prebrala kar nekaj materiala, da na biološka zdravila prideš šele, ko nič drugega ne pomaga in si res že za odpis, prav tako pa se biološka zdravila za revmo vedna vsa kombinirajo z metotreksatom, tako da ti ta ali kak podoben strup v nobenem primeru ne uide. In seveda še vedno ne pomagajo vsem… Meni metotreksat in medrol nista nič škodila (še). Je pa metotreksat najbolj pogosto zdravilo za revmatične bolezni po celem svetu. Bi me pa ful zanimalo, kako izgleda človek po 30 letih jemanja tega … Noo ker smo pri meni mislili, da je bolezen v remisiji, sem letos prenehala z jemanjem zgornjih zdravil in dobila resochin (neregistriran pri nas), ki pa se ni obnesel in po nekaj mesecih smo uvedli plaquenil, ki je prav tako antimalarik, z malo stranskimi učinki, vendar ga moram hodit iskat v Avstrijo (in še tam ga naročijo) ter plačat sama, ker jih pri nas ni. Upam, da bo pomagal. Ali mogoče veš, koliko je škodljiv depo-medrol (medrol v injekcijah)? Za CMO še nisem slišala, pobrskaj malo po google, sigurno boš našel na kakih tujih straneh več info … Ali misliš, da bomo zaradi te bolezni res umrli prej, kot ostali? 🙂 ali si že razmišljal o revmatologih v tujini, npr. v Avstriji?

Pozdravljena Borovnica,
na začetku hvala za tvoje misli in mnenje. Skratka kot sem predvideval, sem dobil obvestilo revmatologinje, ki predlaga Aravo, trenutno sem na dozi Medrola 4mg/dnevno(1tbl). Noga je trenutno bolje,
prst na roki me pa boli k sto hudičev. Malo mi pomaga Naklofen duo, samo vem da to ni to. Tudi jaz si ne predstavljam, kako bo čez 20-30 let po jemanju vseh teh zdravil. Predvidevam, da bom prej krepnu če ne drugače haha, no ja, malo smeha mora bit, da ma vsaj life smisu. Kakorkoli, zdravil ki jih nabavljaš v Avstriji, ne poznam, za depo-medrol tud ne vem…sicer sem nazadnje dobil injekcijo medrola direktno v sklep na nogi, vendar ni nič pomagalo, sam bolelo je. O zdravnikih v tujini nisem razmišljal, tudi alternativa mi ne diši, mam občutek da bo samo stran vržen denar…zdravljenje v tujini je pa tudi verjetno s tem pogojeno…pa glede na današnje čase…Z boleznijo sem se že zdavnaj sprijaznil, samo vsaka nova bolečina je svoja zgodba. Me prav zanima, če Arava ne bo prijela, ali bom dobil biološko zdravilo. Si mogoče prebrala knjigo (PDF link) za zdravilo CMO, ki ga navajam. Imaš svoje mnenje o tem, poznaš koga. Želim ti vse dobro in čim manj bolečin, pa sporočaj kako gre zdravljenje…vsaka zgodba s podatki prinese nekaj novega v razmislek 🙂

capinčica

prebiram vašo pošto in nikjer ne najdem pravih informacij. Zbolela sem pred 5 leti ko sem izgubila službo. Rekli so mi, da se mi je podrl avtoimunski sistem in da nikoli več ne bo dobro. potrdili so mi psoriatični artritis. dobivala sem Medrol, ki se ni obnesel (vrtoglavica, slabost, driska). Nato sem dobila injekcijo DepoMedrola, ki je držala samo 4 dni namesto štirih tednov. Dali so mi Methotrexat, ki so mi ga tudi ukinili. Jedla sem Aravo in zaradi jetr z njo prenehala. Sedaj so mi predpisali biološka zdravila Enbrel o katerih pa je zelo malo podatkov. Ali kdo ve kaj več o tem kakšni so učinki zdravljenja in pa stranski učinki. Hvala za odgovor

Prebiram različna mnjenja, s katerimi se vsi mi — bolniki— zateklih prstov, srečujemo….

Starost, 53 let, v mladosti so mi roke pomrzle, zadnja 4-leta sem fizično dosti z rokami delala….
bila pozorna na hrano, po kateri so se mi pojavile zjutraj otekline in zbadanje….
CITROSI
MLEKO — predvsem pa surovo maslo..
KIS v solati….. tudi limona me moti….
MAŠČOBE….. meso jem malo, samo purana, ribe…
preveč ogljikovih hidratov…
ČOKOLADA….. predvsem kakav….. je groza….
MED … tega pa res ne razumem, kot, da je samo sladkor in ne MED…..

Se skušam izogibati teh jedi, pa je boljše, pa še noge me več ne bolijo…..
Obvezno pijem 2 – 3 l vode, vmes si tudi dam malo soli….. naravne morske, ki je jodirana…

Zdravnik v Termah mi je svetoval, —- ker sem dosti aktivna in se potim….—- naj dosti pijem vodo, z dodatki
prave morske soli, ki ima jod…
[POZOR TISTI, ki uživajo HIMALAJSKO SOL, je zelo zdrava, vendar nima JODA.
Se jim lahko zgodi, da bodo dobili visoki pritisk in ponoči krče oz. bolećine v nogah…. golša,linfe se zamašijo….

Hrano obvezno morate soliti na koncu ali pa, ko si že date na krožnik ( vem, da je manj okusna, vendar minerali gredo pri vretju ven…..)

KAJ DOBI ČLOVEK V BOLNICI, KI SE SLABO POČUTI IN JE PADEL V NEZAVEST….
INFUZIJO — in kaj je v infuziji….. ( če bi to vedeli,bi že takoj popili kozarec vode z malo soli….)

Ne jemljem nobenega zdravila, zadnje leto se mi je poslabšalo zdravje ( fizično delo in slaba hrana v tujini, sedaj, ko sem doma, uživam dosti sveže zelenjave, vsakih 14 dni grem na vrt po radič, čisto malo kuka ven izpod snega ,,,, z veseljem ga nabiram in jem….)..

Sem prebrala, kako je bolnica pri 40-letih bila na inval.vozičku, potem pa je postopoma začela opuščati močna zdravila, začela je uživati svežo zelenjavo in sadje ( PO METODI NEMŠKEGA ZDRAVNIKA).

Jaz v to verjamem, ker se je dosti mojih znancev delno pozdravilo z zelenjavo….sadjem …. zdravimi olji– ribjo,
laneno…. zdrava mleta semena ( laneno, —-
ZAKAJ BI NAŠE TELO, ki ni več mlado obremenjevali z nezdravo hrano, zakaj bi nas oblival znoj, ko se ne gibljemo, zakaj bi težko dihali, ko se preveč najemo…..
ZAKAJ BI NEZADOVOLJSTVO ISKALI V HRANI……

Sami vidite, koliko % hrane v trgovini je za jesti in koliko je strup, predvsem blizu BLAGAJNE,
VSE KAR JE UŽITNO, PA JE OB STRANEH…. ŽAL.

Zakaj pri blagajni ni zelenjave in sadja?

Veliko si moramo sami pomagati, kajti naša FARMACIJA — KRKA — zelo dobro trži…