Pozdravljene prijateljice – tako vas imenujem, četudi vas ne poznam, ker stojite ob strani v najhujših trenutkih, ki jih lahko starši doživimo. Izguba otroka.
Marca letos se je prezgodaj v 20 tednu prisilno rodil moj mali fantič. Diagnoza: Downov sindrom s srčno okvaro. Samo eno uro sem ga pestovala, že umrlega. kako lep je bil, moj angelček za vedno. Ta ponedeljek bi bil star en mesec.
Odločitev za splav je obupna, a globoko v sebi sem vedela, da je tako glede na vse okoliščine bolje. Popore, da bi obdržala fantiča nisem imela nobene. Najmanj od svojega moža. Tu pa bi jo tako zelo potrebovala. Nikoli ne bi sprejel tako drugačnega sina, nikoli ga ne bi imel za svojega in ta sin ne bi imel očeta. Mož bi Umiral zraven, ko bi ga gledal trpeti. Še zdaj mu je težko in ne more govoriti o njem.
Kljub vsemu imam fantiča rada, ga pogrešam in spomin nanj čeprav v solzah negujem. Ne glede na vse sem dvakrat mama. En sin je tu pri naju, nama daje upanja, volje do življenja, razsvetljuje dneve, drugi sin pa že v večnosti in me navdaja z upanjem, da se nekoč cela družina spet združi.
Nekje sem prebrala tale stavek: Nihče ne živi samo zase in nihče ne umre samo zase. Tudi moj mali fantič ne, kolikor kratko je že bilo njegovo življenje. Zakaj se je vse tako odvrtelo kot se je, zakaj je nas to doletelo, bo vedno ostala skrivnost.
Vem le, da je moje življenje zelo drugačno kot prej, pa ne le v negativnem smislu, tudi v pozitivnem. Živemu sinu sem bolj predana mama, sem bolj tenkočutna, bližja mi je, četudi boleča, globina življenja in njegova minljivost. Boli pa to življenje, res lahko zelo boli. A pride dan, oseba, beseda, ki ga razsvetli, četudi za trenutek. V to trdno verjamem.

Katja

Katja!

Izkreno sožalje in hvala za tople misli, ki jih pišeš!
Ja, to življenje lahko zelo boli, a bolečina v nas prinese tudi nakaj, kar je težko opisati, nekaj toplega, nežnega, lepega…Zgodilo se je tebi, meni, nam in živeti moramo dalje in živimo, ker zmoremo, znamo in ker nam bolečina daje moč, neskončno moč in neskončno ljubezen!

lp
škratek

Katja hudo mi je ,da si morala it skozi to.Vedi ,da te pri tvoji odločitvi zelo podpiram ,kajti vem ,koliko trpljenja si prikrajšala malemu fantiču.Jaz na žalost nisem izvedela v nosečnosti ,da nosim downovčka ,ampak po porodu.Zakaj govorim na žalost ,zato ,ker bi ji lahko prikrajšala marsikatero operacijo ,trpljenje ,ki smo ga doživljali vsi skupaj 11mesecev.Mi je pa moja Ajša pokazala ,kaj pomeni ljubezen ,toplina in združitev v hudih trenutkih.In Ajša rada te imam ,vsi trije te imamo radi!

Draga PikaPoka,
Zgodbo tvoje male Ajše spremljam že nekaj časa. Spremljala sem jo tudi preko drugih spletnih strani, predvsem v času, ko sem še nosila mojega fantiča in me je hormonski test vrgel v rizično skupino. Obupno obdobje, ko se je v meni vse klalo, vse postavilo na glavo, ko sem postavila pod vprašaj vsa moja prepričanja, vrednote, moralo in odnose.
Morda si kdo misli, da mame storimo ta strašni korak iz egoizma, lagodja, ležernosti. samo, če daš to skozi, lahko uvidiš, da je tako strašno dejanje tudi znak predanosti in ljubezni, ko želiš otroka zaščititi pred “napredkom”, ki narekuje “življenje za vsako ceno”. S to odločitvijo pa veš, da si nase prevzameš vso težo odgovornosti, ki te lahko potegne za vedno na dno. Ta forum mi zelo pomaga, da ne ostanem tam, na dnu.
Draga PikaPoka! Tvoja podpora mi zelo , zelo, zelo veliko mi pomeni. Hvala.

