Pozdravljeni!

Pred kratkim sem zasledila, da pri dojenčku med t.i. rizične znake za CP (poleg npr. zategovanja navzad, zakrčenega ramenskega obroča, nerazprtih pesti, asimetrije…) spadajo tudi izbuljene oči in izplazen jeziček. Je to res? Kako to izplazenje jezika izgleda – mora bit jezik ves čas malo zunaj ali sem spada tudi občasno pokazanje jezička? Zakaj do tega pri CP sploh pride?
Imamo namreč otroka (sedaj star 8mes) s hudim ekstenzijskim vzorcem, zakrčenim ram. obročem in rokicami pretežno v pesteh (sploh kadar naleti na kaj novega – se razburi ali ustraši), kadar pa jih odpre so palci navznoter… Od 5,5 mes 1x tedensko hodimo na nfth in delamo vaje doma.
Trenutno otrok bolj ali manj samostojno sedi, s hrbta se zelo hitro obrne na trebuh in gre v položaj za plazenje, vendar se večinoma le gunca, ko pa hoče it naprej (prestavi tudi rokico), pa pade na trebuh zaradi preveč usločenega hrbta.

Zadnje dni pa opažam, da sin večkrat dnevno izplazuje jeziček, pa ne vem, ali je to normalno? Druga stvar, ki pa me skrbi in jo opažamo že dlje pa je, da se občasno (kak dan večkrat, kak dan sploh ne) kar nekam zastrmi in je takrat za kake pol do eno minuto popolnoma odsoten – “prebudiš” ga le z dotikom, s klicanjem pa ne – a je možno, da bi šlo za obliko epilepsije (absence) ali se le preveč obremenjujem? Naj to omenim pediatru?

Najlepša hvala za Vašo prijazno pomoč!

Spoštovani,

Vašega malčka imate očitno ves čas “na očeh”, saj ste zelo nazorno opisali nekatere značilnosti, ki jih opažate kot skrbna mamica. Podatek, da sodijo k znakom CP tudi izbuljene oči in izplazen jezik, je zame novost.
Glede oči Vam ne vem povedati kaj več kot to, da je to pač značilnost določenega otroka (mogoče kakih drugih težav) in ni vezana na CP.

Z jezičkom pa je povezanost večja, kajti večina otrok s CP ima težave z zapiranjem ust in uhajanjem sline, ker je pač zmanjšana kontrola obustnih mišic. In seveda pri odprtih ustih lažje “uhaja” jeziček. Pa pri tako malem otroku kot je Vaš je tu še potreba vse prinesti do ust in “potipati” z jezičkom, pa čeprav roke še ne zmorejo predmete prinesti do ust.

Glede gibalnih težav, ki jih opisujete in so očitno posledica osnovne okvare možgan (krvavitev?), le povprašajte sproti nevrofizioterapevtko in pediatrinjo, kaj smete in kaj ne glede spodbujanja otroka k določenim gibom (način ležanja, plazenje, kasneje postavljanje na nogice). S tako močnim ekstenzijskim vzorcem kot ga opisujete, je njegovo prehajanje iz položaja v poloižaj kar običajno in težave so pač posledica te okvare.

Glede Vašega suma na možnost epilepsije, pa se Vam pridružujem, kajti najpogostejši vzrok epilepsije v otroštvu je porodna oziroma neonatalna poškodba. Zato čim prej pojdite k svojemu pediatru, da vaju napoti k nevrologu na EEG in druge preiskave. Lahko gre le za kaj drugega, lahko pa za napad. Je pa tudi znano, da po enem ali nekaj napadih še ne moremo z gotovostjo trditi, da bo bolezen kronična.

V vsakem primeru je bolje narediti preiskave takoj, da boste mirni, če sum ni upravičen ali pa boste dobili dovolj zgodaj ustrezno terapijo in ne bodo napadi (če gre zanje) dodatno poškodovali možgane.

Svetujem Vam, da si zapisujete te pojave, ko se otrok zazre: kolikokrat na dan/teden se to zgodi, koliko časa traja in kako otrok takrat izgleda. Ti podatki bodo zelo koristili nevrologu, ko boste prvič pri njem na pregledu.

