Presaditev je za mano
Živjo borci,
po daljšem času se vam na kratko oglašam. Na kratko zato, ker še ni prave energije. Skratka, po 29. dneh terapije, obsevanja, presaditve in okrevanja sem včeraj prišel domov. Zgaran, onemogel ampak z zlato medaljo okrog vratu. Zdej sem doma in vsak dan je bolje. Noge me komaj držijo, apetita in okusa ni, ampak tud to bomo premagal. Skratka, vsem ki jih to še čaka polagam na srce: DRŽTE SE,STISNTE ZOBE, SE SPLAČA !! če bom le pri moči bom napisal tudi svojo zgodbo.
lp/Tom
Tom, čestitam! Preko bratranca spremljam tvojo pot skozi presaditev in skupaj se veselimo tvojih uspehov. Tvoja zmaga vliva moč in voljo tudi bratrancu, ki se presaditve veseli in boji obenem, kar je povsem razumljivo. Si pa vsekakor svetel dokaz, da se da premagati tudi to. Držim pesti, da bo tudi v prihodnje vse OK. In seveda – pričakujemo tvojo zgodbo :))
Hojla, Tom!
Evo, vidis, pa je ratal in si doma. Okus se bo vrnil, moc tudi in naslednjo zimo bos ze lahko smucal in Tincka vozil sankat. Juhu! Zdaj se pa kar pogumno sestavljaj. Se kaj slisimo.
Pozdravcke vsem petim, P.
Oj, Tom!
Hip, hip, hurejjjjjjjjjj! Bravo, bravo! Dobrodošel doma!
Napiši zgodbo, pošlji jo na [email protected], saj si res zaslužiš priznanje za pogum!
Pozdravček celi family!
Bravo, Tom !!
Evo, pa si osvojil Mont Everest, če ne še kaj več. Vrnitev domov pa ti je dala dušo, a ne. Zdaj pa lepo lepo počivaj doma, vsak dan si bliže ozdravitvi.
Le tako naprej, pa javi se še kaj,
Oj,
a lahko tud mal pojamram ? Danes je moj 4. dan doma, moje počutje je pa bolj na psu. Občutek imam, da sem čisto brez moči, večino dneva preležim, spremljajo me glavoboli in rahla bolečina v želodcu. Apetita in okusa seveda tudi ni, v ustih se mi je celo obnovila ena razjeda (notranja stran ličnice). Kakšne visoke temperature hvala bogu nimam (giblje se okrog 37-37,2), prebava pa je tudi ok. Jemljem 2 x dnevno 150 mg Sandimmun, 3 x dnevno Valtrex 1000 in 1 x dnevno Nexium. Zanima me predvsem kako ste se počutili ostali? Koliko časa ste potrebovali da ste vsaj približno prišli k sebi in s kakšnimi težavami ste se srečevali.
Hvala/Tom
Tom, itak, da lahko jamraš! Imaš vso pravico po tako napornem zdravljenju.
Ti samo stisni zobe. Mi pa bomo stisnili pesti zate!
Drugo leto bomo pa skupaj s tabo in Tinčkom pihali prvi svečki na vajinih torticah!
Živjo, Tom,
ja, res še nisi za na Triglav, za na kavč si pa čisto dober, haha. Zdravila imaš očitno čisto vsa samo za preventivo, bravo ! Vidim, da te malo matrajo sluznice, v ustih pa v želodcu (po Nexiumu se bo želodec najbrž kar pomiril). Tudi jaz sem imela po prihodu domov zmerne težave s sluznicami, tablete za želodec sem jemala še kakšno leto po presaditvi, driske so me še kakšno leto občasno težile, v ustih sem imela pa na srečo kar mir. Počutje je nihalo, kakšen dan sem bila ves dan pokonci, kakšen dan pa ves dan na kavču. Kosilo sem pa vsak dan skuhala, toliko sem se prislila, da sem vsaj nekaj migala.
