Maligni melanom
Spoštovani,
Obračam se na vas s prošnjo po nasvetu za mojo mamo (53 let).
Prejšnji torek je bila urgentno hospitalizirana ker je doživela neke vrste epileptični napad. Premeščena je bila na nevrološko kliniko in tam je še danes na zdravljenju. Pred enim tednom nam je zdravnik rekel, da “so ji šteti dnevi” vendar so nam včeraj sporočili, da so rezultati magnetne resonance pokazali, da se je stanje popolnoma popravilo. Pravtako ni nič nenavadnega pokazala tudi preiskava likvorja.
Prejšnji teden so prišli tudi rezultati punkcije in zdravniku sumijo na maligni melanom. Na vratu in pod pazduho ima močno otečene bezgavke. Opravila je tudi CT trebušne votline in ugotovljeno je bilo, da so vsi organi OK, razen bezgavke so nekoliko povečane. Pravtako je vse OK s pljuči.
Zdravniki na nevrološki so zaključili, da po vsej verjetnosti “epileptični napad” ni direktno povezan z melanomom ampak ga je sprožilo kaj drugega (otečene bezgavke, splošna izčrpanost- namreč mama je pred kratkim “nevede” prebolela pljučnico, itd.). Pred tem je bilo njeno zdravstveno stanje čisto v redu. V začetku marca je prebolela gripo in od takrat se ni več popolnoma “opomogla”. Sedaj pa so potrdili, da je verjetno poleg gripe prebolela tudi pljučnico.
Najprej so sumili, da je epileptični napad bil povezan z metastazami melanoma v možganih vendar so to sedaj izključili, ker se je možgansko stanje v enem tednu po napadu popolnoma “saniralo”.
V preteklih dneh jo je pregledal okulist in dermatolog in nikjer na telesu niso našli izvora za melanom. V ponedeljek ima še pregled pri onkologu, ki se bo odločil kako (če sploh) nadaljevati z zdravljenjem. Zdravnica na nevrološki nam je včeraj rekla, da je za zadravljenje zelo malo možnosti ker gre za melanom, ki je že zaseval v bezgavke. Ostali organi še niso prizadeti.
Prosim za odgovore na naslednja vprašanja:
– je možno, da bi rezultati punkcije “zmotno” pokazali da gre za melanom? Rezultati punkcije bezgavk so bili predstavljeni v času ko so še sumili na “zasevke melanoma v možganih” kar pa je sedaj izključeno.
– tudi njena osebna zdravnica je sumila na limfom, ker je pred epileptičnim napadom (prej ni nikoli doživela napada) kazala znake limfoma: splošna utrujenost, nočno potenje, pomanjšan apetit, bolečine na levi in desni strani trebušne votline…
– je možno, da je rezultat punkcije bezgavk (vrat in pazduha) nakazal sum na melanom, v resnici pa bi šlo za limfom?
– v kolikor gre za melanom, ki je že zaseval v bezgavke, kakšno je zdravljenje in kakšna je prognoza? kaj pa če bi šlo za limfom?
– obstajajo kakšni “uspešni” alternativni načini zdravljenja? Nekje sem zasledil, da naj bi poskusno izvajali postopek ogrevanja telesa (hipertermija) pri katerem nadzorovano telo segrejejo do 42 stopinj. Na ta način naj bi “uničili rakave celice”. Ima ko kakšno dodatno informacijo ali lastno izkušnjo s tem?
Hvala in lep pozdrav.
Jaz lahko delno odgovorim le na prvo vaše vprašanje.
