Podatki o darovanju spolnih celic
Zadnji podatki o oploditvi z biomedicinsko pomočjo z darovanimi spolnimi celicami na Ginekološki kliniki Kliničnega centra v Ljubljani (februar 2004)
Za oploditev z biomedicinsko pomočjo z uporabo darovanih spolnih celic se odločimo pri tistih neplodnih parih, pri katerih zaradi bolezni pri moškem ali ženski ni mogoče dobiti spolnih celic, ali pa sta partnerja nosilca hudih genetskih bolezni. Na Ginekološki kliniki v Ljubljani je za darovalske postopke prijavljenih okoli 150 parov, v bodoče pa v Sloveniji letno pričakujemo 20 parov, ki bodo rabili pomoč z darovanimi spolnimi celicami.
Rezultati dosedanjih postopkov
Do februarja 2004 smo pridobili 75 darovalcev semena in 38 darovalk jajčnih celic (vsak darovalec oz. darovalka lahko daruje celice v največ dve družini v Sloveniji). Vsaj en postopek oploditve z biomedicinsko pomočjo z darovanim semenom smo opravili pri dveh tretjinah parov, ki potrebujejo darovano seme ali jajčeca.
Tabela 1: Uspešnost postopkov zunajtelesne oploditve z darovanimi spolnimi celicami na Ginekološki kliniki v Ljubljani
POSTOPEK ZUNAJTELESNE OPLODITVE Z DAROVANIM SEMENOM
……………………………………….Vsi postopki ……………Prejemni pari
Število ciklusov zdravljenja…………..67………………………44
Število prenosov zarodkov…………..69……………………….45
Število nosečnosti………………………22………………………..22
% nosečnosti na prenos zarodka….29%…………………….44%
POSTOPEK ZUNAJTELESNE OPLODITVE Z DAROVANIMI JAJČNIMI CELICAMI
………………………………………Vsi postopki………………Prejemni pari
Število prejemnih parov………………37………………………..32
Število prenosov zarodkov………….30…………………………18
Število nosečnosti……………………….6…………………………..6
% nosečnosti na prenos zarodka…20%……………………..33%
Do sedaj se je že rodilo 8 otrok po oploditvi z darovanim semenom in 1 otrok po oploditvi z darovanimi jajčnimi celicami.
Hvala za vaš prijazen sprejem!
Najprej se seveda iskreno in toplo zahvaljujemo Primožu, da nam je omogočil delovanje foruma na tej zelo obiskani spletni strani. Za boljše seznanjanje morebitnih darovalk in darovalcev spolnih celic imamo postavljeno posebno spletno stran , z vsemi informacijami o darovanju spolnih celic. Ob tem nas veseli tudi sodelovanje z http://www.med.over.net, saj upamo, da bomo s prisotnostjo in pogovori na tem forumu uspeli povečali seznanjenost javnosti s potrebami neplodnih parov po darovanih spolnih celich in z možnostjo darovanja spolnih celic na Ginekološki kliniki v Ljubljani.
Lep pozdrav!
Spoštovana Dr.Bojana Pinter,
hvala ker ste se odzvali Primoževemu povabilu pri sodelovanju na forumu.
Verjetno se niti ne zavedate, koliko pomeni to puncam iz foruma Neplodnost. Tudi sama sem na Forumu Neplodnost, vendar zaenkrat (k sreči) ne potebujeva donorja.
Če boste imeli kakšno minutko vas vabim da se malo sprehodite po Neplodnosti in iz prve roke izveste s čim vse se punce srečujejo pri postopkih z darovanimi celicami.
Še enkrat hvala in veliko uspehov pri postopkih,
Brina
Hvala za vašo vzpodbudo! Forum Neplodnost mi je poznan in upam, da bo neprijetnih izkušenj za čakajoče pare v bodoče čim manj.
Zagotavljam vam, da na Ginekološki kliniki delamo na teh postopkih z vso skrbjo, kako čimprej pridobiti čimveč darovalcev in darovalk, da se vrsta čakajočih, ki so zaradi urejanja zakonodaje čakali tudi do 8 let, skrajša.
