Pozdravljeni!

Mene pa zanima katera nevrološka bolezen bi lahko povzročila težave s hranjenjem dojenčka in kako se to kaže ?

Imam 5 mesečno punčko, ki zelo malo poje.Med hranjenjem jo zvija in tudi med spanjem , saj zelo nemirno spi. Bili smo na gastroenterološkem oddelku (gastroskopija, ph-metrija, alergijski testi na kml) in vse preiskave so bile bp. Bili smo na Allernovi in stanje se ni izboljšalo. Poskusili smo tudi Aptamil LF, pa je imela po njem še hujše krče pri hranjenju, pa tudi čez dan. Me je pa gastroenetrolog spraševal , če ima kakšne nevrološke probleme. Naj povem tudi, da smo bili že v razvojni ambulanti in pri 3 mesecih je bil njen razvoj ocenjen kot bp. Tudi meni se zdi punčka drugače mentalno ok ( se smeje, obrača za glasovi, je radovedna). Motorično se mi zdi tudi normalno razvita (glavico ima stabilno, obrača se na bok, danes se je začela obračati na trebušček, dviguje glavico na ravni podlagi), edino kar me skrbi pa je nemiren spanec in trzanje v spanju (zgleda kot bi se nekaj ustrašila – morejev refleks).

Me pa skrbi predvsem zato, ker imamo nevrološko obolenje v družini (multipla skleroza, CMT 2) in tudi sama imam postavljen sum na nevrološko obolenje, zato vas prosim če mi lahko poveste kaj menite. Še to. Punčka ima postavljeno diagnozo ptoza veke. Sem zasledila, da je lahko povezana z določenimi kromosomskimi napakami. Ampak ali se ne bi takšna napaka že poznala pri teh mesecih ? Njen pediater je tudi nevrolog in pravi da zaenkrat ni opazil da bi bilo z njo kaj narobe.

Prosim za vaše mnenje. Hvala!

Pri podatkih o sicer normalnem doseganju mejnikov razvoja in razvoja na splošno, bi utegnile motnje požiranja povzročiti v takih primerih le blažje motnje tonusa (tako hipotonija kot hipertonija). Ni nujno, da se vse bolezni pokažejo že takoj po rosjtvu, verjetno pa ptozo veke sledijo tako oftalmologi kot nevrologi? To je nekako pričakovano, da je otrok napoten in smo potem sigurni, da drugega ni nič narobe.

Punčko je pogledala tudi fizioterapevtka , ki je prav tako ocenila, da je vse bp; da ne gre za motnje pri požiranju. Menim, da gre pri moji punčki predvsem za motnje v prebavilih; z gastroentereologom smo zaključili da naj bi šlo za funkcionalne težave prebavil pri dojenčkih ( nerazvito črevesje ) . Res pa je, da naj bi to trajalo običajno 3 mesece, pri nas pa se je zavleklo in ne kaže, da bi šlo na bolje.

Punčka ima refluks a kot je pokazala ph-metrija ni kisli refluks. Poliva sicer malo, a kar dostikrat čez dan. Sploh sedaj , ko smo jo začeli zaradi motoričnega razvoja malo več dajati na ravno podlago. Res pa je, da tudi takrat ko smo dlje časa upoštevali striktno proti-refluksne ukrepe, stanje glede krčev in hranjenja ni bilo boljše, le polivala je malo manj.

Ptozo veke je zaenkrat pogledal samo oftamolog, ki je ocenil da gre za blago povešenost veke ter blago asimetrijo očesa in podal mnenje, da naj jo še pregleda nevrolog. Punčkin pediater, ki je sam nevrolog je ocenil da ne potrebuje še dodatnega pregleda, glede na to da jo spremljajo tudi v razvojni ambulanti.

Razumem , da se vse bolezni ne kažejo tako zgodaj, ampak sklepam iz vašega odgovora, glede na to da dosega punčka razvojne mejnike, da ne more biti kaj hujšega ?

Zanima me še kaj bi lahko pomenilo, če bi bil morojev refleks še vedno prisoten po 6 mesecu (zaenkrat je še) ? Prej sem pozabila povedati, da je bil prisoten v razvojni ambulanti poleg morojevega (3,5 mesece) še baurejev refleks ter hodalni refleks. Kot sem brala naj ne bi bila več prisotna ob tej starosti. Kaj pomeni , če sta še ?

Hvala lepa za odgovore!

Zaenkrat prisotnost refleskov (ob siceršnjem popolnoma normalnem razvoju) ne napoveduje nevrološke bolezni. Zauprajte pediatru, se mi zdi, da vem, kdo je in zagotovo je vse v redu.

Hvala. Še nekaj bi vas vprašala. Deklica veliko klati z rokami in z njimi udarja ob podlago in po obrazu. Isto dela kadar je, saj fstekleničko sama odriva ali klati po njej. Glede hranjenja imamo ves čas problem in do sedaj smo odkrili le to, da naj bi bil vzrok funkcionalne težave črevesja.

Zanima pa me ali je to klatenje kadar se ne hrani normalen del razvoja otroka ali kaže na kaj drugega ?

