Imam sina, starega 6 let, ki je na ravni dojenčka. Namreč:
– hraniti ga moramo po žlički (samostojno ne more jesti),
– ne hodi (čeprav po mnenju zdravnikov nima težav z gibali),
– sedi lahko le ob opori,
– ne govori,
– okolica ga praktično ne zanima, pa čeprav po mnenju zdravnikov dobro vidi in dobro sliši,
– non-stop joče,
– nosi plenice.

In ravno ta jok je že strašno grozen. Poleti sploh ne smemo imeti odprtih oken, saj se ga sliši daleč naokrog. Dokler je bil še dojenček, smo lahko jok še nekako upravičili, zdaj pa že ne več in vsi gledajo, kako moj otrok, velik 110 cm, ves nebogljen sedi v vozičku in joče, ko ga peljem na sprehod…
Za hip sem pomislila, da sem edina s to težavo, z otrokom, ki se praktično ne razvija, čeprav mi v razvojnih ambulantah pravijo drugače. Poleg tega pa mi matere zdravih otrok razkazujejo svoje srčke in govorijo, kako so njihovi otroci že pri 10 mesecih samostojno sedeli, pri 12 mesecih hodili, pri 13 mesecih samostojno pili, pri 14 mesecih govorili, kako se pri 15 mesecih niso več jokali in kako so bili pri 18 mesecih podnevi in ponoči suhi in mojega otroka primerjajo z njimi…
Tega enostavno ne prenesem več. Ali obstaja kakšna ustanova, ki lahko prevzame skrb in vzgojo mojega otroka in koliko stane? Ali bo moj otrok kdaj šel v šolo? Kakšen bo moj otrok, ko odraste? Bo nadoknadil razvojni zaostanek, ko bo odrasel?
Otroka imam resnično rada, a kaj ko ne zdržim več tega, da se ob vsakem njegovem joku vsa soseska obrne proti meni in starši drugih otrok govorijo, kako otroka nisem vzgajala…
K pediatru z otrokom hodiva, tudi na terapije, vendar z njimi nisem zadovoljna, ker pediatrinja skoz govori, da tako težkega primera ni imela in da bo moj otrok slejkoprej hodil, govoril, samostojno jedel in pil, pa še kaj. Tudi v prilagojen vrtec hodi moj otrok. Pediatrinja je tudi mene naredila nezadovoljno, ker mi skorajda daje vedeti, da je moj otrok takšen zardi moje nepravilne vzgoje (bojda ga nisem pravočasno odstavila od dojenja, pa ne vem kaj še vse si izmišljuje). Zamenjati pediatrinjo, ko je druga najbližja v 20 km oddaljenem kraju, pa ni tako preprosto…

Draga o!

Vidim, da si zelo obremenjena in pod močnim stresom. Vem, da je hudo poslušati druge mame in dosežke njihovih otrok, a tvoj otrok je drugačen. Vidim, da se ni razvil, a resno dvomim da je to tvoja krivda. Pediatrinja je rekla, da je najtežji primer, a je otrok edinstven. Ne vem koliko časa si ga dojila, a poznam otroka, ki je bil dojen 2 leti, a se zdaj normalno razvija. Zaupaj se nekomu, ki ti je blizu. Težko boš tudi predvidila njegov razvoj, česa bo zmožen in česa ne. Rada ga imaš in to je najpomembnejše. O ustanovah ti ne znam nič povedati,se ne spoznam, a vedi da te razumem in podpiram.

Srečno, upam da boš našla najboljšo možno rešitev za oba!

Spoštovani!

RAzumem Vašo stisko.
Sprašujete, če obstajajo ustanove in koliko stanejo. Take otroke sprejemajo naslednji zavodi: Dornava, Dobrna, Črna, Ig in RAdvoljiva. Ig ima enoto tudi v Ljubljani v Šiški. Vas to nič ne stane, ker oskrbo plača država, vzamejo pa Vam dodatek za nego in otroški dodatek.
Če želite še kaj več informacij ali kaj potrebujete, pa mi pišite na mail.
Srečno!

A torej, če dam otroka v zavod, izgubim tudi status matere, izgubim dohodninsko olajšavo za otroka in otroka ne morem več dobiti nazaj? Takih zavodov ne rabim.

Otroka lahko vazmete ven kadar hočete, tudi za vikende in praznike. Glede dohodninske olajšave pa ne vem, vprašajte na davčni urad.

