Pozdravljeni,
na vas se obračam, ker od naše pediatrinje in vseh specialistov ne dobim nobenega konkretnega odgovora na moja vprašanja … in vse nekako visi v zraku …
Na kratko – naši dvojčici sta bili rojeni v Lj, 33t s CR (naj bi bila diskordantna rast, čeprav ni bila). 10 dni na EINT in po dobrih 14 dneh smo šle domov. V starosti 6t prekinitve v dihanju, kašljanje … smo šle v bolnico, še isti dan je nehala dihat, intubirana, urgentno v Lj … okužba z RSV, bakt. pljučnica, pnevmotoraks, na intenzivni terapiji je bila 9dni v um. komi, potrebovala je do 60% kisika … 4 dni za njo je zbolela še druga dvojčica (doma nehala dihat), vse popolnoma enako oz. še v hujši obliki, na intenzivni je bila 15dni, potrebovala do 100% kisika, večkrat je bila zelo nestabilna.
Od takrat naprej se bronhitis/bronhiolitis ponavlja ob vsakem najmanjšem prehladu … približno na 2 meseca ali še manj. Zdaj sta stari 2 leti in 3 mesece, do zdaj sta okužbo dihal preboleli že 26x. Pravijo, da je to zaradi preodzivnih dihal. Je to vzrok, oz. je lahko vzrok še kaj drugega (še kaj iz nosečnosti, karkoli?)?
Še 3x smo bile v bolnici, drugače sta zdravljeni ambulantno, ker inhalacije v ZD in Ventolin hitro pomajo in smo že navajeni in naučeni, da dovolj hitro ukrepamo in nekako zajezimo zadevo … je pa zelo naporno in temu ni videti konca.
Vodeni smo še v pulmološki ambulanti, kjer nam na pol leta naredijo alergološke teste, to pa je tudi vse. Prvo zimo sta imeli predpisano zaščito s SingulAirom, vendar ni pomagal, tako da so nam ga ukinili.

Se bi že lahko prepoznala astma? Pri pulmologu pravijo, da do 4 ali 5 leta tega še ne morejo potrditi … vendar poznam otroke, ki so jim že okoli 2 leta dali to diagnozo. Kaj bi še lahko storili sami, da zadevo omilimo? Bo sploh kdaj bolje? Kako vpliva tako zelo pogosta uporaba Ventolina na tako male otroke, lahko pusti kakršnekoli posledice?

Sedaj sem 2. noseča, tako da bosta dvojčici malo prej 3. rojstnim dnem dobili sestrico/bratca … kako bodo takšna pogosta obolenja vplivala na novorojenčka? Lahko pričakujem podobno kot se je dogajalo pri pupah? Tega me je zelo strah, še zdaj včasih podoživljam tisto grozo iz intenzivne …

Se opravičujem, če sem vas čisto preveč zasula z vprašanji, vendar me je zdaj še posebno začelo mučit vse tole … letošnja zima se mi je zdela še posebej huda pa tudi teli nos. hormoni menda delajo svoje 🙂
Že vnaprej najlepša hvala za vaš trud in odgovor! 🙂

Spoštovana,

žal vam tudi jaz ne bom mogla dati nič bolj konkretnih odgovorov, kot ste jih dobili do sedaj. Razen to, da sta imeli veliko smolo, da sta zboleli z okužbo z RSV v tako nizki starosti – in smolo, da v Sloveniji nedonošenčki s to gestacijsko starostjo zaradi izjemno visoke cene zdravila niso upravičeni do zaščite z monoklonalnimi protitelesi proti RSV, Synagisom.

Težave, ki jih opisujete, so najverjetneje izključna posledica okužbe z RSV, ki pri več kot polovici prebolelih povzroča astmi podobno bolezen, ponavljajoče se piskanje. To se ponovi ob vaskem blagem prehladu – in pri blaženju težav ne pomaga nobeno od za astmo tipičnih zdravil; ne Ventolin (oziroma pomaga zelo malo, precej manj kot pri pravi astmi), ne Becotide ali drugi steroidi, ne Singulair. Le čas. Pri večini namreč težave izvenijo do vstopa v šolo, pri desetini pa trajajo do odrasle dobe. Torej imate upanje, da bo tega enkrat konec – a je do tja še dolga. Edino, kar lahko naredite vi, da jih imate čim več zunaj, v naravi, da se izogibate krajem, kjer je nevarnost širjenja okužb večja in da se držite pravil higiene (=umivanje rok je zakon). Ventolin pa ne bo pustil nobenih dolgoročnih posledic.

Seveda tveganje, da dobi tudi vaš naslednji otrok bronhiolitis (ali da zaradi RSV preneha dihati, kar je značilno za nedonošenčke v prvih tednih po rojstvu), obstaja, a je majhno, zato se vsaj sedaj ne obremenjujte s tem. Ko pa bo dete rojeno in se bo začela sezona okužb, pa bo najbolje, da pupi obdržite doma – vrtec je najbolj idealen kraj za menjavo virusnih darilc (takoj za praznovanji Dedka Mraza in Božička).

Srečno, lepo se imejte – prihaja pomlad in težav s piskanjem bo vse manj.