Običajno dojenčki čisto lepo mirno sesajo, nemir vedno kaže na neko težavo. Žal pa ne znajo povedati, zato moramo ugibati in ko končno uganemo, je zadeva že mimo. Lahko je refluks in zato neugodje v začetku hranjenja, kaj bolj konkretnega ne bi mogla potrditi.

Hvala za odgovor. Kaj pa klatenje kadar se ne hrani ?

Tega vam ne morem razjasniti, bi morala videti. Seveda ima dojenček spontano gibanje, kdaj pa bi to gibanje označili za nenavadno, pa na ta način ni mogoče odgovoriti.

Pozdravljeni,

včeraj je bila hčerka (5,5 m) v razvojni ambulanti, kjer je bilo ugotovljeno , da je hipotonična in moramo na nevrofizioterapijo. Ker pa ste zgoraj omenili, da bi lahko motnje hranjenja povzročala tudi hipotonija me zanima kako to zgleda oz. če menite, da gre pri nas za to? Pediatrinji sem povedala kakšne težave imamo s hranjenjem, a to očitno ni povezovala z hipotonijo, oz mi je rekla, da sem jaz ”krivec” , da ne je, češ da se preveč sekiram. Ampak punčka ne je tudi če jo hrani partner.

Da povzamem. Narejeno so že vse možne preiskave (gastroskopija, ph-metrija, testi na alergije) , vse bp. Bili smo na Allernovi, ni bilo zboljšanja. Imela je krče in pojedla je malo tako kot zdaj.Po Aptamil ADC bruha v loku. Sedaj smo na navadnem adaptiranem mleku. Krčeki so se počasi nehali , a še vedno noče jesti. Začeli smo počasi uvajati GH, a tudi te ne sprejme. Hranjenje pa zgleda tako, da ali noče zagrabiti cuclja, ali pa popije na primer 70ml in noče več. Včasih zgleda kot bi jo zvijalo, včasih ne. Z rokami odriva flašo. Ko jo hranim po žlićki noče odpreti ust, če jo nekako animiramo da se na primer nasmehne in ji damo hrano jo z jezikom porine ven.

Edino v spanju (samo zjutraj ) nam jo je uspelo nekako nahraniti. A pediatrinja pravi, da je v spanju ne smem več hraniti. Naj jo pustim, da se sama zbudi lačna. A ona se sploh noče zbuditi. Ponoči lahko spi tudi po 13 h v kosu. Sicer se začne premetavati kot da se bo zbudila, a se sama ne. Če začnem malo ropotati ali govoriti se mogoče predrami. Zaradi lakote ne.

Napisala sem vam že , da mi motorično deluje ok. Vendar se je po 2d neh obračanja iz hrbta na trebuh kar nehala obračati. Ne vem ali zato, ker tako malo poje in nima energije….. Se pa skoraj ves čas igra z nogami in jih skuša dati v usta.

Ne vem več kaj naj naredim, da bi jedla. Zadnji teden ni nič pridobila na teži. Ima pa 6300g (porodna 2615g). Na dan poje od 600-700ml mleka. GH skoraj nič (40ml).

Prosim vas za nasvet če lahko sploh še kaj naredimo. Če povzroča motnje hranjenja hipotonija, ali se lahko to popravi z nevrofizioterapijo ?

Nevrofizioterapija do določene mere popravi veliko težav, ne pa vsega. Kar se tiče uspeha, je mnogo lažja v tem smislu hipertonija kot hipotonija. Sveda so motnje hranjenja tudi povezane s hipotonijo, vendar žal kakšne dobre tehnike, ki bi otroku pomagala, ni. Sledite temu, kar vam bo povedala fizioteapevtka, povejte ji za težave pri hranjenju. Nekaj trikov vam bo zagotovo pokazala, niso pa čudežni.
Glede hranjenja jaz nekoliko drugače to razmišljam in se mi zdi, da otrok pač mora jesti, četudi se hrani v spanju. Sami pravite, da lahko spi tudi 13 ur in da ne pokaže želje po hrani. Žal vam drugega, kot ponujati in biti zelo potrpežljivi, nimam svetovati.

Zoya79 pozdravljena. Vidim da je od objave teh sporočil minilo že kar nekaj let ampak bom vseeno poizkusil. Ko berem vaše objave kot da bi bral situacijonpri nas doma. Sin vestno zavrača hrano. Med hranjenem je jok in krik. Že 4x je moral iti na infuzijo. Gastroskopija, ph metrija in nevem vse kateri testinniso pokazali nič. Z ženo se vsak dan na novo bojujema s hranjenjem. Če ga pustiva da poje toliko kot on hoče, je to skoraj nič in je ponparih obrokih že takko hudo, da mora na infuzijo. Zato ga morava silit kot nora. Hranjenja trajajo tudi po 90min. Zato ker nimava druge izbire. Ali to ali pa infuzija.

zato me zanima, zoya79, kako ste vi to rešili. Kakeršenkoli odgovor bo prav prišel. Hvala