Pozdravljeni!

Zelo rada berem vaše prispevke, ker so enostavno odlični! Pregledni in napisani za “zdravo kmečko pamet”:)… No, lepo bi vas prosila za vaše mnenje glede težavice, ki se je pojavila pri naši sedaj 4mes punčki.
Ima Dg ekstenzijski vzorec, kar v bistvu pomeni, da se preveč usločuje navzad (hipertonija iztegovalk trupa in glave). Taka je sicer že od rojstva (že v porodnišnici je napol pasla kravce), a postaja vedno huje – ko leži na boku včasih spominja na kifeljc:), saj se z glavico skoraj že dotika petk. Na pregledu pri dobrih 3 mes smo dobili napotnico za razvojno amb., kjer smo bili včeraj. V slabe pol ure smo dobili milijon informacij, tko da za kakšna naša vprašanja niti ni bilo časa; povedala nam je samo, da je to najpogostejši problem, zaradi katerega so otroci napoteni v RA, da je morda posledica punčkine zlatenice, ki jo je imela v 1. tednu (zdravljena samo z 20h fototerapijo) in morda moje motene tolerance za glukozo v zadnjih tednih nosečnosti (sem bila samo na dieti).
Dobili smo tudi napotnico za nevrofizioterapijo in Airflex blazino, ki smo jo že nabavili. Za začetek nam je pokazala vaje in handling in to je to.
Mene pa sedaj malo skrbi, ker nam glede tamaline prihodnosti in nadaljnega razvoja ni želela nič konkretnega povedat, pa še večkrat sem že zasledila, da se cerebralna paraliza najpogosteje pokaže med 3. in 6. mesecem ravno s hiperextenzijo hrbtnih mišic… Sicer pri naši punčki ne opažamo ničesar drugega nenormalnega (prijema in drži predmete, se sama obrača na bok v obe smeri, glavico drži in pase kravce – čeprav je raz. pediatrinja rekla, da je to zaradi zategnjenih ramenskih in vratnih mišic in da to kao ni pravo držanje glavice (?), se glasno smeje, sledi z očmi v obe smeri in obrača glavico v smer zvoka…).
Skratka, če mi mogoče vi znate kaj več povedat o omenjeni anomaliji – je res možno, da bi se tokom nadaljnega razvoja pokazalo še kaj, kar bi v končnem potrdilo cerebralno paralizo, ali je to izolirana motnja, ki se jo bo dalo s fizioth dobro odpravit?
Najlepša hvala za vaše potrpljenje (s takimi vprašanje:)) in pomoč!

Spoštovani,

najprej hvala za vaše mnenje o prispevkih – povratna informacija je vedno dobrodošla, tudi če bi bila kritična, kajti sama sebe večkrat skušam opozarjati na dejstvo (oziroma se spomniti na svoje začetke kot starša otroka s PP), da moram pri odgovorih upoštevati dejstvo, kako malo vemo kot laiki o različnih težavah, da nam nekateri medicinski izrazi in terminologija ne povedo veliko ali nič, da si žal zdravniki in drugi strokovnjaki ne vzamejo dovolj časa in, da nam sicer marsikaj povedo, pa kot starši v tistem trenutku vsega enostavni ne slišimo. Skratka ne smem izhajati iz vedenja in številnih izkušenj, ki jih imam in stvari pač ne morejo biti vsem “novincem” enako razumljive, jasne in enostavne kot so nam, ki se že vrsto let srečujemo z različnimi oblikami drugačnosti.

Sedaj pa k Vašemu razmišljanju. Naredili ste že prve korake k odpravljanju ekstenzijskega vzorca, ki ga ima Vaša deklica – to je zgodnja nevrofizioterapevtska obravnava in predvsem Vaše pravilno vsakodnevno rokovanje z deklico pri vsem kar z njo “počnete”. Veste, RNO obravnava pri fizioterapevtki je eno do dve uri – največ tri ure – na teden, otrok pa naj bi bil v pravilnem položaju 24 ur na dan. Torej glavnina dela ostane družini, vse, ki otroka primejo v roke je treba podučiti o pravilni drži in pestovanju, previjanju, hranjenju, …. Pomembno pri pravilnem držanju glavice in “pasenja kravic” je, da otrok tega ne počne zaradi prevelikega tonusa, kar pa starši v svoji želji po otrokovem odzivanju lahko zamenjajo.

Glede na njeno starost je razumljivo, da Vam nihče ne bo natančno napovedal, kaj se bo dogajalo s punčko v bodoče. Ekstenzijski vzorec, ki ste ga opisali je res eden od “napovednih znakov” za cerebralno paralizo – poudarjam le eden od znakov! Je še nekaj drugih opozorilnih znakov kot so – navajam le značilne do 6.meseca starosti: stiskanje prstov v pest, iztegnjene in trde noge, trde okončine leve ali desne polovice telesa, z glavo sili navzad ali pa jo drži bolj na eno stran, pokrčene roke in rame vleče nazaj, težko spremeni položaj telesa.

Z zgodnjo terapevtsko obravnavo se da veliko težav zmanjšati ali celo odpraviti, seveda pa je odvisno za kolikšen obseg poškodbe gre in na katerem mestu v možganih je nastala.

