-POZDRAVLJENI!
ZANIMA ME ALI KDO VE KAJ VEČ O BOLEZNI FOTOSENZITIVNA DERMATOZA I.O. ERITROPOETSKA PROTOPORFIRIA?
ZA TO BOLEZNIJO, KI BI NAJ BILA GENSKA NAPAKA JE ZBOLELA HČI SORODNICE. DEKLICA JE STARA 18 MESECEV, TEŽAVE PO SO SE ZAČELE SEPTEMBRA LANI.TO BI NAJ BILA BOLEZENSKA ALERGIJA NA SONCE, KI POVZROČA HUDE OPEKLINE IN ONEMOGOČA NORMALNO GIBANJE PO SONCU. ZDRAVILA ZA TO BOLEZEN NAJ NEBI BILO, ZATO SORODNICO ZANIMAJO KAKRŠNEKOLI INFORMACIJE O TEJ BOLEZNI OZ. IZKUŠNJE STARŠEV, KI SO SE S TEM OBOLENJEM SREČALI.

HVALA ZA POMOČ!

Veronika,

je bolezen potrjena ali je postavljen samo sum nanjo? I.o. bi namreč lahko pomenil, da se na bolezen sumi.
Ker gre za dedno obolenje, bi vam več znala povedati genetičarka na http://med.over.net/forum5/list.php?56.

PETRA, POZDRAVLJENI!

SEM SE POZANIMALA IN PRAVIJO, DA IMAJO V MESECU JUNIJO ŠE DODATNI PREGLED V MARIBORU, PRI DOKTOR PIJU(?), KI BI SE NAJ UKVARJAL S TEMI OBOLENJI. SORODNICA PAČ PRAVI DA JI V SLOVENJ GRADCU DERMATOLOGI NE MOREJO POMAGATI, NAREDILI SO TUDI KRVNE PREISKAVE, NA PODLAGI KATERIH SO DOLOČILI TO TRENUTNO DIAGNOZO.

PETRA ZAENKRAT HVALA , ČE PA ŠE KDO KAJ VE PA PROSIM ZA NASVETE!