Pozdravljeni,

naj vam na kratko opišem našo zgodbo: z našo deklico je bilo vse do 5. meseca in pol vse v najlepšem redu, nato pa je kot iz neba dobila epileptične napade – diganoza je bila: infantilni spazmi (vzroka niso odkrili). Po uvedbi terapije s Sabrilom so se napadi takoj končali in po 1-letni terapiji smo zdravila postopno ukinili. Sedaj je stara 21 mesecev in lepo napreduje, napadov nima, EEG pa sicer ni povsem normalen (malo počasnejši). Shodila je pi 15 mesecih, psihološki testi pri 18 mesecih so pokazali, da ima zaostanek na gibalnem in mentalnem razvoju in sicer za cca 4 mesece. Največji zaostanek se kaže pri razvoju govora, saj je bila prva beseda šele pri 20 mesecih, sedaj pri 21 mes.reče cca. 10 besed (vendar ne povsem razločno). Seveda me neskončno skrbi, kako bo z njenim razvojem vnaprej, čeprav skušam biti kar se da optimistična in jo čimbolj spodbujati, ji pomagati, jo učiti… Moram pa povedati, da me je precej šokiralo mnenje naše razvojne zdravnice, da naj se pravzaprav kar sprijaznimo, da bodo določeni zaostanki in pomanjkljivosti, odvisno sicer na katerem področju in kakšni… Zdi se mi, da je to mnenje kar preuranjeno, saj glavni razvoj otroka poteka vsaj do 3.leta in mislim, da ima še vse možnosti, da marsikaj nadoknadi… Ali se pač motim in le zatiskam oči?? Kakšno je vaše mnenje oz. kakšne so vaše izkušnje z otroki z zaostankom v razvoju?

Draga mami, to je sicer samo moje mnenje, a vam bom povedala. Vi poznate vašo punco najbolje, veste da se razvija in kakor sem jaz razumela, gre razvoj naprej. Kot vidim sami veste, da se otroci razvijajo dlje časa in da neki zaključki na začetku niso dobri.
Z zdravniki pa je tako. Moja izkušnja, ki me je pripeljala do idealnega odnosa z zdravnico v RA: Želijo si samo, da starši nebi upali preveč, da nebi bili na koncu hudo razočarani, ker otrok ni dosegel vsega. To je meni povedala fizioterapevtka in sedaj gledam na stvar drugače. Ker sem tudi jaz eno leto poslušala samo to, da z otrokom ne bo nič in se sekirala za njihove besede. Ne pomislim več, da mi zdravnica hoče vzeti upanje, da ne verjame da bo s punco kdaj sploh kaj bolje…Ampak me skuša le pripraviti na najslabše, kar me lahko doleti-ker ve, da če bo bolje, bo veselje itak nepopisno:)
Tako jaz gledam na to in vedno si rečem tudi, da so zdravniki samo ljudje in ima vsak svoj karakter-eni morajo tudi tečnobo in trmo prenašat, eni so pa naravni sončki, tudi nanje vpliva vreme, pa luna in še kaj…

Zdi pa se mi najbolje, da zdravnikov ne jemljemo kot svetovalce in nujni ‘privesek pri poti naprej’, ampak kot le nekoga, ki nam včasih lahko kaj obrazloži, potrdi in pomaga. Za ostalo smo tu starši, ki otroka poznamo najbolje in mi vemo, kdaj joka ker mu je hudo in kdaj se meje iz srca:)

Upam, da sem vam vsaj malo pomagala, imejte upanje še naprej, punčka je vredna vsega in poslušajte svoj glas:)

Lp

Ena mami,

Se oproščam za zamudo.
Najprej – kaj je to sploh razvojni zaostanek? To pomeni, da otrok neke veščine ali spretnosti ne obvlada v taki meri kot večina njegovih sovrstnikov. Gre za odstopanje od razvojnih norm.
Neobvladovanje veščine pa je lahko zelo širok pojem: lahko pomeni nespretnost, delno obvladanje ali pa popolno neobvladanje neke veščine. In znotraj so možne različne variante. Vsekakor pa razvojni zaostanek pomeni, da otrok neke veščine, spretnosti ne obvlada tako kot večina njegovih sovrstnikov.