Tašča je imela raka endometrija, po RT in KT se ji je razširilo na hrbtenico oziroma vretenca. Izvid prve biopsije je govoril o zasevkih raka dojke (ta pogosto zaseva v kosti). Po opravljenih vseh dodatnih pregledih, ki niso nič kazali na kakršnegakoli raka dojke, je konzilij naročil revizijo biopsije, ki je v drugo pokazala, da ne gre za zasevke raka dojke, ampak kar lepo za zasevke raka endometrija (ki redkeje zaseva v kosti). Torej, je lahko izvid biopsije tudi napačen.
lp
Pozdravljena gorica123,
Če sta pregledovala le okulist in dermatolog, je to premalo. Mama mora narediti mnogo pregledov, pregledati je treba ne samo vso vidno kožo, ampak tudi v ušesah, nosu, ustah, anusu, narediti sonografijo notranjih in zunanjih organov, endoskopijo želodca, črevesa, pljuč. Obišče naj tudi ginekologa; napravi CT in MRT. Predvsem naj pogledajo tudi od kod izvirajo bolečine, ki jih navajate.
Niste napisali, kateri izvidi punkcije (?). Če je s tem mišljena punkcija ob preiskavi likvorja, ki naj bi bil v redu (?); potem niso kar tako diagnosticirali maligni melanom. Brez da so punktirali rakasto tkivo, nimajo histološkega izvida in ne morejo trditi, da je maligni melanom. Lahko rečejo, da je CUP sindrom. Tam je pogosto diagnosticiran maligi melanom, lahko pa je pravtako bronhialni karcinom, …
Če se primarni tumor ne najde, potem je možno, da je ta pri dobrem imunskem sistemu zginil, če je bil majhen in možno je tudi, da je metastaza (?) sama primarni tumor, če so se celice tja manifestirale že v embrionalni fazi.
Navsezadnje, če ne najdejo primarnega tumorja bodo to obravnavali kot CUP sindrom. Zdravljenje je zelo individualno. Možno je, da jo bodo obsevali tam, kjer so prizadete bezgavke. Nekatere zdravijo še s kemoterapijo in omelinim zdravljenjem. Pri diagnosticiranem malignem melanomu operirajo, kjer je možno, in zdravijo z interferonom. Kjer interferon ni indiciran (zaradi sočasnih bolezni) ali bo prekinjen zaradi stranskih učinkov, ga v Nemčiji nadomestimo z omelinim zdravljenjem. Naši bolniki z malignim melanomom, kjer je bil melanom kirurško odstranjen in kjer je indikacija za interferon preveč tvegana, so žal prepuščeni sami sebi.…Kot je rekla ta zdravnica na nevrološki, nimajo mnogo možnosti zdravljenja. Povejte, kaj bodo rekli v ponedeljek.
Vse dobro!
Spoštovana Driva,
Hvala za vaš izčrpen odgovor.
Mamo je okulist in dermatolog pregledal med njeno hospitalizacijo na nevrološki. Poleg tega je opravila še sledeče preglede (nekatere med hospitalizacijo, druge pa pred to): CT trebušne votline (vsi organi BP razen povečanih bezgavk), slikanje pluč (BP), MRI glave (BP), bris črevesne sluzi (BP), ginekološke preiskave (BP), kostni mozeg (BP), likvor (BP).
Preiskava s katero so diagnosticirali maligni melanom je bila punkcija (mislim da se ji reče biopsija) vratnih in podpazdušnih bezgavk opravljena na onkološki kliniki.
Mi lahko kaj več napišete o omelinem zdravljenju? Kje, kako, koliko stane, uporaba/indikacije, itd.
