razočarani nad alergološko LJ
tole naso medicino vcasih prevec kujemo v zvezde in ko dol pade, smo razocarani.
tam namrec ne delajo nobeni supermeni, le navadni ljudje s svojimi osebnimi tezavami, ki prav pogosto prodrejo na plan in se razlijejo po nedolznih pacientih. diploma se nikoli ni bila porok za socutnega, razumevajoceka in potrpezljivega ter predvsem cloveskega cloveka… kar bi naj zdravniki v prvem planu bili.
famo o medicini, ki nas lahko resi, ozdravi, osreci si bomo pac morali iz glave izbiti in poiskat alternativne metode na podrocjih, kjer je mediina se posebej sibka, (pa to ne prizna).
gotovo sodi mednje podrocje odkrivanja alergij, da ne govorim o zdravljenju alergij.
vem da si razocarana – tudi jaz sem marsikdaj bila. a mislim, da je treba prisluhniti sebi, modrim zenskam, prebrat kako knjigo, pobrskat po internetu in narediti korak.
Uf, kriza!
Hvala za odg.!
Mi smo tudi bili decembra na pregledu na ped.kl., in ko so testi pokazali še alergijo na riž (od prej že + na pšenico, koruzo, krompir, ajdo itd., za proso pa niso imeli testerja), in smo, kot je rekla dr., ostali brez oglj. hidr., na katerega mala ne bi bila alergična, je dr. predlagala “kratkotrajno hospitalizacijo zaradi poskusnega uvajanja novih živil”. Ko sem jo prosila, da mi o tem pove malo več, je pojasnila, da izid krvnega testa še ne pomeni alergije, oz. da je možno, da bi lahko neko živilo mala prenašala brez težav kljub pozitivnemu testu in bi se splačalo probat krompir (IgE 12) pa koruzo (IgE 9), pšenice pa vseeno ne (IgE 80, “to je vseeno preveč”), ker bi potem lahko uporabljali Celiax moko. Meni je bila “kratkotrajnost” hospitalizacija sumljiva, ker sem se bala, da bi uvajali po eno živilo na dan (na to, da bi hkrati uvedli po več živil, sploh nisem pomislila!), čeprav vem, da se lahko pri moji mali reakcija pokaže šele 5. dan, kot ura natančno, zato se nisem odločila za hospit. in raje sama poskusila s proseno kašo (ob rjavem in rdečem rižu že od prej).
Če boš imela čas, mi lahko prosim še poveš, kaj tvoja punčka je (mislim, da si pred časom povedala, da 15 živil) in s katerimi 4 so poskusili na ped. klin.?
Hvala za odg. in LP!
Pozdravljen sonček Žan!
S hčerko sva bili pri pediatru glede trimesečne driske (z izjemo treh tednov ob jemanju antibiotikov). Mislim, da se mu je zdelo, da preveč kompliciram, čeprav sem omenila, da so na alergološki rekli, da naj da preiskat blato.
Napisal je napotnico za pregled blata glede virusov in bakterij. Čez en teden dobimo rezultate. Me pa zanima kako ste prepričali pediatra, da vas je poslal na gastroeterološko kliniko na pregled. Moj pediater je namreč, ko sem mu omenila glivice rekel, da naj te nebi povzročale večjih težav…
Hvala in lep pozdrav,
Bouha
Ojla, Brina!
Malo sem brala tvoje odgovore in vidim da obvladaš alergijo na vse živo naprej in nazaj. Tudi mi imamo ogromno izkušenj, ki so se nabirale skozi teh pet let. Koliko pa je stara tvoja hčerka? In kaj sploh lahko je?
Pri nas držimo dieto, ki pa ni preveč uspešna. No, odkar smo iz njene prehrane umaknili navadni Pregomin in hruške, je bilo nekaj časa nekaj bolje, trenutno smo v fazi poslabšanja, ki ga spet ne razumemo. Detektivsko delo se očitno nadaljuje.
Trenutno dovoljena živila:
– pšenica, riž, koruza
– zajček, puran, postrv
– cvetača, fižol
– breskve, marelice (oboje kompot ETA), višnje (zamrznjene Natureta), suhe marelice in slive (oboje ekološko pridelane Neuform), ekološko pridelane nežveplane rozine
– riževo mleko
– sončnično olje, bio vinski kis, sol, sladkor
– Pregomin AS (ki pa ga ne mara in ga tudi ne pije)
To je to. Trenutno nas najbolj skrbi, ker nima nobenega nadomestka mleka in torej po naši presoji dobi premalo kalcija. Zdravniki pravijo, da ga dovolj dobi z ostalo hrano (ki je res pestra). Kaj pa je potem priporočilo naj otroci zaradi kalcija spijejo pol litra mleka na dan (ali ekvivalent v mlečnih izdelkih) – promocija slovenske mlečne proizvodnje, ali kaj?! Drugi problem je, da trenutno nima svežega sadja. Tretji je le dve vrsti zelenjave.
Aha, na Pediatrični so ji skušali uvesti krompir, bučke, brokoli in jabolko. Vse našteto smo skušali uvesti že sami, brez uspeha. Nekoliko narobe sva se razumeli: niso skušali uvesti vsega hkrati, ampak vsak dan eno živilo (tudi mi imamo izkušnjo poslabšanja tretji dan), a ob hkratnem mazanju s kortikosteroidom. Pri hčerki kortikosteroid tako prime, da bi po moje lahko jedla tudi kravje mleko pa ne bi bilo izpuščajev.
