Zanimiva tema, ki jo spremljam ze odkar se je tudi meni rodil otrok s krajsimi prstki. Mi smo imeli vec srece, ker ima dlan in tipicen palec, tako da glavnina roke je. So pa ostali 4-je manjsi in brez sklepov. Sama sem clanica FB skupine z naso diagnozo, ki sem jo ocitnih znakih postavila sama – “symbrachydactyly” in skupine “lucky Fin Project”. Tam spremljam zgodbe ljudi, ki so rojeni s to diagnozo in njihove izkusnje s FT, odzivi okolice, samopodobo ipd.

Morda kdo ve ali obstaja v Slo kaksna skupina, kjer ljudje izmenjujejo izkusnje (poleg teh tukaj seveda). Email lista ali kaj podobenga? Hvala.

Pozdravljeni,
naš sin je sedaj star že skoraj 4 leta. Z njim hodimo na preglede v Sočo. Kakšnih posebnih terapij nima. Roko zelo lepo vključuje v vsakdanja opravila. Imamo ga zelo radi, nekje globoko v sebi in na spletu pa še vedno iščem odgovore zakaj je do te deformacije rokice prišlo.