otrok s PP-ali ste se sprijaznile?
Drage mame in očetje!
Prijateljica, ki ima otroka s pp mi je pripovedovala o tem, kako sta ona in njen mož sprejemala svojega otroka,skozi kake faze sta šla … Iz njenega pripovedovanja sem si zapomnila, da je z velikim navdušenjem pripovedovala o nekakšnih tedenskih seminarjih za starše , ki jih organizira Zveza Sožitje. Vsakokrat sta bila potem čisto prenovljena. Zelo so jima pomagali pri sprejemanju svojega otroka in pri drugačnem gledanju nanj in na njiju. Poskusite tudi vi.
Nisem se sprijaznila in se nikoli ne bom.
Duši me,jočem se,ne prenesem pogled na zdrave otroke ki tekajo okrog.Posebej če so njevove starosti.Ker vem da moj ne bo.
Ko vidim kakšne nosečnico si mislim,ne veš kaj te mogoče čaka.Pa rečite kar hočete.
Pravijo da čas leči rane…v mojem primeru to ne bo veljalo.Pa še danes je slab dan
Mama33,
Popolnoma te razumem, ne vem koliko je tvoj otrok star, ampak moj je 6 let in sem sprejela njegovo drugačnost. Letos bi bil prvošolček….mislim, da sem 1.9. jokala cel dan, ker nisem doživela, da bi šel naš najmlajši v “normalno” šolo, z veliko šolsko torbo….še danes me kdaj pa kdaj potre kakšna primerjava, vendar pa ti nekaj povem:)….
ko ga pridem popoldan iskat, in ko pokaže kako me je vesel ,da kar vriska, in maha z rokicami…..se mi stopi srce in sem najsrečnejša mama na svetu….na mojem obrazu ni slabe volje, je nasmeh, ker sem srečna….imam partnerja s katerim se imava super, imam pridno hčerko, imam posebnega sina, ki se smeji cel dan (če le ni bolan)….malo me boli sicer hrbet včasih, a to je potem razlog, da več telovadim :))) Skratka, velikokrat vidim, da smo bolj srečni, ker nas razveseljujejo mali koraki, mali napredki, majhne stvari, kot tisti , ki imajo v družini zdravje…..seveda pa…ni edno lahko.
Tako, upam, da sem ti malo pomagala , da boš mogoče tako razmišljala sčasoma….verjamem da boš, ker kar nas ne ubije nas krepi – PA ŠE KAKO JE RES!
Tudi mi imamo 7 letno hčerko, ki nikoli ne bo samostojna in ima zelo globalni razvojni zaostanek ter hudo epilepsijo. Tako pač je. Upaš, da bo mogoče nekoč bolje, ampak potem prideš do spoznanja, da bolje ne bo verjetno nikoli. Je naš nemi angel in imamo jo neizmerno radi. Tolaži nas pa dejstvo, da imamo zadaj še dve igrivi malčici (3l in 1 leto), ki sta hvala bogu zdravi in hvala bogu, da ju imamo, ker nam je lažje tudi zaradi najstarejše hčerke. Pa verjetno se bova odločila še za enega. Sprijazniš pa se s tem nikoli ne, navadiš se s tem živet. Pač mi gremo vsepovsod skupaj kamorkoli že gremo in poskušamo uživati v vseh skupnih trenutkih.
Lp
Živijo!
Jaz se ne morem sprijazniti. Ker vem, da bom morala dan za dnem opazovati otrokov propad in trpljenje, dokler ga ne bo vzela prerana smrt, mi jemlje dih. Kaj pa potem, ko bo umrl? Pa spet druga žalost… Sploh ne vidim konca teh težav.
Nič mi ne pomagajo tolažbe, da so ti otroci sončki (itak, da je on moj sonček in mi je zato še huje), pa da take družine bolj kvalitetno živijo (res je, da smo malo spremenili lestvico vrednot, ampak temu, kar doživljamo ne bi rekla kvalitetno življenje).
LP
Tudi jaz se večkrat sprašujem, če se je s tem sploh mogoče sprijazniti. Naš sinek je nemreč v takšnem stanju, da nikogar ne prepozna, niti lastne mamice in očeta ne in to me zelo boli. Ne vem, kaj naj mi bo v tolažbo, glede na to, da nisem nikoli slišala njegovega joka in tudi nikoli videla njegovega nasmeška, glede na to, da ni svojih očk nikoli obrnil proti meni ali iztegnil svoje drobne ročice v mojo smer… Vse, kar lahko spremljam, je njegovo trpljenje, ko hlasta za zrakom in vse svoje moči vlaga v to, da sploh lahko diha. Vegetira… že dve leti… odkar se je rodil. Njegova sobica pa izgleda približno tako: levo od posteljice aspirator, desno kisik, nad glavo monitor, ena cevka za dihanje, druga za hranjenje… Imamo ga doma in imamo ga radi, o kvaliteti našega življenja pa ne morem govoriti. Poleti sva ga z možem celo peljala na morje (z vso njegovo opremo), ker sva si želela dokazati, da lahko živimo normalno življenje, ampak ne morem reči, da je imel najin fantek kaj od tega. Zagotovo pa lahko povem, da midva nisva imela nič od takšnega dopusta…
Edino, zares edino tolažbo vidim v svojem možu. Za njega živim in zame je najboljši mož in atek, kar jih premore ta svet. Zavedam se, da tudi to ni samoumevno, zato jemljem to kot velik dar in iz tega črpam energijo za jutrišnji in vsak naslednji dan…