Res je, kot pravi »mami« – vi vašo deklico najbolj poznate. Res je, da se mogoče kdaj zdravniki zatečejo k najbolj »črnemu scenariju« zato, da bi staršem nekako prihranili nadaljnje trpljenje in jih pripravili na najhujše, kaj bi lahko se zgodilo.
Ampak, vi vašo deklico najbolj poznate. Najbolj »črni scenarij« bi vsekakor bil, če deklica ne bi napredovala ali bi njen razvoj celo stagniral. Kakršenkoli razvoj (četudi počasnejši), je znak napredovanja.

Res pa je, da se določeni zaostanki lahko poznajo (oziroma odražajo) v otrokovem nadaljnjem razvoju. Vse je odvisno, kakšen je ta zaostanek, kot tudi zakaj nastane.
Običajno zaostanki (ali odstopanje od neke norme) za 4 do 5 mesecev, še ne predstavljajo »katastrofe« in jih večina otrok lahko nadoknadi preko tako imenovane spontane ali naravne poti. Ob tem je potrebno povedati, da se vsi otroci ne razvijajo enako in da razvoj poteka tudi individualni poti. Npr. Čeprav večina otrok shodi z 12. meseci, pa nekateri shodijo prej, nekateri pa tudi kasneje. Večina strokovnjakov je mnenje, da individualne razlike lahko norme raztegnejo tudi do 3 mesecev.
Razvojni zaostanki so tudi odvisni od vzroka, zakaj se pojavljajo. Zakaj otrok ne napreduje tako kot večina njegovih sovrstnikov? Dekličin razvoj bo namreč odvisen tudi od tega, ali se bodo še pojavili epi napadi ali ne.
Nekaj stvari se sicer da splošno napovedati, čeprav so natančna napovedovanja zelo nehvaležna.

Zaostanek na gibalnem in mentalnem razvoju za 4 mesece, ni tako velik, da ga deklica ne bi mogla nadoknaditi. Zaradi epilepsije in patološkega EEG pa bo, kljub povedanemu, potrebovala nekaj več sistematične obravnave in terapije (npr, fizioterapevta, kar pa že obiskujete). Lahko pa se zgodi, da bo deklica, kljub vašim in fizioterapevtovim naporom, imela manjše težave na omenjenih področjih. Lahko bo npr. bolj nerodna in manj spretna. Lahko pa, da bistvenih težav sploh ne bo.
Zaostanek na področju govora pa je nekoliko večji – upam, da obiskujeta logoepda,
Glede na epi napade je dekličin trenutni razvojni zaostanek nekako pričakovan.
Upam, da sem vas malce potolažila. Vse ni le tako črno.

Imela bi vprašanje za *eno mami*. Namreč tudi moji punčki je bila pri šestih mesecih postavljena diagnoza infantilni spazmi. Po uvedbi Sabrila in vitamina B6 so spazmi takoj prenehali. Psihologinja je pri sedmih mesecih ocenila, da je mentalno na ravni petih, fizično pa na ravni šestih mesecev. Punčka odtlej fizično lepo napreduje, čeprav ne obiskujeva razvojne ambulante (psihologinja je ocenila, da fizioterapija ni potrebna?).Me pa skrbi njen mentalni razvoj. Pri devetih mesecih in pol namreč še nič ne razume (razen svojega imena), prav tako še ne ponavlja zlogov (se sicer veliko oglaša, tvori različne zloge, vendar jih ne ponavlja).

Zanima me, kako je bilo z začetkom razumevanja pri vaši deklici.In pa ali je pri vaši punčki šlo za idiopatsko vrsto spazmov?

