Mag. Dragica Kraljič: OTROCI S POSEBNIMI POTREBAMI ALI O KOVAČEVI KOBILI
Mag. Dragica Kraljič
OTROCI S POSEBNIMI POTREBAMI….ALI O KOVAČEVI KOBILI
“Pred božičnimi prazniki me je poklical urednik in mi predlagal, da popišem svoje videnje (kot strokovnjak) in izkušnje (kot mati otroka s posebnimi potrebami) glede integracije otrok s posebnimi potrebami.
Najprej sem zagotovo nekaj zastokala o pomanjkanju časa. Ko je rekel, da sem nekaj posebnega; torej starš in strokovnjak v eni osebi) sem začutila svojo shizofrenijo. Saj ne ta pravo…ali pač?
Zna biti, da to bralci izluščijo na koncu tega branja. Ker tekst ni tak, kot se pričakuje. Da vzamem knjige, revije, članke…sestavim kakšno celoto, torej prepišem. Pa se mi zdi, da zainteresirani lahko to storijo sami.
No, glede na mojo izobrazbo, sem napisala že nekaj tekstov. Ta pa bo drugačen. Še sama ne vem zakaj. Ali sem jaz dozorela ali je dozorel čas ali obstaja resnična želja, da delim svoje (bi rekla osebne izkušnje) s strokovno javnostjo. Kar znanost ne upošteva kot relevantno.
Je pa človeško.
1. O psihološki indikaciji
Kakšni izrazi, ko pa gre za čisto vsakdanje reči! Ljudje čutijo in pripovedujejo tudi o rečeh, katere niti z najnovejšo tehnologijo, raziskavami, znanjem, znanstvenim dokazovanjem ni mogoče dokazati tako, da bi bilo vidno.
Namreč, veliko mater, ki imajo otroke s posebnimi potrebami pravijo, da so imele v nosečnosti občutek, da je z otrokom nekaj narobe. Toda če nosečnica ni v rizični skupini ali dovolj stara za preiskave ploda, ne bi smelo biti nič narobe. Vem, da imamo več nosečih žensk strah, da bi šlo kaj narobe, kot pa se potem rodi res prizadetih otrok. Vsekakor pa ne bi bilo nič odveč, če bi bolj upoštevali občutja mater.
(Tudi sama sem imela mnogo pomislekov in občutkov, da je nekaj narobe. Pa so me tolažili, da je to zaradi mojega dela in znanja, ki sem ga imela kot defektolog.)
2. Ali je?
Poznate neko zgodbico, ki jo je nekoč napisala mama prizadetega otroka? Predstavljajte si, da nekam potujete devet mesecev. Na poti doživljate mnogo različnih situacij, tudi težkih…toda pred seboj imate en sam cilj; priti tja, kamor ste si zamislili; na čudovit kraj, poln sonca, veselja, toplih občutkov, mehkih reči, ki božajo dušo…Ko končno prispete pa ugotovite, da to ni tisto, kar ste pričakovali, da se niste tega veselili, da ste na nekem kraju, ki je neznan, nepoznan, ne znate jezika, ne poznate prave poti, ne poznate nikogar…
(Vsak starš ima neke svoje predstave o svojem bodočem otroku. Pričakovanja, želje. Da bo najlepši na svetu, podoben očetu, zdrav, priden, vesel, pameten. Da bo enkrat uspešen. Najboljši. Da bo srečen.
Ko se rodi otrok s posebnimi potrebami pa ta predstava izgine. Pričakovanje se sesuje. Nastane praznina.
Sestra v bolnici reče: »Ali je?« Mati reče: «Kaj je? Je mongoloid?«. Zdravnik reče: »Ne vemo še gospa, bodo preiskave pokazale.« Govoriš si; ne ni res, so sanje, ko se zbudim, bo vse v redu, zmotili so se, je nemogoče, zakaj pa ravno jaz, dajte no…)
3. Moj bo drugačen
Prvo leto življenja je življenje sprememb, umiranja, odrekanja, preživetja, je čas lomljenja in sestavljanja, je čas iskanja in zavračanja…
Vse je podrejeno otroku; skrb za otroka, iskanje informacij, bolezni, hospitalizacije, pregledi, strokovnjaki, psihologi, pedagogi, patronažne sestre, defektologi, delovni terapevti, logopedi…
Prijatelji odidejo, sorodniki tolažijo in odidejo, sosedje utihnejo, ko greš mimo…
Poslušaš vse in vsakogar…slišiš tisto, kar hočeš slišati, vidiš vse a vidiš tisto, kar hočeš videti…
Govoriš si; moj bo drugačen, zgodil se bo čudež, s svojo ljubeznijo ga naredim takega, kot so drugi.
