ketogena dieta-zdravljenje epilepsije
Pred tremi tedni sem se udeležila konference o ketogeni dieti v Londonu, kjer sem imela možnost spoznati in govoriti z največjimi svetovnimi strokovnjaki za ketogeno dieto na svetu ter tudi z dvema izjemnima človekoma, ki trenutno v svetu dvigata zavest o tej obliki zdravljenja. To sta hollywoodski režiser Jim Abraham, kateremu gre zahvala, da se je zanimanje za ketogeno dieto spet obudilo, ter Emma Williams, ki je izjemno dejavna v Evropi in po mojem mnenju njena organizacija po kvaliteti celo presega Charlie Foundation v ZDA. Morda se nekateri spomnite filma First Do Not Harm, kjer je zaigrala Meryl Streep, ki pripoveduje o dečku, ki je s pomočjo ketogene diete ozdravel, film je režiral Jim Abraham.
Nekaj poštov nazaj je objavljen tudi link na osnovne informacije o ketogeni dieti v slovenščini, katerih avtor sem, tako da še enkrat toplo priporočam vsem, ki jih ta oblika zdravljenja epilepsije zanima, da si to preberejo in vabljeni ste, da tudi kaj vprašate.
Obenem sporočam, da sem tudi kontaktna točka za ketogeno dieto v Sloveniji, seveda za starše in druge, ki jih to zanima, po dogovoru z gospo Emmo Williams, ki je ustanovila neverjetno organizacijo Matthews Friends z izvrstnimi informacijami o ketogeni dieti ter s podporo največjih strokovnjakov na svetu s tega področja.
Upam, da se bomo v nadaljevanju uspeli z našimi nevrologi, zaenkrat sicer pediatri, dogovoriti za ustrezen način posredovanja informacij ter podpori staršem, upam pa, da tudi drugim, saj v raziskavah, ki nenehno potekajo, prihajajo do vedno novih odkritij, čemu vse lahko ketogena dieta pomaga, če drugega ne, kot dopolnilno zdravljenje.
Ob tej priložnosti pa bi želela povedati, da se je modificirana oblika te diete, Atkinsova dieta, izkazala za uspešno tudi v primerih izboljšanja stanja napadov pri odraslih.
Emma Williams nam je dala možnost tudi rezervacije termina za Slovenijo v njihovi spletni klepetalnici, vendar ker je pri nas zavest o tem še zelo majhna in nepoznavanje veliko, termina nismo zafiksirali. Vendar pa, če bi se vas nekaj nabralo, ki vas stvar zanima, se lahko dogovorimo za termin ter ostale podrobnosti, zraven povabimo tudi Emmo in lahko v razgovoru zveste kaj več.
Predvidevam, da imate nekateri težave pri angleščini, zato v tem primeru lahko pri razgovoru in morebitnem potrebnem prevodu pomagam.
Prav pomanjkanje informacij v slovenskem jeziku je težava in na tem v dogovoru z Matthews Friends začenjamo delati v sodelovanju z našimi strokovnjaki, ki so kot kaže pripravljeni sodelovati, le za način se moramo dogovoriti.
Sama imam z dieto kar nekaj izkušenj pa tudi znanja, s tem se zadnje leto izjemno intenzivno ukvarjam in lahko tudi odgovorim na kakšno vprašanje, če koga zanima.
Poudarjam pa, da kdorkoli se za dieto odloči, je za to potreben zdravniški nadzor in zdravljenje MORA predpisati nevrolog in v nadaljevanju ga nadzoruje dietetik, ki je v Sloveniji samo eden trenutno, ker ketogena dieta je antikonvulziv prav tako kot vsa antiepileptična zdravila. Izvajanje ketogene diete na lastno pest je lahko tudi smrtno nevarno.
Ketogena dieta tudi ni primerna za vse oblike epilepsije in že zato je potrebno napotilo nevrologa.
Torej še enkrat vas vabim, da vprašate, kar vas zanima.
Tadeja Jamnikar
Oglejte si uvodni govor charlieja abrahamsa na konferenci o ketogeni dieti v Phoenixu, Arizona, ki je potekala pred kratkim. Fant je imel pri dveh letih tudi sto napadov dnevno, ketogena dieta pa mu je pomagala, da je postal tak, kot ga lahko vidite. Po njem je njegov oče imenoval fundacijo Charlie, ki se zavzema za večjo uporabo ketogene diete kot popolnoma uradnega načina zdravljenja epilepsije.
Zelo ganljivo.
Naj še enkrat povem, da se name lahko obrnete v zvezi z vprašanji o ketogeni dieti – praktičnem izvajanju, ker sem predstavnik za slovenske starše za organizacije Matthewsfriends po dogovoru z Emmo Williams, njene ustanoviteljice in predsednice.
V bližnji prihodnosti se obeta tudi slovenski prevod njihovega DVD-ja o praktičnem izvajanju, ki bo staršem, ki se bodo v soglasju z zdravnikom, odločili za tovrstno zdravljenje, v veliko pomoč.
http://www.youtube.com/watch?v=uQdKjDa7HFI
Keotgena dieta se lahko izvaja samo pod zdravniškim in dietetskim nadzorom. Vsakršno izvajanje na svojo pest je lahko življensko nevarno.
pozdravljena,tadeja!
vidim,da je že kar nekaj časa minilo,odkar ste napisali zgornji članek!
tudi jaz imam hčero z infantilnimi spazmi in z veliko preizkušenimi,a žal neučinkovitimi zdravili!zdaj smo se pa začeli dogovarjat o ketogeni dieti in imam veliko vprašanj!
me lahko kontaktirate na moj mail:[email protected]
Pozdravljeni
Sem Tatjana Kociper in sem izredna študentka fakultete za zdravstvene vede v Mariboru(3.letnik)Za svojo diplomo bi si rada izbrala naslov
Epilepsija pri otrocih in zdravljenje s ketogeno dieto.
Ketogena dieta me tudi osebno zelo zanima,kajti imam sina starega 18 let,ki ima zelo težko obliko epilepsije.Leta 2000 je imel po 46 napadov dnevno-5 mesecev in mu v pediatrični kliniki v Ljubljani niso mogli ustaviti napadov.Poslali so nas v Bielefeld v Nemčijo(napade so ustavili že tretji dan in uvedli enotirno terapijo-prej 3 tirno)Leta 2002 so v Bielefeldu Alena operirali-(OP platen in žarišča),napadi so se ponovili in 2004 so mu vstavili VNS(ki so ga po enem letu odstranili zaradi vnetja).Sedaj ima Alen ponovno veliko napadov.Že leta 2000 smo hoteli poskusiti s ketogeno dieto,vendar zdravniki niso imeli posluha.Že vnaprej so nam rekli, da se Alen ne bi držal diete(dr.Župančič),vendar jaz mislim,da starši najbolje poznamo svoje otroke,kaj zmorejo.Še zmeraj upamo,da bo Alenu nekoč ponujena možnost,da poskusi s ketogeno dieto,kajti naredil bi vse da ne bi imel napadov.
Na vas se obračam,če mi lahko pomagate s kakšno literaturo v slovenskem jeziku,če poznate kakšnega otroka na ketogeni dieti(za anketo pri diplomi),zanimajo me tudi izkušnje Emme Williams….
Tudi kasneje po končanem študiju bi se želela ukvarjati s ketogeno dieto in epileptiki
Prosim za odgovor in vas pozdravljam
Tatjana Kociper
moj mail:[email protected]