zdaj gre zares
Pozdrav vsem forumovcem,
tokrat se javljam namesto Toma, ker se sam ne more. V ponedeljek se je začela finalna serija za presaditev. Zdaj je dobil tri kemoterapije, ki so že pokazale svoje učinke in vsa dodatna zdravila tudi. Že na sprejem je prišel z vnetim vratom, potem se mu je vnetje preselilo na glavo in oko, tako da bolj slabo gleda naokoli. Pregledal ga je tudi očesni zdravnik in je vse ok, je res le posledica vnetja. Ima spremenjen okus in slabosti so prisotne, nekaj bruhanja in herpes čez ustnice. Tokrat je tudi že zelo zaotekel oz. zabuhel v obraz. Tako da je kar precej spremenjen. Moram rečt, da mi je bilo najprej kar čudno, ampak ko slišiš znan glas se tudi na to navadiš. Držimo pesti in gremo dalje. Zdaj so pred nami oz. Tomom še obsevanja, potem pa verjetno v četrtek presaditev.
Pojavila pa se je tudi ena težava. Zdravnica mu je odsvetovala tuširanje, ker na tušu niso nameščeni varovalni filtri proti bakterijam. Teh filtrov pa kar od nikoder ni. Svetovali so naj še sorodniki kaj storimo in se pogovorimo z dotičnim zdravnikom. Torej se že od sprejema ni stuširal. Kaj storiti? Če lečeča zdravnica ni uspela pridobiti filtrov, kako naj jih pa mi? To se mi zdi totalno noro, saj če se ne bo stuširal bo pa še več možnih bakterij od vsega potu in vročine in še kaj.
Za kakšen nasvet oz. pomoč bom zelo hvaležna. Držite pesti, da bo naš ati imel toliko moči, da se prebije skozi tale finale in da bo na koncu zmaga naša.
Manči in najini trije sončki
Manči,
me ful veseli, da ste začeli s pomembnim finišom zdravljenja in da ga sprejemate neustrašno in borbeno. Tako je prav! Držala bom pesti,da bo Tom vse skupaj zvozil s čim manj komplikacij in stranskih ućinkov. Ampak saj sami tudi veste, da so vse tegobe, ki pašejo k presaditvam KM, del poti, ki jo je treba perhoditi. Zato je res vredno stisniti zobe. Pozdravi Toma!
Glede filtrov pa najprej tole – ogorčena sem, da je to sploh mogoče. Ob enem ti svetujem, da se najprej in čim prej pogovoriš z njegovo hematologinjo oz. zdravnikom, ki ga zdravi. Zahtevaj pojasnilo in mnenje, kaj pomeni za pacienta dejstvo, da se ne umiva že nekaj dni. V kolikor ne bo filtra, se naprej obrni na predstojnika KO za Hmeatologijo in zahtevaj filter, v kolikor ga zahteva doktrina zdravljenja bolnika z levkemijo. Če še tam ne bo uspeha, pa še više. Če imaš seveda moč in energijo. Vsekakor pa bomo zelo veseli tudi v našem Združenju L&L, če boš pripravljena o tem in drugih občutkih povedati ali napisati še kaj več ali celo pričati, saj kakor verjetno veš, tudi naše Združenje L&L za september pripravlja akcijo za izboljšanje razmer na HK. Če imaš energijo in voljo, se mi javi na mejl.
Pozdravček Tomu, Tinčku in ostalim tvojim korenjakom. Tebi pa en objemček namesto Redbulla. 🙂 Saj veš, RB ti da krila. 🙂
Tom, Manči,
mi smo z vami, držita se, stisnita zobe pa pogumno skozi tole borbo, zmagi naproti !!!
Glede filtrov za tuširanje pa, Manči, skoraj verjeti ne morem, da bolnikom pred transplantacijo ne bi omogočili tako osnovnih pogojev kot je varno tuširanje !? Sem čisto zgrožena, da filtrov ni, če so potrebni. Umivanje kože – sem že ničkolikokrat slišala od zdravnikov, pa od imunologov- kako je pomembno za zaščito pred okužbami !
Ali te prav razumem, da je zdravnica na hematološkem oddelku odsvetovala tuširanje, ker ni filtrov ? Če je res tako, potem ti seveda priporočam isto kot Kristina – da odločno zahtevaš filtre takoj, od zdravnikov, po vrstnem redu – najprej osebni, nato predstojnik, če slučajno ne bo šlo, pa naravnost k direktorici.
Če ne bi bil prim. Pretnar zdaj na dopustu, bi se preko foruma obrnili na njega za razjasnitev, a zaradi njegove odsotnosti to žal ne gre.
Manči, en velik koš energije želim obema,
Manči, kako gre? Kako si uredila zadeve?
Manči, a imaš doma dostop do maila ? Daj poglej na mail, če je možno. Jaz ne najdem tvoje telefonske, da bi ti javila.
Držta se, pa pozdravi Toma v mojem imenu !
pozdrav vsem,
da se vam spet malo javim, vesela sem vaših spodbudnih besed, prav res vsaka pomaga in ti prikliče nasmeh na usta…
da povem, filtri so se uredili, sicer jih v sobi 20 še vedno ni, so pa oba bolnika preselili v sobo 19, kjer so nameščeni. Stanje Toma se je tudi popravilo, lahko rečem, da je bil včeraj dobre volje, ko sem bila pri njem in sem prišla domov tudi jaz veliko bolj vesela. Koliko ti pomeni, da je začel po malem jesti, se ne da opisati.
Danes naj bi bila presaditev ali jutri. Z optimizmom gremo naprej.
Lep pozdrav vsem, manči
Milena, sedaj imam drug mejl, ker sem doma – [email protected] tel.040 568 869
Hojla!
Evo, pa ravno sem Tomu cestitala za 0.-ti rojstni dan, ko mi je zadnjic povedal, da bo presaditev v cetrtek. Superca, kar tako naprej. Bos videla, da bo slo vse dobro skozi. Samo dobra volja, to pa. In seveda obilo pozitivnih misli.
Me veseli, da sva se slisali. Upam, da sem bila kaj v pomoc. Vcasih clovek zeli nekaj slisati, pa potem izpade popolnoma drugace. In upam, da se bomo potem se v zivo uspeli spoznati.
Drzite se vsi skupaj. Mislim na vas.
LP, Polona