Po enem letu od presaditve se mi je večina stvari nekako normalizirala, razen koža me še vedno, po letu in pol, precej zafrkava. Tako da bodi kar potrpežljiv in vesel, da je tako kot je in da si doma med svojimi. Ne pričakuj od samega sebe velikih podvigov, saj veliki podvig je že ravnokar za tabo, zdaj pa bodi prijazen s seboj in si daj počitka, da telo lepo počasi s svojim tempom pride k sebi, se znebi vseh kemikalij, ki si jih moral sprejeti in vseh teh sovplivov. Saj organizem ima čudovito sposobnost regeneracije, samo ne smemo ga pri tem preveč motiti. Nisem verjela, ko so mi pravili, da kakšno leto do dve traja, da prideš čisto k sebi, zdaj pa vidim pri sebi, da je tako.
Pa še nekaj bi ti priporočala: kot sam veš, okužbe precej obremeljujejo organizem, zato se res čuvaj !! Sama sem mogoče pri tem celo pretiravala, ampak mi ni žal, saj mi je šlo prvo leto in pol zelo lepo skozi, če ne štejem zavrnitvene reakcije. Torej pazila sem se okužb kot hudič križa. Doma so mi ob prihodu iz bolnice uredili svojo sobico, kjer sem spala in počivala. Osemletno hčerko smo preselili k bližnjim sorodnikom in sva se videvali tri mesece samo zunaj, na odprtem, za v stanovanje sva imeli pa masko. Tudi s prijatelji smo se dobivali samo na odprtem prostoru; če sem se s kom peljala v avtu, sem imela masko. Po treh mesecih se je hčerka vrnila domov, jaz pa spat nazaj v spalnico k možu. Prva dva meseca sva pa celo z možem nosila v stanovanju masko, kadar sva bila skupaj v istem prostoru. Pa sadje sem še dolgo jedla samo olupljeno ali kuhano, enako z zelenjavo. Zeleno solato sem začela jesti šele pol leta po presaditvi.
Se sliši malo čudno vse to, a ne, ampak kaj pa je par mesecev proti zdravju !
Jaz ti res iz srca želim, da bi ti šlo čimbolj gladko, predvsem pa imej potrpljenje in optimizem, saj za optimizem imaš res poln koš razlogov. Pa če te bo karkoli ‘zvijalo’, ti kar pojamraj pa povej, pa bomo še kaj podebatirali tudi na forumu. Saj bo kakšna beseda v tej smeri morda koristila še komu, ki hodi po podobni vijugasti poti kot ti. Drži se, pa se slišimo oz. beremo !
Lahko da. Kaj pa če te kuha CMV (cefalomegalovirus), ki občasno zakuha večini transplantirancev in se ga ozdravi s tabletami Valcyte. Tega virusa ne dobiš od zunaj, ampak je prisoten v telesu tudi pri zdravih ljudeh, samo pri njih se ne more razbohotiti, ker so imunsko močnejši.CMV se javlja s temperaturo nekaj nad 37 in s šibkim počutjem.
Gotovo imaš kmalu kontrolo v ambulanti; preden ti tam vzamejo kri, vprašaj sestro, če te bodo testirali tudi na CMV. In če slučajno ne, potem reci sestri, naj vpraša zdravnika, ali te ne bi testirali tudi na CMV, glede na to malo povišano temperaturo. Sicer pa mislim, da to že itak čisto rutinsko delajo na vsaki kontroli svežih transplantirancev, ampak vprašaš lahko, za vsak primer, beseda ni konj, a ne.
Sama sem imela CMV nekako pri mesecu in pol po presaditvi, nekateri drugi transplantiranci pa tudi dvakrat ali celo večkrat.
Fajn bod’ !
Tom, pogumno naprej! Milimete po milimeter počasi do cilja!
He, še ena v tolažbo (ki je šla meni ful na živce, ampak zdej pa vidim, da so imeli prav!): SEJ BO!