(Rečejo: »Vi ste defektolog, vi tako vse veste.«
Povejte mi, jaz nič ne vem. Jaz sem samo brala knjige. Nikoli še nisem bila v taki stiski…jaz nič ne vem…
Oklepaš se vsake najmanjše besedice, geste drugih, da se bo zgodil čudež…preslišiš druge besede. Tavanje v temi. Kaj v atomski dobi res ni načina, da se pove resnica, da se jo pomaga sprejeti in začeti delati z otrokom? V času, ko ta najbolj potrebuje starše, ti begajo od enega strokovnjaka do drugega, od ene instistucije do druge, si drago kupujejo pamet…Čas pa teče…)
Če sem se v življenju kaj naučila, sem se to, da je vsaka, tudi najhujša stvar za nekaj dobra. Pa še tu so izjeme. Tiste, ki so odvisne od časa. Čim prej se pomaga staršem sprejeti resnico, tem bolj je za otroka. Ta ne more čakati deset let, da se jaz ovedem. Če ima otrok Downov sindrom je jasno, kaj je z njim, kaj se lahko pričakuje in kako bo v prihodnje…Tudi tukaj razvoj poteka po določenih zakonitostih, zaporedju, razvojnih mejnikih.
Resnica vedno boli. V najslabšem primeru nam bodo starši povedali, da smo zanič strokovnjaki in bodo odšli drugam. V njihovem spominu pa bo ostala informacija, ki jim ne bo dala miru in jih bo silila, da bodo razmišljali o njej. Moj otrok je drugačen.
4. Imejte ga radi
Kolikokrat slišimo starši otrok s posebnimi potrebami ta stavek! Od vseh in vsakogar. Zagotovo tega ne slišijo starši otrok, ki nimajo posebnih potreb. Še zdaj ga pravzaprav ne razumem. Starši imajo pač radi svoje otroke. Seveda pa Gaussova krivulja velja tudi za to populacijo.
Pa vemo tudi, da to ni dovolj za življenje. Da to samo eden od pogojev. Da otroci s posebnimi potrebami potrebujejo tudi vzgojo, znanje, navade, socialne spretnosti, oblikovanje čustev…
Izbrati vrtec, pravi program, pravo šolo za otroka. Pa kaj je pravzaprav pravo?
V predšolskem obdobju se otrok zelo uči s posnemanjem. Razlike med otroki na različnih vzgojnih področjih niso tako očitne. Če je okolje človekovo ogledalo, predšolski otrok s posebnimi potrebami še nekako lahko živi s svojo sliko v ogledalu.
V bolj zahtevnem okolju pa slika v ogledalu kaže vedno več drugačnosti, nesposobnosti, nezmožnosti, nemoči. Kar ugotovi vsak otrok.
(Nekoč se je sin igral na domačem dvorišču s sosedovimi otroki, vrstniki po letih. Odločili so se, da bodo tekmovali, kdo bo prvi pritekel na vrh hriba za hišo. Iz hiše sem stekla, ko sem zaslišala presunljiv jok, za katerega sploh nisem vedela, da je sinov. Ker ga še nikoli prej (pa tudi ne potem) nisem slišala tako jokati. Vsi otroci so že sedeli na vrhu hriba, sin pa ni bil še niti na pol poti.
Takrat sem se odločila, da ga bom obvarovala pred pred takimi odsevi v ogledalu, kolikor bom mogla.)
5. O prizadetosti
Moje načelo je, da ne seciram delo strokovnjakov z mojim otrokom. Mislim, da ne bi bila dovolj objektivna. Ker sem mama. Z vsemi čustvi do svojega otroka. Pa vseeno slišim, da sem prizadeta mama prizadetega otroka.
Je otrok prizadet zato, ker ne bo nikoli razumel debelih knjig, napisanih v verzih? Ker ne bo vedel, kaj pomeni tisoč evrov? Ker ne bo niti sanjal o matematičnih teoremih? No, pa če tudi ne bo znal poštevanke? Včasih sem mislila drugače.