Hvala

Hvala :mami: in Petri za odgovor ter vzpodbudne besede – naša deklica je res naš pravi mali sonček in življenja brez nje si preprosto ne znamo več predstavljati 🙂 Vemo, da je prava borka in da bo dosegla še veliko, mi pa ji bomo vedno v pomoč in oporo!

Spoštovana Petra – da, logopeda že obiskujemo oziroma zaenkrat daje logopedinja meni razna navodila, ‘obravnavala’ pa jo je do sedaj le 2 x. Ker se mi zdi, da logopedinja nima veliko izkušenj s tako majhnimi otroki, me zanima ali mi lahko še vi date kakšna navodila oz. priporočila, kako najbolje spodbujati otrokov govor? Zelo bi vam bila hvaležna za pomoč, ker me počasen razvoj govora dejansko najbolj skrbi…

Še ena mami, lepo pozdravljena,

tudi naša deklica je bila pri 7 mesecih ocenjena na ravni 5-mesečnika – glede gibalnega in mentalnega razvoja. Ker pa je bila hipotona, smo ves čas obiskovale tudi nevrofizioterapijo, redne kontrole pa imamo tudi v razvojni ambulanti. Govor je pri naši malčici šibka točka že vse od začetka, s ponavljanjem zlogov (ba-ba, da-da ipd.) je začela pri cca. 10. mesecih, tam nekje okrog 11. meseca je nekaj že razumela – kje je lučka, kje je medo, daj mi piškota… Nikoli se pa ni kaj pretirano oglašala…:( Pri 15 mesecih so ji preverili tudi sluh, pa je k sreči vse OK. Sedaj dejansko razume vse, pove nekaj besed po svoje, sicer pa govora ni in ni :(( Logopedinja pravi, da je počasnejši razvoj govora pri njej povezan tudi s hipotonijo.

Da, tudi pri naši deklici je baje šlo za idioptatske spazme, dejansko pa je zdravnica rekla, da bo to lahko potrjeno, če bo razvoj pri 3-eh letih normalen… Ali vaša deklica še jemlje zdravila – kako jih prenaša?

Če želite, pustite svoj mail, pa se vam oglasim. Želim vam vso srečo z vašo deklico!

Eni mami,

Nekaj splošnih navodil najbrž poznate:
1. Bodimo aktiven sogovornik, ki budno spremlja otrokovo komunikacijo in se odziva nanjo. Pokažimo otroku (z nasmehom, dotikom, besedami, vprašanji itd.), da smo opazili njegovo komunikacijo. Odgovorimo na njegove govorne poskuse – dajmo mu vedeti, da smo ga slišali in (razumeli). Pustimo otroku čas, da »po svoje« odgovori na naš govor. Reagiramo na vse odzive (tudi negovorne – npr. gibi, nasmeh) otroka: z nasmehom ali besedami. Lahko npr. nadaljujemo otrokovo komunikacijo in njegovemu govornemu poskusu dodamo nekaj svojega ter mu razširimo pomen (npr. »aaaah«, »ahhhh – kako je to lepo«) ali pa ga razširimo v smislu dodajanja in ponavljanja (npr. »aaah« – »aaahaaaah«). S tem pokažemo, da nas zanima tako otrokovo govorjenje kot tudi on sam.
2. Spodbujamo otrokovo govorno izražanje. Ne skočimo takoj, še preden nam pove svoje želje. Bodimo potrpežljivi in mu pustimo, da svoje misli izrazi na svoj način.
3. Bodimo tolerantni do otrokove izreke. Mnogih glasov ne zmore še precizno izreči, veliko besed lahko obrne po svoje. Nikar ne zahtevajmo od otroka, da za nami ponavlja pravilno izrečene besede. Otrokova govorno-motorična sposobnost se namreč razvija počasi.
4. Pripovedujemo otroku, kaj delamo ali kaj se dogaja okoli nas. Pri tem uporabljamo krajše stavke in se izogibajmo pomanjševalnic in tujk. V komunikacijo vključimo tudi geste, gibe, grimase. Izkoristimo aktivnosti, ki se vsakodnevno ponavljajo (npr. kopanje, menjava plenic, dojenje itd.). Ponavljanje besed, stavkov in razgovori ob vsakdanjih aktivnostih otroku omogočajo, da prepozna besede, ki se nanašajo na določene predmete in dejavnosti, pomagajo pa mu tudi pri osvajanju rutine.
5. Berimo mu pravljice ali pesmice. Opisujmo aktivnosti, vsakdanja opravila, posnemajmo živali (zvoke) – govorimo torej o vsem, kar otrok tudi sam dela in vidi.
6. Bogatimo otrokove besede, tako da jim dodajamo različne informacije npr. občutke, barve, lastnosti itd. (npr. »Medo.« – »Medo. Moj avto.«), ali vprašanja, dejstva.
7. Vključimo čim več glasbe v otrokovo življenje. Po glasbi plešimo, ploskamo ali preprosto nežno masiramo (po ritmu) otrokovo roko ali drug del telesa. Glasba je lahko različna, vključite pa tudi klasično glasbo.

