FIBROMIALGIJA – Odgovor ministra za zdravje
SINDROM FM – ODGOVOR MINISTRA ZA ZDRAVJE (december 2003!)
Glede na težave, s katerimi se bolniki s fibmonialgijo pa tudi s SKU dnevno spopadamo, menim, da je napočil čas, da se organiziramo v društvo, si tako izmenjujemo izkušnje in nenazadnje opozorimo stroko na težak položaj v katerem smo se znašli in ki je za nas še dodatno obremenilen.
Sama bijem pravo odisejado že skoraj 20 let, prav zadnja obravnava pri psihiatrinji, ki je bila zame močno ponižujoča, za zdravnika pa nedopustna, me je spodbudila, da sem s pomočjo poslanske skupine v Državnem zboru RS ministru za zdravje zastavila določena vprašanja. Odgovor vam v nadaljevaju posredujem v celoti. Ali menite, da je odgovor ministra oz. njegovih strokovnih služb ustrezen glede na dejansko stanje, s katerim se soočamo bolniki s FM?
Napišite svoje mnenje in izkušnje, ki bi jih, vključno z izkušnjami, ki jih imam jaz, v dopolnilnem vprašanju posredovala ministru za zdravje.
Ob tem želim poudariti, da pa so med zdravniki tudi posamezniki, ki so seznanjeni s sindromom FM, pri katerih je moč najti razumevanje, oporo in so pripravljeni tudi priskočiti na pomoč pri ustanavljanju društva za samopomoč. Pohvala v največji meri gre gospodoma prof. dr. Popoviču in prof.dr. Antoliču.
Za ustanovitev društva je potrebno doreči veliko stvari, zato vam ponujam možnost srečanja. V kolikor ste zainteresirani, sporočite to na dotičnem forumu.
Lep pozdrav,
Slavi
ODGOVOR MINISTRA ZA ZDRAVJE:
Datum: 09.12.2003
Vrsta odgovora: Pisni
Avtor: MiZ – Minister za zdravje
Vsebina:
Zahvaljujemo se za Vaše vprašanje, v zvezi z bolniki, ki obolevajo za fibromialgijo. Za pridobitev strokovnih odgovorov smo se obrnili na Klinični center Ljubljana, SPS Interna klinika, Klinični oddelek za revmatologijo, glede urejanja zavarovanja pa na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.
Na vaša vprašanja vam odgovarjamo po vrsti, kot so bila zastavljena:
1. Katera specialistična usmeritev je primarno odgovorna za postavljanje diagnoze in
nadaljnje obravnavanje bolnikov s fibromialgijo?
Odgovor:
Sindrom fibromialgije je po vzroku in mehanizmu bolezni nerazjasnen, zunajsklepni revmatični sindrom, zato tudi ni vzročnega zdravljenja. Bolniki se zdravijo simptomatsko.
Diagnozo fibromialgija praviloma postavi revmatolog, nadaljnjo obravnavo vodi družinski zdravnik, v obravnavi pa sodelujejo specialisti fizikalne medicine in rehabilitacije in tudi psihiater.
V Sloveniji torej pri zdravljenju te bolezni sodeluje več zdravnikov, torej je zdravljenje multidisciplinarno.
2. Kaj je bilo doslej storjenega za večjo informiranost v stroki in pri bolnikih ?
Odgovor:
Sindrom fibromialgije je opisan v knjigi Interna medicina (letnik 1998, ki sta jo uredila Andreja Kocijančič in Franc Mrevlje), v poglavju Zunajsklepni revmatizem, kot tudi Revmatološkem priročniku za družinskega zdravnika (urednica Mojca Kos-Golja, izdan leta 2003). Sicer pa se vsak bolnik lahko o bolezni pogovori s svojim zdravnikom ali s specialistom , pri katerem se zdravi.
3. Kdaj bo bolnikom s hudo obliko fibromialgije, ki sami ne obvladujejo nastale
situacije, nudena multidisciplinarna pomoč oziroma jim bo, skladno s prakso drugih
držav, ki to bolezen že poskušajo lajšati, omogočeno balneološko zdravljenje v
zdravilišču ?
Odgovor:
Zdravljenje v naravnih zdraviliščih po mnenju strokovnjakov in na podlagi literature nima nobenih pomembnejših prednosti od splošno sprejetih načel zdravljenja (seznanjenje bolnikov o naravi bolezni, analgetiki, antidepresiji, pridobivanje telesne kondicije in tako naprej)
4. Kako so bolnikom s to boleznijo zagotovljene socialnovarstvene pravice (bolniški
stalež, zdravljenje v zdravilišču, ocenitev delazmožnosti oziroma invalidski
postopek)?
