Močno upam, da Ajša ne bo odšla. Nekateri starši se pa res ne zavedajo, kako so lahko srečni, da imajo zdrave otroke. Ampak v resnici se je težko zavedati svoje sreče, dokler jo imaš. Tako samoumevna se zdi (meni nič več). Tudi sama sem ravno včeraj gledala na Discovery-ju o enem fantku, ki je imel raka na možganih, ampak nisem mogla niti do konca pogledat, upam, da je njemu uspelo.

Za Ajšo pa dalje držimo pesti.

ne razmišljaj o teh stvareh tvoja punčka ne bo odšla vedno bo s teboj in ti ji boš dajala moč da bosta to prebrodile verjemi v to in bodi močna za obe mi pa bomo držali pesti da vama bo uspelo

Čeprav je hudo hudo težko (vem, tudi jaz sem imela podobno izkušnjo)… razmišljaj pozitivno.
Naj Ajši pomaga vsa pozitivna energija, ki jo premoremo!
Držite se!

avesqua* upam da ne bom preveč predrzna oz. vsiljiva če te vprašam kaj ste imeli vi za en problem.
Meni je najhujše to,ko so ljudje tako “zaforsirani”,da jim je pretežko govorit o marsikaterih problemih.Npr. pri našem problemu me moti to,da iščeš stike z ljudmi ,ki so šli in še bodo skozi to kar mi.Enostavno se bojijo pisat o nepopolnih otrocih,pri našem primeru je to Dawnov sindrom.Tako bi nam vsem bilo lažje ,če si izpovemo.To velja tud za vas ,ki žalujete za vašimi najboljšimi ljudmi.In cenim vsakogar ,ki odkrito spregovori in tako mu je lažje.

Vem pa zakaj veliko ljudi nič na napiše.Ker enostavno nimajo izpopolnjen slov.jezik in jih je sram.Tud jaz sem dolgo razmišljala o tem in sem vas dolgo samo brala in si nisem upala na nič odgovorit,kajti moja slovenščina je blestela ampak od spodaj navzgor(2je moja ocena).

Naši mami so doktarji povedali ,da je vzorec pokazal,da bi naj bilo samo nekaj maščobe.Hvala bogu,ne predstavljam si ,da bi bilo kaj hujšega poleg vseh teh ajšinih problemov.Včeraj je spet bila na dveurni op.kjer so ji vstavljali kateter preko katerega bo dobivala dodatno hrano ker se mora do op.srčka zredit do 5kg.V pon.pa ima preiskavo črevesja ,ker še vedno nekaj bruha.Je pa tako drobcena.Če jo ne vidiš na moreš verjet od kot ji moč,da to zdrži.Ima namreč še vedno 2,5kg.

lp vsem ki upate z menoj

kot sem ti rekla njena moč si ti in hvala bogu da vam v teh težkih trenutkih posije tudi kakšen žarek sreče drži se

Danes imam spet enega izmed mojih slabih dni, tistih 6 na teden..tako, da spet ob tvojih besedah jokam…upam, da bo revše dobilo pet kg in da bo operacija kmalu za vama…
Vem kako se je boriti za kg…kako težko gredo gor… ob pogledu na tehtnico pa kar jokaš, greš s strahom nanjo..ampak vem, da zmoreta in da bosta kmalu doma in tam napredovali korak za korakom…
Eni se rodijo z ds, drugi bolni kako drugače, eni zdravi, spet drugi lepi, tretji manj lepi, itd…vsi pa smo ljudje, ki smo vredni življenja in ljubezni…

Mislim nate in na Ajšo

Luša, je kaj novega?

Veš, res je težko govoriti, ker ljudje, ki ne preživljajo istega, ne razumejo. Zato je lažje tu na forumu. Ne verjamem, da ima slabo znanje slovenščine kaj opraviti s tem, da si veliko ljudi ne upa pisati. Verjetno gre bolj za to, da je težko govoriti o bolečini, čeprav tukaj, razgaliti svoja čustva … Saj je tudi meni vedno težje pisati tule, kjer nikoli ne veš, kdo vse te bere poleg tistih, ki se oglašajo tule – in veliko več pišem bolj zasebno, v mailih ali zase.

Sporoči, kako sta …

Jaz naprimer sem zelo dolgo oklevala ,če bi pisala al ne,kajti kot sem rekla mi res dela slovenščina preglavice.Pa pustmo zdaj to.
Glede moje punčke je vedno slabše.Izgubljamo jo.Teža pada,je brez življenja ,niti za dudo ji ni več mar.Danes sem bila pri njej.Sicer še srček ne popušča ,ampak se bojim ,da bo kmalu začel.V četrtek bo imela operacijo-spet na črevesju ker ima preozki prehod iz želodčka v dvanajsternik.Hitri so ti naši ljubi doktarji,da ji to opazijo pri 5mes.(29.12bo stara 5mes.)
Žalostna sem ,že cel dan jokam.Res me je potrlo ,ko sem jo danes videla tako bolano.To je mučno gledat.Saj sami veste.

Ko bo kaj novega ,pa se vam oglasim.

Žal mi je. Še vedno upam s tabo in, čeprav je ne poznam, občudujem tvojo malo bojevnico. Drži se, Luša.

Tudi jaz še vedno upam s tabo…

Drži se!