Nesmiselno je od otroka zahtevati, da besede ponavlja za vami ali da vas posnema.
Samo ponavljanje otroka ne nauči, zakaj in kako mora izgovoriti določen glas, besedo ali stavek. Pomembno je, da otrok sliši, kako se beseda izgovori pravilno. Čimvečkrat jo bo slišal (pravilno), tem hitreje si jo bo vtisnil v spomin. Ko bo besedo slišal v različnih kombinacijah ali besednih zvezah, bo spoznaval njen pomen in njeno povezavo s predmeti. Ne pozabimo: jezikovne spretnosti se ne uči, temveč se jo razvija!

V tem času se otroci radi tudi igrajo igrice »ku – ku«, »biba leze«. Veliko otrok se rado igra tudi iskanje predmetov s klicanjem. Nekaj nasvetov za razvoj govora in jezika je tudi v knjižicah Majhni koraki (knjiga 3 in knjiga 6). Knjižice Majhni koraki so program, ki je sicer napisan za otroke s Down sindromom – vsebujejo pa koristne napotke tudi za otroke, kjer se govor in jezik zaradi kakršnihkoli vzrokov razvija počasneje.

Ena mami, naj vas otrokov govor ne skrbi preveč. Res je, da zaradi zaostanka potrebujeta sistematično pomoč logopeda. Ampak pomembno je, da se govor razvija.

Spoštovana Petra,

najlepša hvala za vašo pomoč!

Le nekaj bi vas še vprašala: ali sta hipotonija in težave z ravnotežjem tudi lahko razlog za počasnejši razvoj govora? In še, ali otrok, ki mu kasni govor, lahko vse nadoknadi (v primeru, da gre razvoj normalno naprej), ali se mu kasneje v govoru lahko kažejo kakšni primanjkljaji oz. težave?

Hvala še enkrat in LP!

Tudi mene skrbi zaradi govora in brez zamere,ker se javljam v tem forumu. Doma imamo punčko rojeno v 26 T. Normalno,da so bile v začetku težave,sedaj se je pa vse nekako uneslo. Stara je dobri dve leti in govori praktično skoraj nič. Reče mama,igra se ku-ku,biba babaitd.Mene niti ne skrbi toliko,kolikor me je zdravnica v razvojni fajn prestrašila,da vidim samo črne scenarije. Bila sem že tako zmedena,da sem šla gledat,kakšni so znaki za otroke z avtizmom. Seveda razen govora druga ni. Drugače zelo lepo komunicira(pač po svoje),se odzove in sedaj se tudi rada zaigra.Bili smo že pri psihologinji,ki razen Denverjevga testa ne zna narediti ničesar. Veliko se pogovarjamo z njo,tolažim se s tem,da njena strejša sestrica je tudi pozno spregovorila(pri dobrih dveh letih) in njena oba bratranca pri treh letih. Tolažim se stem,da je pač nedonošenček in da bi še z logopedom malo počakali,da bi vsaj bila enih 6.mesecev v vrtcu(sedaj je v privat varstvu). Malo me jezi od zdravnice,ker mi je skoraj dobesedno rekla,da ni normalno in da bi mogla sedaj,ko je stara dve leti dosežti raven dveletnika. Ampak v vseh knjigah o nedonošenčkih je lepo napisano,da tam nekje do tretjega oz. četrtega leta naj bi ujeli vrstnike.
Ne vem,kakšna pomoč?????Res sem že obupana,ker so mi toliko napolnili glavo. Hvala za odgovor.