Pa vseeno, uspeli smo pridobiti že 75 darovalcev in 38 darovalk. Vsaj en postopek smo opravili že pri dveh tretjinah prijavljenih parov, nosečih je že 28 žensk, od tega jih je 9 že rodilo – zdrave otroke!
Veseli nas, da so darovalski postopki na Ginekološki kliniki uspešni, saj bo morda zato odločitev potencialnih darovalcev in darovalk za darovanje spolnih celic lažja!
Lepo pozdravljeni,
čer,
kar se mene tiče kapo dol pred vsemi ki se ukvarjate z neplodnostjo – to velja tako za udeležene pare kot za strokovnjake. zadnje mesece ko sem sama v tem se mi odpira povsem nov svet za katerega se mi je komaj kaj sanjalo, da obstaja. toliko poguma, upanja in hkrati razočaranj in pričakovanj – vsi skupaj bi rabili ene dolge počitnice nekje na havajih :-). mogoče nas pa poslanci častijo hehe.
no pustmo poslance, vsem želim veliko poguma še naprej, veliko pravih celic in še več otrok.
srečno zares.
hana
Zahvala vsem, ki nam s svojim nesebičnim prizadevanjem pomagate krpati globoko zevajočo praznino, ki jo čutimo ob vsej tej neizmerni bolečini, ki nam jo zadaja neizprosna življenska usoda.
Vso srečo,
Damaja, … čakajoča na moško spolno celico …
Še enkrat hvala za vašo pomoč, kajti vsaka nova informacija, ki bo prišla z vaše strani, nam bo dala novih moči, da prebrodimo bolečo krizo, ter se oprimemo novih klinov na poti, … poti polni upanja, da se enkrat tudi nam nasmehne sreča. 🙂
Spoštovani.
Midva sicer nisva potrebovala donorja, a nama žal tudi več IVF-ICSI postopkov ni uspelo.
Cenim to, da ste se odločili sodelovati na forumu. Tako boste lahko dodatno pripomogli k osveščanju tako tistih, ki potrebujejo kot donorjev samih.
Želim pohvaliti vse na GK, ki se ukvarjate z neplodnostjo, saj vem, da se trudite, kljub nekaterim težavam in kratkim stikom, ki jih doživljamo. Če poleg vas tudi drugi ginekologi berejo forum neplodnost, lahko zveste praktično vse – s kakšnimi težavami se ukvarjamo in kaj si mislimo. Iz tega bi se dalo izpeljati tudi kakšne rešitve.
Želim, da bi vse metode prinesle kar največ uspeha vsem – tako vam kot nam.
Lp, Junona
Spoštovana gospa Pinter!
Z možem sva pred dobrim letom dni ugotovila, da otrok, brez pomoči donorja, ne bova mogla imeti. Skoraj 3/4 leta sva čakala, da so najino prošnjo obravnavali na državni komisiji za OBMP. Zdaj čakava, da nama najdejo primernega donorja (verjetno pred poletjem ne bova na vrsti). Popolnoma razumem težave klinike pri zbiranju darovalcev, vendar to čakanje ubija.
Moje vprašanje je naslednje: zakaj Ginekološka klinika ne pomaga takšnim parom tudi na način, da odobri napotitev v tujino (skrajšala bi se čakalna vrsta, pari bi hitreje prišli do tako željenega otroka,…). Po zakonu nam vendar pripadajo tudi štirje brezplačni postopki inseminacije, ki pa jih, kot vemo, klinika ne opravlja (omogoči le štiri postopke IVF). Zakaj imajo to možnost le pari, ki so prijavljeni v Mariboru, mi v Ljubljani, pa ne?
Najlepša hvala za odgovor in brez zamere.
Spoštovani!
Hvala! Tudi mi upamo, da bomo na ta način lahko naredili največ in najboljše, kar je mogoče.
Lep pozdrav,
Spoštovani!
