Starši otrok brez diagnoze
Tisti, ki spremljate forum, malo že poznate zgodbo moje hčerke. V glavnem na kratko, stara bo 7 let, ne govori, hodi, sedi sama, odvisna 24/7… od drugih, ima kanilo, gastrostomo. Diagnozo je imela sum na mitohondrijsko citopatijo in ker ni dokazana po nešteto raznoraznih preiskavah (tudi v tujini) ima sedaj le hudo obliko encefalomiopatije (se pravi okvaro možgan- živčevja in mišic). Sej zaradi tega se več ne sekiram… ampak npr. otroci (starši) s cerebralno imajo svoje društvo, mišično distrofijo isto… kaj pa tisti ki nimajo potrjene diagnoze (ki jih naj ne bi bilo malo, kot pravi hčerin nevrolog)? Saj vem lahko se včlanim tudi v ta društva, ampak ni “isto”.
Hvala da ste brali, če pa ima kdo kaj+k nasvet, predlog, bom zelo hvaležna.
Lp
Dalijaaa,
res ni ravno malo otrok, ki nimajo neke otipljive diagnoze.
Vas pa čisto razumem. Točna diagnoza na nek način omogoča, da situacijo jemljemo kot dejstvo, saj vemo proti »komu se borimo«, kaj nas lahko čaka in podobno. Lažje je premagovati, se soočati z nečem kar ima neko ime in predstavlja neko stanje, ko pa »obdobje negotovosti«. Takšno ravnanje je čisto človeško, saj smo ljudje narejeni tako, da če stvari razumsko »predelamo, spredalčkamo«, in se tako lažje tudi emocionalno opredelimo do vsega skupaj.
Kaj je za vas natančna diagnoza? Če prav razumem – deklica ima diagnozo encefalomiopatija. Res je, da je ta diagnoza široka in ni društva za starše z otroci z encefalomiopatijo.
Društva so dandanes veliko manj fokusirana na določeno diagnozo in se lahko pravzaprav vsak pristopi v društvo. Če preletite različna društva, kateri programi vas pritegnejo? Imate izkušnje koga, ki je včlanjen v kakšno društvo? (upam, da se bo oglasil še kakšen starš z izkušnjami). Pomembno se mi tudi zdi, zakaj mislite, da potrebujete včlanitev v društvo? Kaj od društva pričakujete?
Velikokrat starši mislimo, da vse izhaja iz otrokov motnje/težave/ stanja.. ampak situacije/stanje so veliko bolj podobne, kot si mislimo.
Pozdravljeni,
mogoče nimam kakega pravega nasveta ali ideje za vas, a bom z vami vseeno delila svoje razmišljanje. Sicer nimam otroka “brez diagnoze” kot opisujete vi. A na podoben način iščem podporo v podobnih izkušnjah in izmenjavi mnenj. Pa tudi vsaj približno razumem, kaj mislite s tem, ko pravite, da pogrešate druženje v kakšnem društvu in “pomanjkanje diagnoze”.
Pri meni je situacija malo drugačna. Hči ima oz. je bila rojena z več prirojenimi težavami in bi se lahko včlanila v tri različna društva. 🙂 Sicer so njene zdravstvene težave zdaj, po operacijah relativno majhne, bodo pa verjetno kar kroničnega značaja. Pač določene prilagoditve v smislu prehrane, odvajanja in jemanja zdravil. Zato mi podpora oz. izmenjava izkušenj z drugimi starši ogromno pomeni. Mi je lažje, če vidim, da nismo edina družina s težavami, in da se drugi soočajo z bistveno večjimi težavami, pa se “ne dajo”. Zgled torej. Ali pa moram včasih samo malo pojamrat, pa je boljše. Zato večkrat pobrskam po spletni strani kakega društva, včlanjena pa nisem v nobenega.
Je pa ena hčerina težava dokaj redka in iščem informacije tudi na tujem forumu. In mi to ogromno pomeni. Zgolj to, da vidim, da hčerine težave niso “kar nekaj”, da jih imajo tudi drugi otroci in kako se z njimi soočajo, ko gre otrok v vrtec, šolo. Mogoče dobim s tem vsaj malo vpogleda v to, kaj me še čaka, ker si zdravniki ne upajo ničesar napovedovati vnaprej, ker je pri vsakem otroku potek malo drugačen.
LP,
tokrat neprijavljena
Encefalomiopatija je verjetno posledica njene osnovne bolezni (ki pa ni znana). Pa saj to ni tako važno. Mislim da pri nas ni kakšnega društva, podporne skupine, česarkoli, ki povezuje starše otrok, ki so z vidika medicinske oskrbe zelo zahtevni. Imamo zavode, to ja. in tudi otroci, ki so vključeni v takšno obliko varstva imajo tam določene oblike aktivnosti, prav tako njihovi starši. Če pa je otrok doma, so (smo) prepuščeni sami sebi (in predvsem nizkim finančnim zmožnostim).
Smo že tudi bili s Sončkom na taboru, ampak kot sem omenila, hči je še vedno močno izstopala, zaradi vseh njenih “posebnosti”… Vem, da je to nekomu, ki ne pozna takšnih otrok morda malce nerazumljivo in deluje kot pretiravanje.
Verjetno, kljub zelo drugačnemu zaznavanju sveta, življenja imajo tudi takšni otroci “svoj svet” v družbi sebi enakih in aktivnostmi primernih njihovim zmožnostim.
Bitno je, ali je pri vaši hčeri bolj izražena gibalna oviranost ali duševna manjrazvitost. Če je slednja, je potem najbolj pravo eno izmed društev v okviru Zveze Sožitje. Če pa gre za gibalno oviranost, bo pa res težko najti pravo društvo, ker ni enotnega društva gibalno oviranih. Če gre za mišično obolenje (kot berem zgoraj), se mogoče lahko obrnete na društvo distrofikov. Če pa gre za okvaro možgan (kar tudi berem zgoraj), pa na društvo v okviru Zveze Sonček ali pa, če je do okvare prišlo potem, ko ni bilo več možnosti za cerebralno paralizo, na Društvo za nezgodno poškodbo možgan Vita… Ena sama kolobocija je tukaj, res. Slepi, gluhi, osebe z motnjami v duševnem razvoju – imajo svoja enotna društva, gibalno ovirani imajo pa celo kolobocijo.