Razširjen votli sistem ledvice!
Tile forumi so prav fajni, sem ugotovila, zato sem se odločila, da poleg nekaj nasvetov, ki sem Vam jih natrosila, razkrijem tudi eno svojo oziroma Majevo težavo. Ob rojstvu so ugotovili razširjeni sistem leve ledvice, zaradi katere hodimo na redne ultrazvočne preglede, pred mesecem dni je bil na scintigramu ledvice, kar pomeni, da mu vbrizgajo eno tekočino v telo, potem pa ga 20 minut imajo na rentgenu, da slika pokaže, ali skozi ta razširjeni sistem lahko pridejo v ledvico skozi mehur bakterije ali ne. To je menda tudi glavni problem tega razširjenega sistema, zaradi katerega je treba hoditi na občasne preglede ledvic, če se ni mogoče že preveč razširil, in stalno je treba spremljati urin oziroma povišano telesno temperaturo, če ni mogoče prišlo do vnetja ledvic…
Skratka, imamo eno skrb, zaradi katere me je bilo zelo strah, zdaj me ni več tako, saj veste – zdravniki govorijo v tistih svojih latinskih izrazih – ti pa se znajdi med njimi in požri vse zdravstvene priročnike na svetu, če hočeš kaj razumeti. Ima tudi kdo med vami podobne težave z otrokom in kakšne preglede imate, imate kakšne izkušnje z vnetjem ledvic zaradi tega oziroma ste imeli že kakšno operacijo zaradi tega (rekli so mi, da se to ponavadi skozi leta samo popravi, če pa se do 5.leta nič ne spremeni, je treba iti na operacijo).
Hvala!
Draga Irena !
Moj prvi otrokje imel pri letu in pol ugotovljeno povisano stevilo bakterij v urinu.Imel jih je kar dva milijona.Torej smo bili napoteni na vse zive preiskave.Imel je tudi MCG, kar pomeni, da so mu na lulcek potisnili skozi kateter in mu vbrizgali rentgensko tekocino, da bi videli, ce se urin vraca v ledvice oz ali ce ima refluks ( tako se vracanju urina v ledvice rece ).Pa mu slikanje ni pokazalo te motnje, toda pri vsakem naslednjem pregledu urina so mu ugotovili razne bakterije.Moram ti povedati, da je bilo to vse skupaj zelo travmaticno zanj in za nas.Pa smo pri dveh letih prenehali hoditi na preglede v bolnico, ker so mu ugotovili asimptomatsko bakteriurijo, kar pomeni , da ne poznajo vzroka zakaj se bakterije v urinu tako namnozijo.Ker sem vedela, da refluksa nima, se nisem vec sekirala in od takrat ( sedaj je star sedem let ) nismo sploh vec bili na kontroli.Mislim, da se je stanje popravilo, saj bi drugace imel kaksno vrocino ali kaksne druge znake.
Upam, da sem ti stanje malo omilila, kolikor se to pac cez ekran da.
Cim manj skrbi
Lp Mojca
Mojemu drugemu otroku ,so že v času nosečnosti odkrili anomalijo desne ledvice.Po rojstvu so postavili diagnoza dvojne desne ledvice,po domače ima namesto ene dve ali dva votla sistema v eni.Manjša desna ledvica ima tudi refluks.Sinu so že 2-krat delali MCG (mikciskega) in 2-krat scintigrafijo,pa nikoli nič novega odkrili oz. povedali,razen tega,da se sin boji vsega belega.Enkrat mesečno nosiva urin na preiskavo za preventivo in ob vsaki manjši vročini.roinfekt je imel le en enkrat pa še to po scintigrafiji.(kateter gre skozi lulčka)Sin od rojsva jemlje antibiotik Primotren,star pa je 13 mesece.Zaradi ledvice nima drugih ali sploh nobenih problemov,razen straha pred zdravniki in mojega sekiranja ob svoji nemoči.Operacija je zaenkrat izklučena,midva pa morava redno na preglede v nefrološko ambulanto.
Končno sem našla nekoga na forumu s podobnimi prolemi,čeprav sem že večkrat hotela navezati stik s kakšnim sotrpinom,zato upam,da bova obdržali “internetni” stik.
Mojemu drugemu otroku ,so že v času nosečnosti odkrili anomalijo desne ledvice.Po rojstvu so postavili diagnoza dvojne desne ledvice,po domače ima namesto ene dve ali dva votla sistema v eni.Manjša desna ledvica ima tudi refluks.Sinu so že 2-krat delali MCG (mikciskega) in 2-krat scintigrafijo,pa nikoli nič novega odkrili oz. povedali,razen tega,da se sin boji vsega belega.Enkrat mesečno nosiva urin na preiskavo za preventivo in ob vsaki manjši vročini.roinfekt je imel le en enkrat pa še to po scintigrafiji.(kateter gre skozi lulčka)Sin od rojsva jemlje antibiotik Primotren,star pa je 13 mesece.Zaradi ledvice nima drugih ali sploh nobenih problemov,razen straha pred zdravniki in mojega sekiranja ob svoji nemoči.Operacija je zaenkrat izklučena,midva pa morava redno na preglede v nefrološko ambulanto.
