bruhanje
sem mamica skoraj 6 letnega sina z sumom na mitohondrijsko citipatijo.Ima velik zaostanek v razvoju.Delno drzi glavo sedi pa ne sam govori tudi ne zraven tega pa se dosti bruha,najpogosteje zjutraj pa tudi po hranjenju.Je vecinoma pasirano ker se mu zelo zaletava in potem kaslja.Zanima me ce ima se kdo podoben primer z to boleznijo pa da otrok bruha nam so rekli v lj da je to posledica te bolezni sam men se zdi da drugi otroci tolk ne bruhajo in me to skrbi sej on ni suh ampak vseeno hvala za odgovor.
Saska,
če obiskujete fizioterapevta, ga prosite naj vam pokaže ustrezen način hranjenja in držo telesa (glave). To znajo tudi nekateri logopedi ( predvsem v bolnicah), ki se ukvarjajo z motjami požiranja. Lahko bo ob pravilnejšemhranjenju bruhanja manj.
Vprašanje postavite tudi na:
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Pošlji oblikovano (16-08-06 22:49)
Pozdravljena Saska!
Imam sina, ki ima potrjeno diagnozo mitohondrijska encefalomiopatija. Star je dve leti, tudi pri njemu se kaže velik zaostanek, vendar, hvala bogu, zaenkrat ne umsko.
Tudi on še ne drži popolnoma glave, se pa trudi. Je potrpežljiv fantek, s katerim je treba veliko delati.
Zdaj pa odgovor na tvoje vprašanje o bruhanju.
Žiga je začel bruhati, ko je imel 1 mesec. Bruhal je vsak dan najmanj 1x, v loku, tako da smo imeli stene v stanovanju čisto pobruhane. V glavnem je bruhal takoj po hranjenju, ko se mu je kaj zataknilo ali pa smo ga prehitro dvignili. Ko sem mu začela dajati mešano prehrano je vedno vse pobruhal, tako da sem mu do 14 meseca dajala samo mlečne kašice z adaptiranim mlekom in vsak teden poskušala z zelenjavnimi juhami,sadjem, jogurtom,… ki jih ni hotel jesti ali pa jih je pobruhal.
Potem pa sva z možem šla za en teden na počitnice-sama. Žiga je šel na počitnice k babici. Tam je jedel čisto običajno hrano, nič spasirano, narezano na tako majhne koščke, da se mu ni moglo zaleteti.
Od takrat naprej (od 14 meseca) se je stanje začelo precej popravljati. Bruhal je samo še občasno, če je bil kakšen košček prevelik.
Zdaj pa (trkam) ne bruha več. Je običajno hrano, kosi so že večji, začel je tudi grsti (stalno opozarjanje in demonstracija). Kruh že lepo je, pa piškote, palačinke…..
Navajamo ga na samostojnost in kar lepo mu gre. Pasirane hrane pa ne mara- res spremeni okus. Poskusite z rezanjem hrane na koščke.
Pa še en nasvet- verjamem, da si od bruhanja čisto obupana in te je strah, kdaj bo spet bruhal (mene je bilo), zato naj z novim načinom hranjenja poskusi nekdo, ki bruhanja ni deležen vsak dan, ali pa ga ni strah. Lažje bo za vse.
Pri Žigu je bilo tako, da je jedel zelo počasi (1 ura obrok), potem je pobruhal in spet jedel (1 uro).
Vem kako se počutiš, čeprav sem bila bruhanja deležna precej manj kot ti. Verjemi vredno je poskusiti. Jaz zdaj že uživam, ko dajem Žigu za jesti.
Lp, upam da se boš kaj oglasila.
Prosim napiši kako je s tvojim sinom in kako gre njegov razvoj.
Maja
Maja
najprej bi se rada zahvalila za odgovore.Tudi mene zelo skrbi to bruhanje in mislim da bi bil cas da se to neha.pri nas je tako tilen hodi v vrtec in tam mu hrane ne pasirajo in jst sem to tud probala doma sam mi je zacel hujsat pa sem nehala imela sem obcutek da je skoz lacensem tukaj naredila napako? sam takrat je tud bruhal ne vem eni celo predlagajo gastroskopijo dr.Frelihova nam pa to ne svetuje in mi tud nebi.Jaz sem ze tud zivcna zarad tega sej nikol neves kdaj bo bruhal.Se enkrat hvala za odgovore aja pa se to mate se kakasnega otrocka al sam enga?lep pozdrav.
Pozdravljeni, Saška!
Ko sem začela brati Vaše pismo se mi je zdelo kot bi ga jaz napisala. Imam dve in pol leti staro hčerko, tudi s sumom na mitohondrijsko citopatijo. Ima zelo hude okvare, je zelo slabovidna, gluha, ne drži glavice, ne sedi… za naju z možem pa je naj bolj stresno in obremenjujoče to, da vsak dan bruha, včasih tudi večkrat na dan. Včasih že med hranjenje, ali takoj po, lahko se ji zaleti, ali pa kar tako. Zaenkrat še ni videti shujšana, ampak koliko truda je potrebnega da vzdržujemo to težo. Pred kratkim smo naredili preiskavo na gastro, pH-metrijo, rezultat je bil krasen, niti sledu o refluksu. Predlagali so nam gastro stomo, vendar pa se z možem za to še ne morava odločiti. S tem ji bi vzela še edino kar počne “sama”, je in pije.
Je pa na žalost tako da pri otrocih s to boleznijo zdravniki vsako težavo otroka povežejo z njo.
Vem da Vam s tem nisem pomagala, morda le s tem da obstaja še kdo ki se spoprijema s podobnimi težavami in strahovi in včasih ne ve kako naprej.
Lep pozdrav in veliko moči in volje vsem nam z mitohondrijskimi sončki.
Aliana
Saska!
Hči sicer nima bolezni kot jo opisujete pri vašem sinu, ima pa zaradi izjemno prizadete možganovine hude motorične težave. Stara je 2 leti in pol. Glavice sama ne drži, ne sedi, ne govori, je pa tudi slabovida in naglušna. Ima tudi slabši požiralni refleks.
Pri hranjenju so nam največ pomagali v CUDVju, kjer ima dnevno varstvo. Vedno so bili pripravljeni pokazati, kako jo prijeti, kako podati hrano, nagniti lonček ipd. Na začetku, ob vključitvi so jo tudi hranile le terapevtke (fizioterapevtka, delovna terapevtka, logopedinja). Po enem letu prizadevanja, je razlika že precej očitna. Ne spomnim se več, kdaj se ji je nazadnje zaletelo. Zajtrk je lahko tudi namaz na kruhu brez težav. Zvečer je ponavadi že utrujena in kaj drugega kot mlečno kašico ne poje.
Še vedno pije iz stekleničke. Trudimo se sicer da bi pila tudi po lončku. Ne gre enostavno. Sem pa spoznala, da je tudi oprema pomembna (pravi lonček, prava žlička).
Predvsem vam želim veliko potrpljenja. Sama se ponavadi pripravim na hranjenje hčere tako, da globoko vdihnem, se nasmejem in jo povabim na večerjo. Upam, da bodo tudi vam skupni obroki kmalu v veselje.
Lep pozdrav,
Helena