Forum: Otroci s posebnimi potrebami

Vprašanja ter dileme o vzgoji in šolanju otrok s posebnimi potrebami.

kje so odrasli s cerebralno paralizo

Odgovori Nova tema
Default avatar lidya 19 Jan 2012 11:41

obupana mama

če je vaša hčerka končala vse te šole, jihuspešno zaključila, potem definitivno JE zmožna za delo. Sicer nikjer ne opisujete fizično stanje vaše hčerke, ali je na vozičku, ali hodi samostojno...kaj ji fizično predstavlja ovire?
Obstajajo invalidka podjetja in zaposlitveni centri. Malo se pozanimajte. Mogoče res ne bo dobila službe v svoji stroki, a s tem se naj ne obremenjuje preveč, še vedno si lahko dalje tudi išče službo kot poslovna sekretarka.

Upoštevajte tudi nasvet uporabnika ''en topel nasvet''. Vaša hči je stara 29 let, se pravi, da je odrasla! Lahko ji pomagate, svetujete, vendar se mora naučiti boriti za svoje pravice sama in tudi le-te uveljavljati.

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar 16 6 Maj 2013 16:15

Prikaži citatVeky napisal:
Pozdravljeni,

upam, da še kdo bere tale forum! Imam cerebralno paralizo in sem stara 29 let. Lahko hodim in v družbi sem normalno aktivna, vendar se mi stanje iz leta v leto slabša in čaka me še ena operacija.

Jezi me v tej naši državi, da ti kot odraslemu ne pripada vsaj nekaj ur fizioterapije. Kot otrok sem imela fizioterapijo redno in sem mnenja, da prav zaradi tega lahko zdaj hodim. In ko sem odrasla je bilo konec z mojo redno fizioterapijo. Jezi me, da mi specialisti govorijo, da moram iti na operacijo, da se mi bo stanje izboljšalo, a z fizioterapijo pa noben noče probat oz. slišat.
Res je, da bi zato lahko sama poskrbela, vendar je fizioterapija zelo draga, jaz pa sem brez rednih dohodkov! In verjamem, da če bi od otroških let pa do zdaj imela možnost redne fizioterapije (ne pa da te pošiljajo od vrat do vrat) bi mi bila prihranjena marsikatera boleča operacija oz. bolečina, ki je povezana z mojo diagnozo.

Naj omenim še to, da sem športno aktivna kolesarjenje, plavanje in občasno tudi jahanje ter seveda hoja, vendar dobre fizijoterapije pri tej diagnozi ne more nadomestiti nič od zgoraj naštetega.

Če ima še kdo podobno izkušnjo ali podobno mnenje naj se mi prosim oglasi. Vesela pa bi bila tudi mnenja nekoga, ki je imel podobno težavo in jo je že rešil. Moj mail je [email protected]


Želim vam lep in prijeten dan!

Vesna
Če tole prav razumem in povežem s tem, kar berem zadnje čase o otrocih s cerebralno paralizo, da morajo njihovi starši fizioterapije plačevati sami, iz svojega žepa, sklepam, da so to, da država (ZZZS ali katera druga institucija) plačuje fizioterapijo, ukinili. In to je velika barabija našega sistema. Pa pravijo, koliko naredijo za osebe s posebnimi potrebami. Nič ne naredijo!

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar ma-mk-a 30 Maj 2016 23:36

spoštovani,prosila bi vas da mi malo razložite kaj sebo zgodilo ko bom stara in ne bom mogla skrbeti za dva otrika z cerebralno paralizo.sedaj sta stara eden 26 let drugi 21 let.imata cerebralno paralizo z tremorjem ,ne govorita oz. zlogujeta po dve besedi.sta malo gibčna hrbtenica se jima malo okrivlja in nabirata odvečne kilograme.težko jih pripravim da nabirata kondicijo toliko da lahko hodita.jaz sem že kar pri letih pa tudi zelo bolna in zelo me skrbi kam bom otroka dala.ali obstajajo kaki zavodi za njihovo skrb? hvala za odgovor.

