Ne vem točno, kaj bi sploh rada. Mogoče, da mi kdo kaj spodbudnega napiše. Do prejšnjega tedna je vsa naša žlahta živela brez večjih pretresov. Potem pa je bilo en dan naši tašči slabo (bruhanje, driska..), naslednji dan nezavest, naslednji dan sum zdravnika, da gre za levkemijo. Nato premestitev v Klinični center, odvzem kostnega mozga, diagnoza akutna levkemija. Brez možnosti ozdravljenja, ker je tašča pač že v letih in ima sladkorno bolezen. Ponudili so nam možnost zdravljenja ali odhoda domov. Ker je sama pokazala voljo do zdravljenja, smo se skupaj odločili za prvo opcijo, čeprav do ozdravitve ne bo prišlo. Moj mož in njegova sestra ter moj tast so “out”, jaz pa sama ne vem, kaj bi naredila, da bo vsem malo lažje, da se bomo sprijaznili z dejstvi in da živimo vsaj malo normalno življenje, saj so tu tudi vnuki moji tašče, ki svoje starše potrebujejo. Enostavno sesulo se je totalno vse. Vem, da nismo edini, pa vendar se ne znajdem. Vem, da nisem njena hčerka, vendar je name padlo tiste breme, ko naj bi ostala prisebna, razumna in uredila vse, da bi kolikor toliko normalno živeli. In ne vem, kaj naj storim. Ali naj vse tolažim, ali naj jih počasi pripravim, da se sprijaznijo z dejstvi ali pa naj vse skupaj pustim in se predam malodušju?
Za kakršnokoli nasvet vam bom hvaležna.

sama si že ugotovila, da je situacija takšna, da moraš biti močna. Ozdravitve najbrž res ne bo, je pa možna remisija, ki lahko traja ka nekaj časa. Če bi bila jaz na tvojem mestu, bi skušala biti zmerno optimistična. Najslabše bi bilo, če bi se vdala malodušju, ker potemni energije za ohranjanje kolikor toliko normalnega stanja.
Želim ti, da bi se s to preizkušnjo spopadla tako, da bo življenje teklo dalje v mejah normale.
Lp

Hvala. Moram priznati, da sem si po prvem šoku že opomogla. In vsi ostali moji, saj smo si nekako razdelili obveznosti in obiske v bolnišnici. Moram priznati, da sem popoln laik in se nič ne spoznam na to bolezen. Kaj pa pomeni to remisija? Sklepam, da naj bi bilo to obdobje, ko telo popusti pod bremenom bolezni. Če je to to, koliko časa pa to traja? Trenutno je moja tašča že drugi dan na kemoterapiji in bo to trajalo še pet dni, potem pa naj bi videli, kako telo reagira?
Mogoče neumno sprašujem in bi morala prebrati kakšno literaturo o tem.
Lp,
Moni

Draga Moni!

Remisija pomeni izboljšanje bolezni (nekakšen “bolj zdrav” presledek pred ponovnim izbruhom bolezni) in pri vseh neozdravljivih oblikah raka se trudimo to obdobje z zdravili čimbolj podaljševati. Vsekakor vam priporočam prebiranje naslednje povezave:

Tukaj boste našli nekaj splošnih informacij o raku. Zdaj, ko ste se nekako ujeli na noge, že razumete, da vam informiranost lahko najbolje pomaga pri soočanju z rakom. Pri tem morate dostikrat vrtati v zdravnike, ki so praviloma zadržani in skopi z informacijami. Več kot boste o bolezni vedeli, bolj natančna bodo vaša vprašanja in težje se vam bodo izmaknili z odgovori. V pomoč še tale povezava, ki vsebuje nekaj napotkov, kaj in kako vprašati zdravnika:

Spletne strani našega društva gostijo tudi omrežno različico našega glasila Okno. Morda ste na revijo naleteli že v fizični obliki, tukaj pa je zbirka nekaterih številk, po katerih lahko listate. Tudi tukaj boste dobili marsikatero strokovno informacijo, pa tudi nekaj čustvene opore in tolažbe:

Sedaj pa še ena malenkost – pod naslovom foruma Kako živeti z rakom vidite na levi več podčrtanih besed in ena izmed njih je Iskanje. Kliknite sem in vpišite v okence levkemija. Pobrskajte po rezultatih, preberite jih. Nato lahko vpišete še kakšno geslo, pod katerim se vam bodo izpisale teme. Torej kar veliko branja za začetek, mar ne?

Rak v družini ni nikoli dobrodošel in kup silakov lahko spravi iz tira. Pomembno pa je, da se po prvem šoku vzpostavi neko ravnovesje, dostikrat se ob tej priložnosti stkejo še močnejše družinske vezi, ljudje se pozitivno spremenijo. Prav razumem, da se sedaj počutite še bolj obremenjeni, kajti otroka vaše tašče sta najbolj čustveno potrta – vi pa naj bi stvari urejevali. Vendar upam, da boste sčasoma skrb organizirano porazporedili med vse, se dogovorili za redne obiske in podporo bolnici med zdravljenjem, da ga bo lažje prenašala, saj tudi ni mačji kašelj. Vnukom razložite toliko, kot bodo spraševali, bolezni ni potrebno prikrivati, saj nadebudni otroci sami zaslutijo, da se dogaja nekaj posebnega. Dobro je, da se nekdo pogovori tudi z njimi, saj imajo tudi oni vprašanja. Malodušje pa, kot pravi fata, rado izsuši energijo za remisijo, torej proč z njim.

Lepo vas pozdravljam in vam želim vse dobro!

Irena