Želim Vam vse dobro in oglasite se še kaj, kako je z Vašim malčkom (lahko pokličete 01 565 55 45 ali 041 770 683).

Pa ne pozabite nase in na ostale člane družine.

Lep pozdrav. Marija Božič

Najlepša hvala za Vaš izčrpen odgovor. Bi Vas pa lepo prosila še za mnenje o naslednjem mojem razmišljanju.

Glede na informacije (večinoma od mamic, katerih otroci so v 1. letu imeli podobne težave), ki sem jih o tovrstnih gibalnih motnjah dobila, imam občutek, da se da zlasti z zgodnjo fizioth marsikateri primer CP zelo omilit, če ne celo preprečit (tudi v RA so mi razložili, da se tako mladi možgani lahko naučijo poškodovane živčne poti nadomestiti z uporabo drugih, zdravih, če so le gibi, ki jih otrok izvaja – pa čeprav z našo pomočjo – čimvečkrat pravilni; nekako v stilu – uporabljal bo tisto pot, ki bo najbolj uhojena). Zato sklepam, da bi bilo pri našem sončku najbolj pametno naslednje postopanje: čimveč budnega časa na tleh na blazini (airex), vendar če se le da, da je ves ta čas nekdo ob njem, da ga sproti popravlja in med igro ves čas po malem dela z njim tudi predpisane vaje; le na tak način namreč lahko zagotovimo, da bo res čimveč njegovih gibov kar se da pravilnih… To pa hkrati tudi pomeni, da si z njim ne morem privoščit nekih daljših sprehodov, obiskov, izletov itd. Že itak tega budnega časa ni ne vem kako veliko, ker še vedno čez dan 3x spi (povprečno po 1-2 uri), ponoči pa spi od 20h – 7h; vmes pa so še hranjenja, previjanja, kopanje…
Je moje razmišljanje po vašem mnenju pravilno?
Problem imam namreč z (ne)podporo v družini glede takega ukrepanja. Hodimo namreč h priznani fizioth (ga. Maja Stopar), ki nam je zagotovila, da je dovolj dobre pol ure vadbe dnevno, hkrati pa je nekoč moža (jaz sem s tamalim malo zamudila, pa je bil on prej tam) potolažila, da pri sinu zelo verjetno ne bo šlo za CP, ker da je po njenih izkušnjah srednje težak primer te motnje, ki jo bomo z vajami odpravili. Tudi v RA je pediatrinja razložila, da bo otrok v najslabšem primeru (če z njim ne bi delali vaj) samo štorast z veliko padci in da se nimamo česa bat. Jaz pa sem vseeno mnenja, da prognoze nihče ne more napovedat, ker so vsi otroci različni in zato tudi vsi primeri extenzijskega vzorca niso primerljivi. Poleg tega pa se mi zdi, da šele razvoj sam pokaže kako huda oz. obsežna je motnja – določene hibe se namreč lahko izrazijo šele kasneje, ko otrok začenja osvajat določeno veščino, prej pa seveda niso bile opazne, ker teh gibov pač še ni izvajal… Tko da po mojem pri npr. 5.mes napovedat, da bo vse ok je milo rečeno neodgovorno. Morda pa se motim in res samo preveč paničarim?
Tako seveda s takim mojim razmišljanjem (o stalnem nadzoru in vadbi, čimmanj izletov, sprehodov itd.) doma veljam za hudo komplikatorko in zato v možu (in ostali družini) nimam kaj dosti podpore… Tako sem seveda jaz tista, ki je z malim na blazini, ko spi pa postorim še vse ostalo potrebno po hiši; no, moram pa rečt, da me tak tempo res že kar močno izčrpava…

