Najprej en lep pozdrav vsem moderatorjem in hvala, ker ste se odločili odpreti forum posvečen raku debelega črevesa, kajti prepričana sem, da nas je veliko, ki se posredno ali pa neposredno soočamo s to boleznijo in imamo težave, ker ne vemo točno kje in kako bi poiskali pomoč.

Pri dedku je bil ugotovljen rak debelega črevesa, kar nas je dokaj pretreslo, predvsem pa zaskrbelo, saj o bolezni nismo vedeli ničesar in nas je novica zadela kot strela z jasnega.
Sami smo še vedno v šoku, saj ne vemo, kako se obnašati oziroma kako se do njega vesti. Prosila bi vas, če mi lahko na kratko poveste, kako se vam je življenje spremenilo, predvsem pa kaj je bilo tisto, česar niste mogli več početi in kaj tisto, kar ste še vedno lahko.
Vaše izkušnje nam bodo pomagale vsaj na začetku, da bomo vedeli kako se ravnati.

V pričakovanju odgovora, za kar se vam že vnaprej zahvaljujem, bom prebrala vso literaturo, ki je priložena temule forumu.

Hvala in lep pozdrav

Marjetka

Marjetka pozdravljena!

Hvala, da ste se pridružili našemu novemu forumu.
Za vsakogar brez izjeme in za njegove bližnje je seznanitev z diagnozo rak, šok. Meni se je ob seznanitvi s to diagnozo za štiri dni sesul cel svet, tako, da tudi, če se poizkusim spomniti detajlov iz teh dni ,se ne morem vseh.Po štirih dneh, pa sem ugotovila, da tako ne bom prišla daleč.
Meni je bila diagnoza raka debelega črevesa kar dobro poznana, ker mi je za isto vrsto raka umrl očka in sem bolezen tudi dnevno spremljala in ga negovala do konca, razen zadnjih dveh mesecev, ko to ni bilo več možno doma.
Pri sebi sem se četrti dan odločila, da bom to bolezen sprejela kot obdobje mojega življenja in se z njim spopadla. Tisti dan sem zjutraj stopila pred ogledalo in dejala pred ogledalom-
dva sva, eden bo crknil, ampak to ne bom jaz. To je bil odločilni preobrat o razmišljanju
in moj začetek spopada z boleznijo.

Vseskozi poizkušam živeti čimbolj normalno, kolikor pač bolezen dopušča. Odvisno od zdravljenja pridejo vzponi in padci. Če je potrebna operacija je razumljivo, da bo sledilo obdobje, ki bo zahtevalo daljše okrevanje. Zdravljenje s kemoterapijo, če je potrebno, tudi prinese dneve , ko se človek počuti bolje in dneve ko se slabše.

Glavna sprememba, ki jo je bolezen prinesla v moje življenje, je to, da sposobnosti za redno delo v službi ni bilo več in sem se morala invalidsko upokojiti. Še vedno pa opravljam gospodinjska dela, kolikor morem pomagam pri vnučkih, hodim na sprehode. Poiskala sem si tudi dejavnosti za sprostitev kot sta recimo keramika in slikarstvo, vključila sem se pa tudi v europacolon, združenje za boj proti raku debelega črevesa in danke.

Predlagam vam, da se do dedka obnašate povsem normalno. Mora vedeti, da ste seznanjeni z njegovo boleznijo in se o njej tudi pogovarjajte. Bodrite ga , da bo opravljal čim več tistih stvari, ki jih je do sedaj. Glavno je, da bo vseskozi čutil, da ni sam.Stojte mu ob strani, ker bo tako lahko premagal tudi strah pred boleznijo, ki je sigurno velik sovražnik med potekom zdravljenja, če je prisoten. To je tisto, kar bolniku, kot smo mi ,zelo veliko pomeni.
Življenje zna biti zelo kruto. Zgodi se, da v zaćetku bolezni prihajajo znanci, “prijatelji”. Kmalu ugotoviš, da jih je veliko le iz “firbca”, ker jih kasneje ni več blizu. Naša bolezen je dogotrajna in pokaže, kdo so res pravi prijatelji.

Predlagam vam tudi, da si na onkološkem inštitutu pri prostovoljkah naberete brošurice o tej vrsti raka, kjer so napisani vsi osnovni podatki o bolezni. Trenutno je na voljo 1 brošura in pa 2 zloženki.

Upam, da vam bo moj odgovor vsaj malo v pomoč.

Lep pozdrav in pišite še

Lidija

Lepo pozdravljeni, Marjetka!

Dovolite, da se tudi sama pridružim novemu forumu in predvsem razmišljanju, kako naj najbolje ukrepamo tisti, ki spremljamo sorodnika z diagnozo raka debelega črevesa. Naj se navežem na lastno izkušnjo v času, ko so možu potrdili enako diagnozo, ter pred in tudi po njegovi operaciji.

Dejstvo je, da poleg bolnika samega diagnoza strahotno pretrese tudi njegove bližnje. Sama sem to šokantno novico občutila skoraj fizično tako, kot bi mi nekdo v trenutku odrezal noge pod koleni oziroma spodmaknil varno podstat, za katero smo tako zelo prepričani, da je večna in nedotakljiva.