Gorica123
Če je bila napravljena punkcija bezgavk, potem je maligni melanom že diagnosticiran. Poznano je, da maligni melanom metastazira največkrat v pljuča in v možgane, lahko pa metastazira tudi v jetra, skelet… pa tudi v srce; eno sliko metastaze na srcu najdete v knjigi „Bela omela“ (Mohorjeva knjigarna, Ce), kjer je opisano delovanje in navodila omelinega zdravljenja. No, upajte, da bodo jutri nakazali možnost operacije ali obsevanja, ker je najprej pomembno, da se odstranijo tumorske gmote (prizadete bezgavke). Potem pa je vsekakor priporočljivo imunsko zdravljenje. Morda Vam bodo priporočali interferon; omele Vam ne smejo priporočati, ker ni registrirana v Sloveniji. To lahko dobite v Avstriji ali Nemčiji. Jaz jo priporočam zato, ker se jo naravnava individualno po imunskem odzivu posameznika; tako da ne pride do preobremenitve ali iztirjenja imunskega sistema. Opozarjam pa pred poskusi vplivanja na imunski sistem s prehhrambnimi dopolnili, izolirani vitamini in antioksidanti – saj je poznano, da delujejo izolirani antioksidanti in vitamini drugače, kot iste snovi v simbiozi z rastlino ali sadjem. Nekateri povzročajo celó raka.
lep pozdrav!
Kakor kaže po do sedaj opravljenih raziskavah naj bi melanom pri njej metastaziral samo v bezgavke. Ostali organi naj še ne bi bili prizadeti. Je možno, da bi rezultati punkcije “zmotno” pokazali da gre za melanom ter bi namesto tega bil limfom? Njena osebna zdravnica je sumila na limfom, ker je kazala znake limfoma: splošna utrujenost, nočno potenje, pomanjšan apetit, bolečine na levi in desni strani trebušne votline…
Po par tednih premora, v katerih se je zgodilo veliko neljubih stvari se zopet oglašam…
Moja mama bi jutri praznovala 53. rojstni dan. Žal je več ni med nami, da bi ugasnila svečko… Vseeno pa se bomo tako kot vsako leto vsi skupaj zbrali in praznovali njen rojstni dan, predvsem njeni vnučki katere je neizmerno ljubila. Vem, da bi si to ona želela in da nas od nekje opazuje!
Potek bolezni je bil neizmerno hiter. Par vzponov in padcev, klic iz Onkološkega in konec upanja…
30.04.2013 hospitalizacija v bolnišnici zaradi epileptičnega napada.
01.05.2013 premestitev na Nevrološko kliniko v Ljubljano
Zdravnik takoj pove, da so možnosti za preživetje minimalne.
Kljub temu si mama opomore, same gre na WC, sama je in pije, vsem nam ob obiskih “polni baterije”…
Sredina maja premestitev na Onkološki inštitut k Dr. Hočevarju. Ponovna biopsija bezgavke. Čakanje na rezultat. Upanje, da gre za maligni melanom z BRAF mutacijo za katero obstaja novo učinkovito zdravilo. Rezultati biopsije naj bi bili znani konec maja.
Mama še vedno sama hodi, gre sama na WC, sama je in pije…
Zadnji vikend v maju se stanje izredno poslabša, ne more več hoditi, jesti…
V prvih dneh junija mi ob obisku mame v bolnici, Dr. Hočevar pove, da bolezen zelo hitro napreduje in je tudi v kolikor bi šlo za BRAF mutacijo zelo malo možnosti, da bi zdravilo sploh reagiralo, ker je bolezen v zelo napredovani, inreverzibilni fazi.
Mi še vedno upamo!
06.06.2013 ob 13:00 uri zazvoni telefon. Kliče Dr. Hočevar in pove tisto kar smo vsi upali, da ne bo nikdar izrečeno: Mama umrla pred 15 minutami!
V 5 tednih od tega, ko je bila hospitalizirana in v obdobju ko je vidno napredovala pa spet poslabšala, je izgubila boj z boleznijo.
Bolezen je bila hitrejša od nas. Uradna medicina je storila kar je bilo v njeni moči, za alternativo ni bilo časa!
Ostaja le tolažba, da vsaj ni trpela (upajmo!)…
Vsi jo neizmerno pogrešamo, ker je bila res POSEBNA! Ne poznam človeka, ki bi o njej lahko karkoli slabega izrekel.
RADI TE IMAMO IN ZA VEDNO BOŠ MED NAMI- VSE NAJBOLJŠE MAMA!!!
