ALi kdo ve, na kaj naj bom pripravljena, saj moja 14 dni stara hcerka ravno preboleva hud bakterijski meningitis?

Kaksne so lahko posledice?

Srecka,

Bakterijski meningitis je okužba možganske tekočine (likvorja) skupaj z mehkimi možganskimi ovojnicami. Viri okužbe so lahko različni mikrobi, (npr. streptokoki).

Posledice bakterijskega meningitisa pri otrocih so lahko epileptični napadi (v 20 do 30 %), gluhost (10 %) in druge nevrološke motnje (ali upočasnjen razvoj). Vendar so to samo statistični podatki, vsak otrok reagira na bolezen in zdravljenje na svoj način.

Res je, da se z uporabo različnih antiobotikov zmanjšujejo komplikacije in izboljša samo zdravljenje. Prav zato večina otrok večjih težav nima.

Upam, da sem vas vsaj malo potolažila. Ni vse tako črno kot se sliši. Več infomacij pa vam bo dal zdravnik, ki otroka zdravi.

Lep pozdrav in lep dan, Petra

Hvala za odgovor. Moj otrok je zdaj ze 3 tedne na intenzivni terapiji, ker so se pojavili se neki zapleti, vendar ne na mozganih.

Ker pa je na mozganih v casu prebolevanja meningitisa imela krvavitve in edem, so mi zdravniki rekli, da ima prakticno unicene mozgane. Rojena je bila mesec dni prezgodaj in sedaj je minilo 1 mesec od rojstva.
Se vedno obstaja moznost, da ne prezivi.

Ko jo gledam, se mi zdi zelo ziva; premika roke in noge, odpira oci, kaslja (sicer je umetno ventilirana), kolca, se kremzi, sesa cevko od tubusa…

Ne morem verjeti, da naj bi bila po besedah zdravnika “rastlina”. Predstavljam si, da so taki otroci negibni in se ne odzivajo na noben drazljaj. Moja hci pa se odzove na mocne in nenadne zvoke, vsaj zdi se mi tako, ker postane nemirna, odpira oci ipd. Zenici zal ne reagirata na svetlobo, vendar menda tudi to se lahko pride; ali res?

Zdravniki trenutno ne vejo povedati prav nicesar. Vse kar vejo je, da je hudo bolna in da ne vejo, kaksne bodo posledice.

Mene pa zanima, kaksno je zivljenje s takim otrokom, ki ima hudo poskodovane mozgane? Ko je majhen je verjetno lahko doma, kaj pa ko moram nazaj v sluzbo, kam ga lahko dam dopoldan? Ali pa ko odraste in ga ne morem vec sama negovati, ker je pretezko?

Imate kaj izkusenj na tem podrocju? Jaz zdaj pricakujem, da bo otrok res hudo prizadet, da se ne bo mogla premikati sama, sedeti, kaj sele hoditi, upam, da bo lahko jedla sama, sicer bo dobila cevko v zelodcek, diha sicer sama, vendar premalo, ceprav se to lahko se izboljsa…

Kako razmisljati za naprej?

Na epilepsija.org je na forum Diskusija o epilepsiji pred nekaj dnevi pisal g. Benko, ki ima otroka po prebolelem gnojnem meningitisu. Po mojem se za informacije o meningitisu lahko povežete tudi z njim.

Srecka,

vprašanja, kako naprej in kaj bo v prihodnosti, pestijo mnoge starše (tudi starše, ki se pri svojem otroku ne srečujejo z težavami, ki pestijo starše otrok s pp). Vsekakor je potrebno razmišljati pozitivno. Včasih je to lažje reči, kot »izvesti«. Izkušnje staršev, s podobnimi težavami, so vam pri tem lahko zelo v pomoč.
Meningistis, nedonošenost, eden, možganske krvavitve, zapleti, zaradi katerih potrebuje intenzivno nego, so dejavniki, ki zelo resno vplivajo na trenutno stanje vaše hčerke. Zdravniki trenutno ne vedo več, ker je vse odvisno hčerkinega stanja. Kaj več bo znano, ko bosta prišli iz intenzivne nege, od tega, kakšen je bil edem, kakšne stopnje krvavitve… ko boste odšli iz bolnice domov.

Vsak otrok je svet zase. Naj bodo napovedi zdravnikov še tako črne, je včasih težko natančno predvideti, kaj bo z otrokom čez 3,4 dni, čez leto ali 10 let. Možgani so zelo »plastični« in so do določene mere sposobni regeneracije (vloge poškodovanih delov možgan do prevzamejo drugi deli možgan), prav tako določene živčne povezave šele nastajajo.
Ne glede na to, kakšne težave bo imela vaša hči, boste najbrž skrbno spremljani preko razvojne ambulante in zelo verjetno vas bodo tudi napotili k fizioterapevtu, nevrologu, logopedu … skratka na kupico pregledov in terapij.

