Presaditev je za mano
Erika, petnajst let od transplantacije, super !! To se pa prav imentino sliši -pravi balzam na dušo Toma in vseh nas bolj kot ne svežih transplantirancev
Uživaj življenje in mi tudi !!
Bravo, Erika!!!
Toooom, aloooooooo, kje si?
Živjo Tom. Kako kaj napreduješ. Upam, da ti gre že na bolje. Meni je danes 30.9 3 leta od transplantacije. Ne bom rekel, da ni bilo tudi malo težjih trenutkov, ki pa sem jih že pozabil. Samo pozitivno naprej Tom!
Bi pa ob tej priložnosti poprosil, da mi nekdo, ki je imel probleme s suhimi očmi pove kako jih rešil oziroma blažil.
Gogi, tudi sama sem imela po končanih KT težave s suhimi zrkli. Zadevo sem blažila z nekimi sicer zelo dragimi kapljicami, ki sem jih kupila v lekarni, ki naj bi naredile nek film in zadrževale vlago. Ne spomnim se imelna…. Spomnim pa se, da so bile pravi balzam za moje suhe oči. Cena pa je biula kar tam nekje okoli 10 Eur ali malo več. Niso pa bile od Visina, to se pa spomnim.
Živjo, Gogi,
vse najboljše za ‘rojstni dan’ !! Tretji, super. Si eden redkih transplantirancev s KML (no, jaz sem tudi, z nesorodno presaditvijo feb.2006).
Kolikor vem, so lahko suhe oči ena taka zelo zelo blaga oblika GVHD. Ali je tudi pri tebi iz tega razloga, kaj pravi doktor ?
Pa sicer, kako se počutiš po treh letih ? Kaj pa sonce, pa GVHD na koži, ali te kaj zafrkava ali si že čisto zdrav ?
Lepo se imej še naprej !
Evo mene. Mal sem pozabi na računalnik, sej veste, mali Tinček pa starejša dva gavnarja, pa malce svojih problemčkov, je pa teden okol. Ja pr men je zdej tko, da imam malce zavrnitvene reakcije v obliki izpuščajev po rokah in nogah. Zaenkrat se mažem z eno kremo, ki mi jo je predpisal prim.Pretnar. V četrtek imam kontrolo pol bomo pa vidl. Poleg izpuščajev se mi sem ter tja pojavi srbenje po telesu (razen po rokah in nogah), ki je čez dan komaj zaznavno, ponoči je pa mal hujše. Aja pa še to, zadnjih par dni sem opazil de se mi ob kakšen “večjem” naporu sproži nekakšna reakcija-kot da bi me od znotraj na ven piknilo 100 buck. To “drži” ene 20 sekund pol pa mine. A kdo to pozna? Drgač sem pa kar ok. Apetit se je popravil do ene zadovoljive mere (čisto pravi še ni), vročine tudi nimam več, tko da sem lahko kar zadovoljen.
Se oglasim po kontroli.
čao!
Tom, res ti gre dobro, super !! Pa lepo, da si tudi sam zadovoljen, to je veliko vredno. Tiste ‘bucike’ pod kožo pa poznam v blagi obliki, ne ob naporu, ampak kar tako, pod kožo nekaj pika. Potem pa tam koža postane suha, se lušči in srbi. Tudi od drugih alogenih transplantirancev slišim o podobnih občutkih. To je najbrž malo GVHD-ja, kar je pa itak dobro.
Dobro bodi še naprej, pa se beremo,
Milena
Ej, živijo Tom in vsi ostali!
Tudi jaz imam za seboj in pred seboj tako izkušnjo. Maja letos sem imela avtologno presaditev.Zelo zoprni so mi bili kao neki vročinski valovi,pravijo da je nekako tako kot v menopavzi.Najhujši pa je bil herpes zoster, ki sem ga imela po desni strani glave j…. kako to boli.Ampak tri mesece po presaditvi sem že lepo okrevala zdaj pa že lahko rečem, da se je splačalo potrpeti. V jeseni čakam na drugo presaditev,ki naj bi bila od nesorodnega darovalca, če ga najdejo. Naj povem, da eden obstaja vendar se je premislil. Težko mi je bilo sprejeti misel, da je nekje nekdo, ki bi mi pomagal pa noče.Na internetu sem prebrala, kako zelo se je povečalo število darovalcev ko je kostni mozeg potrebovala Irena Grafenauer.Kaj pomeni taka številka za nekoga,ki je kar tako pa je druga zgodba o njej bi se dalo pisati. Pa vendar vsaka stvar se zgodi z namenom , zato sebi in vam rečem korajžno naprej.
Še nekaj bi rada povedala,v času ko sem bolna sem spoznala toliko čudovitih ljudi, zanimivo ne samo novih ampak takih, ki jih poznam že leta in leta.Kako lahko spregledaš kaj takega, ko ti nič ne manjka. Hočem povedati, da še tako grenka preizkušnja kot je bolezen ti lahko prinese spoznanja ki te osrečijo. Če se vam ne bo zdelo ,da preveč nakladam se mogoče še oglasim. Zaupajte vase in mora nam uspeti!!! Anastazija
Anastazija! Mi smo s tabo, kajne borci? 🙂
Anastazija, lepo, da si se nam oglasila. Veš, tudi sama mislim, da se vsaka stvar zgodi z namenom, in tudi sama imam čudovite izkušnje, koliko prisrčnih novih ljudi sem spoznala in koliko prejšnjih znancev sem še enkrat na novo spoznala, kako so mi priskočili na pomoč in kako blizu smo si postali. Te tople človeške vezi so me grele v najtežjih trenutkih zdravljenja in me grejejo še danes, saj so ostale tu.
