Spoštovani,
Sem bolnica z eno izmed zelo redkih bolezni in sicer t.i. Parry Romberg sindrom ali atrofija maščevja in ostalih tkiv po desni strani obraza.
Pri meni osebno je bolezen prizadela maščevje desno polovico čela in ličnice (brada je nespremenjena). Na MFK sem imela srečo in, sicer v okviru zdravljenja druge težave, “naletela” na izjemno kooperativnega kirurga, ki je moji bolezni namenil pozornost in mi letos z lastno maščobo polnil prizadeta mesta.
Seveda sedaj upam, da bi se maščobne celice obdržale in da bi pridobljen izgled lahko obdržala.
Ne glede na navedeno, me predvsem zanima ali ste se pri svojem delu že srečali z boleznijo moje vrste.
Na spletu sem zasledila, da so se v tujini izjemno dobri rezultati pokazali z presaditvijo kože. Iz neznanega razloga bolezen na presajenem zdravem delu ni več napredovala. Tako so ostala ostala tkiva in kosti (ki se v najhujših oblikah začnejo topiti) popolnoma nepoškodovana.
V zvezi z navedenim vas vljudno naprošam za vaše mnenje in morebitne izkušnje.
Žal je zaradi redkosti obstoja bolezni res težko najti sogovornika, ki bi želel sodelovati z mano.
Že vnaprej se vam resnično najlepše zahvaljujem za vaše mnenje!
Spoštovani,
Pacientov s Parry Rombergovim sindromom je V Sloveniji manj kot eden na leto. V preteklosti smo izvajali precej bolj kompleksne posege z mikrokirurškimi prenosi tkiv na obraz, danes s pomočjo lipofilinga, ki je bistveno enostavnejši poseg, dosegamo enake rezultate.
Te posege izvajamo na plastični kirurgijo v Ljubljani ali na MAfa krg prav tako v Ljubljani.
za dober rezultat je potrebna večkratna ponovitev. Koliko maščobe ostane je težko napovedati.