Če predvidevava, da bodo hčerkine težave zelo težke in bo v bodoče v celoti odvisna od vas (kot so trenutno mnenja zdravniki), boste ob koncu porodniške imeli več možnosti. Najbrž vam bodo zaradi otrokovih težav porodniško podaljšali. Po koncu porodniške boste imeli možnost uveljavljati delno plačilo za izgubljen dohodek (nekaj več o tem na , od člena 58. naprej), lahko boste uveljavljali tudi dodatek za nego (od člena 53 naprej).

Otroka boste lahko, po končani porodniški, vključili v različne oblike dnevnega ali zavodskega varstva.

Lep pozdrav in veliko pozitivnih misli, Petra

srecka pusti mail, pa ga bom posredovala mamici, ki ima otročka, ki je prebolel herpetični encefilitis, ki ima podobne posledice kot meningitis.

lp

Pogledala sem kaj opisuje g. Benko na forumu in menim (po mojem resnicno laicnem mnenju in izkusnjah s svojo hcerko), da to so krci, ker ima moja hci podobne zadeve. Menda je znak za krc tudi zavijanje oci navzgor in niti ni nujno, da se otrok trese.

Pri nas se vedno zdravniki nic ne vedo. Ne vedo mi niti povedati, kaj pomeni huda nevroloska okvara. Beseda huda je zelo raztegljiva v takih primerih ne?

Se vedno ne vemo ali bo prezivela ali ne. Srce ji bije, po snemanju EEG je videti zmanjsano osnovno aktivnost (tudi to ne vem kaj pomeni), ni pa ravna crta, kar bi pomenilo da so mozgani mrtvi.

Iz dneva v dan mi je tezje. Ne vem kako bo naprej.

ALi mi lahko poveste, kateri zavodi pridejo v postev za tako hudo mozgansko okvarjenega otroka, ki recimo ne diha sam in se ne hrani sam?

Srecka,

takšnih zavodov je kar nekaj.

Draga srecka, vem kaj doživljate in kako se počutite, kako vam je hudo, kako vas je strah, ko otrokovo življenje visi na nitki in nobeden vam ne ne da kakšnega namiga, ali gre kaj na bolje ali na slabše.
Lahko samo čakate. In upate.
Sama sem nekaj podobenga dala skozi pred dvemi leti.

Lep dan in veliko pozitivnih misli, Petra

Mi lahko prosim poveste poimensko kateri zavodi sprejemajo take otroke (s tako posebnimi potrebami) in kako je s placilom teh storitev?

Vsak zavod se dogovarja posebej…..Sama sem poznala otrokqa, ki je šele ob svojem drugem rojstnem dnevu zapustil bolnico in šel v zavod. V enem letu je potem umrl. Imel je pa cel kup diagnoz, tako da ne morem točno napisati. Aja, bil pa je v zavodu v Šentvidu pri stični. Tam imajo menda zelo razvejano dejavnost. Pozdrav!

Pozdravljeni! Zavodov za OPP je precej, odvisno s katerega konca Slovenije ste-verjetno bi želeli otročka imeti čim bližje. Najbolj “znani” so center Dolfke Boštjančič (draga pri Igu, LJ.Fužine, mali dom-LJ.Šiška), zavod v Stari Gori, center v Vipavi, Črna na Koroškem, Dornava, dobrna, … Otroka lahko imate do sedmega leta tudi v razvojnem oddelku, kjer preživlja dan podobno kot otroci v rednih skupinah, potem pa ga popoldne vzamete domov. Želim vam veliko osebnega miru in najboljše odločitve, saj mamica najbolje ve, kaj je dobro za njenega otročka!!! Lep pozdrav!

pozdravljeni

srecka, ne se predat, treba je otroku stat ob strani, ga spodbujat, predvsem pa pozitivno mislit in na otroka prenasat to pozitivno energijo.

tudi nasega sampijoncka so ze odpisali, pa je po 14 dneh umetne kome začel nazaj zizat, se smejat,…

potrebno se bo z otrokom dosti ukvarjat( fizjo terapija), ga spodbujat

zelim vam veliko srece

lp benko

Lep pozdrav,
leta 1985 sem prebolel virusni miningitis (na celjskem), pa me zanima, če so lahko posledice migrenski glavoboli in pa okvara srčne zaklopke. Oziroma kakšne so lahko posledice. Trenutno imam razne preiskave od CTA možganskih žil, CT možganov, nevrologa. Napotili so me tudi na ORL.

Za odgovore že v naprej HVALA

Marko,
povprašajte na : http://med.over.net/forum5/list.php?4