(Nekoč mi je rekel otrokov oče: »Poglej malega, tam sedi in se igra in se smeje in je zadovoljen. Nič ga ne skrbi. Jaz imam pa toliko skrbi, rad bi bil na njegovem mestu.« Takrat sem spoznala, kdo je tukaj pravzaprav prizadet…)
6. Ne sodimo
Vem, da to spada k človeški vrsti. To delamo vsi. Hote ali nehote. Z namenom ali brez njega. Kar tako. Za vsak primer…
Poskušajmo se tega zavedati in opustiti. Ne sodimo ljudi, če nimamo takih izkušenj, kot jih imajo oni. Pa četudi bi jih imeli, bomo s svojimi sodbami delali krivico.
(Dokler nisem imela otroka s posebnimi potrebami, sem imela za vsakega takega starša kup takih in drugačnih receptov, nasvetov. Zdaj sem raje tiho, če ne začutim empatije, če ne začutim prave resnice, ozadja težav.)
7. O sistemskem žulju
Kar se tiče formalne ureditve sistema vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami, je predpisov malodane toliko, kot je teh otrok (malo za šalo). Ko pa to beremo in spravljamo v življenje, pa lahko kar pripravimo robce…Eni od žalosti in drugi od jeze…
Ustanove, usmerjanje otrok, pogoji dela, znanje učiteljev, naravnanost družbe, pričakovanja staršev, finance…veliko ljudi dela na tem, razmišlja, piše zakone, se posvetuje, teoretizira, raziskuje…sredi te vse znanosti pa je naš otrok s posebnimi potrebami. Majhen otoček v oceanu…včasih zelo razburkanem…(Spomnila sem se tistega, da slab učitelj išče otočke neznanja v oceanu znanja…čisto nenamerna primerjava…).
Saj vendar vsi delamo samo v otrokovo dobro!
Starši mislimo, da se otroku dela krivica, ker vsi drugi nič ne vedo o njem, učitelji so postavljeni pred dejstvo (in otroka) z nekaj navodili… odgovornost, znanje, ocene, programi, individualizirani programi, napredovanje otroka, vzgojni problemi…
Specialno pedagoška dokvalifikacija, za vzgojiteljice predšolskih otrok seminar (dolgih šestnajst ur)…in se lotimo…
Pa kaj bi s tem…radi ga imejte!
(Tudi jaz ne živim v oblakih in vem, da je sistem vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami zahteven, tudi finančno. Pa ga poenostavimo, pocenimo…tako, da se bo tisto, kar je zapisano, lahko pošteno izvajalo.)
Konec
Če boste tole brali pomeni, da si sicer urednik tega prispevka ni tako predstavljal in ga je morda prepričal moj neznanstveni pristop. Ki temelji na teoriji, ki mi sicer ni veliko pomagala v življenju in na izkušnjah, preizkušnjah, doživljanju in preživljanju…Jaz vem in morda zdaj tudi vi; to je znanost preživeti življenje.
V zaključku mora biti neka poanta, zaključna misel, odgovor…
Ah ja, o moji razdvojenosti!
Iz knjig dobim znanje. Kot defektolog ga lahko posredujem drugim.
Iz srca dobim občutke, kot mati otroka s posebnimi potrebami.
In to dvoje se ne sklada!
Misel, ki ima poseben pomen: glejte s srcem.”
Več v zborniku založbe Educa: Otroci s posebnimi potrebami.
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Pošlji oblikovano (08-06-06 19:14)
Spoštovani!
Hvala Petri, ki ima poleg veliko znanja tudi veliko srce. To vem.
In hvala mamici alenki, katera ima v svojem otročku…dobrega učitelja življenja. Vse dobro vam želim!
Dragica
Tudi jaz sem mama otroka s PP.