Odgovor:
Tem bolnikom so zagotovljene vse pravice, kot tudi drugim državljanom, glede na zakonske opredelitve. Prilagamo vam kopijo odgovora Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije.
5. Kakšen je postopek in ali bolniki lahko pričakujejo strokovno pomoč pri ustanovitvi
Društva za samopomoč bolnikov s fibromialgijo?
Odgovor:
Postopek ustanovitve društev opredeljuje Zakon o društvih ( Uradni list RS, št. 60/1995; Odl.US št. 49/1988; št. 89/1999), ki v 3. členu navaja, da društvo samostojno določi namen in cilje, dejavnost ter način delovanja s svojim temeljnim aktom, v skladu s pravnim redom Republike Slovenije. Društvo kot prostovoljno, samostojno in nepridobitno združenje ( 1. člen) lahko ustanovijo osebe, ki so dopolnile 18. let. Ustanovitelji na ustanovnem zboru sprejmejo sklep o ustanovitvi in temeljni akt društva ( 8. člen). Določbe temeljnega akta društva nadalje opredeljuje 9. člen. Društvo je dolžno registrirati svojo dejavnost v upravni enoti, na območju katere ima društvo sedež ( 16. – 20. člen).
Prav tako 3. člen Zakona o društvih določa, da se društvu, ki deluje v javnem interesu in katerega delovanje presega interese njegovih članov, lahko podeli tak status v skladu s posebnimi predpisi. Pravilnik o kriterijih za podelitev statusa društva, ki deluje v javnem
interesu na področju zdravstvenega varstva ( Uradni list RS, št. 30/1996) opredeljuje postopek in pogoje, ki jih morajo društva izpolniti za pridobitev takega statusa na področju zdravstvenega varstva.
Pravne subjekte, ki lahko pridobijo status humanitarne organizacije, delujoče v javnem interesu na področju socialnega in zdravstvenega varstva, določa tudi Zakon o humanitarnih organizacijah ( Uradni list RS, št. 98/2003). V 2. členu zakon opredeljuje upravičence do pridobitve statusa, ki so lahko društva ali zveza društev, v katerih njihovi člani po načelih nepridobitnosti in prostovoljnosti izvajajo humanitarno dejavnost ter zagotavljajo načeli odprtosti ( 3. člen) in javnosti ( 4. člen). Vrste humanitarnih organizacij opredeljuje 6. člen. Ustanovitelji Društva za samopomoč s fibromialgijo bodo tako sami odločili, ali bodo delovali kot organizacija za samopomoč ali kot organizacija za kronične bolnike ( 7.-14. člen) . Zakon nadalje določa ( 15. člen), da lahko za status humanitarne organizacije zaprosijo le tiste organizacije in društva, ki že najmanj eno leto pred vložitvijo vloge za pridobitev statusa opravljajo humanitarno dejavnost na področju socialnega oziroma zdravstvenega varstva, skladno z merili javnega interesa ( 16.-21. člen ) . Za vodenje postopka v zvezi z dodelitvijo in prenehanjem statusa humanitarne organizacije ter vodenje razvida le-teh sta pristojni ministrstvo, pristojno za zdravstveno varstvo in ministrstvo, pristojno za socialno varstvo (23. člen). Pridobitev statusa humanitarne organizacije ne izključuje statusa društva, ki deluje v javnem interesu in je bilo društvu podeljeno na podlagi drugih predpisov (44. člen). Humanitarne organizacije so po zakonu upravičene do kandidiranja za sredstva Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij ob pogojih in merilih, ki jih določajo akti fundacije ( 33. člen), kar lahko pomembno dopolnjuje finančne vire za izvajanje njihove dejavnosti.
Menimo, da lahko ustanovitelji društva pričakujejo in so deležni vsaj take strokovne pomoči zdravstvenih in drugih delavcev, kot jo prejemajo številna uveljavljena in uspešno delujoča društva bolnikov z drugimi boleznimi. Delovanje tovrstnih organizacij pomembno dopolnjuje javno zdravstveno in socialno varstveno dejavnost v Sloveniji ter hkrati predstavlja mesto celovitega oblikovanja civilnih pobud, zato jih nameravamo v Ministrstvu za zdravje podpirati tudi v bodoče.