V zadnjih dveh letih smo uspeli pridobiti toliko darovalcev semena, da smo v postopke vključili že dve tretjini trenutno čakajočih parov, ki so čakali do 8 let. Novi pari, ki jih odobri Državna komisija za OBMP, sicer še vedno prihajajo, vendar predvidevamo, da bomo ob enakem trendu pridobivanja darovalcev uspeli sami opraviti te postopke. Čakalna doba je trenutno eno leto za darovano seme.
Vedeti pa morate, da takoj, ko pridete na vrsto, je ta “darovalec” vaš, (z “njim” opravite vse postopke OBMP brez nadalnjega čakanja) in potem ni nobene skrbi več! Če bi se odločili, da greste v tujino na stroške ZZZS, bi praviloma morali svoje mesto na čakalni listi odstopiti paru, ki čaka za vami in še ni imel nobenega postopka z darovanim semenom, vi pa bi praviloma morali iti na rep vrste.
Po našem mnenju je čakalna doba, ki jo zagotavljamo, še primerna, ker ne gre za bolezen, ki bi se hitro poslabševala (npr. hudi srčni bolniki, ki so življenjsko ogroženi, čakajo na srčne operacije dve leti!). Če pa bi se država oz. zavarovalnica odločila drugače, recimo da je nujno, da vam zagotovi OBMP npr. na vsake tri mesece in da je na voljo dovolj denarja, da vas v nuji pošlje na zdravljenje tujino, je pa to njena odločitev oz. odločitev zdravstvene politike.
Mariborska bolnišnica ima prav tako kot Ginekološka klinika v Ljubljani pravico do zbiranja darovanih spolnih celic in opravljanja darovalskih postopkov, vendar žal s pridobivanjem darovalcev še niso začeli. Zato pošiljajo pare v tujino, koliko vemo, večinoma na inseminacije. Pri nas imajo pari pravico tako do inseminacije kot do IVF postopka. Ker je IVF postopek uspešnejši in ker pari želijo čimprejšen uspeh, se lahko odločijo tudi za to, da najprej opravijo IVF postopke. Seveda pa jim pravica do inseminacij ne zapade in jih lahko korisitijo, če bo potrebno oz. če in ko se za to odločijo.
Po vsem opisanem je nam popolnoma jasno, da potrebujemo čimprej čimveč darovalcev, zato delamo z vsemi napori v tej smeri. V tej situaciji je vsaka konstruktivna pomoč, kot je informiranje o potrebah po darovalcih, tudi s strani čakajočih parov in tistih, ki sočustvujejo z njimi, zelo dobrodošla. Če bi npr. vi uspeli motivirati koga, da anonimo daruje, ne za vas, ampak za neznani par, ki je pred vami, bi tako posredno prišli prej na vrsto.
Razumemo, da je čakanje lahko ubijajoče. Prav tako upamo, da razumete našo željo, da ste čimprej na vrsti, ker čakanje obremenjuje tudi nas. Vendar hkrati upamo, da vam bodo te informacije vsaj nekoliko olajšale čakanje!
Lep pozdrav!
Spoštovana dr.Pinter.
Najprej zahvala in pohvala za ta forum!
Midva z možem bova tudi čakala na darovano moško celico. Zanima pa me v kolikšni meri je postopek vodenja na IVF konziliju anonimen? Ali se pare obravnava po imenih ali po številkah? Kdo vse vidi te podatke? Kaj pa npr. koordinator IVF konzilija (sestra Hribernik)? Vem, da obstaja ta zdravniška etika in kodeks pa vseeno. Glede na to, da imamo pari, ki čakamo na donorja že dovolj težav s pojasnjevanjem neplodnosti domačim (priporočilo je, da za donorstvo ne ve nihče razen naju), me zanima, koliko je anonimnosti zagotovljeno, sploh, če osebje, ki dela v teh postopkih pozna npr. kakšnega sorodnika?
Upam, da razumete mojo stisko. Hvala za odgovor.
Lep pozdrav.
