lihen sclerosis
Spoštovani g. doktor?
Mene zanima,če ste v svoji karieri že imeli kakšno bolnico z diadnozo lihen sclerosis vulve in kakšna terapija je pri tej bolezni najbolj primerna?
Zdravila sem se z številnimi kortikosteroidnimi kremami,vendar kljub temu me spolovilo pogosto draži, na velikih sramnih ustnicah je prišlo tudi do spreminjanja barve kože( siva barva).
Vem, da se te bolezni ne da pozdraviti in ,da se lajšajo le simptomi, vendar me zanima katera mazila bi svetovali vi in kako pogosto naj bi jih uporabljala,da se nadležno draženje nebi ponavljalo in ,da nebi prišlo do nadaljnih sprememb na koži , kot so sivo obarvana koža,atrofija kože, pokanja kože?
O tej bolezni sem poskušala izvedeti čim več,vendar o njej piše zelo malo in še to v angleškem jeziku ,ki ga ne obvladam preveč dobro ,zato mi prosim ne zamerite,če se obračam na vas.
lep pozdrav
Pozdrav!
V zdnem času se pri tej bolezni poskuša z mazilom Elidel, ki ni kortikosteroid in včasih pomaga, uporaba pa parktično ni omejena.
Kar se same bolezni tiče , pa je v ospredju seveda to, da vzroka ne poznamo, zato je tudi zdravljenje slabše uspešno.
LP
Sama sem pred leti zbolela za to boleznijo- vendar ne na spolovilu- pač pa na eni dojki, pod drugo dojko in na hrbtu- torej tri žarišča. Hodila sem privat dermatologinji, ta me je poslala v celjsko bolnišnico, kjer sem imela “le” preglede vsake tri mesece- brez terapije….Na prigovarjanje prijateljev, sem odšla v Laško ( doktor Vujasinovič)- le ta mi je dejal, da mi sam ne more pomagat- poslal pa me je v bolnišnico Maribor- na dermatologijo k prof. Miljkoviču . Ves ta čas se mi je bolezen počasi širila- v Mariboru pa so se odločili za obsevanje z UVB žarki ( 7 tednov sem hodila tja pretežno vsak dan) in je zaenkrat pomagalo- širjenja od tedaj ni več. Povedali pa so mi, da sicer še lahko izbruhne- kjerkoli po telesu in seveda me zanima čimveč tudi vaših izkušenj, zato prosim, če mi lahko pišete na mail:
[email protected]
Meni so bolezen razložili nekako takole: rdečina okrog pomeni nekako vnetje kože oziroma proces poteka bolezni, za to rdečino ostane prizadeta koža, ki ni elastična- pri meni je bele barve. Vzrok za to bolezen je neznan, zato je tudi zdravljenje oteženo ( kot je že zgoraj opisano). meni so z obsevanjem ustavili tisto “vnetje”- torej je šlo za delovanje žarkov na bolane celice. Prizadeta koža ostane takšna kot je (razen s plastično operacijo)- pri meni izgleda tako, kot neke brazgotine po opeklini: nabrazdana..
Sicer pa kaj več v mailu
LP
Hvala,za hiter odgovor.
Mene pa zanima kako pa je s kremami ,ki se ji dodajajo hormoni.
Ginekolog mi je omenil ,da se pri tej bolezni uporablja tudi 1% testosteron v hladilnem mazilo.
To kremo,ti lahko menda pripravijo tudi pri nas , če prineseš testosteron iz tujine ,ker ga pri nas ni za dobiti.V Italiji in Avstriji pa ga imajo.
Zanima me kako dolgo lahko uporabljaš mazilo s testosteronom ne ,da bi se koža stanjšala?
Ali mi lako poveste,kako pomaga testosteron pri tej bolezni in kakšne stanske učinke ima?
pozdrav
Pozdrav!
Glede kreme je to res.
Testosteron ne tanjša kože.
Uporablja se dokler se simptomi ne izboljšajo.
Problem je največkrat dobiti testosteron, ker v tujini zahtevajo kup podatkov.
LP