Katja

Živjo

razumem vašo bolečino in podpiram tvoje dejanje Katja.
Tudi jaz sem spremljala Ajšino zgodbo in mi je bilo zelo hudo. In ne vem kaj bi jaz storila če bi nosila otroka s kakšno kromosomsko motnjo. Sem noseča in čakam preiskave.

Obe možnosti imam odprte.

Veste zakaj pa niham. zato, ker vsi downi nimajo težav s srcem. Eni so čisto Ok in imajo mogoče samo malo več respiratornih infektov. In se veselijo življenja kakšršnokoli jim je namnenjeno. Naš sistem lepo poskrbi za njih. Najprej ravojni vrtci, potem oddelki, potem VDc in bivalna skupnost, kjer se osamosvoji, najde prijatelje in celo partnerko.
V Črni na Koroškem pa še kje jim celo dovolijo seksualno življenje( seveda poskrbijo za zaščito in pazijo da je to resna zveza).

Hočem povedati, da lahko imajo tudi takšni otroci dostojno življenje, brez nepotrebnega stresa, polnega sreče in veselja. Taki otroci mnogo vračajo. Starši veliko dajejo, ampak otroci z veliko žlico vračajo.

Saj pravim, da ni vedno pravljica in ne veš kaj bo, ampak hotela sem reči, da je lahko tudi lepo. samo to.

Zlatica pozdravljena.
Res je, lahko je tudi zelo lepo. Tudi PikaPoka pravi, da ji je Ajša kljub vsemu izredno veliko dala.
Tudi meni so zdravniki razlagali, da so downovčki zelo različni, zelo različno sposobni, nekateri tudi popolnoma samostojni in hodijo v (prilagojene) službe. Drugi pa spet ne. 40% downovčkov se rodi s srčno napako, torej zdaleč ne vsi. Sicer pa da so to ljubki in prisrčni otroci in tako kot vsi otroci veliko (še več) jemljejo in ogromno dajo.
Potem pa, ko pred dejstvom, da nosiš downovčka, stojiš kot posameznik, kot mama, na tvojo odločitev vpliva veliko dejavnikov, veliko stvari: partner, možnosti, družina,… In končna odločitev je tvoja, torej od mame. Od čisto vsake posamezne mame. Recepta ni. Načela odpadejo. Ostaneš ti vpričo lastne izkušnje, lastnega življenja. Kakorkoli si se že odločil. To je tvoje življenje, ki včasih zahteva, da narediš korenite odločitve, ker jih moraš, ker te situacija sili, da ukrepaš. Torej nekaj moraš narediti, za nekaj se moraš odločiti. To je lažje, če te okolica v tem podpira. Vendar ne glede na to, nosiš posledice te odločitve, ti, partner, družina.
In kot sem že napisala, lahko tudi dobre, če se iz tega kaj naučiš, če se bolj spoznaš, in so dobre, ker ti pomagajo odrasti. Ampak vse to boli in boli. Včasih ti jemlje pogum, včasih ne dovoli dihat. To je življenje.
In ta forum mi pomaga, da premostim tak trenutek, tak dan, da se lahko razjočem in predvsem da ugotovim, da nisem sama s tako izkušnjo, da je na tem svetu še kdo, ki jo z mano deli.
Samo za to vas prosim, da me takrat, čeprav preko računalnika, pogladite po laseh in rečete: saj bo, saj bo počasi prešlo. Tudi meni je, pa se kljub temu vseeno iz srca zjočem s tabo. Ker vem kako je.

Katja

Katja, samo jočem lahko s tabo!

Verjamem, da so naši otročički skupaj, da se imajo lepo in da jih nič ne boli! No, boli jih pogled na jokajočo mamico, a vejo, da tako pač mora biti. Potem pa pošljejo mamici poljub preko sončnega žarka, mile sapice vetra ali božajoče kaplje dežja!