Spoštovana dr. Pinter!
Hvala za odgovor iz prejšnjega tedna. Kakor zdaj razumem situacijo, je dejansko treba čakati na postopek z darovano moško spolno celico še vsaj leto dni od takrat, ko dobiš odobritev s strani državne komisije za OBMP. Moje vprašanje pa je, zakaj tega nihče naravnost ne pove. Meni je npr. ginekolog ob začetku postopka (pred enim letom) povedal, da je darovalcev dovolj in da bom zelo hitro na vrsti (skoraj 2 leti??). Tudi po TV, radiu,…, kjerkoli se pojavi nekdo iz Ginekološke klinike v LJ. se govori le o tem, da “praktično ni čakalnih vrst”. Potem pa ni nič čudnega, da darovalcev ni!!!
Najlepša hvala za odgovor.
Spoštovani!
Dejstvo je, da imamo ta trenutek zbranih 75 darovalcev. Zadnji darovalci seme še oddajo, ker pridejo večkrat (da je semena dovolj za vse postopke pri dveh parih), in to zbiranje traja do dveh mesecev. Seme zadnjih med njimi bomo tako lahko uporabili najprej čez šest (do osem) mesecev, potem ko jim bomo ponovno testirali kri. Žal pa nekateri darovalci ne pridejo na kontrolo čez šest mesecev, ampak pridejo kasneje ali pa sploh ne, zato semena nekaj darovalcev, ki so seme oddali že pred več kot šestimi meseci, za zdaj še ne moremo uporabiti.
Če bo šlo vse po načrtih, se bo nekaj več darovalcev sprostilo v naslednjih mesecih, zato v naslednjih mesecih načrtujemo še nove postopke. Prejemnih parov ne kličemo, preden niso vsi postopki pri darovalcu končani, tako da se lahko zgodi, da ste že tik pred tem, da vas pokličemo. Zato vas vabim, da se osebno oglasite pri nas, da vam damo natančnejše podatke, kdaj boste predvidoma na vrsti.
Darovanje lastnih spolnih celic je seveda zelo zahtevno dejanje in upam, da razumete, da lahko kakšen darovalec zaradi tega pride v stisko šele potem, ko seme daruje. Vsekakor je vsako darovanje plemenito dejanje, zato vsakega darovalca spoštujemo v njegovi odločitvi in smo mu hvaležni. Hkrati pa vemo, da na nikogar ne moremo pritiskati ali ga siliti, da daruje seme. Zato je predvsem pomembno, da cenimo vsakega darovalca in da pozitiven zgled širimo naprej. V naših oddajah je bilo zadnje čase vedno rečeno, da še vedno potrebujemo darovalce in darovalke. Prav je tudi, da povemo, da so rezultati naših postopkov uspešni, saj bomo le tako, s pozitivno informacijo, da so rezultati darovanja uspešni, privabili nove darovalce.
Razumemo, da ste v posebni stiski. Hkrati upamo, da vam bo dejstvo, da uspešno pridobivamo darovalce pomagalo, da boste na svoj problem pogledali tudi s pozitivne strani, z zaupanjem v čimprejšnjo rešitev, ter cenili prizadevanja vseh okrog vas. Nenazadnje je modro ceniti tudi to, da imamo v Sloveniji dovoljene darovalske postopke, kar za bližnje države (Italija, Avstrija, Nemčija) ne velja – tam na desettisoče neplodnih parov nima nobenega izhoda.
Lep pozdrav!
as.dr. Bojana Pinter, dr.med.
“Nenazadnje je modro ceniti tudi to, da imamo v Sloveniji dovoljene darovalske postopke, kar za bližnje države (Italija, Avstrija, Nemčija) ne velja – tam na desettisoče neplodnih parov nima nobenega izhoda.”