In ravno zdajle sama sebi podeljujem medaljo za vztrajnost,včasih trmoglavost, veliko potrpljenja in še več vloženega dela v integracijo moje hčerke v normano osnovno šolo. Vsaj dve leti so naju z možem vsi od zdravnikov do učiteljev prepričevali , naj jo vendar damo v zavod v Stično,ker da ji bo tam veliko lažje in lepše , ker bo s sebi enakimi. Pa končala bo šolo …. vsekakor z veliko manj napora …. pa vedno bo pod zdravniškim nadzorom …. pa saj bo lahko vsak vikend šla domov …. pa mi si bomo oddahnili od stalne skrbi …in seveda ji bodo tam znali tudi ustrezno pomagati v psihološkem smislu ( prilagajanje na življenje izven družine, sprijaznjenje s svojo boleznijo ipd)
Včeraj so moji hčerki zaključili zadnjo oceno in danes je na končnem izletu v Avstriji , v sredo imamo valeto , naslednji teden pa gremo na dokončni vpis in po učbenike za srednjo zdravstveno šolo .
Končala je devetletko z dobrim uspehom.
Nič ji ni bilo podarjenega,saj so ravno zaradi njenega statusa in mojega vztrajanja pri integraciji mnogi učitelji še natančnje preverjali njeno znanje.
Ne bom opisovala , koliko težkih ur smo preživeli zaradi raznih pripomb, strahu, koliko dodatnih ur učenja je bilo potrebnih (jaz z njo,seveda) , kako smo vsi skupaj včasih skoraj obupali in popustili , češ , saj morda bi bilo pa res bolje v zavodu …
Vse to lahko razume samo nekdo , ki je kaj podobnega doživljal sam.
In zato sem danes NESKONČNO ponosna nanjo , pa tudi nase, ker sva v tej borbi vztrajali in ZMAGALI. Ker sva dokazali,da SE DA marsikaj doseči,če … je pripravljenost vsestranska.
Moja deklica je danes neznansko ponosna sama nase in na svet in na svoje življenje gleda z velikim upanjem in optimizmom. Postala je samozavestnejša in posledično se ji to pozna tudi na zdravju – stanje se ji opazno izboljšuje !
Tako bom samo še enkrat zapisala tisto najpomembnejše,kar sem se v vseh teh letih naučila – NIKOLI OBUPATI , boriti se in imeti rad !
Dragica , tebi pa hvala za vse besede spodbude , ki si mi jih naklonila !
A.
Pozdravljeni!
Prebrala sem, hotela sem tudi sama kaj dodati pa…… Saj ste vse povedali. Vse je res! V mnogih stvareh in situacijah,ki ste jih opisali sem se našla.
Predvsem me je na naši poti ves čas motilo (pravzaprav še vedno me moti) to, ko so svojo nesigurnost in svoje zadolžitve ker niso znali ali hoteli, prevalili kar name:”Saj ste zdravstveni delavec, vi boste že vedeli,..” in so mi v isti sapi, ko so hoteli svoje doseči, govorili:”Ah, gospa bo že dobro, vi ste preveč občutljivi, to je najboljše za vašega otroka. Vi pa ga preveč ščitite ,…..”
Pa lep pozdrav in prav vesela sem, da nas je več , ki enako mislimo!
Vesna#
Zelo lepo in čustveno ste napisala, tako kot samo mame lahko napišejo.
Sama imam kronično bolnega otroka in veliko hudega smo dali skozi in še nas čaka.Sem po poklicu med.sestra in velikokrat mi rečejo pa saj ste sestra, veste kako je to,kar smo naredili smo ,sej veste,ne…..in zaradi tega ker sem sestra moram razumeti,da je moj otrok bolan,moram že vedet kaj me člaka,moram sprejet in konc.Nihče pa ne pomisli,da sem predvsem mama.Popolnoma vas razumem.
Želim vam veliko lepega z vašim otrokom.
Lep pozdrav,
Martina
Hvala, Tiffany. Tako kot si napisala…je tudi meni! Hvala!
Dragica
Draga g. Martinapr,
saj se bo morda slišalo nemogoče…pa bodo prišli trenutki, ko si boste rekli; nekdo me ima kljub vsemu rad, da mi je poslal tega otroka.
Želim vam vse dobro!