Katja, sprejmi te nežne poljube in naj te vsak dan znova tolažijo. Ne bo jih zmanjkalo!

Pošiljam topel objem in pozdrav!

Katja ta zadnji mail si pa tako lepo napisala ,samo kaj ,ko se še ljudje vedno ne zavedajo ,da DOWN nima samo srčne napake ,ta je še po eni strani “najlažja”(operativni poseg) ,če lahko temu tako rečemu ;imajo še marsikatero drugo hudo težavo(črevesje ,možgani,hipotonost ,…) ,samo Ajša je imela 5črevesnih operacij:( ,pri 2470gramih par gastroskopij ,….ni da ni.

Drugače je pa statistika pri Downu takšna ,da se rodi samo 2-3% downovčkov ,ki so lahko nekoč ,res nekoč samostojni ,do tja pa je trnova pot.Samo v tem našem majhnem okolišu poznam par otrok z DS na vozičku in kaj imajo od tega ,so rastlinice ,njihovim mamicam je pa hudo.

Res je ,meni je Ajša dala ogromno ,čeprav sem jo imela doma samo slabe 3mesece ,spremenila me je in mi dvignila samozavest,povezala družino in danes z lahkoto rečem marsikomu tudi :”NE” kar prej nisem zmogla in sem se vsem podrejala.Postala sem drugačna MAMICA ,močnejša ,Otroci mi pomenijo največ poleg moža in zato Ajša in njen bratec dobita januarja sestrico Dašo in vsak dan upam ,da bo njuna sestrica zdrava.

Zlatica-starši morajo res veliko ,veliko dajat tem otrokom ,starši zapostavljajo druge bratce al sestrice(ni časa za njih) in zaidejo na stran poti.In koliko trpljenja in moči ti pri tem kot starš uide mimogrede ,se sploh ne zavedamo.Pobiramo pa se dolgo ,dolgo ,če se sploh kdaj in poznam mamice ,ki imajo že 30let stare downovčke ,pa še jih vedno niso sprejele ,a ni to kruto?Res ,dokler nisi v tem ne veš ,kako se boš ti obnašal.

Katja želim ti ,da boš tudi ti močna in pogumna(to si itak že dokazala) in vem ,da bo kmalu spet posijalo sonce zate ,novo življenje in primi ga ,ne oddaljuj se od njega.Vse lepo ti iz srca želim!

Ajšina mamica

Draga Katja.

Vem, kako ti je, kaj čutiš, tudi sama sem to doživljala. Hudo je, zelo hudo. Pa vendar, vedi, da nam je v življenju dano samo tisto, kar lahko preživimo. Samo nam, posebnim ljudem, posebnim mamicam naših angelčkov. Tistim mamicam, ki imajo ogromno ljubezni v svojem srcu za angelčke.

Vse to nam je dano z nekim namenom,… Pa čeprav je hudo, vedno je v vsem tem tudi nekaj pozitivnega, samo poiskati je treba to… Naučiti se živeti s tem. Naučiti se živeti s srcem polnim ljubezni za angelčka. In ko veš, da je bila odločitev pravilna, da je tako moralo biti, pa vendar po drugi strani si želiš, da bi ti bila dana vsaj ena ura, ki bi jo lahko preživela s svojim otročkom…

Pošiljam ti en velik objem in želim čim več sončka…

kakorkoli si se odločila si se prav, in ja to življenje je zelo, zelo nepravično. se mi zdi da mu bom vedno zamerila to nepravičnost, ker pač sem….kaj bi razlagala, sem svoje že povedla takrat pod drugim nickom (sem ga zamenjala, ko sem se odločila, da v tem življenju obrnem nov list še nepopisanega papirja in upam da sem se odločila da je pravi), tebi samo en velik zelo velik objem in naj ti jutrišnji dan izbriše solze in bolečino, ker le ti veš da si se odločila prav.