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar Zveza Sonček 7 Jun 2016 22:21

Spoštovani,
postavili ste pogosto vprašanje staršev otrok in odraslih oseb z invalidnostmi, posebej v primerih, ko gre za težje oblike in te osebe potrebujejo celodnevno pomoč. Tudi v Zvezi Sonček smo se s starši o tej problematiki veliko pogovarjali, organizirali smo vikend delavnice za družine z naslovom "Kaj bo, ko mene več ne bo?" Intenzivna čustva strahu, skrbi, ljubezni in velikokrat tudi nemoči so se nas vseh prisotnih zelo dotaknila.
Iskali smo rešitve, kakšno tudi našli, predvsem pa prišli do spoznanja, da moramo starši, družina in združenja (društva) v tej smeri delati dovolj zgodaj, ko smo še pri močeh in so osebe z invalidnostjo še mlajše. To pomeni, da jih najprej vključimo v kratke oblike varstva in aktivnosti (vikend, teden,..) ter zaupamo, da bo zanje dobro poskrbljeno. Seveda ne more nihče narediti enako kot mama ali oče, a je nega in obravnava lahko kljub temu kvalitetna. Predvsem pa to pomeni spremembo za mlade invalide, saj se lahko družijo z vrstniki. Pa tudi nekaj razbremenitve za vse, ki za te osebe doma nenehno skrbijo. Zveza Sonček in društva organizirajo počitnice, tabore in obnovitveno rehabilitacijo za otroke in odrasle s cerebralno paralizo in drugimi posebnimi potrebami. Manj stresno je, če se mladi ljudje čim prej navajajo tudi na skrb s strani drugih oseb, kajti ko so starejši, je taka sprememba zanje težka.
Starši si lahko ogledate tudi stalne oblike bivanja kot so bivalne, stanovanjske skupnosti, pa tudi oddelke v socialnih zavodih. Tako podrobneje spoznate način dela in skrbi v teh oblikah, kamor bi kasneje lahko vključili svojega odraslega otroka. To omogoča možnost izbire, prijavo v čakalno vrsto dovolj zgodaj. Najslabša rešitev je, da v primeru, ko starši ne zmorejo več, ni prostega mesta ali za osebo poiščejo prvo prazno posteljo ne glede na želje in potrebe družine.
Že sedaj obstaja tudi možnost osebne asistence na domu in glede tega se nekatere organizacije civilne družbe že nekaj časa trudijo za uzakonitev take oblike pomoči.
Za več informacij glede možnosti bivanja in trenutnega stanja na tem področju lahko pokličete na Zvezo Sonček v Ljubljani - 01 53 40 667 ali 01 23 11 058.
Vse dobro Vam želim. Marija

Marija Božič
www.soncek.org

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar 33klara33 9 Maj 2017 10:45

Pozdravljeni,

za potrebe magistrske naloge bi potrebovala 2 odrasli osebi, ki imata cerebralno paralizo, ki sta zaposleni, da bi mi odgovorila na intervju. Mi lahko kdo prosim pomaga s kontakti?

Hvala.
Lep pozdrav,
Klara

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar osebna asistenca 16 Maj 2017 15:16

Prikaži citatma-mk-a napisal:
spoštovani,prosila bi vas da mi malo razložite kaj sebo zgodilo ko bom stara in ne bom mogla skrbeti za dva otrika z cerebralno paralizo.sedaj sta stara eden 26 let drugi 21 let.imata cerebralno paralizo z tremorjem ,ne govorita oz. zlogujeta po dve besedi.sta malo gibčna hrbtenica se jima malo okrivlja in nabirata odvečne kilograme.težko jih pripravim da nabirata kondicijo toliko da lahko hodita.jaz sem že kar pri letih pa tudi zelo bolna in zelo me skrbi kam bom otroka dala.ali obstajajo kaki zavodi za njihovo skrb? hvala za odgovor.
Lahko dobi osebno asistenco. Osebni asistenti lahko odraslemu s cerebralno paralizo 24 ur na dan 7 dni v tednu pomagajo pri vseh tistih aktivnostih, ki jih sam ne zmore in mu omogočijo tudi kvalitetno, ustvarjalno, polno življenje. Zakon o osebni asistenci za invalide je bil sprejet februarja letos in se bo začel uporabljati januarja 2019. Od julija 2018 pa bo mogoče že zaprositi za pravico do osebne asistence na centrih za socialno delo. Zdaj pa se osebna asistenca še financira preko programskih sredstev - obrnite se na kakšno društvo, ki jo izvaja - tj. YHD, Sonček morda,...

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Na vrh