Ker sem nova v teh zadevah me zanima sledeče.
Sin dobi diagnozo Aspergerjev sindrom-2 leti ima že Hiperkinetičen sindrom,disleksija,diskalkulija-otrok z več motnjami in dolgotrajno bolan otrok,5ur pomoči,na tabletah Strattera že 2 leti.Če jemljejo na CSD Aspergerjev sindrom za tako lahko motnjo,potem ne vem zakaj naš otrok jemlje zdravila(brez njih dosti slabše funkcijonira)ali nič.
Berem pa da takšni otroci niso upravičeni do dodatka za nego-čeprav so to motnje MAS-a.
Prosim za vaše mnenje.

Spoštovana mamica,

najlepša hvala za vaše vprašanje. Postavljeno je zelo površno, pa vendar, če ugibam, sklepam, da je vaš otrok že vključen v varstvo oz. šolo glede na podatek, da ima dodeljene 5 ur pomoči. Naštela ste res več motenj, ki spremljajo osnovno diagnozo Aspergerjevega sindroma, ki je neka oblika avtizma, ki naj bi bolj prizadela mehanske funkcije in nekoliko manj umske sposobnosti, katere do odrasle dobe skoraj da izzvenijo. Disleksija je znana motnja, ki je dokaj pogosta, verjamem pa, da je zelo moteča, vendar se bo tudi to skozi leta izboljšalo. Celo nekateri pri nas znani igralci so jo v otroštvu imeli. Koliko pripade pomoči posameznim staršem in posameznemu otroku je na žalost precej odvisno tudi v tako mali domovini, kot je naša od iznajdljivosti staršev in od prave poti, ki jo uberejo na poti diagnosticiranja in zdravljenja. Nekaj več o tem si lahko preberete tule: http://www.ringaraja.net/forum/m_4552910/mpage_2/printable.htm Tukaj je ena izmed mamic opisala, kaj vse je lahko uredila za otroka s tem sindromom v letu 2012, kolikor vem, so osnovni pogoji ostali celo enaki. Kar zadeva dodatek za nego so do nje upravičeni:

V 2. členu Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-UPB1, Ur. l. RS, št. 3/2007 s spremembami) je določena definicija otroka s posebnimi potrebami, pri čemer je navedeno, da med otroke s posebnimi potrebami sodijo tudi dolgotrajno bolni otroci. Kriterije za opredelitev otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, oziroma otrok s posebnimi potrebami, natančneje določa Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo (Ur. l. RS, št. 105/2002 s spremembami, v nadaljevanju Pravilnik).

V 6. členu Pravilnika je določeno, da med otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, sodijo tudi dolgotrajno hudo bolni otroci. Za dolgotrajno hudo bolne otroke se po tem pravilniku štejejo kronično bolni otroci, pri katerih je kljub zdravljenju pričakovati trajne posledice bolezni oziroma otroci s takimi boleznimi, ki zahtevajo zdravljenje, nego in rehabilitacijo, ki traja dalj kot šest mesecev. Sestavni del Pravilnika je seznam hudih bolezni, na katerem so pod točko 34 navedene pervazivne razvojne motnje (avtizem, spekter motenj avtizma) in druge težke motnje sporazumevanja.

Kolikor presojamo po tem zakoniku, naj bi vašemu otroku dodatek za nego pripadal. Seveda pa so tu še drugi zakoni, ki niso ravno usklajeni med seboj. Zato se pravice od otroka do otroka lahko razlikujejo. V Zakonu o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ-UPB3, Ur. l. RS, št. 72/2006 z dne 11.7.2006 s spremembami in dopolnitvami, v nadaljevanju: ZZVZZ) in Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja (Ur. l. RS, št. 30/2003 z dne 27.3.2003 s spremembami in dopolnitvami, v nadaljevanju: Pravila OZZ) urejajo začasno zadržanost od dela zaradi nege otroka.

Pravica starša otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, do daljšega dopusta za nego in varstvo otroka, je določena v 159. členu Zakona o delovnih razmerjih (ZDR, Ur. l. RS, št. 42/2002). Ta določa, da ima delavec, ki neguje in varuje otroka s telesno ali duševno prizadetostjo, pravico do najmanj treh dodatnih dni letnega dopusta. Pa se ne ozirajmo na to, temveč pomislite, koliko več mesečnih stroškov imate kot mati takšnega otroka, zato, da poskrbite, da ima bolezni prilagojeno življenje v času, ko je doma. Če prejmejo dodatek otroci z alergijami, če vidite primer, ki smo ga priložili na povezavi, da starši otroka s tem sindromom lahko prejmejo dodatek, se oprite na ta en sam precedens in se za dodatek za nego tudi sami borite do konca. Ker vašemu otroku pripada.

Ne ozirajte se na primere, ki pravijo, da vam ne pripada, ne poslušajte tistih, ki jim ni uspelo, ozirajte se na tiste, katerim je. Oddajte vlogo, priložite jim dokaze, napišite jim, zakaj potrebujete dodatek, kaj morate vse nuditi otroku kot samoplačniki ( tudi zaradi same motorike – gibalnega razvoja) – če mu tega ne nudite trenutno, si uredite termine in ga vozite tja in dajte potrdila. naredite vse, da dodatek dobite, pišite ugovore na negativno odločbe v roku in vztrajajte.

Prijazen pozdrav, objeme otroku in vam in borite se za vse, kar otroku pripada. Uspešno!

Hvala za odgovor.
Toda pred letom,dveh so še dodeljevali dodatek za te otroke,sedaj pa ne več.Sem od ene mamice zvedela v našem kraju,katere sin ima isto kot naš,samo ugotovljeno 1 leto prej,da prejema in da stare odločbe ostajajo,na novo(verjetno leto 14) pa ne velja več.
Je pa res ,da bom probala vseeno.LP