KAKSNE SO MOZNOSTI?
POZDRAVLJENI!
MOJA HCI IMA PRIROJENO OKUZBO S CITOMEGALOVIRUSOM (CMV). KAKO ZGLEDA RAZVOJ POTEM? SPLOH NE VEM,KAJ NAJ PRICAKUJEM, KOLIKO MOZNOSTI IMA ZA CEREBRALNO PARALIZO,KOLIKO PA ZA NORMALNO TEKANJE NAOKOLI…
MOJA HCI JE PO SESTIH TEDNIH ZDRAVLJENJA (ZDRAVLJENJE TAKOJ PO ROJSTVU,ZDAJ JE STARA 6M) VEDNO SLABSE. SAMO RASTE IN SE REDI, OK, EPILEPSIJO SMO KONCNO IZKLJUCILI, VSEEN PA JE Z RAZVOJEM IN GIBANJEM VEDNO SLABSE, NOBENA NEVROFIZIOTERPIJA NE POMAGA. VSAJ MENI SE TKO ZDI,KOT DA NE PRIDEVA NIKAMOR. PRI 6 MESECIH NE DRZI GLAVE,NE SEDI NA NOBEN NACIN,LEGO NA TREBUHU VECINOMA ODKLANJA,CE PA ZE ZDRZI,SO TO TRI MINUTE IN LEZI PAC TAKO KOT JO POSTAVIMO-SE NE UPRE NA ROKE,IMA VEDNO STISNJENE PESTI. EDINO KAR JE,DA POGLEDA KAKSNO STVAR, PA SE TO NE,CE JE BOLJ DALEC (2M), ZA ROKE IN NOGE VERJETNO SPLOH NE VE DA JIH IMA. ZANIMA ME, CE PRI VSEH ZGLEDA TAKO SLABO, ALI SO MOZNOSTI DA BO KDAJ BOLJE? ZDAJ SVA DOBILI DRUGO FIZIOTERAPEVTKO,KI JE VELIKO BOLJSA OD PRVE VENDAR KO PRIDEVA IZ TERAPIJE,JE VSE PO STAREM,MALA JE NA ISTEM NIVOJU KOT DVA MESECA STAR DOJENCEK,PA RAVNAM Z NJO PO HANDLINGU IN DELAM VAJE.
KOLIKSNE SO PRI TEM VIRUSU MOZNOSTI ZA CEREBRALNO PARALIZO?
NAJLEPSA HVALA, POZDRAVCKE!
PETRA & SARA
Spoštovana,
težave, ki jih opisujete in upočasnjen razvoj vaše deklice veljajo tudi za nekatere otroke s cerebralno paralizo – pa seveda še za kako drugo obliko. Vendar je Vaša deklica še tako majhna, da je na njen razvoj še treba malo počakati in potem bodo “padale” diagnoze.
Prav dobro pa se zavedam, kako težko je čakati na spremembe, na napredek v razvoju in žal tudi fizioterapija ne omogoča spremembe čez noč. Verjetno ste o napovedih izboljšanja že spraševali otrokovega razvojnega pediatra, pa fizioterapevte in močno dvomim, da Vam je kdo dal zelo jasno napoved, pa Vašo hčerko poznajo. Poznam veliko staršev, ki so jim dali zelo slabe napovedi, pa so se otroci kasneje mnogo bolje odrezali in dosegli marsikaj kar je bilo po napovedih nemogoče. Pa tudi obratno je bilo, obetavne napovedi, kasnejše zmožnosti pa mnogo manjše.
Žal Vam lahko napišem le to, da bo deklica potrebovala veliko vzpodbud in za obe bo lažje, če boste zmogli počakati na njen odziv, se veseliti njenih drobnih napredkov in zdržati vmesne premore, o se razvoj ne bo nikamor premaknil.
Priporočam Vam vključitev v kakšna izobraževanja – v Ljubljani bo od 11. – 13.5. Šola za starše otrok s posebnimi potrebami (informacije na telefonu 041 770 683); vključevanje v skupine staršev, ki se srečujejo s podobno izkušnjo. vse to pomaga pri sprejemanju otroka takega kot je v tem trenutku in ne takega kot ga bomo popravili.
Vse dobro Vam in vaši hčerki želim.
Marija