DIAGNOZA PSEUDOMYXOMA PERITONEI
Prosim za pomoč!
Moja mama je pred letom dni imela operacijo na slepem črevesu in odstranitev proste tekočine v trebuhu. Po analizah se je pokazalo, da je bilo slepo črevo pozitivno na rakave celice, medtem ko je prosta tekočina bila negativna. Po operaciji ji je kirurg razložil, da je bolezen v celoti odstranjena in da ni skrbi za širjenje rakavih celic. Zaradi uspešne operacije tudi niso izvajali nobenih kemoterapij. V maju letošnjega leta je mamo pričelo v spodnjem delu trebuha močno boleti, zato so jo v juliju poslali na CT abdomna, kjer so ugotovili in postavili diagnozo PSEUDOMYXOMA PERITONEI. Konzilij na onkološkem inštitutu je operacijo zavrnil, ker je mama v 70 letu starosti. Mama že od konca avgusta nima nobenega apetita, občasno bruha, ima bolečine v želodcu in spodnjem delu trebuha, ne odvaja redno blata in shujšala je 17kg. Vsa pomoč zdravnikov je v tem, da so ji predpisali protibolečinske obliže in svečke. Preko interneta sem izvedel da za to bolezen obstaja še zdravljenje po SUGARBAKER TECHNIQUE, vendar nikjer ne najdem opisa kakšno zdravljenje je to in kako poteka.
Prosim Vas če mi lahko kdo pomaga in razloži kakšna je ta terapija zdravljenja, kje se izvaja in kako priti do te terapije.
Ali jo pri nas sploh kdo izvaja?
Ali ima kdo izkušnje s to boleznijo in kakšne so možnosti ozdravitve? Ali alternativna medicina pomaga? Kako je s stradalno dieto in kakšno hrano naj mama uživa da ji ne povzroča takih bolečin v želodcu?
Za odgovore sem Vam že v naprej iz srca zahvaljujem in upam….
Na kratko gre za radikalno kirurško odstranitev redkega tumorja,malce več je na http://www.cancerhelp.org.uk,domnevam,da jo izvajajo kirurgi na OI,verjetno pa tudi po večjih bolnišnicah v Sloveniji (glede na prebrano bi rekel,da je potrebno sodelovanje ginekologov in še kašnih drugih specialistov).Glede ostalega na žalost ne morem pomagati,za več informacij pa poskušajte priti v kontakt z Dr.Hočevarjem na OI-kot vodja tamkajšnjih kirurgov vam bo zagotovo lahko dal več informacij.Držim pesti in upam,da se bo dalo kaj narediti!
Lep pozdrav
Skušek Peter
Če vtipkate v Googlov brskalnik pseudomyxoma peritonei (iskanje po celem spletu seveda) vam že na prvi strani da dve ali tri uporabne povezave,kjer je v angleščini dokaj dobro opisano zdravljenje-kljub starosti in odklonilnemu mnenju konzilija OI imate še vedno možnost drugega mnenja,ali pa operacije kje v tujini (bojim se da na vaše stroške,ne preko ZZZS),je pa vsekakor vredno poskusiti vse,kar je možno v okviru uradne medicine,v ućinkovitost alternative pri tej diagnozi dvomim,odločitev pa je seveda vaša.Glede na starost in splošno zdravstveno stanje se je verjetno konzilij odločil tako,na vašem mestu bi poskušal dobiti več informacij,zakaj takšna odločitev ali poskusiti drugje dobit dodatno mnenje(v tujini).
Lp
Skušek Peter
Peter hvala za izčrpen odgovor. Zanima me samo še to, če mogoče veš kam naj se v tujini obrnem oziroma in kje naj najdem kak kontakt za drugo mnenje. Poizkusil sem stopiti v kontakt z Dr. Hočevarjem vendar mi danes to ni uspelo. Mama se medetem čedalje slabše počuti in ne vem kako ji ponmagat. Vse kar poje ji povzroči grozne težave in stalno se ji nabira kislina v želodcu. V bolnišnico noče, jaz pa ne vem kako dalje.
igor
Na žalost ne vem na koga bi se v tujini obrnili,morda bo lahko pomagal kak drug forumovec,tudi Kristina ima verjetno kaj več informacij-vem da je bilo pred časom na forumu govora o sodobni kliniki za rakava obolenja nekje v Italiji.Poskusite najti kakšen kontakt v Grazu,Dunaju ali na kakšni Nemški kliniki.Kar se tiče slabega počutja po zaužitju hrane se poskušajte povezati z dr.Kozjek Rotovnik,ki se ukvarja z prehrano pri tovrstnih bolnikih (tel.štev.vam lahko da Kristina,je pa gotovo tudi v imeniku na straneh OI-mislim,da bi bilo dobro čimprej priti v stik z njo).Upam,da boste uspeli priti v kontakt z dr.Hočevarjem,lahko poskusite tudi pri dr.Peričevi-upam,da se bodo vsaj toliko potrudili,da vam vsaj malo bolj podrobno povejo kako in kaj ravnati pri vaši mami.V prvi vrsti pa poskušajte rešiti probleme prehrane,saj je dobro splošno počutje zagotovo tudi eden od pogojev za morebitno operacijo,če je organizem oslabel,bi bila operacija verjetno preveč tvegana.Obilo uspeha pri iskanju,javite če ste kaj uredili,poskušal bom še sam kaj pobrskati in vam javim če najdem kaj koristnega.
Lp
Skušek Peter
Igor, pokliči kar na centralo OI in prosi za povezavo z ambulanto za prehransko podporo, ki je začela delovati s 1.10. Tako boš najlažje prišel v stik z dr. Kozjekovo.
Včeraj ponoči se je moja mama poslovila in odšla na drugi svet. Zadnji meseci njenega življenja so bili ena sama trnova pot, ki jo je izčrpala in izstradala do konca.Njena diagnoza je bila kruta in vseskozi je upala in verjela da ji bo uspelo. Kljub neštetim poizkusom da bi našli uspešno zdravljenje nam to ni uspelo in vse kar smo lahko storili je da smo ji stali ob strani in upali na čudež. Upamo da ji je sedaj lepše in edini žarek ki ga ob izgubi vidimo je to da je konec njenega trpljenja.
Hvala forumovcem ki ste mi dali informacije, kje najti določene informacije in na koga se obrniti, čeprav so glede na izvide vsi zdravniki opustili zdravljenje. Bolezen je bila tokrat močnejša.
Še enkrat hvala vsem in zavedajmo se da upanje umira zadnje.
Igor