Končno sem našla nekoga na forumu s podobnimi prolemi,čeprav sem že večkrat hotela navezati stik s kakšnim sotrpinom,zato upam,da bova obdržali “internetni” stik.
Seveda!
Tudi sama sem vesela, da se je našel še kdo, ki ima podobne probleme. Sem pa ugotovila, da je teh “otroških” težav v zadnjem času kar nekaj. Mislim da zato, ker so te preglede ledvic začeli šele pred kratkim delati. Tako so vsaj rekli v Bolnišnici Celje. Prej teh pregledov niso počeli in so se težave ugotovile z leti, če so bile kakšne, zdaj pa ledvice novorojenčkov pogledajo takoj, ko se rodijo, da vidijo, če je kaj težav.
Pozdravljene!
Sem mamica dvo-mesečnega fantka. Pri rojstvu so odkrili, da ima razširjeni votli sistem ledvice, in sicer 12 mm. Žal pri tem nisem dobila obrazložitve kako veliko je odstopanje od normalnega. Pred dnevi smo bili prvič pri specialistu, ki je ugotovil, da se stanje ni spremenilo. Omenil je, da bo potrebna preiskava, da se vidi, če ima slučajno zaporo kje nižje v sečevodu ter da bodo potrebne pogoste kontrole urina. Podrobnejših informacij o tej preiskavi in “bolezni” nisem bila deležna. Zanima me, če ste se tudi ve srečale s to preiskavo in ali veste kaj bolj podrobno o normalni meri sečevoda oz. o tej “bolezni”.
Hvala za komentar.
Naša izkušnja
Naš malček je sedaj star 14 mesecev. V času nosečnosti (6 mesec) so pri UZ pregledu ugotovili anomalijo leve ledvičke – hidronefrozo leve ledvice. Po domače- v levi ledvički se je nabiral urin, ni odtekal tako kot bi moral. Stanje se je do poroda vedno bolj slabšalo,
Opazovali so me vsakih 14 dni, po porodu pa so opazovali malega. Bili smo na UZ in na scientografiji. Ugotovili so zraščenost sečovoda pri izstopu iz ledvice. Rezultate je pogledal tudi dr. Tršiinar v KC. Po dveh mesecih smo morali na operacijo,ki je krasno uspela. Zapora je bila sproščena.
edaj hodimo na preglede vsakih 6 mesecev. Ponavadi samo na UZ. Stanje je nespremenjeno, leva ledvička je izgubila cca.15 % svoje funkcije.
Večjih problemov sedaj nimamo, tudi z urinom je vse ok,razen to ,da je že kot dojenček problematičen pri hranjenju in precej suh.
Seveda se stalno bojimo za mašega ljubčka, saj je že pri dveh mesecih preživel veliko hudega. Tudi midva z možem sva šla čez pekel, tako da mi gre še zdaj na jok,ko se spomnim kaj smo imeli pred enim letom. Tudi med mosečnostjo sem samo jokala . Bojim se imeti še kakšnega otročka.
Veliko sonca z vašimi otročki
Ula
Našemu so pri 2 mesecih čisto slučajno ugotovili razširjen votli sistem ledvičke in tudi razširjen ureter.
Takoj sva bila napotena na preglede na scintigrafijo in UMCG. Vsi rezultati so bili pozitivni, torej ena ledvička deluje nekoliko počasneje, ima pa VUR 3. stopnje. Sedaj je star 16 mes. in sva praktično vsak mesec 1x na Uz.
Vse preiskave so blazno naporne in predvsem krute za otroka, a ko se nekako sprijazniš, da to morajo narediti, si mu v oporo in se trudiš vse skupaj vredu prenašati. Nas malček je imel do sedaj 3x vnetje ledvičk z zelo visoko temperatura in 1x atipično vnetje brez temperature. Sva na prednostni listi za oparacijo, a kljub vsemu čakava že 6 mesecev.
Grozno se počutim, ker dejansko ne morem narediti nič. Trudim se, da otrok veliko pije in da je zelo pogosto previt.
Pri nas je še ena težava, in sicer da je bakterija, ki mu običajno poraste v urinu zeloooo odporna in da je še samo en ab, ki mu pomaga.
