V hčerinem primeru so ji odstranili izrastlino (ni šlo za nevus ali običajno znamenje) kar ambulantno v kirurški ambulanti SBM.Da bi lahko bila zadeva rakasta,ni posumila niti osebna zdravnica ,niti kirurg.Poseg je bil brezplačen,tudi na vrsti smo bili dosti prej,kot če bi dobili napotnico za plastično kirurgijo (čakalna doba 2-3 mesece).Nadalnje dogajanje sem vsaj na grobo že opisal v kakšni temi pred par leti.V vašem primeru bi rekel,da gre za izsiljevanje,poskušajte dobiti napotnico za običajnega kirurga,ali pa se odločite za kakšno drugo bolnišnico(plastičnega kirurga),Slovenija ni tako velika,da bi to bil večji problem,tudi poseg sam je običajno ambulanten.Imate pa pravico izbrati tudi izvajalca v kakšni drugi bolnišnici.Kar se tiče postopka samega (letne kvote,doplačilo)pa se lahko obrnete tudi na ZZVS ali morda še bolje na varuhinjo bolnikovih pravic g.Žezlino(preko el.pošte,tel.,čeprav v občini Maribor,pravzaprav edina neodvisna ustanova za celo Slovenijo),ki vam lahko pojasnijo ali so zadeve res urejene tako,kot je vam trdila sestra.Jaz mislim,da gredo tu stvari mimo nekaterih zakonov,ali pa vsaj mimo dobre zdravniške prakse-pred kratkim je Kristina prilepila članek o pravicah bolnikov v EU,tudi tam bo verjetno kak konkreten člen,ki bi se nanašal na vaš primer!

Lep pozdrav

Skušek Peter

Rennes, sama sem plačala samo prvi pregled pri kirurgu plastiku – privat, ker bi drugače čakala takrat cca. 6 mesecev. Ker pa je bilo že na prvem pregledu očitno, da bo moj nevus maligen je šlo dalje vse na napotnico in to zelo zelo hitro – to velikokrat ponovim, ker v resnici ni bilo treba iskati ne vez ne poznanstev. Vsi zdravniki so bili prijazni in sama sem takrat dobila zaupanje v naše zdravstvo. Ko se namreč sam začneš boriti za zdravje, ko vsako stvar začutiš na lastni koži, ko si dejansko odvisen od drugih in ti ti nudijo vse kar je možno spoznaš, da ni vse tako črno. Nikoli mi ni bilo žal denarja za noben samoplačniški pregled,pa čeprav že vrsto let polnim zdravstveno blagajno. To je možnost, ki jo imamo vsi, tudi mi navadni smrtniki, saj ti pregledi niso tako dragi so pa dosegljivi v kratkem času.
Brez takšnega samoplačniškega pregleda vem, da danes ne bi pisala tega. Če bi čakala, bi bilo verjetno prepozno, vsaj kar se tiče mojega MM.

Lep popzdrav

Ja, lejaa, saj to dobro vem, drugega mi ne preostane. Nisem namereval iskati drugega kirurga za začetni poseg – le dejstvo, da kirurg kar na pogled presodi, ali je znamenje maligno ali ne – in na osnovi tega zaračuna oz. poseg opravi na stroške zavarovanja, me je nekoliko zmotilo.
Sicer pa sem v zadnjih dneh malo pobrskal po informacijah in načinih zdravljenja mm. Nič kaj navdušen nisem nad radikalnimi posegi, ki se mi letos še lahko obetajo. Oodstranjevanje bezgavk namreč bržkone ni tako nedolžno kot je morda slišati in ima gotovo kar nekaj stranskih učinkov. Ampak, kaj hočem – če bo izvid pozitiven, bo treba dati vse to skoz… druge rešitve ne vidim.
Ko sem se pred mnogimi leti prvič soočil z rakom, me je bilo dosti bolj strah. Veliko več je bilo raznih nejasnosti, dvomov, manj je bilo na voljo informacij ali bolje rečeno sploh jih še ni bilo. No, pa sem danes še tukaj, tako kot ti lejaa 🙂
Sedaj imam informacij več (morda celo nekoliko preveč?), tako bom tudi laže sodeloval pri posegih in terapijah, saj mi bodo stvari jasnejše kot pred leti. Prav gotovo pa ni prijeten občutek, da se mi življenje spet čez noč postavlja na glavo. Ampak, saj tako je povsod: pri delu, v prometu, v gorah… človek nikoli ne ve, kaj ga čaka. Morda je še bolje, da je tako.
Lep dan vsem želim!
Rennes

Raness, najprej opravi odstranitev in potem boš videl kako in kaj. Še dermatologi težko določijo kakšno je znamenje, kirirgu pa še manj. Moj mož je prišel 3 dni po odstranitvi varovalne bezgavke domov. Večjih bolečin ni imel. Izvid je bil hvala bogu negativen. Bodi optimist in srečno.