Hvala vam vsem za razumevanje, sočutje in podporo v mojih težkih trenutkih.
Nekaj časa sem potrebovala, da sem se ponovno oglasila v forum, ker me je popadla depresija, malodušje. Na trenutke se mi je zdelo, da mi je vseeno, če živim ali umrem. Če ne bi bilo mojega sončka, ki bi mi vsak dan posebej kazal, da me potrebuje, da nisem samo zase na tem svetu, bi se še težje pobirala.
Hvala ti PikaPoka, da si se oglasila in mi napisala kako je z downovčki. Seveda si moje srce želi, da bi bilo vse drugače, a ni. In ne bo. Lažje je, ko se neham boriti s tem, kako in kaj bi moralo biti in raje sprejmem, pa čeprav težko, to, kar je.
Hvala Piia, tudi sama verjamem, da je nekaj pozitivnega v vsem in da ta izkušnja ni sama sebi namen. Verjamem, da bo čas prinesel nova spoznanja in nove priložnosti, spodbude, veselje in smeh.
Ne želim pozabiti te izkušnje, ne želim jo pomesti pod preprogo in se delati, kot da ni bilo nič. Želim jo osmisliti, želim videti pozitino, ki se iz tega rodi, želim, da me spremeni.
Pozdrave prav vsem,
Katja

Drage moje, sem sestra fanta z Downovim sindromom. Moja mama takrat (l.1988), pač ni imela te izbire da bi se odločila za splav. Šele ko ga je rodila je videla da ni “zdrav”. Pa kaj potem, danes je brat najsrečnejše, najprijaznejše, najsrčnejše bitje na tem planetu, ki komaj čaka da lahko priskoči na pomoč pri domačih opravilih, ali pri odganjanju žalosti ali slabe volje.

Ko ga je mami rodila, je mali staknil pljučnico, kasneje so mu odkrili šum na srcu, prvi 2. leti svojega življenja je preživel v bolnišnici. Danes je bolj zdrav od nas vseh (razen tega da je malo bolj buckast, ker tako rad je).

Sama sem bila, ko se je brat rodil stara 2 leti, ne spomnim se stvari, mi je pa mami kasneje povedala, da se ji je (jim je) zrušil svet ko ga je videla. Dedek še dandanes dobi solzne oči ko ga gleda in pravi “škoda”.

Mali je danes, pri svojih 26. družaben, hodi v službo (VDC), večino prostega časa preživi pred računalnikom, kjer na you tubu posluša muziko, zraven “igra” sintisajzer, harmoniko in kitaro. Rad riše, piše, igra košarko.

Naj povem da sem se odločila napisati ta post zaradi moških ki zahtevajo splav otroka, češ da oni tega nebi preživeli, da bi jim bilo preveč hudo… Kaj pa mame takih otrok??!
Moji mami je 5 let kasneje umrla mama, nato sta se z atijem ločila, kasneje sta ji umrla še oče in brat. Ampak je vse to preživela. Verjetno zaradi naju. Sliši se patetično, pa vendar.

Včasih se sprašujem kakšen bi bil Rok če bi bil “zdrav”, kako bi izgledal, kakšne punce bi imel, kakšno šolo končal, pri tem pa tudi ostane. Je, kakršen je, tega se niti ne zaveda. Tudi mi tega ne vidimo, če me razumete. Ni bogi, ne smili se mi, ker mu nič ne manjka, je zdrav, ljubljen, ima svoje sodelavce, družino.

Moj fant ga ima neizmerno rad, prijateljice, od mami partner prav tako, moj oče, žena od očeta, polbrat, dedek in babica po očetovi strani, sosedje. Skratka nikoli ne bo ostal sam, vedno bo ljubljen, naš je in radi ga imamo takšnega kot je.

Pri takih ljudeh nisi nikoli sam, so 1000x bolj čustveni kot mi zdravi ljudje, ne poznajo sramežljivosti, so zelo odprti, iskreni, dobri, v njih ni žlehtnobe, škodoželjnosti, zavisti, so pravi dobrovoljčki.

Ko imaš enkrat takega doma, veš da ne boš nikoli sam in osamljen!!

Rok zakon si!

Tvoja tečna sestra

na fb obstaja skupina kjer se pogovarjamo o nasiš angelčkih naslov skupine je MAMICE ANGELČKOV