Otroka bi dala v zavod samo toliko, da se malo spočijem, za dva, tri tedne, potem pa bi ga spet imela pri sebi. Nočem biti ob otroške doklade, saj jih bom še potrebovala… Se da?

Seveda se da. To je možno v Stari Gori. Tam izredno lepo skrbijo za te otroke, z veliko ljubezni in topline. Pokličite tja na telefon: 05/ 33 01 900 in se domenite.
SREčno!

Draga O………………

V življenju in v praksi ni vse idealno in popolno. Vsi otroci niso popolni v vsakem pogledu.

Na žalost pa mnogi starši strmimo k popolnosti in pozabljamo včasih, da bi bilo bolje sprejeti “nepopolnost”. In od tu dalje iskati najbolj primerne rešitve za otroka s posebnimi potrebami v vsakdanjem življenju.

Veliko je organizaciji v Sloveniji, ki se ukvarjajo s tovrstnim svetovanjem.

Vse lepo z Vašim Sončkom v upanju,da boste uspela najti ugodno rešitev.

o,

Ne glede na otrokove težave, vaš otrok postaja šoloobvezen. Zato bo potrebno razmišljati, kam se bo vključil, pa ne samo začasno. Ob vsem kar ste napisala, bo vključitev v redno šolo težka, Žal je tudi vključitev v šolo s prilagojenim programom pod vprašajem. Obstaja pa kupica zavodov, ki izvajajo izobraževanje, nego in varstvo. Mislim, da se vam razni dodatki proprocionalno določijo glede na otrokov čas, ki ga prebije v zavodu. Če otrok ostane v dnevnem varstvu nič ne izgubite. Če pa med tednom spi v zavodu, domov pa prihaja med vikendi, pa se določijo %. Status mame oz. starševstvo pa vam ni odvzeto v nobenem primeru (le od kod vam tole?)

Kaj pa pravijo strokovnjaki, ki z vami in vašim otrokom delajo?

Vem, da vam je težko poslušati druge mame, ki se hvalijo s napredki svojih otrok. Ampak, kaj pa zna vaš otrok sedaj, kar še ni znal pred 2 leti?

Najprej bi vam rada povedala, da vam je upravičeno težko, in da je še težje, ker dobivate takšne odzive iz okolice (drugi starši, celo pediater…). Nekdo, ki ni v vaši koži, vas niti slučajno ne more razumeti. Enostavno ne more. In take odzive o slabem starševstvu in podobnih traparijah naj si kar nekam zataknejo. Naš malček ima tudi razvojne težave, pa ne veliko, vendar sem vseeno poslušala vse mogoče- najprej dolgo to, da si vse skupaj samo domišljam,potem pa so me kregali, češ, gospa, zakaj pa niste prišli prej. Popolnoma nihče me ni podpiral, niti mož ne. Pa sem imela na žalost prav- nekaj je bilo narobe. In zdaj tudi jaz od drugih staršev poslušam, kaj vse zmorejo njihovi, in tudi mene boli.
Jaz bi vam svetovala, da čim prej najdete dobrega pediatra, razvojno ambulanto, ki vas bodo napotili k ustreznim strokovnjakom in ki vas bodo resno jemali. Tudi, če se bo treba voziti (če imate kakršnokoli možnost)- mi se vozimo k pediatru 25 km daleč. Pa mi ni žal, ker sedaj vem in zaupam, da sem v dobrih rokah.
Pa pomoč najdite, kakršnokoli, da ne boste popolnoma pregoreli- če še niste.

Druge lepo pošlji v tri krasne.
Zakaj hočeš dati otroka stran zaradi tega,kaj bo soseka rekla??
Naj govorijo kar hočejo itak bodo,zaustavit ti tega ne moreš
lepo se umiri ,uživaj življenje in se ne sekiraj kaj drugi govorijo!!!!
tvoj otrok je dinstven,je tvoj.
je težko vem ,a verjamem da bo otrok razvil se naprej.
zakaj si ne poiščeš varstva za par uric,da si spočiješ?
Verjemi pomaga.
Soseko in ostale mamice pa kar pusti pri miru in jim lepo povej,če te tako mantra da naj bodo vsaj malo uvidevne

Se opravičujem,ker sem se razjezila ,a takšne stvari mi gredo na živce.