Dragi Rennes,
z rakom je pač enako kot s kačjim pikom. Po tem piku se bojiš tudi zvite vrvi. S tem hočem reči, da so mnoge tvoje skrbi preuranjene in morda celo povsem odveč. Po tvojem skromnem opisu znamenja sodeč je zelo malo možnosti, da je tvoje znamenje ravno maligni melanom, seveda pa ni to povsem izključeno. In četudi bi šlo morda za MM je glede na velikost znamenja zelo velika verjetnost, da je ta v stadiju “in situ”, za katerega ni potrebna kontrola varovalnih bezgavk in je 99,9% verjetna uspešnega zazdravljenja. Melanom se v veliki večini primerov manifestira z več značilnimi znaki, so pa na žalost seveda tudi izjeme, saj je tukaj poleg Peraskove hčerke, bilo še nekaj primerov. Toda zakaj bi ravno ti tudi bil taka izjema?

Glede na navedeno ti svetujem, da si sam ne določaš diagnoze in da začneš svoj položaj gledati bolj optimistično in sproščeno. Dobro vem, da je to težko, vendar vsaj poskusiti je treba..

Re: Saj ne vem, če spada sem? novo
Napisal: Markec2008
Datum: 15.12.2008 13:37

Samo jaz dvomim, da bom na to operacijo šel, mene je strah kot psa! Pa še scagan sem čisto, joj ampak saj se bom pobral, nekako že.
Te operacije jaz ne bom preživel,

*****************
markec,
pridi pogledat, kaj si napisal – pa si vendarle preživel 🙂
Vprašanje je, če boš ozdravil; saj če boš tako črnogled, se bo črni melanom ponovil.

Tu se je šlo verjetno za prvo operacijo, prej je bil le odvzem tkiva. ČE so bezgavke v redu in melanom ni večji od 2 mm, potem ne bodo delali širši varnostni rob, saj se je v študiji izkazalo, da ne izboljša prognoze. Rak ni lokalno obolenje, tega se čedalje bolj zaveda tudi medicina.
Sledi kopija:
—

“Širši varnostni rob ekscizije ne izboljša preživetja bolnikov s primarnim malignim melanomom
Archives of Surgery
22. oktober 2002

Najpomembnejša cilja kirurškega zdravljenja kožnega malignega melanoma sta preprečevanje ponovitve bolezni in zagotavljanje dolgotrajnega preživetja. Mnenja glede velikosti varnostnega roba eksicizije so že vrsto let predmet razprav in nasprotovanj, vse več pa je tistih, ki menijo, da obsežnejša ekscizija nima pomembnejšega vpliva na preživetje in bolnika zgolj po nepotrebnem pohabi. Britanski raziskovalci iz Centra za z dokazi podprto medicino (Centre for Evidence-Based Medicine) Univerze v Oxfordu in iz St James’s University Hospital v Leedsu so zato izpeljali sistematičen pregled randomiziranih kontroliranih raziskav, ki so primerjale učinkovitost in varnost ekscizije malignega melanoma s širokim oziroma ozkim varnostnim robom. Ugotovitve so predstavili v oktobrski številki revije Archives of Surgery (Arch Surg 2002; 137: 1101-5).

S poizvedbami po elektronskih bibliografskih zbirkah MEDLINE in EMBASE ter po podatkovnih zbirkah Cochrane Collaboration so v obdobju do marca 2001 odkrili 4 tovrstne raziskave, v katerih je sodelovalo skupaj 2.406 bolnikov. V nobeni raziskavi med skupinama bolnikov, ki so jim opravili širšo oziroma ožjo ekscizijo, ni bilo statistično pomenljivih razlik v skupnem preživetju oziroma preživetju brez ponovitve bolezni. Iz združenih podatkov izračunano razmerji obetov sta bili 0,79 (95 % razpon zaupanja 0,61-1,04) in 0,89 (0,69-1,13), kar kaže na statistično neznačilno prednost široke ekscizije.

