CP 5.stopnje
pozdravljeni!
vceraj sem dobila izvid iz RA, na katerem je zdravnica bolj podrobno opredelila diagnozo ANS, in sicer je zraven dopisala spasticno tertaparezo, GMFCS V.stopnje.
tu je vse jasno, pripravljala sem se na to diagnozo, le na to stopnjo ne. in sem tako sokirana, da sem kar celo noc jokala.
hcerka je stara 16mesecev in res ji gre zelo zelo pocasi (osvojila ni niti prijemanja in nic od sedenja ob opori dalje),ampak ji gre,ceprav s polzjo hitrostjo. sploh zadnje case zelo komunicira in se trudi spraviti ven kaksno crko,je zelo radovedna in ta radovednost jo zene naprej.
sokirana sem,ker ji je prisodila najslabse mozno. to je verjetno napisala zaradi usmerjanja (zacenjamo postopek),ampak povsod berem, da jim stopnjo dolocijo cimkasneje, okoli 2.-3.leta. jaz sem si v sebi dajala cas, tudi zdravnica ni prej nikoli nic hitela, vedno je govorila,da bomo vse definirali cimkasneje, ko bo res maksimalno lahko videt do kam tamala zmore prit.
zmanjkalo mi je tega dusevnega casa za pripravo,vsi okoli mene so bolj pripravljeni,ker sem toliko vedno govorila o tem, da nebi bil kdaj kdo presenecen…zdaj sem pa jaz tista ta presenecena.
danes si ze cel dan govorim, da je mala zame isti zakladek kot prej, da bova se vedno rinili naprej, da ne bova nikoli obupali,ne glede na to,kaj kje pise…
vedno sem bila tako vesela za vsak najmanjsi dosezek, vsem sem jo hvalila, teh 16 mesecev je bilo do zdaj najlepsih v mojem zivljenju, saj sem uzivala v tem, da sem se lahko ucila z njo, da sem ji pomagala, da sem ji bila mehka rama za spanje po naporni telovadbi,da sem jo znala nasmejati, da sem videla, kako je srecna. obe sva bili srecni ravno zato, ker sva taki,kot sva.
danes pa kr ne morem, stojim na mestu in imam prazno glavo. sprasujem se le, zakaj ona, nisem zmozna it mimo tistega lista, it naprej. to se mi se ni zgodilo,da bi sploh pomislila da bi obupala.
kako ste druge mame prebrodile kaksno tako dusevno krizo?
zelo mi bo v veselje prebrati vase izkusnje,kaksen nasvet. pocutim se tako sama v vsem tem…
lep dan se naprej!
Draga mami,
Nikakor niste osamljeni. Veliko staršev se počuti precej enako kot vi, samo najbolj težko se je o občutjih pogovarjati ali sploh govoriti o tem, kaj kot starš doživljaš ob neki zdravniški diagnozi.
Težko rečem (ker vaše hčerke ne poznam) ali je ocenitev pravilna ali jo je zdravnica napisala zaradi usmerjanja (ali dodatka za nego?).
Lahko vam napišem iz lastne izkušnje, da soočanje z otrokovim zdravstvenim stanjem (pa čeprav nekako intuitivno veš, da je nekaj hudo narobe) ni enostavna stvar. Vsekakor pa ni stvar trenutka. Soočanje je dolgotrajen proces.
Nekaj o tem sem že pisala pod
.
Tudi sama sem ob otrokovi diagnozi rak – limfom, imela precej podobne občutke kot vi. Na eni strani prazna glava, na drugi strani veliko vprašanj, na tretji veliko strahu, dvoma…. Ne glede na to, da sem nekako slutila, da v sinovih pljučih raste tumor (in so me vsi imeli za malce zmešano mamo), me je izrečena (in še bolj napisana) čisto potrla. To je torej to. Ko nekaj postane izrečeno, napisano (pa ne glede na to, da o vsem skupaj nekaj slutimo), postane objektivno, resnično – veliko bolj kot naše slutnje.
V vašem pismu zaznam veliko optimizma- v tem, kako gledate na hčerko se skriva ogromno ljubezni, potrpljenja in radosti v malih korakih. Tudi s polžjo hitrostjo se daleč pride. Potrebno pa je veliko poguma. To pa že tako sami veste. Z diagnozo tudi ni konec lepih trenutkov – še zdaleč ne.
Meni je veliko pomagalo, če sem o vsem skupaj lahko govorila. Poiščite si starše s podobnimi izkušnjami (zveza Sonček), zapisujte svoja občutja, ne pozabite pa tudi nase. Poiščite si strokovnjake, ki bodo vaši hčerki znali pomagati in jim boste zaupali.
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Pošlji oblikovano (23-03-07 15:25)