Iščem starše s podobno izkušnjo oz. strokovno pomoč, kam naj se sploh obrnem.

Sem mama hudega alergika, ki je že 3x prestal 3. stopnjo anafilaktičnega šoka (4. neredko vodi v smrt). Zaradi številnih prehrambenih in inhalatornih alergij otroka nismo mogli vključiti niti v vrtec, saj se mu je ob vsakem poskusu uvajanja zdravje kritično poslabšalo – otekanje, dihalna stiska, nujna uporaba bronhodilatorjev in antihistaminikov. Njegov nivo IgE protiteles je med 2.000 in 3.000 (normalno je 0,35). V praksi to pomeni, da imamo doma okolje maksimalno prilagojeno otroku, redno odstranjujemo prah, ni zaves, ni preprog, vsa ležišča in kavči zaščiteni s prevleko proti pršici, otrok potrebuje poseben način prehrane, strogo dieto BREZ VSAKIH SLEDOV ALERGENOV (ki jih je zanj ogromno!!!), tudi najmanjših in zgolj teoretično možnih, kar je sicer še najmanjši problem, ker bo hrano itak nosil s seboj. Problem pa je, da otrok reagira tudi na hlape hrane, sploh če gre za mlečne, jajčne ali jedi, ki vsebujejo oreščke, eno anafilakso smo pokasirali, ker je sedel OB otroku, ki je jedel svež krof ipd. Zelo hud problem je pršica, na katero je blazno alergičen, šole pa so, kot vemo, polne prahu, čeprav se osebje še tako trudi za čistočo. Ko se pri njem začne alergijska reakcija, je treba ukrepati takoj, ni časa za oklevanje in premišljevanje. Tega še ne 6 letni otrok pač ni sposoben. Ali ima kdo izkušnje, ali je možno pridobiti spremljevalca za takega otroka in če da, kdo ga dodeli? Kam naj se obrnem? Na PK, na CSD, na občino – kam? Ker spremljevalec spet ne more biti kar eden, mora imeti kar nekaj znanja. Brala sem zakon o usmerjanju otrok s PP, vendar otrok ne paše v nobeno od tam omenjenih kategorij, je pa otrok s PP in prejema nižji dodatek. Če ne drugega, bo potreboval kar nekaj prilagoditev, ne more jesti v istem prostoru z drugimi, kako bo izgledala telovadba, si sploh ne predstavljam, obiski kina, gledališča so zanj misija nemogoče….Je že kdo šel skozi to in mi lahko kaj svetuje?

V slepi ulici,

najprej me zanima, kaj na stanje vašega otroka pravijo zdravniki in kaj vam svetujejo?
Spremljevalca bo res težko dobil, vendar mnoge šole to rešujejo z delavci preko javnih del. Problem, pa zna biti, ker bi takšna oseba morala imeti tudi specialna znanja, kako ravnati v krizni situaciji.
Nič niste povedali, ali ima že odločbo o usmerjanju in kam otroka namerevate vpisati (tu je predvsem pomembno otrokovo funkciniranje). Ne glede na to, kam se bo všolal, bo potreboval odločbo o usmerjanju.
Kaj pa pravijo na komisiji za usmejanje (na zavodu za šolstvo)?

Otrokov pediater pravi, da bo šola “velik problem, ampak v zakonu zanj ni rešitve”. S tem je stvar zanj opravljena. Nasveta nima, kaj šele rešitve. Do zdaj smo “problem” reševali pač tako, da sem jaz ostala z njim doma, da sem mu zagotavlajala pogoje, ki jih potrebuje, da kolikor toliko normalno živi. – in teh ni malo! Specialist alergolog je predpisal zdravila za preprečevanje anafil. šoka, tako da otrok na vsakem koraku nosi s seboj anapen in set (medrol+antihistaminik) za prvo pomoč, pa še druga zdravila, ki mu olajšajo alergijske reakcije, ki niso tako zelo hude (bronhodilator idp) .

