Pozdravljeni
Naj povem zgodbo moje družine.
Mama je bila leto februarja operirana na hrbtenici, zaradi sedanja dveh vretenc in zloma rebre.
Zakaj je prišlo do zloma in sesedanja hrbtenice niso znali pojasniti, histološki izvid je bil negativen, ni bil rak, čeprav je bil zdravnik, ki jo je operiral prepričan v raka.
Marca so se ji ponovno pojavile bolečine, žal je zdravniki kljub našim prošnjam niso jemali resno, kot da simulira oziroma je preobčutljiva in so ji zgolj predpisovali protibolečinsko terapije, zaradi katerih je imela še potem hude želodčne težave.
Ko smo končno ponoreli in zahtevali da jo zaradi hudih bolečin pošljejo na ponovne preiskave in magnetno, so ji napisali zgolj scentiografijo. Ki je pa ni pokazala nič posebnega, na pregled smo seveda zopet čakali 2M. Končno so jo julija letos sprejeli nazaj na ortopedski oddelek in ji zopet po ne vem koliko prošnjah končno naredili magnetno, ki pa je pokazala bulo pri vretencu TH12, kjer je bila tudi operirana.
Ponovno so ji vzeli vzorce, ki so jih poslali v LJ.
Izvid prilagam, in lepo lepo prosim za razlago.
Prvo so nam rekli da gre za raka, da jo bodo dali na OI v LJ. Sedaj je še vedno v naši bolnici in čakamo ponovno na nove izvide, saj so ji danes zopet naredili biopsijo.
Ali imamo kake pravice, da zahtevamo da se jo premesti v drugo bolnišnico?
Se pa tole vleče že zelo dolgo mama, pa ima tako hude bolečine. Sedaj prejema morfij direktno v hrbtenico, da ji oblaži bolečine, da se lahko sploh sede oziroma vsaj malo hodi.
Dejansko ne vem kaj naj naredim, da bi ji čimprej pomagali.
Uf malo sem bila dolga.
Upam da mi boste lahko odgovorili, kaj bi bilo najboljše narediti.
Hvala Vam
Lp

IZVID:
Klinična diagnoza: Tu th XII-pataloška fraktura, fiskacija TH X, XI,LI, LII
Namen preiskave: potrditev meta origo?

Makroskopski opis: an
Debeloiglena biopsija-22 mm v korposu THXII levo. Poslan je zaprt količek
Tehnike: PHE 1x, LCA, MNF 116
Mikroskopski opis: sm
V poslanem je videti dva prekinjena, fragmentirana stebrička tkiva, z ohranjenimi tremi otočki celic. Videti je fibrozno tkivo, infitrirano s številnimi drobnimi celicami, ki imajo prominentna jedra. Citoplazma je pičla.
Imunofenotip celic: LCA+, MNF 116 –
Diagnoza:
TELO 12. PRSNEGA VRETENCA LEVO, DEBELOIGLENA BIOPSIJA- Na podlagi imunofenotipa celic pride v poštev limfom ali plazmaciton.
Biopsijo pošljemo na konzultacijo v OI v LJ.
Odgovor: Konzultacija na OI v LJ
KORPUS 12 TORKALNEGA VRETENCA LEVO
Povsem pičel vzorec z nekaj neznatnimi fragmenti limfatičnega tkiva, ki so mehansko močno poškodovani. Večina limfatičnih celic je pozitivnih na CD20, bci-6 in bcl-2, del celic verjetno tudi na CD10, prisotniso številni CD 3 pozitivni T limfociti. CD 138 prikaže posamezne plazmatke, interpretacija ISH preiskave na lahke verige zaradi hudih mehanskih poškodb tkiva ni zanesljiva. Proliferacijski marker MIB-1 označi v posameznih fragmentih 20-30% celic, v posameznih le posamezna jedra.
Glede na pozitivno reakcijo na CD 20 v večini celic in višji MIB-1 v posameznih fregmentih je vzorec sumljiv za B- celični limfom, ki pa ga iz tako pičlega in mehansko poškodovanega vzorca ni mogoče defenitivno potrditi ali opredeliti.