Nazadnje sva se za las izmazala bolnišnici. Je pa sedaj na Nitrofurantoinu, ki ga zelo slabo prenaša, po njem bruha in ima drisko. Sploh ne vem kako mu še lahko pomagam. Če ima katera podobno izkušno glede zdravil, bi jo prosila za nasvet.
Hvala Ireni da je načela to temo, ker je resnično fajn slišati še kakšne podobne izkušnje in upam, da se bo za vse lepo izteklo, torej, da bojo naši malčki čimmanj bolani.
Pozdravljene,
no pri nas je bila zgodba takšna, da je naša mala punčka pri dveh mesecih dobila uroinfekt. Najprej sploh nismo vedeli, da gre za infekcijo urina, imela je namreč samo močne trebušne krče in bila brez vročine. Potem sva bili v bolnici nekaj dni in dali so nas na zaščitno terapijo z Primotrenom. Pri dobrih treh mesecih so ji opravili mikcijo, kjer je bil ugotovljen VUR III desno. Po pogovoru z zdravnico smo se tako odločili, da bomo slikanje ponovili čez eno leto, do takrat bo ostala na začitni terapiji in da bomo po potrebi (ob povišani temperaturi) prišli na kontorolo urina. Naša mala na srečo ni imela nobenih težav, danes pa smo šli na dogovorjeno slikanje in refluksa ni več. Veselje je bilo nepopisno…vsi ( z zdravnikom vred) smo bili sicer prijetno presenečeni, da je refluks III. stopnje popolnoma izginil…ali je imela katera podobno izkušnjo?
En lep pozdravček vsem otročkom, mamam in atijem…
Pozdrav vsem puncam,
moja izkusnja pa je, da so mi v 6.mesecu nosecnosti odkrili pri decku votli sistem leve ledvice.
Po porodu sva bila sprejeta na pediatricno kliniko v LJ., kjer so podali taksno diagnozo. Votli sistem je15-20mm, ureter 12mm. To bodo sedaj spremljali brez posegov, opravljen je bil tudi UMCG, takoj zatem so pa se ugotovili refluks v desni ledvici stopnje II. Tega zdaj zdravima do dveh mesecev s Ceclorjem, naprej pa z Primotrenom. Ne vem kako dolgo bo to trajalo, baje pa se vse samo po sebi scasoma uredi.
Ne vem pa zakaj je treba ze preventivno dajat te antibiotike, ce pa v primeru, da otrok dobi visoko vrocino, samo povecajo ta odmerek. Saj ne ves, kako bi bilo brez njih. To je tako kot bi si clovek dal preventivno mavec na roko in cakal, kdaj se mu zlomi.
Ni res?
lp, Tjasa
Pozdravljeni!
Dovolite mi, da z vami delim še mojo izkušnjo. Moja hči je stara 2 leti in 8 mesecev in za njo je v mesecu juniju operacija hidronefroze leve ledvičke (natančneje imela je pieloureterno stenozo in aberantno žilo levo). Operiral jo jo prof. Tršinar, ki je res super. Po njegovih besedah, takoj po operaciji, je le-ta uspela, natančneje bomo izvedeli konec tega meseca, ko bo opravljen UZ, ter nato še scintigrafija. Te scintigrafije se skoraj bolj bojim, kot sem se operacije. V Bolnišnici Celje so hčeri že dvakrat delali to preiskavo (pri štirih in pri osmih mesecih) in je bilo grozno. Kanalček ji niso uspeli vstaviti in so jo pičili na vseh okončinah (6 x), končno jim je uspelo vstaviti na glavico, kjer so prelepili zraven še cel kup las. Skratka grozno. V LJ upam, da bo vse bolje. Operacija: kaj naj napišem? Cmok imam v grlu, tudi meni gre na jok. Rečeno je, da ne bo bolečin, pa ni tako. Otroka odpeljejo in ko se zbudi po narkozi, ga pripeljejo nazaj. No, moja se je začela prebujati in so mi jo takoj pripeljali, na kar mi je sestra dejala, da je bila v pooperacijski izredno nemirna in da so imeli z njo težave (!!!). Nakazala mi je, naj jo umirim, saj si je želela strgati dren in kanalček, sicer jo bodo zvezali. Hvala Bogu sem jo umirila. Prvi in drugi dan bi želela čimprej pozabiti, ko bi se le dalo.
Ena mamica je napisala,da so na prednostni listi šest mesecev. Mi smo bili točno eno leto in en mesec in vem, da se ne bi nikamor premaknilo, če zadeve ne bi prevzel prof. Tršinar. Prej smo bili predvideni namreč za operacijo pri dr. Sedlarju. Ko je bil prof. Tršinar s strani nefrologinje (tudi enkratna) seznanjen s hčerino dokumentacijo, je bila klicana na operacijo v roku treh tednov. Upam, da bo vse v redu z vsemi našimi otroci.