Zavedam se, da Vas skrbi, kako bo in bi radi jasne odgovore. toda, če želim biti poštena, boste morali še malo počakati na Vašo deklico in ji pomagati pri njenem razvoju. Glede na opisane reakcije z njene strani bo lahko veliko sodelovala in verjamem, da boste skupaj napredovali.

Če želite, me lahko pokličete (041 770 683) in pustite naslov, da Vam pošljem nekaj gradiva, navpotkov in vaj s področja zgodnjega spodbujanja in pomoči pri razvoju, na kaj bodite pozorni in kako ravnajte, da boste izkoristili vse njene potenciale.

Veliko zadovoljstva ob Vaši deklici Vam želim.

Marija Božič

Najlepša hvala za Vaš izčrpen odgovor:)!
Res bi Vas lepo prosila za omenjeno gradivo – naš naslov je:
Družina Ravnikar, Zaloška 26, Ljubljana
Imela pa bi še eno vprašanje. Zvezi Sonček bi rada podarila nekaj reči, ki bi zlasti uporabnikom dnevnega centra najbrž prišle prav (ogromno CDjev z raznovrstno glasbo, nekaj za kuhinjo (posodice, krožniki, jedilni pribor, električni sokovnik…), blazine za na stole, …), pa me zanima, če to sploh pride v poštev – bi prišlo prav, ali imate tega mogoče že preveč? Če ja, a lahko to samo pripeljemo k Vam (na Rožansko ali na Vojkovo) ali kam drugam?
Še enkrat hvala za Vašo pomoč in veliko lepih trenutkov z Vašimi Sončki želim:)!

Spoštovani,

z veseljem bomo sprejeli podarjene stvari, kajti imamo veliko centrov sonček ter stanovanj – bivalnih skupnosti in marsikaj nam pride prav.

Lahko pripeljete na Rožansko 2 v Center Sonček in hkrati pri meni dvignete obljubljeno gradivo in v naši strokovni knjižnici še kaj poiščete.

Pa še eno kavico bomo lahko popili skupaj. Pokličite me (041 770 683), če Vam to ustreza, drugače pa Vam bom gradivo poslala po pošti na Vaš naslov.

Lep pozdrav.

Marija

Pozdravljeni!

Naš fantek se je rodil z VE, 3 dni je bil tudi pod lučko zaradi zlatenice. Po odpustu je bil na ultrazvoku možganov, kjer so mu ugotovili razširjene ventrikle. V 3. mesecu sva bila na raznih pregledih, postavljena dagnoza je bila možganska ventrikulomegalija do katere bi naj prišlo zaradi pomanjkanja dovoda kisika do možganov.

Danes je star 4 mesece in obiskujeva NFT. Fizioterapevtka opaža ekstenzijski vzorec (ki pa ni tako izrazit kot v opisanem primeru), otrdele mišice na nogah in rokah, stiskanje pesti na levi roki in nagibanje glave na desno. Vse to so simptomi za CP, ki ste jih našteli zgoraj.

Ravno danes smo bili na NFT, kjer je fizioterapevtka rekla, da zdaj kravice že dobro pase, ker se je naučil spustiti glavo v pravilni položaj. Rekla je tudi, da je optimistična glede njegovega razvoja. Ampak mene vseeno skrbi.

Vem, da mi konkretnega odgovora ne morete dati, zanima me pa vaše mnenje. In prosila bi tudi, da mi navedete kako literaturo, kjer si lahko podrobneje preberem kaj na to temo.

Hvala in lep pozdrav!

Spoštovani,

vem, da Vas skrbi in verjetno bo še nekaj časa tako, saj je na razvoj otroka včasih kar težko počakati.
Res Vam ne morem dati konkretnega odgovora oziroma tega, kar si najbolj želite slišati. Na to bomo morali počakati, saj kot sami navajate, otroček napreduje in že obvlada nekatere običajne položaje za njegovo starost.
Poudarjam, da tako zgodnja obravnava, kot so jo deležni otroci danes, pomeni veliko prednost in še enkrat poudarjam, da so znaki cerebralne paralize le ZNAKI, ki lahko tudi izzvenijo, če ne gre za težjo poškodbo možganov. In prav zato, ker je obravnava že tako zgodnja in v veliko primerih uspešna, te diagnoze ne postavijo tako hitro kot včasih.

Za svoje boljše počutje le preverite pri fizioterapevtki, kaj je zanjo optimističen razvoj in koliko težav v razvoju pričakuje (če sploh jih) ter kako dolgo. In mogoče tudi pri pediatrinji, saj so otroka verjetno na NFT napotili iz razvojne ambulante.

Glede gradiva pa Vam svetujem, da pobrskate po spletu, mi na moj e-naslov [email protected] pošljete naslov, da Vam pošljemo gradivo ali pa se oglasite na sedežu Zveze Sonček in v naši strokovno bogati knjižnici poiščete literaturo, ki jo želite (največ jo je v angleškem jeziku).

Vse dobro Vam in Vašemu fantku želim.

Marija Božič