Na razvoj govora in jezika vpliva veliko dejavnikov. V vašem primeru je to zagotovo hipotonija in slabša motorika (oz. težave z ravnotežjem) kot tudi poprejšnji epileptični napadi. Lahko pa je še kakšen vzrok, ki ga trenutno ne poznamo.
Kako otrok nadoknadi svoj zaostanek – pa je težko reči. Odvisno je v prvi vrsti – kako velik je ta zaostanek, kakšen dodatne motnje otrok še ima,…. (spet deluje cela kupica vzrokov). In težko je reči, če nadoknadi vse. Lahko se npr. zgodi, da otrok sicer »normalno« komunicira z okolico, so pa manjše težave opazne pri opisovanju, stavčni strukturi…
Ena mami, težko je natančno napovedati, kaj bo. Lahko bodo manjše – predvsem jezikovne težave.
Zaupajte svoje dvome in strahove logopedinji – sem prepričana, da vas bo znala svetovati in vam mogoče bolj natančno odgovoriti (saj otroka pozna bolje od mene).

Spoštovana Petra,
še enkrat – najlepša hvala!

Glist@,

Najprej popravek – vaše deklica ima kar nekaj besed. Najbrž ste s » govori praktično nič« mislili, da njen govor ni tak kot pri sovrstnikih.
Nedonošenčki običajno malce kasnijo v razvoju (lahko pa je zaostanek tudi večji). Pogosto je razvoj nedonošenčka odvisen tudi od zdravstvenega stanja. Običajno svoje sovrstnike ujamejo med 3 in 5 leti starosti. Zato če želimo nekako primerjati razvoj nedonošenčka v obzir ne vzamemo otrokove dejanske starosti (ampak koregirano – torej koliko bi bil star, če bi se rodil ob roku).
Glede na nedonošenost, bi vam svetovala, da se pri logopedu oglasite že prej, kot ste imeli »v načrtu«. Še posebej, ker imam občutek, da vas govor nekako preveč skrbi.
Logoped bo vašega otroka pregledal in vam svetoval. Le pogumno in brez črnih scenarijev.

Lep pozdrav in lep dan, Petra

Za malo optimizma bom dodala svojo izkušnjo. Moja najmlajša hči je bila gibalno zelo spretna, shodila je pri 11 mesecih, z nekaj besedami se je sporazumevala že pred 1 letom, potem pa se ji je govorni razvoj ustavil. Vse, kar je hotela povedati, je pokazala, glas je uporabila le toliko, da je vzbudila pozornost: poklicala je mami, ati, … in seveda NEEE, če je nismo prav razumeli.
Razumela je vse. Pri dveh letih in pol je nenadoma ugotovila, da ima za povedati veliko več, kot se da pokazati. Dobesedno čez noč se je razvila v pravega govorca s precej kompliciranimi stavčnimi zvezami in tudi abstraktnimi mislimi. Za pravilno oblikovanje glasov je potrebovala kakšen teden, ker se pač prej še nikoli ni slišala.

Rad bi povedala samo to. Moj nečak do tretjega leta ni rekel drugo kot mama in eee in obtem kazal na to kar hoče. Obiskovali so logopeda se mućili z vajami, ponavlanjem. NIČ. Dokler en dan ni čisto brez napak pri treh letih in 4 mesecih ni rekel elektrika in začel govoriti brez problemov kar cele stavke in bolje kot ostali triinpol letnik.