Najprej vse lepo pozdravljam.

Moja punca je zbolela za akutno limfoblastno levkemijo. Že pred tremi dnevi pa je začela zdravljenje s kemoterapijo. Zaenkrat se počuti dobro, ima veliko volje in želje do življenja, kar je ena najvažnejših stvari.

Naj vas kar vprašam:
Baje da so pred leti dajali zdravniki pacientom tablete za krepitev imunskega sistema (Protektin kapsule, antioksidanti za zaščito organizma). Zdaj teh tablet ne dobivajo več zaradi zmanjševanja stroškov zdravljenja – vsaj tako sva slišala. Je to res? Kdo pozna te tablete? Če jih priporočate, jih bom šel kupit na Hrvaško, ker tam jih prodajajo v lekarnah.

Čudno se mi zdi izbiranje hrane bolnika brez vednosi ali pa nasvetov zdravnikov. Mogoče to poznate. Dobila je seznam in naredila si je jedilnik po lastni želji, brez kakeršnegakoli nasveta. Zanima me, kaj sve oz. kaj ne sme jesti med zdravljenjem in po njem. Kakšno hrano vi priporočate?

Ali je možno okrevanje brez presaditve kostnega mozga, če je celoten kostni mozeg okužen (100% slabih celic v njem). Verjetno to pomeni, da je bolezen kar precej napredovala. Ali ne? Bolezen pa so odkrili po naklučju, ne toliko po simptomih.

Ena punca, ki je prav tako v fazi zdravljenja ji je priporočala mešanico TEA TREE in OLJA 31 za razkužitev ust, ker se menda med zdravljenjem pojavljajo rane okoli in v ustih. Je to razkužilo dobro? Priporočate mogoče vi kaj drugega?

Zaenkrat bi bilo to vse glede vprašanj, ne dvomim pa, da bom imel še veliko drugih.

Najlepša hvala za odgovore in srečno!

živjo !
tudi sam imam isto diagnozo in čakam na presaditev. Žal teh tablet ne poznam, vendar se bo sigurno oglasil nekdo z informacijami. Z jedilnikom je pa tko, diatetičarka bo pregledala izpolnjen jedilnik in črtala tisto česar ne sme jesti, t.j. sveže zelenjave, svežega sadja (razen banan) ter peciva, ki vsebuje kremo. Glede presaditve je pa tko, da je mal odvisen od tega kolk je punca stara, vendar po moje pri tem tipu levkemije brez presaditve ne bo šlo. Na vsak način, pa morata vprašat zdravnika. Ustna higiena je zelo pomembna in očitno si vsak pomaga na svoj način. Jaz sem se do sedaj posluževal ustne vode, ki ti jo dajo v bolnici + kamilice+žajbelj. Če te še kaj zanima, kar vprašaj.

lp

Živjo,
sama sem imela sicer drugo diagnozo – kronično mieloično levkemijo v blastni preobrazbi in lani sem imela presaditev – nekaj mnenj pa vendarle lahko delim s tabo:

– ali bo presaditev potrebna ali ne, to vama bo vsekakor povedal zdravnik. Priporočala bi vama, da se z zdravnikom dogovorita za pogovor, si napišeta vajina vprašanja in vztrajata, da dobita odgovore. To je vajina pravica !!

– glede tablet za krepitev imunskega sistema žal ne vem ničesar, meni jih niso niti predpisali niti predlagali.

– glede ustne higiene sem tudi jaz uporabljala ustno vodo, ki sem jo dobila v bolnici (Hexoral ali nekaj podobnega), vendar SEM JO ZELO RAZREDČILA Z VODO !!, to je v kozarec kak centimeter ustne vode in ostalo navadno vodo. To so mi svetovale bolnice pred menoj, da je ustna voda sama mnogo premočna.

– glede hrane so pa mnenja tako različna, da se je res težko znajti. Verjetno pa drži, da naj bo hrana lahka, pa taka, kot jo je bolnica že od prej navajena, da ni za organizem preveč šokov po nepotrebnem; pa mešana, da dobi čimveč različnih snovi, ki jih telo potrebuje.

– kar pa mislim da je najbolj važno, je to, da punci stojiš ob strani Z VSEM SVOJIM OPTIMIZMOM, KAR GA PREMOREŠ. Meni je mož skoraj vsak dan rekel: pozdravila se boš, ni dvoma. Dobro, ne morem ti tega reči, da je to pravi recept za vse, ampak meni je delovalo kot balzam na nemirno in prestrašeno srce in stoodstotno sem mu verjela.

Lepo te pozdravljam in tvoji punci iz srca želim uspešno zdravljenje; če se boš želel še kaj posvetovati ali pa poklepetati z nami na forumu, pa se seveda kar oglasi, čimprej

Hvala vam za te informacije. Vsak nasvet šteje.

Danes sva zvedela še dobro novico – nima kromosoma philadelphia. 🙂 Ta kromosom da zakomplicira zadeve… Edino levkocitov ima malo, zelo malo in se bo mogla zelo pazit.

Dobre volje je, upanje je tudi veliko. Verjamem, da bo vse po starem.

