spinalna mišična atrofija
Spoštovana,
oglašam se prvič in upam, da boste tudi meni pomagali z nasveti.
Po dolgotrajnih raziskavah so pri hčerki, ki obiskuje osnovno šolo in je pridna učenka, z analizo krvi potrdili sum na spinalno mišično atrofijo. Že od zgodnjega otroštva ima težave pri hoji po stopnicah, pri teku, pri hoji v hribe, pri vstajanju iz počepa si pomaga z rokami, večkrat se opoteče in pade, tako da je tudi pri telesni vzgoji neocenjena in telovadi po svojih zmožnostih. Zanima me ali je glede na njeno diagnozo upravičena do kakšnih ugodnosti, in če lahko jaz uveljavljam kakšen dan več dopusta, saj ga kar nekaj porabim za najine obiske pri kontrolnih pregledih in fizioterapijah.
Mamica,
ima deklica odločbo o usmerjanju za pomoč in predvsem prilagoditve v šoli?
Glede na diagnozo vam pripada tudi dodatek za nego (uveljavljate ga na CSD) in 50% davčna olajšava.
Pripada vam tudi dodatni dopust od 3 do 5 dni. Za nekatere delodajalce je mirodajna odločba za nego, pri nekaterih pa mnenje zdravnika – kako je z uveljavljanjem dodatnega dopusta pri vas vam bo najbolj razložil sindikalni zaupnik (kajti med delovnimi organizacijami je kar nekaj razlik).
Nekaj ugodnosti pa boste našli tudi na:
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Pošlji oblikovano (23-08-06 08:31)
Mamica,
dodatna pomoč v šoli je smiselna, če ima deklica težave pri učenju ali spremljanju učne snovi in bi bile potrebne kakšne prilagoditve (npr. več ustnega spraševanja) ali dodatno pomoč defektologa. Lahko pa dobi le status otroka s pp. Obrnite se na šolsko svetovalno službo. Sicer pa se obrazec za vlogo za usmerjanje kupi v knjigarni in se ga izpolnjenega nese (ali pošlje) na Zavod za šolstvo, Na obrazec se napiše kakšne težave ima otrok in kaj potrebuje.
Toliko na kratko. če vas zanima še kaj, vprašajte.
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Prosim, če mi lahko pojasnite, kaj se šteje za zmerno gibalno oviranost. Vesela sem, da se hčerka kljub diagnozi SMA III še vedno lahko samostojno giblje, vendar ima težave pri teku, hoji po stopnicah in zahtevnejših terenih, pri telesni vzgoji pa je zaradi njenih težav neocenjena. CSD mi je zahtevek za nego zavrnil, ker hčerka zaenkrat še ni zmerno gibalno ovirana. Prosim za čimprejšnji odgovor, da bom videla, če se lahko na odločbo komisije pritožim in vas prav prisrčno pozdravljam.
Ga. Tina,
SMA je genetsko obolenje in je dedno. Otrok podeduje po atiju in mamici okvarjen gen, ki je navadno odgovoren za proizvodnjo proteina za razvoj mišic. Otroci bi premaknili rokice, nogice, dihali, jedli, pili, vendar ne morejo, saj mišice progresivno slabijo.Se pravi ati in maimca sta prenašalca okvare tega gena. Vsak 40 izmed nas je prenašalec tega gena nevedoč. Družine, ki imajo obolele otroke ponavadi v družinski zgodovini ni še bilo primera. Vsaj v večini ne. no, kot sem rekla vsak 40 je prenačalec in potem še ta verjetnost, da se srečata ati in mamica z okvarjenim genom. Nato je 25% verjetnost, da se rodi otroček z SMA. Kar je zelo velika verjetnost. So družine, ki imajo po tri zdrave otročke, četrti pa obolel za SMA. Ne vemo kaj nosimo v sebi. Prenekateri se ne zavedajo tega niti ne zdravja.
Kdaj se pojavijo znaki slabljenja mišic je čisto odvisno od česa pa vam ne znam povedati – po mojem od podedovanega gena. Pri nekaterih so opazni že zelo zgodaj ob rojstvu pri neketeri lehko šele po 35 letu. ni pravila. Prej ko se pojavijo, težja je oblika SMA. Otroci, pri katerih se pojavi slabljenje že kmalu po rojstvu do 6 mesece imajo SMA tip I. To je najhujša oblika te genetske napake. To je imela moja hčerka. Statistika kaže, da cca. 50% otrok umre že pred dopolnjenim 6 mesecem starosti nekateri živijo več časa nekateri manj. Nihče ne more točno reči koliko časa. Nekateri starši se odločjo otroke dati na kanilo, kar pomeni, da so umetno predihani, saj sami več ne morejo dihati in večinoma niti se več premikati niti jesti. To so zelo bistri in srčni otroci. Jaz jim pravim angeli, ker verjamem da to so. Odidejo, ko ne morejo več dihati.
SMA tip 2. Slabljenje mišič se pojavi med 6-18 mesecem starosti. Nekateri nekaj časa še celo hodijo, nekateri se postavljao na noge in nikoli ne hodijo.
SMA tip 3. Pojavi po 18 mesecu starosti. Hodij težje.
Vedeti morate, da je slabljenje mišic progresivno in napreduje. ob prehladih se lahko tako slabljenje pospeši, lahko je usodno za obolelega, saj se ne more izkašljevati in lahko pride do sesedenja pljuč oziroma so pljučka tako polna sluzi da niso predihana.
Kot sem že napisala SMA ni ozdravljiva in ni zdravila. V ZDA družine samostojno nabirajo sredstva za raziskave in nekaj se baje že premika. zaenkrat pravijo, da naj bi bilo, če bo zdravilo čez cca. pet let. Vsi upamo da bo.
Še bi lahko o tem pisala in razglabljala.Amapk, če vas kaj več zanima pa vprašajte, če vam bom lahko kako pomagala.
Tecka, mislim, da bi vam CSD moral odobriti nižji dodatek za nego in s tem status otroka s posebnimi potrebam, kajti potrebujete vsaj fizioterapijo, čeprav mislim, da bi blo dobro uvesti več terapij, da bi čim bolj preprečili slabšanje stanja.
Če želite več informacij se obrnite na dr- Zupana iz Inštituta za rehabilitacijo, ki vas bo znal pravilno usmeriti, da boste lahko pomagali svoji hčerki.
Obstaja tudi forum staršev otrok s SMA (družine SMA, smaspace).
Verjamem, da je hči občutljiva, ampak pri telovadbi pač ne more biti kot vsi ostali, čeprav verjamem, da vse nadoknadi pri drugih predmetih.
Vse dobro in LP