Spoštovana gospa poslanka, skušal sem Vam odgovoriti, na Vaša zastavljena vprašanja. Iz povedanega sledi, da je v Sloveniji poskrbljeno tudi za bolnike s to boleznijo. Bolniki se zdravijo po strokovnih priporočilih in niso prikrajšani za nobeno pravico, ki jim jo omogoča zdravstveno zavarovanje.
minister za zdravje
dr.Dušan Keber
Lj, 9.12.2003
ODGOVOR ZAVODA ZA ZDRAVSTVENO ZAVAROVANJE SLOVENIJE
(Priloga k odgovoru ministrstva)
Vsebina :
V zvezi z vprašanjem, ki ste nam ga posredovali dne 28. 11. 03 , vam posredujemo odgovor na vprašanja, ki se nanašajo na postopke in uveljavljanje pravic iz obveznega zdravstvenega zavarovanja :
– Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju in Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja določajo, da ima zavarovanec pravico do nadomestila med začasno zadržanostjo od dela. Ugotavljanje začasne zadržanosti od dela za prvih 30 dni sodi v pristojnost zavarovančevega osebnega zdravnika, po preteku 30 dni pa o tem odloča na 1.stopnji imenovani zdravnik Zavoda, na 2. stopnji pa zdravstvena komisija. Imenovani zdravnik oz. zdravstvena komisija odločata tudi v primerih začasne zadržanosti od dela do 30 dni, kadar gre breme nadomestila iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja. To so primeri t.i. recidiva in primeri seštevanja začasnih zadržanosti od dela do 30 dni, ko te v koledarskem letu presežejo 120 dni (navedeno je uvedel zakon o delovnih razmerjih). Osebni zdravnik zavarovanca, pri katerem ta oceni, da tudi po preteku 30 dni še ni zmožen za svoje delo, mora posredovati predlog imenovanemu zdravniku Zavoda. Predlogu mora priložiti ustrezno dokumentacijo in sicer dokumentacijo o bolezni oz. poškodbi, ki je neposredni vzrok začasne zadržanosti od dela. To imenovani zdravnik pregleda, po potrebi zahteva dopolnitve ali dodatne obrazložitve od osebnega zdravnika, odloči, ali je potrebno zavarovanca pregledati in odloči o tej pravici ob upoštevanju trenutnega zdravstvenega stanja zavarovanca, to je njegovega zdravstvenega stanja v času obravnave, dela, ki ga zavarovanec opravlja in drugih okoliščin. Ob tem je pomembno še poudariti, da se zavarovanec, kakor tudi njegov delodajalec, lahko pritožita zoper sklep imenovanega zdravnika na zdravstveno komisijo, zoper sklep, ki ga izda zdravstvena komisija, pa imata oba močnost vložiti tožbo na Delovno in socialno sodišče.
– Zavarovanim osebam so zagotovljene storitve zahtevnejše medicinske rehabilitacije, ki se izvajajo s souporabo naravnih zdravilnih sredstev v naravnih zdraviliščih. Poenostavljeno, zdraviliško zdravljenje. To se izvaja kot nadaljevanje bolnišničnega zdravljenja ali kot zdraviliško zdravljenje, ki ni nadaljevanje bolnišničnega zdravljenja. Do tega ima zavarovana oseba pravico, če imenovani zdravnik oceni, da je to utemeljeno. S Pravili obveznega zdravstvenega zavarovanja so natančno opredeljena bolezenska stanja, pri katerih je zavarovana oseba do te pravice upravičena in med njimi so navedene tudi vnetne revmatične bolezni. Poleg bolezenskega stanja pa mora biti za napotitev v naravno zdravilišče izpolnjen še en pogoj in sicer bodisi, da bi zdraviliško zdravljenje bistveno izboljšalo zdravstveno stanje zavarovane osebe za daljši čas, povrnilo njene funkcionalne ali delovne sposobnosti, preprečilo napredovanje bolezni ali slabšanje zdravstvenega stanja za daljši čas oz.zmanjšalo pogostost zadržanja od dela zaradi bolezni ali zdravljenja v bolnici. Prav tako pri zavarovani osebi ne sme biti podano zdravstveno stanje, ki bi predstavljalo kontraindikacijo v času napotitve na zdraviliško zdravljenje, kar prav tako natančno opredeljujejo Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja. Tudi v postopku uveljavljanja pravice do napotitve na zdraviliško zdravljenje izda na 1.stopnji sklep imenovani zdravnik, pritožbo zoper ta sklep pa rešuje zdravstvena komisija in zavarovana oseba ima prav tako pravico do sodnega varstva pred Delovnim in socialnim sodiščem v Ljubljani.