Zdravljenje neplodnosti je pravica pacientov, ne pa privilegij. Pravica, ki je bila nezakonito odtegnjena skoraj 8 let. Mislim, da se ne kaže primerjati z deželami, kjer ti postopki niso mogoči ampak z deželami, ki omogočajo te in tudi druge postopke, ki jih v Sloveniji ne omogočajo (Belgija, Velika Britanija, Francija, Češka, Španija, Švica, Hrvaška, ZDA, Kanada, Nizozemska, Švedska ipd.)
Dejstvo je, da se na GK LJ pacienti postavijo v vrsto pri čemer jim nihče ne pove, koliko časa bo potrebno čakati. Čakaj naj in tiho naj bodo, pa naj ne kličejo preveč na kliniko, saj imajo sestre drugega pametnejšega dela kot odgovarjati na njihove klice.
Spoštovani!
Strinjam se, da se je potrebno zgledovati tudi po drugih, ki imajo urejeno zakonodajo, po našem mnenju le po tistih z etično sprejemnjivo ureditvijo.
Če pa hočemo tale “voz” premakniti naprej, kar nam kljub vsemu dobro uspeva, je verjetno po dveh letih, odkar imamo veljaven zakon, čas, da se zamere izpred 8 let zaključijo.
Zdravljenje neplodnosti z darovanimi spolnimi celicami je izjemna pravica, katere uresničitev ni odvisna samo od zdravstvenega sistema in države, ampak tudi od intimne volje soljudi, da darujejo spolno celico. Modro je, da se vsak, preden to pričakuje ali celo zahteva, da mu drugi priskrbijo spolne celice, vpraša, ali bi tudi sam/a ali njen/njegov partner/partnerica daroval/a spolne celice? Tako bi bilo razumevanje in spoštovanje naporov za pridobivanje darovalcev večje.
Podatkov o predvidenih postopkih po telefonu seveda ne moremo dajati, zato je bolje, da se pari oglasijo osebno. Na splošno pa bi si pa tudi mi želeli več kadrovskih moči, da bi vam lahko bili kadarkoli in takoj na voljo. Žal trenutno to ni mogoče, delamo pa po najboljših močeh.
Sami veste, da je v negativnem razpoloženju težko iskati učinkovite poti, to velja tako za nas, kot za vas. Če se vam bo uspelo odtegniti od negativne nastrojenosti in če sami res želite iskreno pomagati sebi in drugim, lahko na svoj način motivirate potencialne darovalce in darovalke. Morda boste kakšno idejo našli tudi na tem forumu. Predvsem pa vam želim, da se boste voljni zavestno odločiti, ali tudi sami želite k rešitvi problema kaj konstruktivno prispevati ali ne.
Lep pozdrav,
Spoštovani!
Po naših podatkih zakonodaja v Avstriji ni urejena, v Italiji pa so postopki prepovedani.
Lep pozdrav,
Spoštovani!
Hvala za vašo pohvalo!
Na konziliju imen ne skrivamo, ker vse nas zavezuje poklicna etika. Vsak od nas deluje tudi po osebni etiki in se zaveda zaupnosti podatkov, zato ne skrbite!
Priimki so za odločitve nepomembni, saj nas zanima klinični problem, vendar pa morajo biti odločitve dokumentirane, dokumetacijo pa vodi koordinatorka konzilija VMS Alenka Hribernik.
Pri samem izvajanju postopkov pa so darovalci/ke in prejemni pari kodirani, tako da se ne da ugotoviti, kateri darovalec/ka je daroval/a kateremi paru. Ti podatki so skrbno varovani in dostopni le pooblaščenim osebam.
Lep pozdrav!
Spoštovani!
Na vaše vprašanje vam odgovarajam še enkrat, ker nam ni vseeno, da ste v takšni stiski. Še enkrat vam zagotavljam, da se vsi, ki smo udeleženi v darovalskih postopkih, zavedamo pomena anominosti, in drug drugega preverjamo. Če morda poznate koga na kliniki, ki neposredno sodeluje v teh postopkih, vam bo z njim/njo modra celo lažje spregovoriti o svojih doživljanjih. Kar bi morda celo bilo zelo dobro za vas.
Srečno!
Bojana Pinter