Kaj torej storiti?

Bolezen, kot je rak, nas kmalu sooči z našimi najglobljimi intimnimi strahovi, hkrati pa pomeni velik izziv: kako ob vsej svoji trenutni nemoči vendarle nuditi oporo bolniku, ki ga imamo radi in ki tokrat potrebuje vso našo podporo, pomoči in opore pa so morda potrebni še drugi družinski člani? Pomeni tudi soočanje s povsem praktičnimi izzivi potem, ko se bolnik vrne iz bolnišnične oskrbe.

Kot o tem lepo piše gospa Lidija, sem se tudi sama postavila pred ogledalo in si rekla: “Punca, imaš dve možnosti. Nadaljuješ ali scagaš. Veš, da moraš zdržati, da ne gre drugače. Karkoli se ima zgoditi, se pač mora zgoditi. Tu si zato, da preživiš skupaj z njim.”

Veliko sem se poučila iz ustreznih brošur in ostale literature. Predvsem pa sem ZAUPALA kompetentnim. Zato sem pogumno in brez zadržkov spraševala vse vpletene, posebej še moževega zdravnika in ostalo medicinsko osebje! Če česa nisem dobro razumela, sem vprašala še enkrat. Če sem videla, da se komu mudi, sem prosila za pogovor kasneje, ko je spet utegnil. Saj ko človek uradno izve, kakšen je potek zdravljenja in kaj vse lahko pričakuje, mu dejansko odleže. Ne glede na težo povedanega.

Kar je meni najbolj pomagalo, so bili torej pogovori. Predvsem sem se veliko, veliko pogovarjala. Najprej z družinskimi člani. Nato s tistimi prijatelji, ki so me bili predvsem pripravljeni – poslušati. Z vsemi, ki so o bolezni vedeli več iz lastnih izkušenj. Tudi na Onkološkem inštitutu deluje izurjena ekipa prostovoljk in prostovoljcev, ki vam lahko iskreno in z veseljem pomagajo z zelo konkretnimi informacijami, usmeritvami in pogovorom. To so ljudje, ki zares prisluhnejo in dobro razumejo vašo stisko.

Z možem pravzaprav nisem “postopala” in govorila nič posebej drugače, kot sem pred njegovo boleznijo. Kar se da normalno. Postala pa sem precej bolj pozorna na njegove trenutne potrebe in želje in mu jih tudi izpolnila, kolikor je bilo v moji moči. Včasih sem morala izreči tudi kak “ne”, a brez slabe vesti in občutkov krivde! Predvsem pa sem se naravnala na to, da sem vsakič znova čimbolj upoštevala njegovo počutje in trenutno boljšo ali slabšo voljo. Mu dovolila, da je bil tu in tam tudi sam s seboj, v svojih mislih in premišljevanjih. In to dovolila tudi sebi sami!

Za naprej sva načrtovala drobne korake. Šlo je takole: samo danes bova tole “dala skozi”, samo danes, do poldne, pa spet do večera, do spančka. Jutri bova pa že spet videla, kako in kaj. In tako tudi naslednji in še naslednji jutri…

Našim dragim je v bolezni v pomoč predvsem naša lastna pozitivna naravnanost! Rak že zdavnaj ni več bolezen, ki bi jo kar tako enačili s smrtjo. Danes je to izziv, postavljen pred nas zato, da smo mu kos po naših najboljših močeh. To pa je tudi tisto, kar je dobro, da damo – nenasilno – občutiti in vedeti tudi bolniku ob nas.

V enakem duhu pristopam k možu tudi danes, posebej še pred vsakim kontrolnim pregledom. Zdi se mi namreč predvsem pomembno, da spoštujem njegove občutke, tudi negotovost in strahove, ki se znajo še vedno poroditi. Predvsem pa rada podelim z njim UPANJE in zaupanje! Da se bo tudi tokrat dobro izteklo! Pa naslednjič tudi!

Veliko poguma ter zaupanja do tistih, ki o raku danes res že veliko vedo in ki so izjemno usposobljeni pomagati, vam želim, draga Marjetka! Predvsem pa kar največ vaše lastne pozitivne naravnanosti

prostovoljka Carmela

Vsa čast vsem,ki se s to grozno boleznijo tako pogumno spopadate.

Ne gre drugače. Ko sedajle pogledam skozi okno in vidim , da se kaže sonček, vem , da bo spet lep dan. Ko dobim zjutraj poljubček od vnučke, predno gre v vrtec , je to najlepši in najsrečnejši trenutek.Ko mi hčerka reče- mami ali greva na sprehod- se razveselim, kot največjega darila, ki ga lahko dobim. Za vse take trenutke se isplača boriti.

Mislim, da tudi drugi gledajo tako. Ne rabimo veliko za srečo. Na žalost sem šele skozi bolezen spoznala kako malo je treba, da je človek lahko srečen. Takšno izkušnjo bi včasih rad prenesel na tiste, ki so zdravi in se pehajo za materialne dobrine, ki jim pomenijo vse, pa žal ne gre.

Lep pozdrav

Lidija