Postopki uveljavljanja pravic iz obveznega zdravstvenega zavarovanja glede navedenih dveh pravic so definirani na način, da so enaki za vse osebe, ki so obvezno zdravstveno zavarovane za širši obseg, ne glede na vrsto bolezni, za katero bolujejo. Posamezna bolezenska stanja so skladno določilom 23.člena Zakona različno opredeljena le glede na to, ali njihovo zdravljenje v celoti krijejo sredstva obveznega zdravstvenega zavarovanja oz. ali jih je potrebno v določenem odstotnem deležu doplačati.
(podpis direktorice področja za OZZ)
Da ne bo pomote : z gospo Slavico delujeva v navezi.
Glede vabila za srečanje nam prijazno ponuja trenutno prostorsko rešitev – srečanje v njihovem družinskem vikendu v bližnji okolici Trbovelj.
Sprejmemo, a ne ?
Predlagam okvirni časovni termin v soboto, 31. 1. 04 ,v pozno dopoldanskem času (natančnejši čas predlagajte).
Koliko bi vas prišlo ? Pišite !
LP,
Zakon o društvih je na naslovu http://www2.gov.si/zak/Zak_vel.nsf/0/ab00d3f6ee6bc40dc12566210027c769?OpenDocument
Sicer je ta iz leta 1995 in je popravljen 1998 in 1999 , vendar so popravki malenkostni.
Ali bi bilo to društvo Društvo bolnikov s fibromialgijo ali Društvo bolnikov s SKU in FM ali Društvo bolnikov s FM in SKU?
Lep pozdrav.Tudi sama bi se zelo rada udeležila vašega srečanja, vendar se nisem sama sposobna peljati tako daleč z avtom (sem iz Maribora). Do aprila je še nekaj časa, in če bo možnost vsekakor pridem. Podpiram vas 100% in vas prosim, da me informirate o vaših sklepih in odločitvah. Če lahko sodelujem na kakršenkoli način,vas prosim za napotke. Lep pozdrav Vesna
Ker nas je verjetno več takšnih, ki ne moremo sami voziti avtomobila na daljše proge, predlagam zborno mesto srečanja na železniški postaji.
Torej : v SOBOTO, 31. JANUARJA 04, ob 10. uri , na ŽELEZNIŠKI POSTAJI TRBOVLJE !!
Od tu se bomo odpeljali naprej odvisno od tega, kakšna prevozna sredstva bomo imeli na razpolago. Če bi kdo imel kakšne težave, bomo dosegljivi na telefonskih številkah :
051 / 249 733 in 041 / 599 831
Srečanje je namenjeno tako bolnikom s FM kot tudi s SKU .
Računam na vas !
Pozdravljeni!
Kot bolniku s hudo obliko fibromialgije, me zelo zanima odgovor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kjer je pri odgovoru pisma Ministra priložena kopija, pa je jaz ne vidim (prosim, če ga lahko dodatno priložite). Mora se vsekakor urediti – prioritetno zdravljenje v toplicah, kar sedaj še ni. Kot prvo pa se mora bolezen uradno priznati, da se bo enakovredno upoštevala na invalidskih komisijah. To je najpomemneje.
pozdarvljeni;
kot prvo mislim, da bi se moralo urediti zdravljenje v toplicah, zanimljivo je , da velika večina zdravnikov niti ni seznanjena z samo bolez. kot je fibromialgija, po drugi strani pa minister za zdravje zatrjuje, da balneološko zdravljenje nebi pomagalo bolnikom z fibromialgijo.Kot drugo,zdravstvena kot tudi invalidska komisija niti slučajno ne upošteva bolnikov z fibromialgijo(minister pa zagotavlja enake pravice vsem bolnikom), mislim, da bi na tem področju moralo priti do pomika naprej.In za konec, ko prebiram razne odgovorje bodisi ZZZS,MIN. ZA ZDRAVJE in drugih njima podobnih bi človek pomislil da niti ni tako ogrožen, v resnici je stvar veliko slabša.Pa še tole bih prosila ga. Slavica;ali mi Vi mogoče veste povedati kolikšna je čakalna doba za odgovor na pritožbo za zdravilišče?Jaz čakam že kar 2,5 mesca?!