O…

Še enkrat se oglašam na tem forumu….imam enak primer otroka….bilo je težko, sedaj, ko je star 5 let je lažje.
Lažje je zato, ker sem se s tem pomirila, TAKO JE in edin kar mi ostane je , da s tem živim in to sprejmem ali pa se pokopljem 2m pod zemljo.
Moj sin je od 1 leta naprej v vrtcu s prilagojenim programom in od lani je v Malem Domu – enota Ig v Šiški. Tam ima vso potrebno obravnavo, ki jo potrebuje…lepo napreduje in je med svojimi vrstniki. Jaz hodim v službo za polni del. čas, po službi poberem njega in hči ter popoldan preživimo skupaj. Lepo nam je in vendar si vzamem ćas zase – sedaj sem najela za kakšne večerne ure tudi varuško, ki ima tudi znanje okoli naših “posebnežev”:)). Tako si privošliva z mojim tudi razne aktivnosti, ki nama veliko pomenijo….Živimo naprej in okolica me ne zanima. Če čudno gledajo imajo problem oni, ne jaz:))

Drugače pa ,ko vidijo, da se ne umikam stran z otrokom, pridejo zraven in potem, ko dobijo občutek, da lahko vprašajo….pač vprašajo….

Pa še nekaj. Moj sin zelooooo občuti kako se jaz počutim, kakšne volje sem in tako tudi nazaj odreagira….zato delaj na sebi in si vzemi čas zase, pa bo tudi otrok bolj zadovoljen.

Ne meni se zato, kar govorijo drugi. Lahko je seveda to reči, težje to narediti. In ker si utrujena in pod stresom, te take stvari prizadenejo.

Nimaš nobene mame, tašče, tete, stare mame ali prijateljice, ki bi bila pripravljena prevzeti skrb za otroka recimo eno uro ali pa dve, tri na dan, da bi se ti lahko malo spočila in sprotila?

Zamenjaj pediatra. Treba je ugotoviti, zakaj je z otrokom tako kot je in zakaj joka.

Predvsem ga pa imej rada.

Pozdravljena!

Sem mama fantiča, ki bo letos praznoval 8. rojstni dan. Ima hušo obliko cerebralne paralize. Je na vozičku, še vedno ima pleničko. Nikoli ne bo sposoben poskrbeni sam zase.

Ko je bil še majhen sem tudi jaz preživela peklensko leto. Ogromno je jokal. Meni se je že rolalo. Tašča je skrbela za večo hčerko, mož je delal, moja mama je takrat tudi še delala. Nisem imela pomoči. Velikokrat me je prijelo, da bi vsemu naredila konec. Na srečo nisem. Po veliko poskusih sem ugotovila, da mu je všeč klasična glasba, še posebno Mozart. Danes je velik fant, ki ošarmira še tako trdo srce. Vsekakor pa je trajalo kar nekaj tednov, da se je umiril. Probaj. CDje si lahko izposodiš tudi v kakšni knjižnici, da ne boš vsevprek kupovala.

Kar se tiče šole pa tako. Dolgo sem zagovarjala stališče, da tako majhen otrok mora ostati doma. Potem pa mi je ena od terapevtk iz Stare gore (vsem kapo dol)svetovala, naj si zamislim situacijo čez pet let, če sin ostane doma in če gre v šolo v Zavod. Ti priznam, da ko sem si zamislila situacijo s sinom doma, mi je bilo marsikaj jasno. Naše družine takrat ni bilo več.

Danes hodi že drugo leto v šolo v Vipavo. Gor dobi vso obravnavo. Doma mu ne bi mogla vse to nudit. V petek popoldan ga avtobus od Sončka pripelje domov in ga v nedeljo popoldan spet odpelje. Vikendi so naši. Kar pa je najpomembneje: njemu je v šoli ful dobro. To jasno pokaže. Bistvenega napredka ni, ampak pomembno je, da se ima dobro. In tudi nam doma je dobro. Imam še dve punci doma in moža. Priznam, da si zdaj težko zamišljam, da bi bil tudi sin doma. Ko je odšel v šolo, sem zelo jokala. Vzela sem to tako, da je to njegov tok življenja. Tako pač je.

Pozanimaj se. Obrni se na Zavod za šolstvo. Ne pusti se odpravit na hitro. Zahtevaj odgovore na tvoja vprašanja. Če ne dobiš odgovorov v tvojem kraju, vprašaj drugje. Prej ali slej boš našla ljudi, ki ti bodo pripravljeni prisluhniti. Jaz sem take ljudi našla v Bolnici za rehabilitacijo invalidne mladine v Stari gori.

Srečno!