Srčno ti želim, da bi se ti zdravljenje sukalo v pravo smer ! Poznam še dva bolnika, za katera prvi darovalec iz različnih razlogov ni bil ‘pravi’, ampak pravi se je potem le našel in oba bolnika sta lepo okrevala. Naj bo tako tudi zate, pogum in dobra volja ti bosta pa pomagala, da boš lažje počakala na to.
Oglasi se še na kak klepet na forum, Anastazija, pa dobro se drži še naprej !
Lep pozdrav vsem skupaj,
včerajšnja kontrola v ambulanti je za mano in gre vse po planu. Kri je OK, zavrnitvena je tudi v mejah normale. Na moje veliko veselje, mi je dr. Pretnar ukinil Valtrex (6 tablet na da manj) ter zmanjšal dozo Sandimuna iz 2 x 150 mg na 2x 100 ( 4 tablete na dan manj). Na malo manjše veselje sem dobil Medrol 2 x 16 mg. Sej to ni veliko, a ne ? Čez 14 dni pa bova pogledal kaj smo naredl. Dons imam sploh en dober dan, prehlad me počasi zapušča in upam da bo šlo tako naprej.
Lepo se mejte / čao!
Ja, bravo, Tom! To je pa super novica! Zaradi količine Medrola se pa še ne sekiraj. Jaz sem ga morala 1 mesec po obsevanjih jemati po 64mg na dan, potem pa počasi manjšati. Pa sem ga čisto kul prenašala. No, malo sem izgledala zaripla v obraz, zabuhla, predvsem pa sem bila NON STOP lačna. Krulilo mi je do slabosti. In ti moji Medrolčki in moja požrtnost mi je nabacila 15 kilc, ki jih zdaj ne morem skenslat. 🙂 Pa kaj, važno, da je zdravje!
Drži se in javi se še kaj!
Ojla,
jaz se spet mal javljam. Tko kot me je blo strah medrola, sem zdej vesel da sem ga dobil, saj se mi je koža po rokah in nogah čist poštimala (razen dlani so mal suhe). V ustih se mi je naredil soor, pa je po dveh dneh že skoraj zginil. Če bo šlo tko naprej, bo super. Jutri ima moj starejši sin 10. rojstni dan in nas čaka en lep vikend.
Življenje je lepo !
Lepo se imejte !
Hojla, Tom!
Bravo. Vse se bo pocasi uredilo, bos videl. Ce ni hujsega kot soor in blazji GVHD, je sploh dobro. Poleg tega je tukaj jesen in viroze, pa te se ni nic ujelo. Kar tako naprej. Pa vse najboljse sinku. Kako pa Tincek, pridno raste? Veliko uzitkov ob praznovanju in drzte se vsi skupaj.
Pozdravcek, Polona
Ja, fino, Tom, da ti gre dobro. A si kaj hiperaktiven zaradi Medrola ? Jaz sem ponoči štrudle pekla, tako me je razganjalo od tega Medrola, res.
Vse najboljše tvojemu starejšemu sinu za 10. rojstni dan !!
Vidim, da je le par mesecev starejši od moje Line (ki je januar 1998). Kako mu je pa ime ?
pozdravljeni soborci!
Danes so me poklicali s hematološke. 5. novembra imam nesorodno presaditev,obdajajo me zelo mešani občutki. Solze mi tečejo ne vem ali od sreče ali od strahu. Hvala darovalec kjerkoli že si, naredil boš največ kar človek lahko stori v življenju,nekomu boš podaril novo življenje-meni.Torej je zdaj na meni,da ga sprejmem. Prosim držite mi pesti da mi uspe.Vem, da sem danes sebična, in mislim samo nase. A vedite,da sem pogosto tudi z vami. Imam prijateljico, ki je že veliko let po presaditvi, pravi, da so s časoma vsi stranski učinki ponehali in da se počuti če že ne odlično pa zelo zelo dobro.
A,Milena tudi jaz imam sina Tilna rojenega v januarju 94. To je moj sonček.
Zdaj mi je malo odleglo, tako se lahko pripravim,ker pride kamalu iz šole.
Lep dan vsem! Anastazija
Anastazija, razumem tvoje solzice. Mislim pa, da so to solzice pričakovanja, veselja, sreče… Sreča je namreč na tvoji strani – imaš darovalca in imaš vse možnosti, da se pozdraviš! 🙂 🙂
Mi bomo stiskali pesti zate, ti se boš pa maksimalno potrudila, da boš čim prej pri svoji sončici, nede?
DRŽI SE! JAVLJAJ SE! SE BOMO SKUPAJ S TABO BORILI!
Pozdravček!
Anastazija, kar pogumno in vso pravico imaš, da zdaj misliš samo nase. Prepričan sem, da bo presaditev uspela in jaz se malokrat zmotim. Držim pesti.
Milena, kar se hiperaktivnosti tiče, sem se spomnil nate in na tvoj štrudl, ampak tako hudo ni. Je pa res da ponoči precej manj spim in tudi čez dan mi ne rata mal zadremat. Nč hudga, se pa več dogaja.
Mojemu fantu je ime Nejc imam pa še hčerko Manco (6let in pol). Tineta pa itak poznate. U glavnem, sami biserčki.
čao!