Srečno tudi vam, hvala za lepe želje in se še kaj pišemo.

Lp, Tomaž.

Zdravo
Predvidevam da je tvoja punca se mlada in polna življenja,kot vsi mi na forumu,kot tudi vsi tisti,ki se in ki smo se borili za to neusmiljenjo boleznijo.Veš danes 03,08,07 je natanko dve leti odkar so meni na ipp.povedali da imam levkemijo,joj bilo je strela z jasnega,saj tudi jaz nisem imela kakšnih posebnih znakov,tudi meni je bilo odkrito po naklučju.Jazsem prebolela AML.priznam bilo je hudo ampak vredno se je bilo boriti.Zdaj že hodim v službo in živim polno življenje.
Svojemu dekletu bodi v močno oporo,kajti potrebuje te.
Glede hrane pa vama svetujem da se držita tega kar je naročeno,vsa hrana mora biti prekuhana,nobenega sadja ki se ne da olupiti,najbolj je le kaka banana,nobenega jogurta,kremnih jedi,kot so torte,rolade in podobno.
Okus se ji bo spreminjal,zato ji kdaj od doma prinesite,če ji bo kaj posebno zadišalo,saj vesta zdravljenje je dolgo in bolnišnične hrane se naveličaš.
Glede izpiranja ust pa sem počela isto kot Milena,ampak glede t3-ja, in kaplic bi pa mogoče vprašala Dr.Pretnarja,on vama bo vse povedal tudi glede presaditve.Ali katerega od zdravnikov.Meni sta Primari Pretnar in dr.Zupanova res vse povedala in vedno sem jima vse zaupala,pa tudi kadarkoli sem jih lahko vse vprašala,pa četudi na hodniku če sem se česa spomnila,zlata sta.Isti tudi ostali zdravniki.Pa da ne pozabim povedat tudi sestre so enkratne,vsaj tiste ki jih jaz poznam.Veš jaz sem in ima zelo rada pravo kavo zjutraj,ko sem jim to povedala so mi jo vedno prinesle,pa tudi takrat ko mi zaradi terapije ni pasala.
Pazite pa tudi na to da boste k njej hodili le zdravi zato ker bo podvržena vsem boleznim,prehladov…..

Zdaj pa odhajam v službo,če bosta hotela kako pozitivno energijo me lahko tudi pokličeta.Glavo pokonci,vredno se je boriti. Lepe pozdrave ji pošilja Alenka

Ponovno pozdravljeni!

Danes pa imava dobro novico. 🙂
Včeraj so ji vzeli kostni mozeg in ni nobene bolane celice v njem. Predvidene so bile 4 kemoterapije (v petek naj bi dobila četrto), vendar bo ostalo pri treh. V tej seriji seveda. Sledi krepitev in odhod domov. Potem pa jovo na novo.
V glavnem, drži se super, človek sploh ne bi rekel da je bolna. Lasje so jo še kr držijo.

Želim vam lep dan.

Tomaž.

O, krasna novica, Tomaž! Kar pogumno naprej – zmagi naproti!

Super,kar tako naprej,vsak dan sta bliže ozdravitvi.Lasje so pa še najman,saj zrastejo novi.

Lepo jo pozdravi… Alenka

Krasno, da je terapija tako dobro prijela. Tomaž, objemi svojo pogumno punco še v mojem imenu !!

Joj, vem vem da so lasje še najmanj, le to sem hotel poudariti, da se dobro držijo gor. To se mi zdi še en dober indikator, da je terapija lepo prijela. Do sedaj praktično še brez resnejših posledic.

Objel pa je ne bom, ker pazimo da jo s čim ne okužimo. Poslal pa ji bom vaše želje. 🙂

Lp, Tomaž.

tudi jaz sem rekla, da je najmanj,če mi bodo izpadli lasje, naj samo imajo priliko nazaj zrasti. Lani sem prebolela ne-hodkina,upam, da ne pride več nazaj. Lp

Dolgo se že nisem oglasil…

Med tem času je bila že doma za 6 dni in bilo je zelo fanj. Ko je prišla ven je bila krvna slika zelo dobra, počutje še boljše. Pri ponovnem sprejemu v bolnišnico pa so ji levkociti rahlo padli, vendar ni bilo kritično. Po ponovni punkciji kostnega mozga so videli, da je rakavih celic zelo malo, le nekaj procentov. To da je baje zelo dobro. 🙂
Če prav vem, je edina težava kostnega mozga, da ne proizvaja rdečih krvnih telesc tako kot bi moral. Je to mogoče normalno? Je v tem primeru nujna presaditev?

Sedaj dobiva drugo kemoterapijo in ta je dosti hujša kot prva. Predvidoma traja 5 tednov. Njena oz. najina odločenost pa s tem ni prav nič padla.

Po zdravljenju je problem čakati in upati da se ne ponovi. Mandi, držim pesti za neponovitev te bolezni!

Lepo pozdravljeni.

Ja, kar pogumno naprej v nov ciklus kemoterapije ! Če ji je po prvem cilkusu lepo padlo število bolnih celic, naj bog da, da bo po drugem ciklusu sploh okej !!