Dragica
sem si sprintala, ker bom želela večkrat prebrati, takrat ko se bom morala spet pobrati. podobne misli te duhovno spet malo napolnijo. tudi imam težko prizadetega otroka, sem sociologinja in med študijem sem vedno izbirala seminarje na temo sprejemanje drugačnosti v družbi ipd., od predavanj Vesne Godine sem si zapomnila le vse podrobnosti “predavanja” o njeni hčeri in prizadetosti, ko da bi vedela, da se mi bo nekoč zgodilo…pa ni nič pomagalo. že osem let padamo in se pobiramo. sicer je vedno v življenju tako, z vsemi popolnostmi in pomanjkljivostmi v družini, tudi “zdravi”. Jaz ne vidmi več mojega otroka kot prizadetega, ali z nekimi posebnimi potrebami, čeprav ne hodi, ne govori, niti ne vzpostavi očesnega kontakta. ima vendar potrebe kot vsi drugi: jesti, piti, biti sprejeta, videna, slišana. jaz bi raje spremenila družbo. smo se res zelo pobrali, ko smo se odločili še za enega otroka (imamo zdaj tri), pa se nisem nič obremenjevala s tem, da sem si ga v resnici želela za zdravljenje naše psihe.
LP!
Spoštovani!
Hvala vam za vaše pisemce.
Rada bi vam povedala, da vas podpiram in občudujem, ker res zmorete veliko. Starši otrok s posebnimi potrebami vemo, česa vse v življenju nas učijo naši otroci; potrpežljivosti, razumevanja, ponižnosti pred življenjem, brezpogojne ljubezni do sočloveka, pomagajo nam prepoznati in izrabiti vse človeške zmogljivosti…ko že mislimo, da ne moremo več, ugotovimo, da še vendar zmoremo…
Poznam družino z otrokom, ki imam podobne težave kot vaše dete. Razmišljala sta o drugem otroku. Zdravniki sicer niso našli nobenih konkretnih zadev, ki bi kazale na vzroke otrokovih težav. Staršema pa so vseeno odsvetovali imeti še kakšnega otroka…
Težko je spreminjati družbo, da bi bila bolj naklonjena otrokom s posebnimi potrebami. Sploh v tem času, ko nekaj šteje samo denar in dobiček, nič kaj pa človečnost. Mene sploh ne gane več noben začuden ali čuden pogled ljudi, ko vidijo mojega otroka. Moji prijateljici pa kar dvigne pristisk:)
Vem, da se kdaj smilim komu, smili se jim kdaj tudi moj sin. Vendar sem na nek način hvaležna usodi ali komurkoli pač, za tega otroka. Moje življenje je bogatejše za veliko lepih občutkov, izkušenj…
Draga mamica, čas je tisti, ki je tudi gospodar. Ko mineva, odnaša hude reči, jih obrusi, da ne režejo tako na ostro…
Želim vam vse dobro in mislim tudi na vas!
Dragica
Dragica !
Ne morem mimo tega,da ti ne bi spet in znova povedala,kako občudujem tvoj pogum in tvojo toplino !
Vsak,ki je deležen tvojih misli in tvoje modrosti, se ima lahko za srečnega. Še posebej pa najdejo mesto v srcih ljudi,ki smo se kdajkoli na kak način spopadali z bolezijo in drugačnostjo.
Mislim,da se ti vsi tule zahvaljujemo za čas , ki si ga vzameš za ta forum in vsakega od nas !
Objem in veliko lepega !
A.
spoštovana gospa dragica, za to misel: “Draga mamica, čas je tisti, ki je tudi gospodar. Ko mineva, odnaša hude reči, jih obrusi, da ne režejo tako na ostro…” bi vam v tem trenutku pofarila vse zvezde sveta, če bi bilo mogoče, saj je to tista zdravilo, ki ga moje srce in duša potrebujeta zadnjih nekaj dni. sprejela sem to, da imam otroka s posebnimi potrebami in od 2.2. se vsako sekundo veselim, ker smo po več kot petih mesecih končno doma (iz porodnišnice je bil takoj premeščen na otroško kirurgijo), a še vedno se v ozadju oglaša črviček in sprašuje, zakaj ravno moj otrok, zakaj ravno nama z možem. nekaj časa me je tolažila misel, da belo vrtnico lahko vzgoji vsak vrtnar, modro pa le redki, a ko vedno znova ugotovimo, da je dno lahko še niže, kot smo si predstavljali, to ni dovolj.in ravno jaz, ki se mi vedno mudi, ki imam vedno tisoč in eno stvar za opraviti, ki me čas prehiteva vsako minuto za kakšno uro, se bom morala naučiti, da je čas ta glavni…
veliko sonca in vse dobro