Druga stvar, ki me bega, pa je morebitno podaljšanje porodniške (za 3 mes), do katerega sem upravičena. Družina (glede na to, da me itak ne jemljejo resno, češ da me preveč skrbi in si že zdaj delam nepotrebno dodatno delo s stalnim nadzorom tamalega) se seveda s tem ne strinja, češ da to ni potrebno in da naj grem čimprej delat (ker imamo žal res tudi težko finančno situacijo, a vseeno ne tako zelo, da si tega podaljšanja ne bi mogli privoščit)… Po mojem pa je od sedaj dalje pričakovati vedno več dela s tamalim, saj bo postajalo njegovo gibanje vedno bolj kompleksno (sedenje, plazenje, stoja, hoja) in bo zato potrebovalo veliko korekcij in vaj; in jasno je, da od nobenega varstva ne morem pričakovat, da se bo z njim ukvarjalo tako kot bi blo zanj najbolje. Kaj bi vi predlagali – naj ostanem doma (zaradi narave mojega dela bi bilo podaljšanje v bistvu daljše od 3mes; z delom bi namreč pričela šele, ko bi bil mali star 16mes – torej bi se z njim intenzivno ukvarjala še dobrih 8mes) ali to res ni potrebno – če se morda strinjate s fizioth, da je dovolj pol ure vadbe dnevno?

Se opravičujem za cel roman:)… Še enkrat hvala za Vašo zelo koristno pomoč in lep dan želim!

Spoštovani,

najprej Vam dolgujem opravičilo, ker nisem takoj odgovorila in Vas s tem mogoče vsaj malo razbremenila v Vaši skrbni (in očitno malo osamljeni)negi. Včasih sem pač odsotna od možnosti te vrste komunikacije.

Pa začniva od Vaših zadnjih stavkov:
* Glede podaljšanja porodniškega dopusta se boste odločali sami oziroma odločajte se skupaj z možem. A, če bi komisija menila, da otrok ne potrebuje podaljšane nege, je ne bi odobrili. Veste prav nič niso dobrodelni. Hkrati pa je daljša prisotnost mame ob malčku v tem obdobju največje darilo, ki ga mu lahko družina da. Verjamem, da je materialno stanje družine pomembno, a se da doma z dobro organizacijo tudi kaj prihraniti.

* Verjetno res malo “paničarite”, a to je popolnoma razumljivo, saj ste mlada mamica z ne veliko izkušnjami in očitno premalo informacijami, pa še tem ne zaupate popolnoma. Ampak koliko takih mamic sem srečala v teh tridesetih letih! V Vas pač brbotajo vsa mogoča čutenja, ki so del Vas in do njih imate vso pravico. Mogoče Vas bodo domači bolj razumeli in upoštevali, če si boste dovolili odkrito povedati, kako se počutite, da Vas je strah, da ste jezni, da dvomite ali ste najboljša mama, da ne zaupate in verjamete vsega kar govorijo, da ste nesigurni, če delate prav, da ste žalostni in zmedeni …. in še kaj bi se našlo, kajne.
Ta čutenja bodo še nekaj časa v Vas in dobro bi bilo, da najdete sogovornika, ki Vas bo razumel v Vaši (pa čeprav v tem trenutku pretirani) skrbi za otroka. Mogoče kako drugo mamico, ki ima pred Vami že nekaj “fore” in je to skrb že uspela zmanjšati. Če želite, mi lahko sporočite naslov in povabili Vas bomo na druženje staršev in na kako delavnico. Veste tu ni nič važno kako diagnozo ima otrok in koliko ima težav.

* Napovedovanje stanja otroka v bodoče, ki Vas spravlja v stisko, je res malo nenavadno, kajti običajno so strokovnjaki zelo previdni pri teh napovedih in tudi diagnozo kasneje postavijo, kot je bilo to nekoč. Mogoče pa je res, da ima otrok tako stanje, da si to upajo storiti. To pa je dobro.
A hkrati imate popolnoma prav, da stvar le ni tako enostavna in da ne gre le zato, da bo nekdo malo neroden, ampak se posledice te okvare lahko pokažejo šele kasneje v šoli pri učenju in delu na določenih vsebinah.