Mateja,

prebrala sem izvide in iz njih jasno piše, da je sum na b-celični limfom, ki pa ga iz odvzetega vzorca ne morejo zanesljivo potrditi in opredeliti.

Predlagam, da se čim prej obrnete na ortopeda, se z njim posvetujete in v kolikor je sum na limfom, bodo verjetno mamo takoj poslali na OI na različne nadaljne preiskave.

V pomiritev morda to, da tudi v primeru, da gre morda za limfom, je to vrsta raka, ki se zelo dobro zdravi. Zdravi se s kemoterapijo in v primeru, da je CD20 pozitiven in b-celični, tudi z biološkimi tarčnimi zdravili. Sama sem imela tudi b-celični limfom v medplučju in kar precej velik, a sem s kemoterapijami in biološkim zdravilom in potem še nekaj obsevanji premagala bolezen in sem že skoraj 10 let zdrava!

Kot sem že rekla: čim prej positnari zdravniku ortopedu/kirurgu, da jo pošlje takoj na nadaljne preiskave.

Držim pesti, da se čim prej razčisti, zakaj gre in se mama začne zdraviti.

Mateja

svetujem ,,da greš čimprej z izvidi k osebnemu zdravniku, ki naj vas napoti k hematologu ali onkologu. Taki zlomi so zelo verjetni pri plazmocitomu, pri katerem so značilne bolečine po kosteh, tudi sedimentacija je povišana. Ker sem tudi sama bolnica s plazmocitomom ti svetujem le čimprejšno obravnavo pri specialistu, ki bo postavil pravilno diagnozo. vse dobro želim

Pozdravljene
hvala obema za odgovor.
Kljub mojemu sitnarjenju naj jo že končno zčnejo zdraviti, so jo poslali doov z črpalko v kateri so proti bolečinska sredstva.
Ponovno so ji vzeli vzorec kostnega mozga in sedaj mora počakati na izvide in šele nato se bodo odločili kako naprej.
Groza me je tega da vzorec spet ne bo v redu in da bomo spet morali čakati še 14 dni.
Zelo sem razočarana nad zdravstvom v SLO.
Mama res trpi hude bolečine, noben jo pa ne da naprej. Vedno isti odgovor, ko bomo imeli potrjeno da je rak šele nato se bo začelo zdravljenje.
Tudi sama bolj sumim na plazmocitom kot na limfom, glede na njeno stanje.
Plazmatka, bi mi lahko prosim svetovala kaj naj nabavim da bo njeno telo lažje preneslo zdravljenje. Berem namreč po različnih forumih in eni priporočajo konopljino olje, eni Taheebo kapsule……
a vi ste še kaj dodatno zraven jemala, kakšne vitamine…..
Malo sem izgubljena od vseh informacij, ki sem jih našla na spletu.

Tudi jaz vama želim vse dobro

LP

Mateja ,
te povsem razumem, res pa je da so dnevi do postavitve diagnoze najhujši. Občutek imaš, da se nikomur nikamor ne mudi in da nikomur ni zares mar za zdravje in bolečine tvoje mame. Na rezultate punkcije kostnega mozga se res čaka približno 14 dni, pri meni je potem steklo vse zelo hitro.

Sama nisem jemala nobene alternative, se je vse prehitro odvijalo, med samimi terapijami pa mi je hematologinja odsvetovala vitamine in antioksidante ko dodatno “pomoč”.
Po sami presaditvi kostnega mozga pa sem za hitrjše okrevanje jemala razne dodatke, tudi zaradi otrok, ki so mi marsikaj priskrbeli v skrbi za moje zdravje. Človek mora predvsem znati prisluhniti svojemu telesu in nekako pogruntati kaj mu paše.
Želim ti, da bi čimprej prišli do prave diagnoze in ustrezne terapije , in predvsem , da bi bilo zdravljenje pri mami uspešno.
Tina