srečka in dalija
Pozdravljena Nika.
Lepo da si se spomnila na punčki. Naša Tia je ok, kolikor je glede na njeno stanje lahko. Od rojstva se je njeno stanje izboljšalo do tega, da sedaj sama diha, skozi kanilo, začela je “vzpostavljat stik s svetom”, gleda, posluša. Nam, ki smo je navajeni od rojstva, se zdi prav luštna punčka. Se pa tudi končno bližamo domu (čakamo še aparate, ki jih potrebujemo za njeno nego doma), tako, da upam bomo do jeseni že doma. pa še to, Tia bo jutri (8.8.)stara že pol leta.
Upam, da mi Srečka ne bo zamerila: njena hčerkica je žal zapustila ta svet.
Dalija – iskrena hvala za odgovor. Vesela sem za napredek vaše Tie. Res sem vsak dan pomislila na ti dve deklici.
Hudo ji je, da je Srečki hčerkica umrla. Iskreno sožalje.
Za tvoje dekletce pa močno stiskam pesti, da bi ji šlo v življenju kar najbolje. In da bi tudi ti čim prej dočakala vse potrebne aparate, da bi lahko šli domov. Pa ven na sonček. Malo dekletce (vse najboljše za pol leta) je verjetno že hudo potrebna sončnih žarkov, pesmic ptic, modrega neba, tihega šumenja potočkov,… skratka vsega lepega izven bolnišničnih sten. Skupaj z njo pa tudi ti. Verjetno je vse skupaj zelo, zelo naporno predvsem zate. In svež zrak skupaj z tvojo deklico bo verjetno vrednejši od vsega bogastva.
Dobra in pogumna mamica si. Tia je lahko srečna, da se je rodila tebi. Si njena največja opora, pomoč in vzor. Danes, jutri in tudi nekoč daleč v prihodnosti.
Hvala Nika za lepe besede.
Da še napišem nadaljevanje. Na ZZZSju se je vse malce razvleklo in zapletlo, namesto da bi nam odobrili prenosni aspirator, nam zaenkrat pripada samo navadni električni. Smo že poslali dopolnilo, tako da gre stvar ponovno v obravnavo. Smo pa prvič na odg čakali več kot en mesec. Tako, da v drugo ne bomo. Zato smo se odločil za hitrejšo, vendar malo dražjo pot. Aspirator smo kupili (ko bo odobren nam denar vrnejo). Ostale pripomočke (ambu, oksimeter) nam bo KC posodil, dokler jih ne dobimo. Tako da Tia končno zapušča KC v sredo ali četrtek. Lp in hvala za podporo
PS imam pa še eno vpr, če mogoče kdo ve, kateri pediater v Lj ali okolici se kaj spozna na otroke kot je Tia, se pravi s kanilo, gastrostomo. Ker mora imeti pediatra, ki nam bo pisal recepte za potrošni material ipd. Hvala še enkrat vsem.
spet se malo javljam.
Tia je doma, končno. Ful je pridna. dosti se aspirira, vendar je to pri njej “normalno”. Se mi zdi, da je čisto zadovoljna. Imam pa jaz zato 1001 problem, s stvarmi, ki jih potrebujemo zanjo, ampak upam da se bo tudi to uredilo. Odločbo ZZZSja glede aspiratorja še čakamo, prav tako še za nekaj drugih stvari.
ja pa še to moram napisat. Tio smo danes krstili, pa nas je blo mlo strah kako se bo “obnašala”, vendar zaman. Je bla zelo pridna, je spala, tko da jo moram pohvalit.
V glavnem, kljub njenim pomanjkljivostim in težavam, smo vse (domači) zelo veseli, da je končno doma in smo družina v pravem pomenu.
Lp in hvala vsem ki mislite na nas
Na rr so tudi njene slikice, moj nick pa sali
Vesela sem, da sta končno doma!
Sploh pa nisem vedela, da imate še enega fantka. Pa kako zelo je luštkan. Pravi cuker.
Verjetno te je on še najbolj pogrešal. Še mene je moj najmlajši zelo, pa sem bila v porodnišnici “le” en mesec.
Nečesa pa ne razumem: kako si to mislila, da zdravniki ne vedo, kaj je tvoji punčki? Diagnoza neznana? Kje je pravzaprav izvor njenih težav in zakaj?
Upam, da nisem preveč radovedna – le tvoje malo dekletce me je zelo ganilo in mi je hudo, da ni tako “popolna” (sovražim ta izraz, pa vendar ta trenutek ne vem, kako naj drugače napišem) kot njen bratec.
