Spoštovana ga. Marija
zanima me naslednje: mojemu otroku so pri starosti enega leta postavili diagnozo CP, spastika diplegia.
Mi smo pridno telovadili, hodili na pranaterapijo… skratka cele dneve smo delali za otroka.
In rezultat je danes absolutno viden. Na mojo zahtevo imamo dodatno pomoč – specialno pedagoginjo 1 uro na teden v vrtcu in k lologopedu hodiva enkrat tedensko. Govorili je začel zelo hitro, še pred svojimi vrstniki, vendar ima težave pri zamenjavi črk kot kot so K, D G, L. Logopedinja mi pravi, da je to zaradi hipotonije, da ne dvigne jezička. Otrok je zdaj star 3,5 let.
Živimo normalno življenje in vsakomur, ki mu omenim našo diagnozo, ne more verjeti. Seveda to so pač zunanje osebe, ki podrobno ne poznajo vseh znakov.
Ko sva bila na pregledu v razvojni ambulanti, pri zdravnici, ki otroka ni obravnavala, je dejala, da bi mu diagnozo vzela, saj mu tudi hipotonije ne bi predpisala. Pri starosti treh let ga je namreč prvič videla. Ker pa že imamo odločbo za dodatno strokovno pomoč, pa mi diagnoze ne more vzeti, ker potem nimamo dodatne pomoči (za kar pa jaz vztrajam – in sicer zaradi razvoja pri fino motoriki). Pravi, da naj se z otrokom oglasimo v razvojni ambulanti pri starosti petih let.
Hodila sva tudi k ortopedu, ki mu je to diagnozo CP že zbrisal in napisal samo “planovalgus” – pred sabo nimam izvida, zato ne več točnega imena, ampak vi boste verjetno že vedeli za kaj gre.
Kaj pravite, kdaj se bo diagnoza otroku dokonočno postavila. Razmišljam namreč o tem, da je moj otrok zdaj resnično gibalno sposoben enako kot njegovi vrstniki in nima nobenih težav (hodimo še na popoldansko telovadbo dvakrat na teden – ne terapevtsko ampak normalno – in vidim, da čisto nič ne zaostaja za vrstniki. Vse vaje lahko izvede brez težav).
Zato me zanima, ali mu takrat to diagnozo lahko zbrišejo ali bi bilo to potrebno storiti zdaj (tako kot je omenila zdravnica v razvojni ambulanti). Razmišljam tako, da če otrok nima teh težav, je morda resnično bolje, da ga diagnoza CP ne obremenjuje celo življenje.
Kaj pravite?

Lep pozdrav,
Tosja

Spoštovani,

na osnovi vaših razmišljanj bom razmišljala tudi jaz, a le razmišljala. Odločitev o “nalepki”, ki jo nam puščajo diagnoze je Vaša oziroma obeh staršev. Otrok je pač sedaj še premajhen, da bi karkoli soodločal. Popolnoma se zavedam dileme, ki je v Vas, kajti verjamem, da želite narediti najbolje za otroka. In tu sva pri starševski odgovornosti, ki pa bo bolj kristalno čista, če boste zmogli razmejiti svoje želje in potrebe od otrokovih dejanskih potreb. To pa je težko, saj bi včasih najraje sedeli kar na dveh stolih, da se ja ne bi odločili napačno – to je v škodo otroka.
Malce me bega postavljena diagnoza in Vaš opis otrokovih zmožnosti – nekako mi ne gresta skupaj. Pa tudi spastičnost in hipotonija nekako nista sopotnici. A ker otroka ne poznam, lahko sledim le Vašim navedbam. Hkrati pa sem se ničkolikokrat srečala z hitro postavljeno diagnozo, ki se kasneje ni izkazala za upravičeno. Na drugi strani pa tudi srečujem starše, ki v otroku vidijo tisto, kar želijo videti. Žal je tako, da se nekatere posledice diagnoze ne kažejo le v gibanju, ampak tudi v učenju, vedenju in širšem zaznavanju. Cerebralna paraliza je pač zelo kompleksna diagnoza in nanjo je “nacepljenih” še kar nekaj drugih težav.

Doživljate pa tudi eno najbolj obremenjujočih zadreg staršev otrok s CP – to je različna mnenja raznih strokovnjakov. Izraz, ki ga omenjate (planovalgus) pomeni deformacijo stopala in ni adekvaten spastični diplegiji. Deformacija je sicer lahko tudi posledica kontraktur, te pa so posledica CP in z intenzivno nevrofizioterapijo jih skušamo preprečevati.

Popolnoma verjamem, da želite dodatno strokovno pomoč, a prav ta se vse bolj krči zaradi “šparanja” resornega ministrstva, pa tudi zaradi včasih tako zmedenega, ponekod celo neodgovornega postavljanja diagnoz. Potem pa ima otrok “ki mu ni nič videti” strokovno pomoč, nek drug otrok z vrsto vidnih težav pa ne.

Vašo odločitev glede otrokove zaznamovanosti z diagnozo boste morali sprejeti na osnovi odkritega in poštenega videnja otroka in njegovih sposobnosti, na osnovi zavestnega starševstva in sprejetja vse odgovornosti, tudi, če bo odločitev napačna izbira. Mogoče pa Vas bodo te odločitve razrešili zaradi strožjega dodeljevanja strokovnih pomoči, kar sem omenila že v prejšnjem odstavku.

Imate izbiro, da se odločate takoj ali pa še nekaj časa počakate in priporočam, da sledite pri tej odločitvi t.i. socialni paradigmi in ne medicinski. Medicinska namreč vidi problem v posamezniku, ta je izpostavljen in okolje prepušča reševanje problematike ozkemu krogu strokovnjakov. Otrok pa je Vaš in Vi nanj gledate širše, nanj gledate na način, da naj bi bilo okolje bolj prilagojeno dejanskim otrokovim potrebam. To je nujno razmišljanje ob vključevanju otroka in njemu samemu sporoča, da je tak kot je, v tem trenutku, za nas popolnoma sprejemljiv.

To sporočilo potrditve pa lahko otroku date takoj v družini in v okolju. In verjamem, da to resnično zmorete. Srečno.

Marija