Raziskovalci zaključujejo, da zbrani dokazi ne zadostujejo za oblikovanje priporočila o optimalnem varnostnem robu pri kirurškem zdravljenju za vse vrste melanoma in da bodo na tem področju potrebne dodatne raziskave. Vendarle pa menijo, da so ugotovitve nov pomemben dokaz, da varnostni rob, širši od 1 cm, ne izboljša preživetja pri bolnikih z melanomom, katerega debelina ne presega 2 mm.”

Še enkrat se oglašam na isto temo. Pri kirurgu sem bil prijetno presenečen, saj mi je prijazno odsvetoval odstranitev znamenja, ki se mu sploh ni zdelo nenavadno – v nobenem pogledu. Svetoval mi je naj pridobim še drugo mnenje specialista kje v Ljubljani. Mi morda lahko priporočite kakšnega znanega (lahko tudi zasebnega) dermatologa iz Ljubljane, ki se morda še posebej ukvarja s temi znamenji.
Zaenkrat sem pomirjen, vendar dodatni preventivni pregled le ni odveč.

Kot sem nekje že napisala, tudi dermatologi odkrijejeo presenetljivo malo MM. Če se ti zdi znamenje spremenjeno, se veča, je neenakomerno obarvano vztrajaj na tem, da ti ga odstranijo. Bolje, da se izkaže. da ni bilo nič hudega… Moj mož je odstranitev opravil v Kromberku – bližina Nove Gorice – v zavodu Vid, kamor pride dr. Arnež. Dela tudi samoplačniško… Eno od znamenj je bil MM

, čeprav je dermatolog le svetoval odstranitev oziroma opazovanje. Na srečo se je mož odločil za odsranitev…

Sem vesel, da si spet pomirjen. Kot sem ti že zgoraj napisal, najverjetneje glede na tvoj skromen opis znamenja res ne gre še za maligni melanom. Seveda pa to ne more biti povsem izključeno, ne glede na omenjeno mnenje kirurga. Po mojem mnenju bi moral pri kirurgu vztrajati na odstranitvi. Te pa razumem zakaj nisi; bil si odrešen velike skrbi in zato nisi bil sposoben nič več govoriti. Četudi tvoje znamenje za sedaj verjetno ni maligno, najbrž lahko to postane (sodim po sumu prvega dermatologa), zato ga je zelo smiselno preventivno odstraniti. Zato se v celoti strinjam z Lady in nasvetom, ki ti ga daje! Pa ne samo to. Na žalost na tem forumu preveč pogosto ugotavljamo kako neverjetno malo o malignih melanomih vedo naši zdravniki (vseh specialnosti)! Kot lahko vidiš na začetku te teme so tudi pri Markecu v dežurni službi menili,”da ni nič “, pa je bilo kar nekaj!

Prof.dr. Bartenijev je eden od slovenskih vodilnih strokovnjakov za maligni melanom. Poišči v imeniku njegovo ambulanto (domnevam, da ima tudi koncesijo) in se naroči pri njih (dela več zdravnikov) na pregled. Če me spomin ne vara, ima Kristina pozitivno izkušnjo z njimi.

Ja, ja, sama imam odlične izkušnje z njihovo ambulanto. Ni me pregledal ravno on, zato pa nek drug super dermatolog. Telefonske št. sicer nimam, jo pa zagotovo najdeš na spletu. 🙂
Vse dobro!
Kristina

Hvala vsem za dobronamerne predloge, ki izhajajo iz praktičnih izkušenj z melanomom. Tudi sam sem po odzivu na spletu ugotovil, da se najpogosteje pojavljata imeni dr. Bartenjev in dr. Kralj. Za prvega je tako veliko zanimanje, da se po tel. še prijaviti ne moreš. Že čez 14 dni pa sem naročen pri dr. Kralju. Kot ugotavljate v teh ordinacijah dela več dermatologov, zato sploh ni nujno, da me bo pregledal prav on.
Ne vem, nekako bolj zaupam mnenju plastičnega kirurga, ki je po pregledu znamenja zapisal, da znamenje ne izpolnjuje prav nobenega kriterija za melanom. Če naš lokalni dermatolog 95 odstotkov pacientov napoti na odstranitev znamenj brez potrebe, oziroma odstranitvam sledijo negativni histološki izvidi, to tudi ni zanemarljiv podatek. Poleg tega sem medtem spoznal kar nekaj pacientov, ki niso zadovoljni z delom našega lokalnega dermatologa.
Pri tem seveda ne izključujem možnosti, da se lahko moti eden ali drugi specialist.
Torej, na osnovi drugega mnenja dermatologa se bo tudi kirurg ustrezno odločil. Da bi sam forsiral odstranitev, se mi zaenkrat ne zdi potrebno. Morda res prevečkrat takoj pomislimo na najhujše, kar nas lahko doleti.
Naj navedem še drug primer: pred prazniki sem srečal nekdanjega sodelavca in ga vprašal, zakaj ima tako spremenjen, hripav glas. Povedal mi je, da so mu odstranili eno glasilko. Med operacijo je en kirurg posumil, da gre lahko za rakavo obolenje. Drugi kirurg je menil, da glasilke ni treba odstraniti. A so jo vseeno. Izvid je pokazal, da odstranitev glasilka ni bila potrebna. Večna dilema… preventiva/kurativa…