LP, Maja
Zdravo, Bouha!
Ja, res smo bili v sredo tako na dermatologiji kot na gastro. Po obeh pregledih sem bila še bolj zmedena kot prej. Res ti na vsakem koncu povejo nekaj drugega. dermatologinja se je najprej jezila, zakaj so nas šele sedaj, ko je koža že toliko boljša, poslali k njim in potem sklepala, da sploh ne gre za atopični dermatitis ampak za seboroični, ki je prehodnega značaja. In da sploh ni rečeno, da je Žan alergičen na živila ter naj kar začnem poskušati z mlekom itd… če pa se potem koža spet poslabša, pa hitro k njej!
Dalje smo nadaljevali turnejo na gastro pri dr. Sedmakovi, ki je spet popolnoma ovrgla tezo dermatologinje in potrdila izvide dr. Kuharjeve, pri kateri smo bili pred dvema tednoma. Zaradi blata nas je naročila za hospitalizacijo za včeraj, kjer so mu delali različne izvide (kri – še en kontrolni test, test za kazein itd., test z elektrodami za klor, laboratorij za vodo in blato (bakterije, virusi, glivice) ter UZ). Izvidi klora še niso bili narejeni, blata tudi še nismo dali (kot nalaš sedaj ne kaka že dva dni!), ostalo pa naj bi bilo ok. Kontrolni test za alergijske reakcije je bil precej visok, tako da je bila njegova nagnjenost k alergijskim reakcijam potrjena.
Zato sem bila tudi pri dietetičarki na posvetu, s katero sva po dolgi analizi jedilnika prišli do točke, da bi biulo vseeno dobro poskusno z jedilnika črtati še ostali gluten (brez pšenice sem tako že), da vidimo možne izboljšave na blatu. Toliko zaenkrat, blato pa moramo čimprej še dostaviti.
Zanima te, kako smo dobili napotnico za gastro. Tudi jaz sem bila presenečena, kako lahko je to bilo, saj sem se psihično pripravljala na dolgo prepričevanje. A končalo se je zelo na hitro, ko sem blato ponovno opisala (omenila sem tudi vonj, ki me spominja na kvas) in napotek dr. Kuharjeve z alergološke, da naj gremo na te preiskave. NAjbrž je bilo slednje odločilnega pomena. VSekakor pa so si pediatri glede tega zelo različni. JAz bi na tvojem mestu kar lepo vztrajala in mu dobesedno težila. Če ne zaleže, pokliči na alergološko in prosi za njihovo mnenje glede tega. Včasih se moraš prislit biti tečen in nepopustljiv. Saj nikoli ne veš, morda tudi ni nič, ampak da boš bolje spala, se splača poskusit pridet zadevi do dna.
Srečno pri prepričevanju!
Najprej lepo pozdravljeni. Rada bi vam samo povedala, da je tudi naš Žan imel podobne težave kot vaš dojenček. Od prvega meseca starosti so se pojavavljali znaki atopičnega dermatitisa. Takrat smo tudi začeli opozarjati zdravnike in pediatre. Preko kožnih testov so ugotovili alergijo na jajca in nas poslali na dermatologijo. Dobili smo mazilo(Elokom-lokalni kortikosteroid) s katerim smo simptome samo lajšali. Sina je še vedno zelo srbelo in zjutraj smo ga v posteljici našli vsako jutro krvavega zaradi praskanja. Pri desetih mesecih,ko je postal moj sin popolnoma rdeč in napihnjen v obraz, iz noska se mu je kaj cedilo, oči je komaj odpiral, pa sem zahtevala nujno napotnico za alerkologijo v Lj. Tako smo se iz Celja prestavili v LJubljano. Tam sva bila hospitalizirana in na strogi dieti. Koža se mu je pozdravila. Odpustili so naju s potrjenimi alergijami na jajca, jabolka, arašide, pšenico in krompir. Navodila za nego pa so pomagala le mesec in pol. KOža se je občasno vnela in spet popravili, vendar pa ni bila nikoli gladka. Odločila sem se za privat dermatologa. Ta nama je dal kremo in od takrat nimava s kožo težav, je pa res da je na dieti. Rada bi vam povedala, da smo tudi mi šli skozi takšno trnovo pot in da smo tudi mi blazno nezadovoljni z osebjem in načinom delovanja v bolnicah, pa ne samo v LJ. Kljub pol letni dieti pa je moj sin še vedno alergičen na vsa potrjena živila, razen na krompir. Želim vam veliko potrpljenja in včasih je treba vzeti stvari tudi v svoje roke. Alergije so zelo neraziskano področje v medicini in verjemite mi ,da vse kar počnejo so preiskusi. Tudi Zdravniki velikokrat samo ugibajo. Če imate še kakšno vprašanje pa kar vprašajte, ker je premalo prostora,da bi izlila svoje razočaranje.
Pozdravljena, Eli!
Da je alergija še tako zelo neraziskano področje (vsaj v uradni medicini), očitno zelo zelo drži. Samo potrditev tega so bili naši dadaljni pregledi na dermatološki in tudi na gastro. Na kratko – povsod ti povejo nekaj drugega in kot si napisala – povsod ugibajo malo drugače, da bi izpadli bolj pametni. Mi zaenkrat čakamo le še rezultate preiskav blata, potem pa smo se odločili prekiniti s skakanjem okoli takih in podobnih zdravnikov.
Bi te pa vseeno še nekaj vprašala – katero kremo vam je dal privatni dermatolog, ki je tako pomagala (seveda poleg diete)?
Lep večer!