Otrok odločbe o usmerjanju nima, ker ni v vrtcu in ker nima (več) gibalnih težav, je sicer normalno razvit, bister, radoživ, radoveden, zelo komunikativen otrok, ki se svojih težav tudi zaveda in tudi poišče pomoč pri odraslih. Ve okvirno, česa ne sme jest, običajno tudi hrane, ki jo dobi od tujcev (sladkarije ipd) ne poje, če je ne pokaže tistemu, ki je takrat zraven, je pa problem, da so danes sledovi npr. mlečnih beljakovin vseposvod (hrenovke, paštete) ali raznih oreščkov tudi vsepovsod (čips ipd) in nekdo, ki tega ni vajen, sploh pomisli ne, da hrana lahko nekaj takega vsebuje – zanj pa je to lahko usodno. Sem sigurna, da npr. smokija ne bo pojedel niti, če mu bo nekdo rekel, da ga lahko, ker ve, da ga ne sme. Bo pa pojedel npr. žele bonbon, ker jih je vajen jest, ker dobimo take brez vseh dodatkov, nekateri pa vsebujejo rastlinska olja, med njimi tudi arašidovo olje, kar pa je zanj smrtno nevarno! Otrok funkcionira na ravni povprečnega 5letnika, je sicer samostojen in podjeten, zelo samozavesten, ni pa še sposoben svoje situacije v celoti nadzorovati sam. Vpisati ga pač nameravamo na običajo OŠ s cca 500-600 učenci.

Na MZŠ mi niso znali povedati, ali otrok odločbo o usmerjanju rabi, ker gibalno ni oviran, duševno ni prizadet, nima motenj v duševnem in telesnem razvoju. Je pa otrok s posebnimi potrebami in dobiva tudi nižji dodatek, ki mu ga priznavajo vsako leto sproti. Edino rešitev vidim, da se ga deklarira kot “dolgotrajno bolnega otroka”, kar dejansko je, vendar je tu spet problem komisija Ped. kl., ali bodo to potrdili ali ne. Otrok bo vsekakor potreboval prilagoditve in vsaj prvi dve leti predvsem nadzor pri športnih vzg, malici, da se novemu okolju sploh privadi. Skrbi me predvsem to, ker časa za ukrepanje ni – časa je max 2 min in nič več, vem pa tudi, da nekdo, ki se s takim problemom ni srečal, nima pojma, kakšne malenkosti so odločilne. Nunjo je obvladiati prvo pomoč in treba je znat dat anapen, bronhodilator ipd. Kako naj to zagotovim, mi ni jasno 🙁

V slepi ulici,

vaš otrok je lahko glede na stanje usmerjen kot dolgotrajno bolan.
Pravzaprav komisija na Pediatrični kliniki nima nič s tem, razne če ste mislili na komisijo za usmerjanje, ki deluje v okviru PK.
Za otroke s pp obstajata 2 stvari:
– Odločba o usmerjanju (za katero se vloga oz. zahtevek vloži na Zavodu za šolstvo) in ureja večino zadev, ki se tičejo izobraževanja. Glede na pravilnike in kriterije – je vaš otrok lahko razvrščen kot dolgotrajno bolan. Če ste že deli vlogo, se za vse informacije obrnite na predsednika komisije ali senata.
– Odločba o dodatku za nego (vloga se izpolni na CSD, ki jo skupaj z izvidi pošlje ustrezni komisiji (ena deluje tudi na PK). Glede na stanje in opis otroka me čudi, da vam niso odobrili višjega dodatka za nego.

Za višji dodatek smo vložili 2x in obakrat so nam zavrnili, ker otrok nima sonde. Na višji dodatek je vezano tudi nadomestilo za starša, ki ob takem otroku ostane, to pa ni šans, da bi dobili, ker otrok pač ni ne gibalno in ne duševno srednje prizadet – taka je bila utemeljitev.

Torej bom vložila za postopek usmerjanja, ker se ti procesi vlečejo, pa da ne izgubljam časa. Hvala!