Lep pozdrav vsem!

Jaz pa bom z vami delila svojo neprijetno izkušnjo, ki se mi je zgodila v zasebni ordinaciji Bartenjev-Rogl.Konec maja 2007 sem šla k njim na preventivni pregled, ker se mi je na nogi pojavilo novo znamenje, ki mi ni bilo nič kaj preveč všeč. Tudi zdravnica se je pri pregledu osredotočila nanj in je rekla, da bi bilo za odstranit, ampak da se ne mudi, naj mine poletje in da ga bo odstranila konec avgusta. No, avgusta so mi ga odstranili, čez 14 dni sem šla tja pobrat šive in sestra mi je rekla, da če izvidi ne bodo ok, me bodo poklicali. Ker me niso nič klicali, sem mislila, da je vse v redu in potem sem konec leta zanosila in misli so se mi obrnile drugam. Decembra lani (po debelem letu dni), pa me kliče sestra iz njihove ordinacije, češ kje sem tako dolgo, da naj pridem na kontrolo. Pa se nisem nič vznemirjala, ker sem mislila, da misli na kontrolo po enem letu. Prejšnji teden pa sem doživela šok. Ko me je zdravnica sprejela, je rekla, da to pa ni dobro, da me ni tako dolgo, ker je bil MM. Mene in tudi njo je skoraj kap. Nič ji ni bilo jasno, kako da me nihče ni obvestil. No, potem pa je rekla “kar je, je. Upajmo, da bo vse v redu” in mi dala datum v februarju za reekscizijo. Ko sem šla k sestri po papirje pa mi je skoraj zabrusila: “gospa, za izvide morate sami skrbeti!” Halooo! In jaz še vedno v šoku nisem nič rekla. Odšla sem domov, kjer sva z možem doživljala pravi pekel. No, proti večeru pa sva se spomnila, da imava na onkološkem znanko in sva jo poklicala. Naslednji dan navsezgodaj sem šla k splošni zdravnici po napotnico za onkologa (ni mogla verjeti, kaj se je zgodilo), potem pa še k Bartenjev-Rogl po izvide, kjer so me na hladno sprejeli in odslovili, zdravnica pa je šla mimo mene v čakalnici, kot da me ni. Na onk. me je pregledal specialist za melanom in rekel, da je v redu izvid, da ne bo hudega, vseeno pa mi bo naredil reekscizijo. Naredili so mi še markerje in sedaj čakam na izvide. Ampak, kaj če ne bi bil tako majhen tumor, kaj če bi šel že naprej!?!?! Si ne upam pomisliti. Doma imam pet mesecev staro punčko in namesto, da bi brezskrbno uživali, se sedaj nerviram in sprašujem. Moje znamenje je bilo po Breslowu 0,42 mm in to je sreča.

Kaj pa želim s tem svojim pisanjem sporočiti? Da se tudi “najboljši” motijo. Jaz proti zdravnici nimam nič in verjamem, da je poseg opravila kot je treba, ampak administracija jim pa ZELO šepa. In potem sestra tako prijavi. Ko se je šel nasledjni dan mož naročiti v neko drugo zasebno ordinacijo in jim povedal za moj primer, so rekli, da je to nezaslišano. Pri njih zdravnik v takih primerih sam pokliče. Torej, če boste šli v TO ordinacijo na preglede in posege, le glejte, da boste sami poskrbeli za svoje izvide. Pa srečno vsem!

majanka

Draga Maja,
Zelo sem ti hvaležen, da si nam zaupala svojo negativno izkušnjo in z njo povedala, da se tudi “najboljši” lahko motijo in tudi pošteno zašuštrajo. Jaz vseskozi zagovarjam, da je o teh stvareh treba pisati in govoriti, ker se s tem zmanjšuje verjetnost, da se kaj tako negativnega še komu ponovi. Kot sem že nekoč tu zapisal, je meni vseeno kako se napaka strokovno imenuje in kdo jo je naredil, bistveno je, da konkretni ČLOVEK nosi njene posledice ali zato celo umre.