Vsem prav lep pozdrav
Smiljana
V juliju 2008 je bilo na projektno skupino za pripravo spremembe Pravil naslovljeno pismo z naslednjo vsebino:
Društvo za fibromialgijo
Celovška cesta 160
1000 Ljubljana
[email protected]
(tel. 07/ 49 64 179)
datum: 26.7.08
Projektna skupina za pripravo spremembe Pravil obveznega zdravstvenega zavarovanja v členih, ki obravnavajo zdraviliško zdravljenje
Zadeva: Prošnja za umestitev bolezni sindroma fibromialgije in sindroma kronične utrujenosti v seznam indikacij za zdraviliško zdravljenje, opredeljenih v 45. členu Pravil.
Spoštovani g. Jože Utroša, dr. med!
Smo društvo, ki združuje bolnike s fibromialgijo in sindromom kronične utrujenosti. Obračamo se na Vas kot člana projektne skupine za pripravo spremembe Pravil v členih, ki urejajo pravice do zdraviliškega zdravljenja.
To pismo je odziv na odlično televizijsko oddajo Polnočni klub z naslovom Slovenska naravna zdravilišča, v kateri ste sodelovali kot imenovani zdravnik ZZZS. Vsebina oddaje je bila nadvse zanimiva, saj ste posredovali številne informacije, za katere smo Vam bolniki iskreno hvaležni.
Fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti sta bolezni, ki se med drugim izražata s široko razprostranjenimi bolečinami v mišicah in sklepih. Strokovna terapevtska priporočila vključujejo poleg medikamentoznega simptomatskega zdravljenja tudi fizikalno terapijo in priporočeno zdravljenje v naravnem zdravilišču.
Na vodstvo Društva so se v preteklosti obračali bolniki, ki so jim bile zavrnjene vloge za balneološko zdravljenje z utemeljitvijo, da bolezni nista zajeti v 45.členu Pravil kot indikaciji za zdraviliško zdravljenje. Menimo, da je to do bolnikov krivično, in ocenjujemo, da gre za bolezenski stanji, ki izpolnjujeta vse pogoje za vključitev v dopolnjene standarde.
Bolniki upamo, da republiški strokovni kolegij, ki je bil pristojen za sestavo prenovljenega seznama revmatičnih bolezni, ni pozabil na naše obolenje in da bosta po novem sindroma fibromialgije in kronične utrujenosti eksplicitno navedena v kategoriji zunajsklepnega revmatizma.
Če pa je tudi tokrat s strani stroke prišlo do morebitne pozabe na nezanemarljivo število bolnikov, Vas kot člana projektne skupine v imenu Društva za fibromialgijo vljudno prosimo za zastopanje interesov naših bolnikov.
Društvo za fibromialgijo združuje bolnike iz vse Slovenije in ne deluje zgolj kot samopomočna organizacija članov, saj mu je Ministrstvo za zdravje po štirih letih javnega delovanja podelilo status društva, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva. Predstavitev Društva je dostopna na spletni strani: http://www.skufmslovenija.org.
Vljudno se Vam zahvaljujemo za obravnavo naše prošnje in še enkrat hvala za ozaveščanje javnosti preko TV oddaje, za katero smo se pisno zahvalili tudi urednici oddaje Polnočni klub novinarki ga.Danici Lorenčič.
S spoštovanjem in z lepimi pozdravi!
v imenu članov Društva
predsednica
Veronika Felicijan
Priloga:
Povezava na TV oddajo:
Poznam nekaj bolni(c)kov, ki so bil(e)i v zadnjih dveh ali treh letih obravnavan(e)i na IK z vodilno diagnozo: sindrom fibromialgije, in je bil izid obravnave v bolnikovo korist (skrajšan delovni čas ali določene omejitve na delovnem mestu). Na drugi strani pa so se na Društvo obrnili nekateri bolniki, ki jim je bila diagnoza FM pri obravnavi povsem ignorirana.
Problem žal vidim v neenotnosti kriterijev obravnave.
Vse o bolnikovih pravicah iz invalidskega in pokojninskega zavarovanja si lahko ogledate na spletni strani ZPIZ – tukaj: in , nekaj pa tudi na straneh Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve: , .
Spoštovani, če ocenjujete, da so vam bile kršene vaše socialnovarstvene pravice, se lahko za nasvet in pomoč obrnete na enega od zastopnikov bolnikovih pravic, ki delujejo na naslednjih naslovih: .
Lepo vas pozdravljam!
Veronika