Pozdravljeni!

Že nekaj časa pregledujem internetne strani, a kljub temu nikjer nisem zasledila, da bi pri nas obstajalo združenje staršev otrok, rojenih z microtio. V tujini je tega kar nekaj, pri nas pa očitno ne. Glede na to, da je na razpolago tudi zelo malo informacij s strani zdravniškega osebja, me zanima, ali ima kakšen starš otroka z microtio že kaj izkušenj z operacijami v tujini oziroma samo obravnavo otrok. Veseli bi bili, če bi se lahko povezali z nekom, ki je v podobni situaciji. Hvala!

Upam, da bo kdo oglasil

Pozdravljeni,

malo pozno se oglašam, a zadnje čase nisem prav dosti na MON-u, zato sem šele zdaj opazila vaš post. Naša malo manj kot štiriletna deklica ima microtio z atrezijo sluhovoda na desnem ušesku. Ko smo v avdiološki ambulanti spraševali o možnostih operacije, smo dobili vtis, da se tovrstnih operacij raje izognejo (omenjali so nevarnost poškodb živčevja na obrazu). Če že, operirajo šele v puberteti ali kasneje, ko uho ne raste več. Vem pa, da v tujini opravljajo operacije že od 6-7 let naprej in to baje zelo uspešno.

Kmalu po rojstvu hčerke sem imela stike z mamico fantka, ki ima prav tako atrezijo in so razmišljali o operaciji v ZDA (gospa je zdravnica in se je o bolezni res dobro pozanimala). Žal sem izgubila njen kontakt (morda so spremenili mail), tako da ne vem, kako se je vse skupaj razpletlo.

Drugih staršev otrok s podobno okvaro ne poznam, vem pa, da je bila skoraj istočasno z našo hčerko v ljubljanski porodnišnici rojena še ena deklica z microtio.

Koliko pa je star vaš otrok? Tudi mene zanimajo izkušnje staršev v podobni situaciji. Svojega maila na forumu ravno ne bi želela puščati, bi pa prosila moderatorja, če vam ga lahko posreduje (ali pa meni vašega).

Lep pozdrav, pa upam, da se bo oglasil še kdo na to temo.