A ne rabi pač vsak otrok, pri katerem so kakšnekoli posebnosti odločbe o ousmerjanju? Saj na podlagi le-te se pač potem na šoli lahko nadalje pogovarjaš…..

Ja, pri odločbi za nego so pokriti gibalno in duševno prizadeti, vsi ostali tu ven padejo, kar je res luknja. Tu je mogoče ena podobnost (čeprav zelo različna stanja, če primerjavo z vašim otrokom) s cistično fibrozo – otroci gibalno niso ovirani, pač pa so v glavnem hudi kronični pljučni bolniki. Obstaja tudi društvo za cistično fibrozo, mogoče bi vam tam znali kaj svetovati, imajo pa tudi svoj forum (ne vem pa, koliko je ‘živ’).
Sama imam tudi petletnega otroka, ki je tudi respiratorno ogrožen, čeprav pri nas imamo pač pravico do spremstva, ker je zraven gibalna oviranost. vendar tu je spet dilema, ker za spremstvo je potrebna le srednješolska izobrazba, tu pa bi bila potrebna tudi določena medicinska znanja-seveda taka pač, ki se jih da priučiti.
Mogoče ne bi bilo slabo stopiti do svetovalne službe na vaši šoli, da se vsaj malo spoznate, da boste videli, kakšen posluh imajo sploh, mogoče imajo oni kak predlog, ker se zna zgoditi, da se določene stvari speljejo na nek sprejemljiv način (kar seveda ni pravilo).
Pripenjam čisto za širši pogled na problematiko prispevek oddaje Tednik (od 18.13 minute naprej)
http://tvslo.si/predvajaj/tednik/ava2.136960071/

zavodnica, se podpišem pod tole… res je tako pri določitvi višjega dodatka za nego.

V slepi ulici,

razumem Vašo skrb in strah, ker smo šli skozi podobne izkušnje z najstarejšim otrokom, ko je bil še v vrtcu. Vendar pa Vam obenem želim tudi več zaupanja v sina in v druge (učiteljice …). Naš fant je imel podobne težave (4x anafilaktični šok, ne vem več koliko dušenj zaradi quinquejevega edema), vendar pa zaradi finančne in siceršnje situacije nisem mogla ostati doma in je pač pri 4. letih šel v vrtec. Res je vrtec le nekaj sto metrov oddaljen od zdravstvenega doma, kjer je njegov pediater in reševalana služba, pa tudi glede priprave hrane so bili v vrtcu zelo, zelo uvidevni. Naš sicer ni imel reakcije na vdihavanje sledi mlečnih in jajčnih jedi, pač pa zaradi njegove diete in omejitev ni nihče v njegovi skupini dobil ničesar s sledmi oreščkev. Kuharice pa so bile tudi tako dobre, da so skuhale posebej zanj (nekaj pa smo prinesli od doma), oziroma so celoten jedilnik prilagodile v smer, da on ni imel težav. Reakcije vzgojiteljic in staršev so bile zelo pozitivne, nikoli nismo slišali kakšnih pritoževanj. Vzgojiteljice so imele tudi vedno pri sebi vse ‘krizne’ pripomočke, ki jih naštevate, in vsi zaposleni so bili seznanjeni s postopki ukrepanja (ki so jih imeli sprintane tudi v vsakem prostoru). Trikrat so morale tudi ukrepati, res pa je, da so reševalci prišli zelo hitro in prevzeli dečka. Torej, da ne bom dolgovezila – kljub vsemu strahu in skrbem, mislim, da se zadeva lahko reši, samo nekaj koordinacije in pripravljenosti s strani sodelujočih v procesu je potrebno.
Vse dobro in srečno!

P.S. Naš fant je zdaj že šolar in je – bolj ali manj – prerasel opisane težave. Ima pa še vedno set vedno s seboj in ga zna sam uporabiti oz. opozoriti učitelje, da potrebuje pomoč.

Enamama,

hvala za vaše izkušnje.