* Res je, da se da z zgodnjo fizioterapijo in obravnavo veliko popraviti, a tu je običajno za starše (posebej mame) velika past, da pretiravajo. Zato je včasih kar dobro poslušati očete, ki so bolj realni. Saj ne gre samo za vaje in čas aktivne fizioterapije. Zelo pomembno je pravilno rokovanje z otrokom, to pa ni le blazina, ampak tudi pestovanje, pa hranjenje, pa oblačenje, pa spanje v pravilnih položajih in to vseh 24 ur na dan. Ko govorim o pasti, bi Vam rada ozavestila, kaj preveč intenzivna terapija nosi s seboj: otroku na nezavednem nivoju sporočamo, da tak kot je ni dober, ni OK, za nas ni sprejemljiv in da ga je treba “popraviti”. In če temu v kasnejšem razvoju sledi še neprestano opozarjanje in vodenje tudi z besedami, ga pripeljemo do slabe samopodobe in nesprejemanja sebe. Jasno je, da se zaradi tega ne bomo odrekli terapijam, dobro pa je, da večkrat otroku damo vedeti (stisk, objem, dotikanje in dopuščanje bližine drugih ljudi, besede), da je za nas najboljši in dober tak kot je v tem trenutku in ne šele enkrat, ko ga bomo uspeli urediti.

Torej le pojdita na sprehod, pa na obiske, pa kdaj ga le zaupajte še komu drugemu in pojdita z možem sama ven in se pogovorita kako se vsak zase počutita v tej situaciji in si prisluhnita. Otrok potrebuje tudi stike z drugimi ljudmi in spoznavanje novega okolja. Naj ne postane Vaš projekt, ampak naj ostane Vaš malček, Vaš sonček kot ste napisali in ob njem uživajte vsak trenutek. Predvsem pa zaupajte najprej njemu in tudi sebi ter domačim. Zmogli boste.

Srečno in lep pozdrav. Marija

Najlepša hvala za izčrpen odgovor! Najbolj pa za opozorilo na hudo zahrbtno past, v katero bi se zagotovo ujela, če me ne bi pred kratkim že pediatrinja v RA pomirila z izčrpnim pogovorom in pa seveda Vi z Vašim postom. Zadnja stvar, ki bi jo mama želela sporočiti otroku je seveda to, da s takim kot je, ni zadovoljna in da ga bo sprejela šele, ko ga bo “popravila”! Hkrati pa bi s tako intenzivnim pristopom kot sem ga opisala, počela ravno to. Jasen primer, kako se pretirana skrb lahko hitro sprevrže v svoje nasprotje – zanemarjanje otrokove osebnosti in samopodobe…
Zdaj je hvalabogu že veliko bolje – najbrž se lahko zahvalim le bistri glavi mojega moža, ki je v trenutku, ko je bla moja panika na vrhuncu, stopil do pediatrinje v RA, ji povedal, da ima doma “ludo kučo”:) in da zdaj najbrž jaz rabim njeno “obravnavo” bolj kot najin otrok:). In res mi je potem zadevo zelo lepo razložila in me pomirila. Tudi z domačimi smo se zelo lepo pogovorili.
Zanimivo pa je, da imam zelo močan vtis, da je sin to mojo paniko nekako čutil – panika je trajala približno 1 teden in v tem času je nenadoma postal svoje pravo nasprotje – iz dobrovoljnega smejočega otročka, je postal jokav, razdražljiv, kot da ga je ves čas nečesa strah; po tem mojem pogovoru pa je praktično čez noč postal spet tak kot prej – o slabem razpoloženju ne duha ne sluha… Pa bi si človek mislil, da dojenček pa res ne dojema prav dosti; o mojih skrbeh se namreč z nikomer nisem nikoli pogovarjala pred otrokom, tudi moje postopanje z njim se v času panike ni prav nič spremenilo; le napeta in na robu joka sem pa res bla pogosto tudi pred njim…
Skratka, še enkrat res najlepša hvala za Vaše spodbudne in trezne besede!

Spoštovani Jeziček!

Najprej vas pav lepo pozdravljam in vam želim vse dobro z vašim sončkom!

Glede takšnih ali drugačnih prognoz bi rada napisala samo tole: Moji mami so ob mojem rojstvu napovedovali težko prizadetost, ter da bom v vozičku.
No, potem sem presenetila vse moje zdravnike 🙂
Sem samostojna pri hoji; imam skoraj neopazne težave s fino motoriko in ravnotežjem…
Danes pišem diplomo na Višji strokovni šoli in imela sem visoko povprečje izpitov – 8,37…

Ne izgubiti poguma…

LP
Senka