Čeprav nekateri naši vrhunski zdravniki mislijo, da že vsak študent medicine danes zlahka prepozna maligni melanom, v praksi še zdaleč ni tako. To kažejo tako predhodni teksti, tudi tvoj primer. Le svoji skrbi se imaš zahvaliti, da si se odločila za samoplačniški pregled po ničemer posebej za melanom značilnega znamenja. Prav tako je bila tvoja odločitev, da si upoštevala dobljen nasvet dermatologinje in dala znamenje odstranit, kljub komentarju “da verjetno ne gre za kaj zelo resnega”. Zato je tvoje odgovorno ravnanje lahko marsikomu v poduk, malce sreče pa je tudi dobro imeti, hehe.

Velikost in debelina tvojega tumorčka je bila na srečo res še majhna, prav tako verjetno tudi globina vdora v kožo po Clarku. Zato trdno verjamem, da boš kmalu po reeksciziji in dobljenih vseh izvidih, lahko spet normalno zadihala. Želim ti, da bi bila ta tvoja izkušnja, le en ovinek v tvojem življenju in da bi se čimprej spet začela posvečati svojemu malemu sončku in družini.. Vseeno pa še naprej pazi nase in vse dobro..

Glede lastne skrbi za izvide pa sem pred leti tu že pisal. Ker se mi zdi to pomebno za vse bralce tega foruma, bom za tiste, ki ne berejo vsega odprl novo temo.

Zanimivo, kajne, kaj vse se lahko primeri tudi najboljšim dermatologom, čeprav je pri odkrivanju melanoma najbrž težko trditi, kdo je najboljši.
Sam dr. Bartenjeva nisem iskal, ker je zanj tolikšno povpraševanje, da je telefon v času naročanja neprestano zaseden.

Kot sem že zgoraj omenil, sem poiskal še drugo mnenje dermatologa… in danes nisem brez enega znamenja, temveč kar brez dveh. Počakam na histološke, potem se spet kaj oglasim. Zaenkrat upam na najboljše.

Moje upanje se je na srečo uresničilo: histološka preiskava je pokazala, da sta znanmenji nenevarni. Skratka, ni bil melanom. Pozdravljam vas vse z iskreno željo, da boste tudi drugi imeli takšno srečo, če pa že boste naleteli na melanom – da bo dovolj zgodaj odkrit in se boste uspešno in brez posledic tudi pozdravili.

Sem vesela zate in uživaj življenje!

lp

Super, se vesleim s teboj!

Lep pozdrav,

tudi sama bi napisala svojo izkušnjo o dermatologiji Rogl Bartenjev, mogoče s stališča,
da če se nekdo medijsko veliko izpostavlja, to še ne pomeni, da je res strokovnjak in da če se z napotnico napotiš k njim, še ne pomeni, da te bodo res oni pregledali, ampak te pregleda ‘neznan’ specializant (kar pa spet ne pomeni, da nima pojma:).
Kar se pa tiče administracije – podpišem, res zmedene ženske.

Kot študentka medicine sem poslušala tudi predavanja dr.Bartenjeva – in nekako se mi ne zdi modro odstranjevat znamenja z laserjem brez histološkega pregleda.

Srečno vsem, ki se spopadate z mm, v mislih sem z vami.

Najlepša hvala za posredovano mnenje. Več ljudi več vidi in ve, zato smo skupaj močnejši.

Srčno upam, da si kot študentka na predavanju dr.Bartenjeva morda kaj narobe razumela. Tudi meni se namreč nikakor ne zdi modro kar na splošno odstranjevat znamenja z laserjem brez histološkega pregleda, ker lahko tu gor vidimo, da je kljub vsem svetovno znanim pravilom včasih težko določit zares povsem nesumljiva..!

Pozdrav,

ker sem tudi sama zaskrbljena zaradi kar velikega znamenja na hrbtu, ki se je v zadnjem letu začelo močno spreminjati, mi prosim svetujte, katerega plastičnega kirurga naj izberem za odstranitev? Ima kdo izkušnje z dr. Janežičem – prvi pregled pri njem me ni fasciniral, pa vendar, ker pri njem najhitreje prideš na vrsto, me zanima, ali svoje delo dobro opravlja?

Za kakršnokoli informacijo in izkušnjo – hvala.

Lp