Dalija,
lepo da ste se oglasili in – predvsem – da ste doma.
Stisnite svojega sončka k sebi, pa čim več sončnih misli.
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Draga Dalija
Od začetka spremljam vajino življenjsko zgodbo. Veseli me, da sta doma, da lahko končno v krogu svoje družinice objameš malo Tio. Po vseh težavah, skrbeh, ki ste jih prebrodili vsi skupaj. Želim mali Tii, da ji zacveti kar največ rožic in da od sedaj naprej v njeno življenje sije topel sonček.
Vsak začetek doma je negotov, sploh če si toliko časa v bolnici, odvisen od pomoči aparatov, zdravnikov, sester, …. (hvala bogu, da jih imamo) in lahko le nemočno opazuješ svoje detece, ki nebogljeno leži obdano z vsemi žicami. Tudi sama sem mamica nedonošenčka, rojenega s 24 – imi tedni in tudi sama vem, kakšna je razlika, če rodiš “na rok” in greš po treh urah z otrokom na oddelek in po štirih dneh domov. Pot, ki jo v takem primeru starši prehodimo je dolga in naporna, napolnjena s čustvi, negotovostjo, strahom … Pa vendar, za vsakim dežjem posije sonce, vsaka stvar je za nekaj dobra pa naj se razplete tako ali drugače. Čeprav ne razumemo in v nas “gloda” večni ZAKAJ, na katerega velikokrat ni odgovora.
Dalija, pogumno naprej. Pa en velik poljubček in objem tvoji Tii. Pa še kaj se oglasi!
Lp
spet pozdrav. Žal je Tia spet v kc, ker je imela težave z dihanjem. Zdaj je že dosti bolje in bo verjetno kmalu doma.
Imamo pa še tudi druge težave z ZZZSjem. Namreč zavrnili so prošnjo za baterijski prenosni aspirator (po mnjenju izvedernca, ni edini funkcionalno primeren, pripada nam samo standardni el.). Lahko se pritožimo in se tudi bomo, samo ne vem če bomo kaj dosegli. Kakšen predlog z vaše strami, kako naj se lotimo pritoževanja??
Hvala vsem za podporo in lp
Uh, kar zbode me pri srcu, ko slišim, za zamašene noske in težave z dihanjem pri naših ubogih malih neodpornih pikicah. Upam, da gre hčerkici na bolje. Držita se, stiskam pesti za Tio. Tudi midva sva prebolela en prehlad s pomočjo Ventolina. Oh, groza, kako hudo je gledati otroka, ko takooooooo težko diha.
Tole z ZZZS – jem je res noro. Ampak v naši preljubi deželici na sončni strani Alp je pač tako, da se najbolj komplicira tam, kjer res ne bi bilo potrebno. Pa še tooooooliko časa traja. Birokracija!!!!!! In kar je najbolj žalostno, čas teče. Upam, da se zadeva reši Tii v korist in to čimprej.
V upanju, da se kmalu oglasite z boljšimi novicami pošiljam Tii enga lupčka.
Lp.
Dalija,
mogoče bi pomagalo, če zberete kakšno dodatno zdravniško mnenje, ki bi podprlo nabavo baterijskega prenosnega aspiratorja?
Birokrtaski postopki ZZZS so včasih – na žalost – daleč od realnega, zato nikar ne pričakujte preveč. Izkušnje staršev, ki se se pritožili na odločbo ZZZS so bolj negativne kot pozitivne.
Mogoče vam bo pomagal še kakšen starš s tovrstnimi izkušnjami.
Upam, das bosta hitro doma.
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Pošlji oblikovano (12-09-06 07:17)
Cau.
Tia je bolje. V ponedeljek spet pride domov. Upam da tokrat za dlje časa.
Kar se pa tiče težav z ZZZSjem; pritožili se bomo, imamo mnenje dr. z otr. krg., če pa nam ne bo uspelo, bomo pa razliko krili sami, itak druge izbire ni.
BTW naj napišem samo še to, ZZZS ima na svoji strani napisan seznam vseh pripomočkov, ki jih lahko dobiš in na tem seznamu je tudi aspirator (navaden, v vrednosti ~61000sit), do tega je upravičen tisti, ki se ne more odkašljati, naročilnico zanj ti napiše osebni zdravnik. Očitno pa otrok, s kanilo, ki ne požira sline in ima še polno drugih problemov, spada v isto kategorijo????
Lp vsem in hvala ker mislite na nas